«Требуют пандус? Пусть сидят дома!» А потом ты ломаешь ногу…

«А еще доступную среду им подавай!» 

— Некоторые возмущаются, что люди с инвалидностью «вечно требуют» доступную среду, и кричат, чтобы они сидели дома — мол, нечего вам ходить по театрам/кафе/торговым центрам. Но говорят они так ровно до того момента, пока зимой случайно не ломают ногу. И вот потом их мнение меняется на противоположное.

Вдруг оказывается, что у этих людей дома ступеньки, а больницы и травмпункты бывают с недоступной средой. В магазин трудно сходить, да и в кино, в общем, не выбраться, потому что специальные парковки заняты.

У нас в обществе о людях с инвалидностью думают стереотипно. Они либо страдальцы и попрошайки, либо герои. Но чего-то среднего нет. Те, кто вечно требует, — из категории страдальцев. Им нужна бесплатная медицина, деньги на лечение, на реабилитацию, а еще — как ругаются критики где-нибудь в соцсетях — доступную среду подавай.

Такие люди не возили детские коляски, не ездили по городу на самокате или велосипеде, не ходили с чемоданом. Они просто не мыслят шире и думают, что люди с инвалидностью с бухты-барахты отстаивают свои права. На самом деле мы — в частности я — отстаиваем не только свои права, но и права всех, кто хочет комфортно передвигаться по городу.

«У меня-то другая ситуация, я-то пойду!»

Но раньше я тоже не думала о людях с инвалидностью, и мне абсолютно не стыдно это признавать. В Питере я их не видела никогда.

Когда училась в Норвегии в магистратуре по обмену, я ехала на автобусе и единственный раз увидела женщину на электроколяске — автобус остановился, водитель вышел, откинул пандус, она заехала. Я эту историю почему-то до сих пор помню. И еще моя однокурсница подрабатывала няней, помогала ребенку на коляске. Тогда я узнала от нее слово wheelchair (англ. «инвалидная коляска»). 

Я вернулась из Норвегии, в июне защитила диплом, а в сентябре у меня заболела поясница. 

Это были точно не почки — буквально накануне мы по работе проходили большую медкомиссию, все было в порядке. Но я сходила на УЗИ еще раз, потом пошла к неврологу, он мне назначил уколы, которые увеличивают кровообращение.

Как-то ночью я плохо спала, все болело. Встала в туалет — и очень резко прострелило спину. 

Я не могла даже сидеть, меня держали с двух сторон, пока приехала скорая. Это был инсульт спинного мозга. Скорее всего, его спровоцировали уколы.

В приемном покое завотделением орала: «Зачем вы ее привезли? У нас нет места!» А у меня был такой стресс, что я часа три стучала зубами. Кололи успокоительные, а меня все равно трясло, как будто очень холодно или ты прорыдался после истерики.

Потом меня перевезли в платную больницу, сделали МРТ, обнаружили опухоль, прооперировали.

Когда очнулась, я надеялась, что сейчас задавленные корешки отпустит — и я зашевелюсь, потому что мне сказали: «Ну, может быть». Помню, совсем чуть-чуть могла пошевелить одним пальцем ноги. Но и это затухло.

Мне было 24 года. Я вообще думала, что из больницы выйду сама: «Ой, да все тут на колясках слабаки, а я прекрасно справлюсь. У меня-то другая ситуация, я-то пойду!» И вот почти девять лет не иду.

«Давайте сносите и стройте пандус»

Первые полгода я сама не могла даже повернуться. Мама спала со мной и поворачивала меня каждые три часа, чтобы не было пролежней.

Я училась садиться и вообще сидеть. Меня сажали, ноги опускали на пол, клали за мной табуретку с подушками, чтобы я не упала назад, под ноги ставили коробку. Без спинки сидеть с прямой спиной я не могу до сих пор.

Потом надо было учиться пересаживаться на коляску, мне помогала специальная доска — один край кладешь на кровать, другой — на коляску и так по этой доске переерзываешь.

Но это часть беды. Внизу было три ступеньки, а часть подъезда занимала будка консьержа, где много лет никто не сидел. И я договорилась: «Слушайте, у вас там склад: банки, мусор, это опасность пожарная. Давайте сносите и стройте пандус». Мне повезло, пандус построили. И оказалось, что этим пандусом стали пользоваться все, потому что удобнее идти и не смотреть под ноги.

Вне дома сложности появились абсолютно везде: в кинотеатре, в кафе, на парковке, на улице… Плюс ты поначалу не такой мобильный. Это я сейчас могу заехать на достаточно высокий поребрик. Высокий — это сантиметров десять. А первое время тебе вообще очень трудно. По нормативам, стык между асфальтом дороги и бордюром должен быть плюс-минус полтора сантиметра, но эти нормативы соблюдаются редко. И если ты идешь с друзьями, каждый раз просить тебя куда-то завезти, перекатить, поднять — это раздражает.

Когда я не могу подняться, я попрошу помощи. Но в основном с самого первого дня я решила, что все делаю максимально сама.

Первый раз поехали в кино. Оказалось, что не в каждый зал можно попасть на коляске. На входе — горочка, ты туда заезжаешь, но она упирается в лестницу, и сесть на ряд ты уже не можешь. Пришлось искать залы, куда я могу попасть, и смотреть фильмы только там. 

Я стала заниматься танцами на коляске.

Года три я работала из дома, потом поняла, что не хочу отрываться, у меня уже были силы выезжать на работу. Геологоразведка, старое советское здание, на центральном входе — 20 ступенек. Но был черный вход, там внутри пять ступенек и лифт. Мне сделали пандус. Опять же, люди увидели, что это удобно, и стали катать по нему тележки и оборудование для полей.

«Просишь прислать фото санузла — на месте могут быть сюрпризы»

Как нормальный человек планирует свой досуг? Он смотрит: о, клевый концерт, классный спектакль, интересная выставка — хочу туда сходить. Как планирую досуг я: так, посмотрим, какие выставки есть в Манеже, Главном штабе и Эрарте, потому что это удобные для меня музеи. Больше я никуда особо не выбираюсь. 

Для меня с моим образом жизни важен отдых. Я хочу приехать и расслабиться, а не обнаружить недоступную среду, фотографировать и отправлять в прокуратуру, писать что-то в книги жалоб.

Если что-то новенькое, открываешь гугл-карты, смотришь, сколько ступенек на входе, звонишь в это заведение, узнаешь, нет ли ступенек внутри — их, увы, с карты не видно.

Поэтому лучшая поддержка со стороны друзей: «Наташ, давай я заеду за тобой после работы, сходим в театр. Я все узнала, там доступная среда, тебе просто надо быть готовой к шести вечера». Очень приятно, когда тебя куда-то зовут и все заранее предусматривают, а не так, что: «Мы тебя приглашаем, но не знаем, как ты доедешь и поднимешься».

С отпуском та же история. Сначала планируешь, куда ты хочешь, потом начинаешь искать отели, пишешь туда, просишь прислать фотографии санузла, потому что на месте могут быть сюрпризы даже в Европе, а в России — особенно.

Из последнего неприятного — я еду на соревнования по ориентированию под Выборгом. Там люди живут в палатках, но я в лесу жить не могу, я не настолько адаптирована. В Выборге нет ни одного отеля, где был бы номер для людей с инвалидностью или хотя бы номер с нормальным пандусом и широкими дверьми.

Иногда я езжу в большой торговый центр, но до него добираться 40-50 минут.

Бывают мелкие центры у метро, вот в них уже не поедешь. Там недоступная среда, и я такое даже рассматривать не буду. Только если там что-то уникальное, чего нигде больше нет, приеду с подругой или закажу доставку, попрошу кого-то заехать.

«Меня на руках спускают, я в это время синею, бледнею, седею»

По городу я в основном езжу на такси. В вестибюль метро попасть, конечно, можно: там есть пандусы, а внутри тебя встретит служба сопровождения. А вот дальше либо везет, либо нет. Везет, если к перрону есть только эскалатор. Не везет, если после него еще и лестница, а то и не одна.

Представим, что я куда-то выбираюсь на метро. Выхожу из дома, 400 метров иду до остановки, жду низкопольный автобус (на маршрутке я поехать не могу), еду к метро, а там после эскалатора — две огромные лестницы. Меня на руках спускают, я в это время синею, бледнею, седею (это правда очень страшно!). Потом меня сажают в вагон, я еду до пересадки…

У меня нет возможности столько времени тратить на дорогу.

В гости или куда-то по своим делам на этом такси поехать я не могу, нужно ехать на обычном, а это достаточно дорого. К чеку в кафешке прибавляется, условно, тысяча рублей.

Но и тратить полтора часа вместо 30 минут я не готова. Надо экономить время и силы. Я заметила, что усталость накапливается с прогрессией. Провести час в коляске вечером не равно провести час в коляске утром.

Зимой проблем больше. Даже небольшой снег уже мешает проехать. Он попадает на обода коляски, руки мокнут — очень холодно. Многие ездят в перчатках с короткими пальцами, но я не люблю — они натирают. Поэтому зимой я сама почти не гуляю.

Чистят снег не всегда, в Питере это большая проблема. Если даже почищены тротуар и дорога, то там, где дорога переходит в тротуар, будут свалены кучи. Бывает, что вообще не выйти из дома. Или выходишь, приезжаешь в торговый центр, паркуешься на подземной парковке (потому что на местах для людей с инвалидностью навалены сугробы) и гуляешь по нему. Это максимум.

Осенью обода мокнут, становятся скользкими — не затормозить, не оттолкнуться, коляска становится неуправляема. Если будет сильный ветер, то коляску угонит, а ты не сможешь затормозить. В общем, ты понимаешь, что погода плохая, и отменяешь все планы.

«Самое страшное — когда ты идешь, а тебе кто-то хочет помочь»

Доступная среда — это в том числе и про отношение людей. Я почти каждый день куда-то езжу, у меня свой алгоритм, как высаживаться из такси, я его говорю. Но очень часто бывает так:

— Как вам помочь?

— Я вам сейчас подскажу.

— Да нет, я сам.

Чтобы убрать коляску в багажник, надо снять колеса. Однажды эти колеса предложил поставить таксист. Я говорю: «Давайте вы подержите коляску, я поставлю». — «Да я сам! Я что, не могу? Я все умею!» — и начал мне рассказывать, что у него мама медик. Где связь между его мамой и моей коляской? Ну ладно. Была уставшая и спорить с ним не стала.

Села в коляску, доехала до дома и поняла, что одно колесо он не поставил. И что? Я одна живу. Добралась до квартиры, пришлось пересаживаться на кровать, ставить колесо. Это в целом не конец света, но зачем так делать, если я тебя попросила помочь так, как мне надо? Зачем причинять добро?

Если мне нужна помощь, я ее прошу, я не буду рисковать жизнью и сама ехать на пандус, на котором могу перевернуться, потому что он крутой.

Самое страшное — когда ты идешь через дорогу, а тебе кто-то хочет «помочь» и начинает толкать. Это ужасно. Если дорога с трамвайными путями, то мне через них надо перепрыгивать, легонько вставая на заднее колесо. Со стороны это вообще незаметно. Но если меня толкают, я не понимаю, какие у меня скорость и сила, я не контролирую.

Однажды пришлось наорать на мужчину, чтобы он меня отпустил.

— Помочь?

— Нет.

— Да ладно, я помогу! 

Он толкал коляску через дорогу, а в конце был поребрик, плюс еще мы шли по зебре, она неровная. «Отпустите меня!» Не отпускает. Из меня вырвался просто рык: «Отпустите меня!» — «Все, все, я вас не трогаю». С первого раза понял бы, не стала бы орать.

Может быть, я чересчур забочусь о своей безопасности, но я не хочу падать из-за кого-то, кто решил мне помочь. 

«У депутата должно быть среднестатистическое здоровье»

Я давно занималась общественной деятельностью, добивалась доступной среды, ходила по круглым столам. В районе, где я живу, было общественное движение, меня позвал мой старый друг: «Наташ, давай к нам, вместе будем движуху на районе наводить». А в 2019 году вся наша команда пошла на муниципальные выборы, я тоже решила попробовать.

Один из моих любимых комментариев, которые мне тогда писали, — что у депутата должно быть хотя бы среднестатистическое здоровье. Я посмеялась. Люди думают, что обидят меня, сказав что-то, по их мнению, обидное про коляску. Но если бы это было мое уязвимое место, я бы не лезла в публичную деятельность.

Но в случае с доступной средой нужно смотреть на принадлежность земель округа: часть из них принадлежит городу, часть — району, часть — муниципалитету. Какой-нибудь бордюр может быть в рамках округа, но принадлежать городу, и решить проблему тогда труднее.

В нашем здании муниципалитета нет пандуса. Да, это правда. Потому что проект не согласовали. Нужно было занимать часть парковочных мест, а их у здания должно быть определенное количество.

К тому же разрушить крыльцо и построить пандус — это капитальная переделка, которая стоит больших денег, и никто их тратить не будет. Попасть в здание мне помогают депутаты и люди администрации, таксисты. Но просто так приехать и что-то обсудить я не могу — мне не попасть.

А иногда все просто: магазину легко согласовать пандус, и его ставят. Кто-то не очень хочет ставить. По-разному. Чего пока не удалось добиться — строительства дорог и улучшения инфраструктуры в моем микрорайоне. Но эти вопросы от меня напрямую не зависят, и мне грустно, что они никак не двигаются.

Люди привыкли шагать через поребрик, подниматься по лестницам, но как только мы получаем хороший, правильно сделанный пандус, люди идут зимой не по скользким лестницам, а по нему. Как только мы убираем поребрик и делаем занижение, дети, едущие на самокате, когда мама идет с двумя пакетами из магазина вечером, едут по этому занижению.

Поэтому доступная и безбарьерная среда — это в принципе комфортная городская среда. Мы все стареем, у нас меняются обстоятельства: кто-то оказался в коляске временно или навсегда, кто-то родил ребенка, кто-то решил заняться велоспортом. Пандус удобнее ступенек, а лучше вообще нулевой вход, когда ни пандуса, ни ступенек нет.

Фото из личного архива Натальи Камолинковой