Федя пока не знает, чем болен
— Федь, позавтракал? Пора лекарства пить! — Анна достает с полки противосудорожные препараты, кладет их на стол и наливает стакан воды.
— Не хочу! Не буду! Надоело все! — 10-летний Федор начинает громко протестовать и убегает из кухни в комнату.
— Если не выпьешь, тебе плохо будет. В больницу снова заберут!
Услышав слово «больница», Федор возвращается. Спокойно берет 4 таблетки и проглатывает одну за другой.
— В школе Федор пьет лекарство без всяких «хочу — не хочу». Прозвенит будильник в телефоне — он достает из портфеля баночку с таблетками, учитель протягивает стакан воды, и все, — рассказывает Анна. — А дома до криков доходит. Бывает, Федя намеренно пытается тянуть время, отвлекает внимание. Зовет в комнату, предлагает с ним поиграть, машинки свои показывает. Лишь бы лекарства не принимать.
Слово «эпилепсия» Федя много раз слышал — от мамы, врачей. Но пока не спрашивает, что это.
— Я сама раньше понятия не имела, что это за заболевание, — продолжает Анна. — Видела пару раз приступы: то в магазине человек упадет, то в метро. Но не знала, что от этого заболевания страдает каждый десятый на планете, что есть разные формы эпилепсии — у кого-то до 80 приступов в день, а кто-то живет и не знает, что болен, потому что приступы случаются во сне.
«Не знала, как жить и что делать»
Федор, как и его старшая сестра Татьяна, родился здоровым. Весил более четырех килограммов. Никаких патологий врачи у него не обнаружили ни сразу после рождения, ни во время первых плановых обследований.
Рос и развивался Федя по возрасту — без задержек. В год встал на ножки, вскоре произнес первые слова. Болел по сравнению с другими детьми нечасто. Любил во дворе качаться на качелях вместе с мамой, играть в песочнице. Дома с удовольствием собирал лего и катал по полу машинки.
Федя
В 2 года 8 месяцев у Феди без видимых причин произошел странный приступ, который очень напугал его родных.
— Я в тот день была на работе. Только-только вышла из декрета. Федя с мужем и старшей дочерью позавтракали и лежали на кровати, смотрели телевизор. Неожиданно у Феди начались судороги. Он посинел и стал задыхаться. Муж тут же вызвал скорую и позвонил мне. Я работала кассиром в банке, в пяти минутах от дома. Прибежала тут же. Нас с Федей забрали в больницу. Неделю ребенка обследовали. Анализы ничего особого не показали. Врачи меня успокоили: «Ничего страшного. Такой приступ раз в жизни может быть у каждого человека. Но если он повторится — это уже не норма», — вспоминает Анна.
Повторный приступ случился ровно через месяц после первого. На этот раз Анна сама стала его свидетелем: сын сидел на полу и собирал конструктор лего. Неожиданно его затрясло, губы посинели, зрачки «ушли» влево. Несколько минут, пока длился приступ, малыш находился в напряжении, а потом вдруг обмяк. На скорой его снова отвезли в больницу. Приступы случились и там. Сомнений больше не было: у ребенка эпилепсия.
— Когда я услышала, что эпилепсию у нас не лечат, а только устраняют симптомы, у меня был шок. Внутри словно оборвалось что-то. Два месяца ни с кем не разговаривала, не знала, как жить и что делать. Не понимала, откуда взялась эпилепсия у ребенка, если в роду никого с таким заболеванием не было.
36 приступов за день
Феде выписали противосудорожные препараты. Но на фоне лечения одни приступы перешли в другие. Началась миоклония — непроизвольные сокращения отдельных мышц.
— Сын начал падать во время ходьбы. Причем заболевание прогрессировало. Однажды я насчитала 36 падений в день. Федя то и дело ударялся головой о землю или пол, разбивал подбородок. Чтобы смягчить удары, пришлось купить ему мягкий шлем на голову, как для кикбоксинга, — говорит Анна.
Врачи наблюдали за состоянием ребенка и постоянно корректировали лечение. Пробовали новые препараты, чтобы купировать миоклонические приступы. Но, к сожалению, полностью избавиться от них не удавалось, только сократить — с 36 до 20 в день.
— Начавшаяся эпилепсия не сразу повлияла на развитие Феди. Сначала все было в порядке. В четыре года сын считал до 100, учил буквы. Ему все было интересно. А потом вдруг после какого-то нового препарата произошел откат. Федя ко всему потерял интерес. Стал флегматичным, много спал. Изо рта текли слюни. Препарат ему явно не подходил. Пришлось опять менять лечение, — вспоминает Анна.
В 7 лет Федя все-таки пошел в школу, в коррекционный класс. С ним работали дефектолог, логопед, психолог. Учеба поначалу шла неплохо. Но потом ребенок ослаб. У него держалась температура 37, а по ночам он не мог уснуть из-за приступов. В итоге попал в реанимацию. «Состояние, пограничное с комой», — сказали тогда врачи.
— Помню, были ночи, когда мы с врачом не отходили от Федора вообще. Даже под действием сильных седативных препаратов у него случались приступы. А днем он сводил врачей с ума тем, что все время кричал: «Мама! Отдайте мне маму!» Видя его состояние, доктора уступали. Разрешали мне находиться в реанимации по 2-3 часа в день, — рассказывает Анна.
Врачи сделали все возможное, чтобы состояние Феди улучшилось, и он смог вернуться в школу. Но учеба давалась ему тяжело. Приобретенные знания Федя тут же терял. Разучился считать. Не мог читать. Разве что слоги. В 8 лет он снова попал в реанимационное отделение.
Врачи сказали: единственное, что может помочь Феде в его состоянии, — это установка стимулятора блуждающего нерва.
— К нерву, по которому информация поступает в головной мозг, цепляется электрод. Через этот электрический проводник из стимулятора «посылаются» противоэпилептические стимулы в головной мозг, и это предупреждает развитие судорожного припадка. Аппарат вшивается под кожу, его не видно, ребенка он не беспокоит. Только на шее и под мышкой остаются два маленьких шрама, — говорит Анна.
В январе 2020 года в одной из московских клиник Федю прооперировали — установили стимулятор. Приступы стали случаться реже. Улучшилось психоэмоциональное состояние. Федя стал выполнять больше заданий в школе и больше бодрствовать. Если до установки аппарата он спал не только ночью, но и днем по два раза, то с аппаратом вообще перестал спать днем, как, собственно, все дети его возраста.
Стимулятор сломался, а квоты на новый нет
Как-то во время прогулки с собакой Федя упал. После этого его состояние стало ухудшаться. Во время планового обследования в больнице выяснилось, что стимулятор перестал работать из-за того, что оторвался электрод. Нужна срочная замена аппарата.
— Врач сказал, что случаев с отсоединением электрода у них еще не было. Квоту на установку мы уже использовали. Следующую, как я поняла, могут дать только через несколько лет — для замены батареи. Но ждать нам нельзя. Стимулятор — это единственное, что сдерживает приступы.
Анна рассказывает, что из-за болезни Федя бывает капризным, требовательным. «Ему быстро все надоедает. Позанимается чем-то и бросит. В развитии он отстает от сверстников. Ему 10 лет, а интересы как у 5-летнего ребенка», — отмечает она.
— Сын любит детские песенки, мультфильмы: «Смешарики», «Малышарики», «Ну, погоди!». Любимая книжка — Носов, «Фантазеры». Сам ее не читает, конечно, но слушать может хоть каждый день. В последнее время Федя любит сам оплачивать картой покупки в магазинах, взвешивать на весах овощи и фрукты. А еще купаться любит и петь. В ноты, правда, не попадает, но песню кота Матроскина знает наизусть. Память-то у него хорошая, только ленится он. Конечно, хочется, чтобы ребенок развивался, несмотря ни на что, и у него шел какой-то прогресс. Но без стимулятора этого не будет, — говорит Анна.
Переустановить Феде электрод стимулятора сейчас можно только платно. Оплатить операцию самостоятельно Анна не сможет. Сейчас она воспитывает Федора одна. Получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Помогите Феде жить без судорог и потери сознания.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.