«Дом странных детей»
С Настей Александра познакомилась два года назад, когда помогала пациентам ПНИ от благотворительной организации «Перспективы».
— Это был глубоко несчастный человек, живущий в тотальной темноте, со слезящимися глазами и постоянным ощущением боли из-за заворота век, — вспоминает Александра. — Костные деформации лица, заячья губа, сросшиеся пальцы на ноге, непрооперированное верхнее небо, нос и рот — одно целое, худоба в стадии кахексии…
Так получилось, что вскоре Александра ушла из «Перспектив» и Настю больше навещать не могла. Услышала о ней только недавно, когда прислали фото: Настя уже была связана. Александра поняла, что медлить нельзя, и решила забрать ее домой. Из-за бюрократических сложностей — пока на гостевую опеку.
В свои 20 лет Настя напоминает младенца. Когда хочет есть, она кричит «уа-уа». Не будет лежать в грязном подгузнике — обязательно его снимет и заплачет, чтобы поменяли. Сползает с кровати, исследует пол. На ощупь находит руки Александры и протягивает к своему рту: еду нужно класть вот сюда.
— Все эти 20 лет она просто хотела кушать, — говорит Александра. — Настя била себя, потому что была голодна и пыталась так показать, что хочет есть, а ей увеличивали дозу препаратов.
Детям, которые остаются дома, делают операции, и они нормально выглядят. А Настю положили умирать.
Самое чудовищное, что при таких нарушениях всего 20% людей имеют умственную отсталость, и то умеренную, а не глубокую. Поэтому Настя целиком и полностью — жертва системы.
На третий день дома Настя начала улыбаться. Она хочет общаться и быть понятой. Уже через неделю стала реже себя бить. Теперь, если голодна, плачет или тянется к подгузнику, как бы показывая: «Если не покормите, сниму».
— И мы не делаем ничего сверхъестественного. Мы просто оставили ее в покое, досыта накормили и держали на руках.
В большом доме Александры много детей, но с Настей никто из них не знаком — они пока не готовы принять ее внешность. Простых, как говорит Александра, здесь нет, все с особенностями. У ее приемного сына Марка синдром Дауна.
Александра и Марк
У подопечного Саши, которого она забрала из ПНИ, тяжелые множественные нарушения развития и ранняя деменция. А еще здесь живут Родя и Юля, крестники Александры, со своей приемной мамой Аленой.
— Это слишком многополярный мир. Как говорит одна наша знакомая, это дом странных детей. И, наверное, не менее странных взрослых.
Ниточки и нейлоновые колготки
О приемных детях, тем более с особенностями, Александра никогда не думала. Ей было 36, она работала частным массажистом в Петербурге. Подруга Алена, работавшая тогда в «Перспективах», позвала ее проконсультировать подопечных в одном из ПНИ. Образование позволяло, и Александра согласилась.
Тогда ее поразило, что самых уязвимых людей там оставляют без простейшей заботы и тепла: их не гладят, не обнимают, с ними не разговаривают.
Одну из пациенток звали Соня. Она всю жизнь пролежала в кровати, сотрудники запрещали брать ее на занятия. Негласно считалось, что человека с такими нарушениями лучше не трогать.
— Я увидела глаза Сони — и пропала. Это был глубокий взгляд, обращенный внутрь себя. Наверное, вот такие же глаза у женщин на последнем сроке беременности, когда они сосредоточены на том, что происходит внутри.
Очень быстро Александра поняла, что хочет и дальше помогать людям с особенностями, и пришла работать в «Перспективы» как инструктор по адаптивной физкультуре.
Она видела, как пациентам в ПНИ запрещают передвигаться: сотрудники привязывали их к кроватям нейлоновыми колготками — такие врезаются в кожу и оставляют кровавые борозды. Тимур, один из этих пациентов, в свои 20 лет весил меньше восьмилетнего ребенка. Его единственным развлечением были ниточки, которые он выдергивал из постельного белья.
— Его так и называли — Тимур-ниточка. Всю жизнь он провел сперва в кровати за решеткой, а потом в комнате, запертой на ключ. И все, чем он мог играть — а играть хочется, — выдернутая нитка, — вспоминает Александра.
«Моя собственная боль»
Тем временем Алена взяла из детдома ребенка с инвалидностью. Александра предложила вдвоем снимать квартиру, чтобы ей помогать, и тоже задумалась о приемном родительстве.
— Я понимала, что с моим возрастом и общим положением дел я уже вряд ли смогу позволить себе родить.
Алена спросила: «А ты не смотришь в сторону детей с синдромом Дауна?» Людей с этим генетическим заболеванием Александра встречала в ПНИ. К одному из них, Кириллу, успела сильно привязаться.
Кирилл любил песни, на занятиях прижимался к Александре всем телом. Однажды в парке он впервые увидел огромные листья лопуха, и это была любовь с первого взгляда. Он возвращался на коляске в ПНИ, держа двумя руками толстый стебель лопуха и не сводя глаз с огромного мясистого листа.
— А сам тощий, как коленка, бесцветный… Когда он хотел показать человеку свое расположение, он по нему стучал. Это был его единственный способ общения с миром.
Александра видела, как сложен уход за такими пациентами, и взять ребенка с синдромом была не готова.
Но как-то ей показали две фотографии, опубликованные ко дню принятия «закона Димы Яковлева». На первой была девочка с синдромом Дауна в детдоме, а на второй — та же самая девочка, но через несколько лет в приемной семье.
— И меня это повергло в натуральный шок. Я не знала, что такое бывает. Вот я вижу девочку, у которой покрасневшие щеки, запавшие глаза, жидкие волосы. И вот она уже стоит с ногой на мяче — гордая, довольная, а на футболке по-английски написано: «Будь спокоен, это всего лишь лишняя хромосома».
Александра стала листать базы данных Петербурга, Ленобласти, Москвы, Московской области… Так пересмотрела практически всю Россию. Но ничего не щелкало. Тогда же она узнала новость, от которой внутри все перевернулось: Кирилла перевели в закрытое отделение для буйных, а через три месяца он умер.
— У него не выдержало сердце. Он умер привязанный и обколотый аминазином. Это была моя собственная боль, мой траур. А ведь Кирилл мог бы жить.
«Наполовину дельфин, наполовину бензопила»
Александра думала о Кирилле и снова смотрела базы данных. Одна фотография зацепила: с нее смотрел как будто Кирилл, но маленький. Мальчика звали Марк, ему был год с небольшим, он жил в детском доме Читы. Александра хотела найти кого-то поближе, но тайком все равно посматривала на Марка и по фото замечала, что он все глубже погружается в себя.
Марк до и после усыновления
Потом Александра узнала, что у Марка ДЦП, и перестала заходить на его страницу. Она боролась с собой месяца два. Однажды проснулась ночью, пошла на кухню и сама себе сказала: «Если я сейчас от него откажусь, от него откажутся и второй раз. Это слишком для одного маленького мальчика».
Школа приемных родителей, анализы, документы заняли еще месяцев восемь. Когда Александра наконец приехала в детдом, выяснилось, что диагноз «ДЦП» сняли. Но здесь она увидела совсем другого Марка, не «парадного».
— Он был ростом 76 см, то есть с восьмимесячного ребенка, и весил 7,5 кг, на полкило тяжелее моей кошки. Не встречался глазами. Я притащила ворох игрушек, но интерес вызвала коробочка из-под «Бепантена». Он с ней играл и бил себя по груди. Я смотрела и думала: «Боже мой…» Но было понятно, что все это приобретенное, потому что он живет не в семье.
Восемь месяцев Александра буквально носила Марка на руках. Иногда, чтобы передохнуть, отдавала его Алене.
— Мой мозг говорил: «У меня есть ребенок». А лимбическая система отвечала: «Нет, с гормонами ровно, я не рожала». И у меня был такой дисконект, что временами я просто не выдерживала, — рассказывает Александра. — Потом слышала, как Марк за стенкой гугукает, и опять переполнялась нежностью.
Марк развивался, в три года начал сам пить из бутылочки. А потом дебютировал аутизм, и Марк перестал говорить, пропали жесты. Он мог часами стоять у подоконника и сооружать что-то из игрушек. Самым тяжелым для Александры оказалось, что контакт, который она с таким трудом создавала, резко разрушился:
— Ты планировала будущее, но вдруг понимаешь, что его не будет. Будет другое.
Марк
Очень медленно Александра училась заново понимать сына по жестам, звукам, настроению, дыханию. Он по-своему объяснял, терял терпение, брал за руку, вел туда, куда ему надо. Постепенно у них сложился «совместный» язык. Хотя некоторые сигналы Александру до сих пор или пугают, или раздражают.
— Марк наполовину дельфин, наполовину бензопила. Его звуки бывают ужасно неприятными, но это способ общаться.
«Если бы у меня был дом, я бы его забрала»
Продолжая ездить по психоневрологическим интернатам, Александра познакомилась с молодым человеком по имени Саша. Когда его увидела, первая мысль была: «Он не должен здесь находиться». И тут же: «Если бы у меня был дом, я бы его забрала».
В свои 22 года Саша весил 16 кг. У него не было тактильного опыта, он как бы растворился в пространстве, потому что не мог двигаться и чувствовать свое тело.
Единственный доступный способ что-то почувствовать — вызвать у себя рвоту, что Саша и делал каждый день.
Ему становилось все хуже. К тому моменту в ПНИ уже умерли несколько ребят, с которыми Сашу перевели из детского дома. Алена — у нее уже было двое приемных детей — пообещала поддержать, поэтому Александра набралась смелости и позвонила исполнительному директору «Перспектив»: «Мы приняли взрослое, взвешенное, обоснованное решение. Мы забираем Сашу Жидкова». В трубке прозвучал удивленный голос: «Ого. Мне надо обдумать».
Но Александра Саше не родственница, поэтому отдавать его никто не собирался. «Перспективы» подключили Нюту Федермессер, и она однозначно сказала: «Вам надо помочь». Благодаря Нюте и Первому каналу Александре купили дом, куда она позвала и Алену с ее двумя детьми. Немыслимыми усилиями из ПНИ удалось забрать Сашу. Где-то на третий день стало заметно, что он оживает.
Саша до и после усыновления
— Он перестал вызывать у себя рвоту, перестал проглатывать простыни. Был очень слабый, но уже человек, — рассказывает Александра.
До сих пор Саша, поев, гоняет еду по пищеводу — поначалу это было несколько часов, сейчас уже минут 20. Александре кажется, что эта привычка останется с ним на всю жизнь — Саша не может сделать волевое усилие, потому что в ПНИ у него развилась ранняя деменция.
Он как будто начал догонять опыт, которого не получил раньше. Научился улыбаться, обниматься, целоваться. Стал обращать внимание на кота и собаку. Саша интроверт, и дома у него есть выбор — выходить из своей комнаты или нет.
— Надо было видеть его лицо, когда он распробовал сыр — перед человеком открылась новая вселенная!
Триллионы литров любви
При всех нарушениях Саша отлично различает Родиона, сына Алены, и Марка. С Родионом он очень-очень дружит. Марк дружит со всеми, кто вписывается в его интересы. Юля, дочь Алены, — подросток. Она любит малышей, но завидует, что они не ходят в школу. В мире Насти пока есть только взрослые.
Сейчас по будням до 6 вечера Саше и Насте помогает сопровождающая. Без нее было бы совсем сложно.
Александра описывает свой вчерашний день и говорит, что он еще был не самый безумный. Встала в 5 утра, потому что Настя плакала и требовала сменить подгузник. Марк и Родя, у которого тоже синдром Дауна, ходят в разные садики. Перед отъездом мальчиков нужно было покормить, а еще из-за особенностей питания собрать им еду с собой.
В 7 Александра выехала из дома: час — до садика Родиона, еще 40 минут — до садика Марка. После дороги залезла в машину и уснула часа на полтора — домой можно было не возвращаться, потому что за Сашей и Настей присматривали Алена и сопровождающая. Купила в магазине «три ведра еды» и подгузники. Забрала из садика Марка, забрала Родиона. Из-за пробок — полтора часа на дорогу.
Дома, пока дети разносили кухню, Александра минут 15 пыталась прийти в себя и просто смотрела в телефон. Загрузила посудомойку, подмела. Пока Алена выгуливала собак, покормила Родю. Потом Алена кормила Марка, Александра — Сашу. Пока она мыла и укладывала спать Марка, Алена с Родей кормили Юлю и Настю. Потом Александра забрала Родю — мыться и спать, Алена занялась зверьем.
Передохнуть можно было только поздно вечером, но прежде надо было собрать одежду малышам на утро, снова загрузить посудомойку и приготовить еду.
Каждый день в доме на две семьи нужно 5 литров риса, 4 литра гречки и несколько салатов. Вечером Александра ставит в мультиварку пятилитровую чашу с мясом или рыбой и овощами. Печенье и бананы «уходят в промышленных масштабах».
Марк
На всех — шесть меню. Алена вегетарианец, Александра мясоед, у детей пищевая избирательность или непереносимость части продуктов. Поэтому на столе один суп с мясом, один без мяса, но и без фасоли — фасоль отдельно для тех, кто хочет. Отдельно потушены овощи, отдельно мясо — кто хочет, мешайте. Здесь запеканка с мясом, здесь мясная с овсяными отрубями, но ее нельзя Родиону, Насте и Саше. Здесь творожная запеканка, ее нельзя Роде. Нужно все держать в голове и не перепутать кастрюли.
Легла Александра в полвторого ночи. А через четыре часа заплакала Настя — и все началось по новой.
— От такого напряжения я иногда ору. Правда, Алена сказала, что никто меня не боится, — смеется Александра. — Но я вообще не паникую. Если мне сложно, я говорю себе: «Так: мы справимся. Работаем».
Александра очень четкий и практичный человек, лишней философии о приемном родительстве не любит. Для нее быть мамой — значит отвечать за своих детей.
— А вся остальная лирика про «подари ребенку детство» — такая ерунда… Потому что самое главное для детей — чтобы был взрослый, который не перекладывает на них ответственность за то, где они будут спать, что будут есть и как будут жить.
По ее словам, взять ребенка из системы — самое простое. Жить с ним намного труднее.
— Любая мелочь важна, любая может обернуться серьезным испытанием. Поэтому у нас нет мелочей. Ребенок этой системой уже искалечен, и его нужно заново выносить, заново родить, а потом всему научить и показать, что мир не страшен и все в порядке. Это ежедневная глубокая эмоциональная яма, которая была не заполнена. И в эту дыру ты постоянно вливаешь триллионы литров любви: ты нужен, ты любимый, ты самый лучший, если бы передо мной поставили тысячу других детей, я бы все равно выбрала тебя.
За эти годы Александра поняла, что самое ценное в жизни — это жизнь. Любая. Нет ничего важнее, чем ее сохранить и понять другого человека:
— Диагноз не определяет личность. Личность определяет сама личность. И у ребенка должен быть взрослый, который за все ответит. Когда мы переехали в дом, он был почти пуст, дети в совершеннейшем восторге от эха бегали по комнатам. И это мы должны решить, где они будут спать, что мы им постелем, чем сейчас согреем дом, на чем завтра будем готовить еду. А они должны топать сапожками по полу и слушать, как эхо отдается от пустых углов. Наша задача — сохранить их детство как можно дольше, когда все зависит от нас, а от них только одно: оставаться счастливыми.