«Я просто инструмент, кирпичик, связующее звено»
Почти у каждого из нас где-то на планете живет генетический близнец. Тот, чьи клетки костного мозга идентичны нашим собственным. Тот, кто сможет спасти, поделившись этими клетками. При ряде онкологических заболеваний, генетических болезней и лейкозе трансплантация костного мозга – последний шанс на жизнь. И вероятность найти этого генетического близнеца, готового стать донором, становится в прямом смысле вопросом жизни и смерти.
Гематологи говорят, что чаще всего наш генетический двойник живет географически в пределах одного региона с нами и просто не знает об этом. И искать приходится по всему миру, теряя драгоценное время.
15 сентября в Петербурге при содействии организаций AdVita и «Русфонд» впервые в России прошла встреча доноров костного мозга и реципиентов. По сложившейся международной практике пары не могут видеться в течение двух лет после успешной трансплантации. Срок анонимности некоторых пар подошел к концу. И они встретились. С первого взгляда невозможно определить: кто из них пережил тяжелую болезнь, а кто потратил пару дней своей жизни, чтобы спасти чью-то еще.
***
Дмитрий Павлов и Дмитрий Веретенников
Донор Дмитрий Павлов, 31 год, Санкт-Петербург:
– Донорство похоже на цветок: берешь семя, сажаешь его, выращиваешь и радуешься тому, что этот цветок живет. Я за жизнь. Сегодня мы с Димой увиделись в первый раз. Я, конечно, рад, ведь передо мной живой человек, которого могло бы не быть. Это чья-то жизнь, чья-то судьба.
Реципиент Дмитрий Веретенников, 24 года, Пенза:
– Я очень благодарен Диме. Очевидная мысль, что он спас мне жизнь.
***
Евгений Павлов и Гордей Чагин
Донор Евгений Павлов, 34 года, Санкт-Петербург:
– Я ничего особенного не сделал, понимаете? Не шел к этому сознательно всю свою жизнь, не приложил ни капли усилия, потратил только немножечко своего личного времени. Я просто инструмент, маленькое связующее звено.
Реципиент Гордей Чагин, 19 лет, Ейск:
– Заболел я в 14, а вылечился в 16. Пока другие лежали и ныли, как им тяжело, меня это не волновало. Тяжело было, но мне хотелось, чтобы все это побыстрее прошло. Я знал, что все будет нормально.
***
Наталья Кельсина и Миша Волков
Донор Наталья Кельсина, 29 лет, Ижевск:
– Я не могу сказать, что я спасала жизнь, спасают жизнь врачи. Я просто помогла, как кирпичик. Маленький, но важный.
Ирина Волкова, мама реципиента Миши Волкова:
– Когда мне сказали, что донор нашелся, я испытала облегчение. Хотя было страшно, что не получится. Это был последний шанс на его спасение. Я благодарна Наташе бесконечно.
Что такое костный мозг и для чего он нужен?
Костный мозг – один из органов системы кроветворения и иммунной защиты. То место в организме человека, где образуются свежие кровяные клетки. Он расположен глубоко в кости, в ее трубчатой полости. В грудине, костях черепа, бедренных костях, ребрах и позвоночнике содержатся стволовые клетки, вырабатывающие новые клетки крови, необходимые для жизни организма.
Трансплантация костного мозга, содержащего стволовые клетки, позволяет восстановить нормальное кроветворение при более чем 40 его злокачественных заболеваниях. Зачастую это последняя возможность спасти жизнь пациента и дать ему шанс на выздоровление.
Как стать донором костного мозга:
1. Ознакомиться со списком адресов, где можно сдать кровь для типирования.
2. Подписать соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
3. Сдать 9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
Теперь вы состоите в Национальном регистре доноров костного мозга, вы – потенциальный донор. В зависимости от того, подойдет ли ваш HLA-фенотип конкретному пациенту, вы можете стать реальным донором.
Если ваш HLA-фенотип подойдет конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам предложат приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Затем нужно будет сдать анализы и пройти полное медицинское обследование, подтверждающее, что эта процедура безопасна. В первую очередь, для самого донора.
Заранее никому неизвестно, сколько времени может пройти между сдачей крови на типирование и процедурой донации. Может быть, вам позвонят через пару недель. А может быть, не позвонят никогда.
Важно! Вы имеете право отказаться от донорства костного мозга в любой момент без объяснения причин.
Выступление Бориса Афанасьева
Как проходит процедура донации?
Есть два варианта сдачи костного мозга. О каждом из них врачи подробно рассказывают реальному донору. А дальше уже человек делает выбор, каким способом он хочет сдать костный мозг:
– Операбельно, под общим наркозом. Проколов тазовую кость, врачи возьмут небольшую часть вашего костного мозга при помощи стерильного шприца. Сама операция продлится около 30 минут. Болезненные ощущения после нее, легко снимаемые анальгетиками, могут сопровождать вас еще пару дней. Эти дни вы проведете в стационаре под наблюдением врачей. Ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
– Неоперабельно, без наркоза и анестезии. Сначала нужно будет сделать курс инъекций препарата, «выгоняющего» кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Затем у вас возьмут кровь из вены на одной руке, прогонят через прибор, сепарирующий клетки, и вернут в вену на другой руке. Длительность процедуры от 4 до 6 часов.
После процедуры возможны болезненные ощущения, как при простуде (головная боль, ломота в костях). Они могут длиться до трех суток и, к сожалению, не снимаются анальгетиками. Ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца. Как правило, требуется одна процедура. В случае, если костный мозг не прижился у реципиента, вам могут предложить пройти ее еще раз.
Что такое Национальный регистр и для чего он нужен?
Программа по созданию Национального регистра костного мозга была запущена в 2015 году. Это база данных, объединяющая информацию о потенциальных донорах, добровольно согласившихся пожертвовать свои стволовые клетки пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга.
Обычно, если донора костного мозга не находят среди родственников пациента, его ищут сначала в российском регистре, затем в международной базе доноров. Создание Национального регистра позволяет значительно ускорить процесс поиска подходящего донора и увеличивает шансы пациентов на жизнь. Плюс к этому существенно снижается стоимость поиска и активации донора (в среднем 400 тысяч рублей против 1,4-2,1 млн рублей).
На сегодняшний день Национальный регистр содержит данные 74 тысяч потенциальных доноров из 14 регионов России. Реальными донорами стали 185 человек.
Донорство костного мозга во всем мире базируется на трех нерушимых принципах: добровольность, анонимность и безвозмездность.
По сложившейся международной практике с момента пересадки должно пройти не менее двух лет, прежде чем донор и реципиент смогут познакомиться и узнать что-то друг о друге. До этого они могут вести только анонимную переписку.
Нам нужно создать маленький, но качественный регистр доноров
Борис Афанасьев, доктор медицинских наук, профессор, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой:
– Это встреча всероссийского значения. Та база данных, которую организовали мы вместе с различными медицинскими учреждениями РФ и Казахстана, стала очень эффективной, и костный мозг от наших доноров идет туда, куда требуется, туда, где его ждут пациенты. Не скрываю, что вначале мы немного боялись и использовали только родственных доноров. К сожалению, рождаемость в нашей стране очень низкая, и только для 10 процентов больных мы можем найти совместимых доноров в семье.
Борис Афанасьев
Сейчас у нас 80 процентов трансплантаций, как у детей, так и у взрослых, приходится на неродственных доноров. Это выдающееся событие. 10% всех трансплантаций костного мозга приходится на Национальный регистр. По прогнозам специалистов, в следующем году эта цифра вырастет до 30-40%. Эффективность очень большая. Если вы спросите: «Почему?», – потому что у нас российские доноры и российские пациенты. А гены, которые определяют совместимость, зависят в том числе и от национальности.
Мы никогда не избавимся, слава Богу, от необходимости в западном регистре. Но и западный регистр в ближайшее время будет нуждаться в наших донорах, там живет много наших соотечественников. Сейчас мы занимаемся европейской аккредитацией лаборатории. И я надеюсь, что наша база данных станет важной составной частью мировой базы данных доноров.
На Западе, конечно, регистры делались давно и быстро, накопился опыт.
Но нам не нужно стремиться к большому, миллионному регистру. Мы должны иметь маленький, но качественный регистр.
Есть некоторые страны, они находятся не в Европе, не в Северной Америке, у которых регистр очень большой. Но, выражаясь языком Гоголя, это мертвые души, их не найти, этих доноров. Формально компьютер говорит – много, а на самом деле нет. Нам надо типировать молодых мужчин и женщин, людей, которые ведут более-менее оседлый образ жизни.
И если у нас будет маленький, но хороший регистр, даже в 200 тысяч, мы покроем практически все наши потребности.