«Той ночью я разрезала джинсы сына». Как мама создала коллекцию одежды для особых людей

Сын не мог застегнуть молнию

Я обожаю моду. Каждый раз перед сном я думаю, что мне надеть завтра. Одежда меняет меня, определяет меня, придает мне уверенность. Возможно, ваши отношения с модой строятся иначе, но могу поспорить, у вас есть футболка или джинсы, которые преображают вас: вам удобно, вы уверены в себе, вы чувствуете себя собой.

В молодости я мечтала стать Бетси Джонсон. Мне казалось, что мы — две лохматые родственные души. И я попала в индустрию моды, проработала там не один год и обожала свою работу.

Я вышла замуж, стала мамой троих детей. Но жизнь может быть до боли ироничной. Мой средний сын Оливер родился с редкой формой мышечной дистрофии. Она влияет на его мышечную силу, дыхательную систему, калечит его тело и делает повседневные задачи невероятно сложными.

Когда сын начал ходить, ему тогда было два с половиной года, ему пришлось носить ортопедические скобы. Его развитие не соответствовало обычному, и ему пришлось ходить с трубкой для энтерального питания. И он, и я чувствовали взгляды людей.

Но мы с мужем Грегом сказали сыну, что, несмотря ни на что, он такой же, как все. Но все те ежедневные дела, которые мы делаем на автомате, были для Оливера невероятно сложны. Даже такой пустяк, как одеть себя, то, что я так люблю сама, был для него кошмаром.

Его форма мышечной дистрофии не задела мозговую активность. Он отлично соображает, это значит, что он в курсе своих ограничений. Это стало ясно, когда он пошел в школу, и ежедневный процесс надевания одежды постоянно напоминал ему, на что он способен, а на что — нет.

Мы решили проблему с помощью спортивных штанов, он носил их в школу, на праздники, на отдыхе. Они стали его униформой. В особых случаях он надевал брюки. Иногда он не мог справиться с пуговицей и молнией, и мне приходилось сопровождать его в мужской туалет, что приводило в смущение и сына, и других посетителей. Но я им говорила: «Я вас умоляю. Я все это уже видела». И так мы мучились годами.

Минди Шайер с сыном Оливером. Фото: Amy Kuperinsky | NJ Advance Media for NJ.com

«Хочу носить джинсы, как другие ребята»

Когда Оливер пошел в третий класс, я неожиданно поняла, что мы с ним очень похожи. Ему тоже нравилась мода. Однажды он пришел из школы и с уверенностью заявил, что будет носить в школу джинсы, как все другие ребята. Я, конечно, не могла пойти с ним в класс и отвести его в туалет, но я также не могла отказать своему восьмилетнему сыну в желании носить то, что ему нравится.

Той самой ночью я разрезала его джинсы. Я вспомнила один свой прием: когда я была беременна и не могла расстаться с любимыми штанами, хотя уже откровенно в них не влезала, то придумала резинку на поясе. Все мамы припоминают этот трюк? Резиночка в петлю, вокруг пуговицы и опять в петлю. Растягивается мгновенно.

Я убрала молнию, чтобы он мог самостоятельно надеть джинсы. Распорола боковые швы внизу, чтобы было место для скоб на ногах, и пришила липучки — вы только представьте, открыл — закрыл, так, чтобы брюки прикрыли скобы.

Когда я показала Оливеру результат проекта «Умелые руки», он засиял от удовольствия. Он пошел в школу с высоко поднятой головой. Эти джинсы преобразили его. Он мог одеваться самостоятельно, он мог сам пойти в туалет, джинсы дали ему уверенность в себе.

В тот момент я еще не понимала, что это был мой первый шаг в мир адаптивной одежды. Адаптивная одежда — это одежда для людей с ограниченными возможностями, престарелых и для любого человека, которому трудно одеть себя.

Фото: Richard Corman/Runway of Dreams collection by Tommy Hilfiger

Настроение, здоровье и самооценка

Адаптивная одежда уже существовала, но не учитывала модные тенденции, поскольку была разработана для медицинских нужд — практичная, но не стильная. И это большое упущение, так как это очень важно. Одежда влияет на настроение, здоровье и самооценку.

Я давно заметила эту связь, потому что всегда была модницей, но ученые придумали свой термин. Это «познавательные способности одежды», а именно сочетание двух факторов: символичного значения одежды и собственных ощущений от процесса ее ношения, и оба фактора напрямую влияют на ваше восприятие себя.

Есть такой британский профессор, ее зовут Карен Пайн. Она автор книги «То, что вы носите. Психология моды». В книге говорится, что, надевая одежду, вы присваиваете себе качества, которые она символизирует, даже если вы этого не осознаете.

Поэтому вы чувствуете себя рок-звездой в тех отлично сидящих джинсах. Поэтому вы чувствуете себя неуязвимым в том деловом костюме, и поэтому вы чувствуете себя красоткой в том маленьком черном платье. И вот поэтому Оливер был несчастен, когда не мог носить то, что ему нравится. Он однажды сказал мне: «Мам, когда я ношу спортивные штаны каждый день, я чувствую себя инвалидом».

На этой планете один миллиард человек испытывают подобные чувства. Один миллиард. Если 10% из миллиарда испытывают трудности с одеждой, это значит, что огромное число людей не так уверены в себе, не так успешны и не так счастливы, как могли бы.

Фото: Amy Kuperinsky | NJ Advance Media for NJ.com

«Эрика одевали два часа»

В то утро, когда Оливер ушел в школу в обновленных джинсах, я поняла, что могу повлиять на ситуацию. И я это сделала. В 2013 году я основала компанию Runway of Dreams [«Подиум мечты»]. Нашей миссией стало объяснить индустрии моды, что в одежду массового производства можно внести изменения ради тех людей, нужды которых до сих пор не учитывались.

Исследование проводилось в течение года. Я посещала школы, службы, больницы. Я буквально гонялась по улицам за людьми, если они были в инвалидных креслах, с ходунками и даже с легкой хромотой. Я в курсе, что вела себя нелепо, но понимала: чтобы изменить ситуацию, нужно по-настоящему понять проблемы с одеждой максимального числа разных людей.

Я встретила 18-летнего парня с церебральным параличом. Он направлялся учиться в Гарвард. Он сказал мне: «Представьте себе ситуацию: я поступил в Гарвард, но моя мечта — носить в университет джинсы, как другие первокурсники». Я встретила малышку Джоанну, у которой не было нижней части левой руки. Ее мама поделилась проблемой: «Я не выношу вида свисающего рукава, это только подчеркивает проблему, поэтому мы вынуждены отдавать в ателье каждую блузку с длинным рукавом. Можете представить, сколько это времени и денег?»

Для меня было большой честью провести время с Эриком Леграном, бывшим футболистом Rutgers, которого парализовало во время игры в 2010-м. На тот момент я уже видела много жутких ситуаций, а эта казалась мне просто душераздирающей.

Дело в том, что Эрик — очень большой парень, и чтобы его одеть, нужны два помощника и подъемное устройство. Я сидела и наблюдала весь процесс два часа. Когда я призналась Эрику, что шокирована, глянув на меня, он сказал: «И так ведь каждый день. Что поделать? Хочу выглядеть на высоте».

Мое исследование было закончено.

Минди Шайер и Эрик Легран. Фото: poweredbyprofessionals.com

Магниты вместо пуговиц и крючков

Я знала, что если хочу изменить процесс производства одежды, то должна использовать весь свой опыт и разобраться, какие новшества необходимы. Я собрала все находки за год и выяснила, что нужны всего три типа модификаций, которые пригодятся во всех ситуациях.

Первое — застежки. Пуговицы, молнии, крючки создавали трудности почти для всех. Я заменила их более доступной технологией — магнитами. Магниты помогли нашему студенту Гарварда отправиться на учебу в джинсах, так как он смог сам их надеть.

Второе — возможность изменить длину брюк и рукавов, ширину талии, что проблематично для таких разных по формам людей. Поэтому я добавила эластичности и систему подгибок внутри. Поэтому Джоанна может надеть обновку прямо в магазине, и ей останется только отрегулировать длину рукава.

И последнее: альтернативные способы снимать и надевать одежду, помимо традиционного способа делать это через голову. Я нашла способ надевать рукава первыми. Для Эрика это значит сокращение процесса одевания на пять шагов и освободившееся драгоценное время.

Я пошла в магазины, накупила всякой одежды, села за стол на кухне и разобрала ее на кусочки. Создавая прототип за прототипом, я добилась изумительных модификаций.

И тогда я была готова к игре по-крупному: к индустрии моды. Я понимала, что не имело смысла создавать частную коллекцию. Если хочешь изменить ситуацию, нужно запускать массовое производство. Я верила, что моя задача — убедить индустрию в масштабности проблемы и в том, что потребности такой большой группы потребителей попросту не учитывались.

Фото: Noam Galai/Getty Images North America

Путь к уверенности

Я рада сообщить, что меня услышали. Runway of Dreams сотрудничала с самым восхитительным и передовым брендом планеты, и мой проект появился на полках магазинов, став частью истории моды, став первой массовой коллекцией адаптивной одежды. И мы еще только начали.

В руках моды ключ к жизненно важному пути. Одежда меняет нас. Одежда — это уверенность. Когда вы завтра утром будете думать, что надеть, надеюсь, вы оцените важность выбора и осознаете, как то, что вы выбрали, влияет на ваши ощущения.

Сегодня Оливеру 13 лет. Когда он в брюках цвета хаки и рубашке на магнитных пуговках, он чувствует себя круче всех. Мой сын еще тот щеголь.

Как я уже говорила, болезнь Оливера прогрессирует, это значит, что его мышцы со временем откажут. И это самая жуткая часть истории для меня. Я вынуждена пассивно наблюдать за тем, как мой мальчик угасает. И я не могу это изменить. Поэтому я сосредотачиваюсь не на том, что не могу контролировать, а на посильных задачах, потому что у меня нет выбора.

Я сосредоточена на переменах к лучшему. И я прошу индустрию моды делать то же. И сейчас я прошу вас тоже сосредоточиться на лучшем.

Спасибо!

Перевод Натальи Ост