Девятилетний Ярослав замер в прихожей. «Замерли» и его веселые веснушки на носу и щеках. Взгляд «стеклянный» — в никуда. «Опять!» — Анна едва сдерживается, чтобы не закричать.
— Ярик! Яросла-а-ав! Ты слышишь мой голос?! Посмотри на меня! — она теребит сына за рукав куртки. — Малыш, ответь мне! Как тебя зовут? Сколько тебе лет? А я? Кто я?
Ярослав Мушенко
Анна задает ребенку вопросы, чтобы вывести из эпилептического ступора, но реакции нет. Никакой. Две минуты тишины кажутся ей вечностью. А потом чуть слышное:
— Ты — мама?
Анна вздрагивает. Уже через секунду она шепчет сыну самые ласковые слова и предлагает разуться — с прогулки пришли. И вдруг цепенеет от его ответа:
— Разуться? А я думал, мы уходим…
Приступы
Впервые услышав странные хрипы у полуторагодовалого сына, Анна не сразу поняла, что с ним. Заглянула в детскую кроватку: малыш лежал на спине и не реагировал ни на что. Было видно, что его только что вырвало. «Подавился? — подумала она тогда. — Но почему он еле дышит?» Тут же вызвала скорую.
Врачей не было больше 20 минут. Тогда она взяла ребенка на руки и вместе с мужем рванула в ЦКБ. Врачи проверили дыхательные пути, пищевод Ярослава — все чисто. Обследовали головной мозг. На КТ обнаружили небольшую кисту в районе затылка. Предположили, что она давила на участок мозга и вызвала эпилептический приступ.
— Мне психологически тяжело было осознать и принять: у ребенка эпилепсия, с этим придется жить. Я внутренне сопротивлялась, обращалась ко многим врачам: вдруг ошибка? Потом поняла: без лечения не обойтись.
Ярослав с мамой
Анна видела, что сын заметно отставал в развитии от своих сверстников. Особенно речевом. До четырех лет мычал, произносил отдельные звуки и жестикулировал. Она водила его на развивающие занятия, потом на подготовительные — к школе. Надеялась, что ребенок подтянется. Отдала Ярослава в обычный класс. Правда, занимался он по облегченной программе для детей с ограниченными возможностями здоровья.
В восемь лет очаги эпиактивности в головном мозге Ярослава, которые на фоне лечения долгое время никак не проявляли себя, вдруг «проснулись», подобно спавшему до поры вулкану.
— Бомбануло серьезно, — с грустью говорит Анна. — Ребенок останавливался прямо посреди улицы, смотрел перед собой или вверх, моргал глазками. Судорожно искал что-то руками. Я не сразу, но разобралась, как реагировать: подходила, обнимала, гладила.
Он трогал мои руки, пальцы. Не понимал, что происходит. А когда «отходил», не помнил про приступ.
Кратковременная память после этого возвращалась к мальчику с трудом — после нескольких часов сна. Анна замечала, что после каждого такого приступа происходит откат в развитии: Ярослав не мог вспомнить пройденную тему урока, забывал, как складывать числа и решать простые задачи.
Становился более медлительным, долго настраивался, чтобы выполнить какое-то действие. Она старалась помочь сыну восстанавливать потерянные знания, занималась с ним дополнительно дома. Каждый день. И очень огорчалась, когда сын приходил из школы со словами «я бездельник», «лентяй», «я ничего не могу».
Запутанные дороги
Не понимая, что происходит с ребенком, почему он вдруг замирает, уставившись на школьную доску, и ничего не делает, учительница по привычке сказала ему: «Ленишься!» А в это время у Ярослава из-за хронической очаговой эпилепсии отмирали нервные клетки. Пораженные участки заменялись рубцовой тканью. Мозг переставал нормально работать. Ослабевали внимание и память, нарушались умственные процессы.
Об этом рассказали врачи во время очередного обследования ребенка. Они предложили увеличить дозировку ранее выписанного противосудорожного препарата, а когда поняли, что с приступами он один не справляется, выписали другой — в помощь.
А Ярослав тем временем почти перестал есть. И никакие мамины уговоры, рычаги давления, вроде «не съешь — не пойдешь гулять, не дам планшет или конфетку», не действовали.
— У Ярика пошел тотальный отказ от еды. Утром и днем — вода, чай, лекарства. Вечером может поесть, но немного. Причем попросит что-то, приготовлю, а он: «Не буду!» Мороженое пару раз лизнет — и достаточно. Заставляешь есть — до рвоты доходит. Спать стал. Днями. От бессилия.
За лето Ярослав заметно вытянулся. Сейчас его рост 130 сантиметров. Но весит он по-прежнему 20 килограммов.
Всего! В девять лет. Худенький, плечи острые, грудь впалая. «У сына одни косточки, обтянутые кожей», — вздыхает Анна. А врачи все больше склоняются к тому, что эпилепсия у ребенка связана с нарушением обмена веществ.
А это, в свою очередь, может быть симптомом серьезных патологий. Возможно, наследственных. «Посмотрите, — говорят они, — постоянные приступы у Ярослава мы убрали, но куда ни сунемся — везде проблема». Почки — проблема, печень — проблема, желудок — проблема. Плюс сильные аллергические риниты.
Ярославу рекомендованы два генетических анализа. Если выяснится, что есть поломки в генах, ему подберут правильное лечение и реабилитацию. В этом году он будет на индивидуальном обучении, но, возможно, со временем вернется в класс заниматься вместе с другими ребятами.
— Знаете, когда у сына пошло обострение болезни, он вдруг стал рисовать однотипные рисунки: запутанные дороги, высокие дома с острыми крышами. Ощущение, что он застрял в чем-то, что-то не дает ему покоя, — рассказывает Анна. — Мне бы хотелось разобраться в этом и помочь сыну.
Давайте и мы поможем — разобраться.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: София Котанова