«Что делать, куда ехать-то?»
Летом 2008 года они поехали в отпуск в родной Владивосток отметить годовщину свадьбы. Беззаботные и счастливые молодожены. Солнце. Море. Пустая трасса, медленно плетущийся грузовик. Во время обгона водитель автомобиля, на заднем ряду которого сидела беременная Ксения, вылетел с шоссе. Множественные открытые переломы, отсутствие чувствительности в ногах и мысль «нужны силы, чтобы выжил ребенок».
Реабилитация началась сразу после родов, от которых ее настойчиво отговаривали, в центре «Преодоление». Позже, так и не встав с коляски, она родит еще двоих детей.
— Как вы нашли реабилитационный центр, нагуглили?
— Тринадцать лет назад никакой гугл не выдавал никаких центров. У больниц были лишь номера телефонов регистратуры. Тогда «Преодоление» был вполне продвинутым центром, у него даже был свой сайт.
Мы искали методом тыка, на ощупь, спрашивали всех и всюду. Помню, в «Одноклассниках» нашла человека с инвалидностью и в лоб задала вопрос: «Что делать, куда ехать-то?»
Мне повезло, так как я живу в Москве. Что происходит в регионах, даже боюсь представить. В «Преодоление» я попала по ОМС и четыре года подряд лечилась бесплатно.
Первое время, когда близкие растеряны, не понимают происходящего, вообще самое тяжелое. Пострадавший в реанимации. Врачи не дают никакой информации. Друзья и близкие бросаются собирать деньги на лечение, спасение.
Когда ко мне обращаются за советом, первое, что говорю: «Думайте, куда поедете. Куда повезете человека после больницы, скорой, реанимации? Рассчитайте, хватит ли денег оплачивать лечение. У вас шейник? Значит, лежать он будет долго».
Увы, люди даже примерно не представляют, что их ждет, какими будут расходы, чем рискуют. В этом плане ситуация теперь лучше, чем была в 2008 году. В больницах часто дают рекомендации.
Ксения Безуглова
— В больницах прописывают маршрут лечения и реабилитации?
— Зависит от больницы и человеческого фактора. Где-то дадут, где-то нет. Это большая проблема.
В России до сих пор нет единой маршрутной карты, согласованной на самом высоком уровне. Нет навигации, которая вела бы человека. Никто не скажет: «Что у вас? А, спинальная (шейная, черепно-мозговая) травма? Вот вам список государственных и частных центров по федеральным округам, а вот контакты специалистов. Тут вот изучите клиники. Обязательно разберитесь, есть ли уход за лежачим больным, берут ли с такими травмами». В России в единую систему ничего не собрано.
Вынужден все бросить и ехать на пластику пролежней
— Потихоньку же можно разобраться. Или промедление опасно?
— Самая страшная и частая проблема — нарушение трофики тканей, запуск пролежневого процесса. В подавляющем большинстве случаев пролежни ведут к летальному исходу или, как минимум, влекут кучу осложнений.
Несколько месяцев я помогаю одному парню после травмы. Из больницы его выписали с огромным пролежнем.
В наших больницах вообще плохо ухаживают за лежачими пациентами. Это распространенная проблема на уровне всей страны, не только в дальних деревнях.
Вместо того, чтобы заниматься восстановлением, мой подопечный вынужден бросить реабилитацию и ехать на операцию по пластике пролежней! Ну как это? Если не сделать операцию, он сгорит как многие, кто вовремя не вылечил пролежни.
И это тоже следствие отсутствия единой стратегии, которая поддержала и подсказала бы пациентам маршрут действий.
— А где-то дела обстоят иначе?
— Надеюсь, однажды в наших больницах появятся подразделения, как в Израиле, Германии, Греции, отвечающее за маршрутизацию реабилитации. Там ты всегда знаешь, куда поехать, кому звонить, где, чем помогут.
Агент очень бы пригодился
— Как в Израиле это работает?
— Приезжает агент — посредник между пациентом и клиниками, — у которого в руках все контакты. Он сразу показывает, где и на какие суммы можно реабилитироваться, а где пройти реабилитацию бесплатно, где работают лучшие нейрохирурги, а где предпочтительнее сделать операцию, какие квоты существуют, что положено от государства.
Он предлагает услуги, в том числе максимально быстро оформить инвалидность. Этот момент не стоит недооценивать.
— Там все поставлено на коммерческие рельсы.
— Да, конечно. Пусть система ОМС в России и неповоротлива, но поверьте, она круто работает в целом, причем работает только в России.
Если раньше я активно прибегала к платной медицине, сейчас делаю все строго по ОМС. Детей рожаю по ОМС у прекрасных врачей в замечательных роддомах, ни о каких контрактах не думаю.
— Наша система все чаще заявительного характера. Ты должен озвучить свои пожелания и ожидания. Часто люди даже не подозревают, на что могут рассчитывать.
— Поэтому-то я уверена, что нам не хватает таких условных агентов, которые были бы для нас помощниками. Проблема же серьезнее, чем кажется.
У человека, например, травма в грудном отделе, он спинальник. Это значит, что у него параплегия, паралич нижних конечностей, нарушены функции органов брюшной полости. Лечащим врачом такого пациента должен стать уролог. Кто знает, что обычный уролог здесь не поможет? Мне приходилось делать такие открытия через личный опыт. Агент очень бы пригодился.
— А почему обычный уролог не поможет?
— Я спинальник, нахожусь на постоянной катетеризации. Уровень моих урологических показателей в анализах по определению не может быть таким же, как у стерильного ходячего человека. То, что для других — караул, для меня — норма.
Это касается всего организма. Например, меня залечивали антибиотиками, бесконечно запичкивали таблетками, когда после аварии я вынашивала ребенка. Врачам было невдомек, что я отличаюсь от обычного здорового человека.
Мои подопечные девочки теперь вынашивают беременности без антибиотиков! И это тоже имеет отношение к реабилитации. После тяжелой антибактериальной терапии, которая уничтожает иммунную систему, человеку со сложной травмой и параличом вообще не выкарабкаться.
Чуть не умерла от внутреннего кровотечения
— Агента здесь недостаточно, если я правильно понимаю?
— Я убеждена, в медвузах должна быть специализация, хотя бы курс, который рассказывал бы будущим врачам о тонкостях лечения людей с ОВЗ.
Последний раз я попала в реанимацию меньше полугода назад, 1 сентября. Была в предвыборном турне на Дальнем Востоке. Летишь на край света, чтобы выступать на одной площадке с президентом, а оказываешься в больнице.
Кто бы мог подумать, что в пятизвездочной гостинице не будет съезда с бордюра и я просто вывалюсь из инвалидной коляски?!
Врачи, которые меня лечили, никогда не сталкивались с колясочником, не подозревали о нюансах сопутствующих заболеваний. Оценивали мое состояние, будто измеряли среднюю температуру по больнице. Мне приходилось доказывать буквально криком: «Уберите это, не трогайте тут, такие показатели в анализах для меня норма». Даже переливание крови для меня делается по-другому, чем для обычного ходячего человека.
Приходилось учить врачей, требовать изменить схему лечения! Ну как это?
— Как врачи реагировали на ваши реплики?
— Авторитета хватает, врачи меня действительно слушают. Вместе у нас что-то получается. Но это не бывает легко и сразу.
В Хабаровске со мной была ассистентка. Она пыталась объяснить, что я колясочница и в моем лечении есть свои особенности. На это ушло много времени. Я чуть не умерла от внутреннего кровотечения. Врачи искали причину не там, где следовало. Делали МРТ головного мозга, например. В результате мне пришлось переливать кровь трижды. Дело сдвинулось с места, когда они стали прислушиваться, пригласили врача, оперировавшего меня 13 лет назад во Владивостоке.
В целом врачам, которых я безмерно уважаю, увы, не хватает знаний в работе с пациентами с ОВЗ. Я сталкивалась с этим не раз, особенно когда ждала первого ребенка, когда меня отговаривали рожать.
Абсолютно патерналистская модель отношений
— Как вы умудрились тогда противостоять прессингу?
— У меня внутри стержень. Я всегда говорила и говорю: врачи — чтобы помогать принимать решения, но не решать за нас. Для меня врач — эксперт со своим мнением. Я благодарю за него и иду изучать мнения других, а еще медицинские источники. Только так принимаю взвешенное решение.
Тогда, в 2008 году, я понимала, что сил выносить хватит. Я это сделала. Конечно, с помощью целого отряда врачей, но в целом это была моя ответственность.
Когда я начала заниматься вопросами здравоохранения людей с ОВЗ, открыла для себя важную проблему. Люди предпочитают ответственность за свое здоровье перекладывать на врачей: «мне велели, и я сделала», «принимаю таблетки, потому что доктор прописал». Что за инфантилизм?! Это абсолютно патерналистская модель отношения между врачом и пациентом. Пациент — эдакий несведущий ребенок, который готов выполнять любые предписания, потому что «мне сказали».
— Вы непослушный «ребенок»?
— Я всегда говорю: «Ок, спасибо за ваше мнение. Услышала, пойду изучать!» Мое здоровье — моя ответственность. Я должна не допустить ситуации, чтобы совет врача по приему препарата, например, убил во мне что-то хрупкое и еще здоровое.
Я призываю к осознанности, взвешенности. Это касается реабилитации в первую очередь. Тебе, например, выбрали систему реабилитации, так задай десять тысяч вопросов почему.
— Ну а что дадут в реабилитации ответы на уточняющие вопросы? Просто новые знания?
— «Делай вот так», — говорит мне врач. «А не повредит ли комплекс ваших упражнений моей спине? — задаю вопрос я. — У меня в спине конструкция, в ноге еще две конструкции… Давайте решать, как поступить, чтобы меня в итоге не перекосило в другом месте, а в третьем ничего не сломалось».
Я, как многие после травмы, лежала и ничего не решала. Мои близкие бесконечно водили ко мне врачей, день за днем. Только путем проб и ошибок я научилась доверять, разбираться в людях. Поняла, в каком бы ты ни был состоянии и депрессухе, важно слушать врачей и принимать свое решение, чтобы потом никого не винить.
ЛФК — это не гирьки потягать на кушетке
— Правильно я понимаю, что дело не в специалистах по реабилитологии? Главное схему понятную составить.
— Специалистов по реабилитации просто нет. Их не хватает. В работе в регионах сталкиваюсь с тем, что реабилитологов — крупицы. Они владеют лишь двадцатью процентами той информации, которой обладают специалисты в Москве. В столице давно поменялись технологии и методология работы с тяжелыми пациентами. Сотни часов повышения квалификации, мастер-классы крупнейших реабилитологов…
Медицина вообще серьезно шагнула вперед. В регионах, простите, до сих пор средние века.
Помню, видела ЛФК в одном провинциальном центре. Инструктор тянул ребенка с ДЦП, и я кричала через весь зал: «Что вы делаете, так же нельзя!» На следующий день у ребенка — отеки из-за неправильных скручиваний.
Всем кажется, что ЛФК — это гирьки потягать на кушетке. На самом деле это тонкие вещи. Людям не хватает компетенции, что видно даже мне. Это раз. Людей не хватает. Это два. В регионах ресурсов нет, бюджета, чтобы банально обучить тех, кто есть. Это три. Проблемами инвалидов там не занимаются.
— В регионах, видимо, просто нет инвалидов…
— Точно. Когда народ лежит в своих пятиэтажках и выйти на улицу не может из-за отсутствия лифта и пандуса, то вроде как и нет никаких инвалидов. Зачем ими заниматься?
Честно говоря, не до шуток. У нас в целом с медперсоналом проблема. Пока я была не транспортабельна, провела несколько дней в больнице во Владивостоке. С советских времен эту скоропомощную больницу называют «тысячекоечная».
В этом ведущем учреждении России с бесконечным потоком пациентов штукатурка со стен падает, туалет один на этаж, дверь в нем не закрывается. Санитарка одна на отделение!
Там нет платных палат. Меня положили вместе с ассистенткой, с которой мы приехали на выборы. Она мне и помогала. При этом ко мне бегал медперсонал, боясь и переживая. Кандидат в депутаты же лежит!
А сколько там обыкновенных людей? Сколько бабушек и дедушек и какой за ними уход?
Персонал воет: «Ксения, хоть что-нибудь на своем уровне сделайте, помогите. Мы любим работу, спасаем людей, но условия этой работы просто нечеловеческие».
Я уверена, у нас лучшие врачи, фанаты своего дела, самоотверженная гвардия, высочайшего уровня профессионалы. Во Владивостоке встретила нейрохирурга, который 13 лет назад оперировал меня, будучи совсем молодым парнем. Теперь он возглавляет ассоциацию нейрохирургов России.
Куда врачу с его образованием податься?
— При этом в регионах, по вашим словам, у реабилитологов уровень средневековый, так?
— Да, уровень осведомленности реабилитологов низкий, особенно тех, которые работают с детьми с инвалидностью.
Понимаете, реабилитология в медицине совершенно не перспективное направление. Такие специалисты мало востребованы. Когда человек учится в медвузе, когда выбирает специализацию, он хочет получить хорошо оплачиваемую профессию. Но если на всю страну 10 оснащенных реабилитационных центров, о какой востребованности может идти речь? Может и приврала, не десять, меньше. Куда врачу с его образованием податься?
Но ребенку с ДЦП всю жизнь придется заниматься реабилитацией, иначе его скрутит в узел спастикой. Сколько я знаю родителей, которые пошли в реабилитологию, потому что «а кто еще спасет наших детей». Именно родители становятся массажистами самого высокого уровня, инструкторами ЛФК. Они открывают центры, вкладывают свои деньги, обучаются. Это нужно их собственным детям, потому что других шансов получить помощь у них нет.
Зачем плохо ходить, когда можно удобно сидеть?
— Вы говорили, что лечились в центре «Преодоление» четыре года. Почему так недолго, этого достаточно?
— Я бы и дальше проходила реабилитацию, но не вижу смысла тратить на это время. Пока в стенах центра ты пытаешься заставить свой мизинец шевелиться, жизнь проходит мимо.
— Крамольные вещи вы говорите.
— Мои взгляды порой расходятся со стандартными представлениями людей с ОВЗ, особенно с мнением тех, кто недавно получил травму. Им сложно понять и принять меня. Они убиваются в реабилитационных центрах, продают квартиры, машины, лишь бы еще месяц позаниматься. Хотя кардинально занятия могут как изменить жизнь, так и не изменить вовсе.
— Когда лежишь парализованный и ничего не шевелится, ну как тут жизни радоваться, «которая мимо проходит»?
— Первое время ты просто обязан вернуть себе хоть какие-то навыки, стать относительно самостоятельным.
Важно научиться сидеть, ухаживать за собой, освоить бытовые вещи. Воды мочь себе налить, приготовить, сходить в туалет, чувствовать себя элементарно живым, а не овощем.
«Преодоление» и другие реабилитационные центры, в которые я попадала, дали мне все. Но когда речь идет о годах реабилитации, а я в коляске уже 13 лет, я не вижу в ней смысла. Чтобы что? Ксюша, по-прежнему пытаешься встать?
— Наверняка вы рассчитывали начать ходить?
— Все на это рассчитывают.
— Когда решили, что вам это не нужно?
— Четыре года думала, что однажды это произойдет. Потом поняла, нет, нужно просто жить, заниматься собой, сместить фокус внимания на то, что происходит прямо сейчас, что делаешь полезного для себя и этого мира. Что тебе запоминается, кроме этого реабилитационного центра.
— Вот так просто взяла и решила?
— Я тренировалась как сумасшедшая. Реабилитация по квоте предполагала час занятий. Я считала, этого мало. Мы тратили все деньги на дополнительные часы. Занималась четыре часа с инструктором, еще два сама. Я бесконечно изводила себя безумным желанием встать. Бегала в экзоскелете по беговой дорожке. Несколько раз ломала ноги. Вновь вставала, пыталась ползти, волочиться в ходунках. Снова ломала, оказывалась на операционном столе.
Я провела четыре года в реабилитационных центрах. Помню, однажды инструктор ЛФК сказал: «Смирись. Ты не будешь ходить». Я плакала, злилась, обижалась. Теперь понимаю, он хотел как лучше.
— То есть в реабилитации после травмы есть потолок?
— Всему, чему нужно, я научилась. Главное, я получила социальную адаптацию. Научилась жить независимой ни от кого жизнью.
Кто сказал, что полноценный член общества обязан ходить? Это же абсурд. Сколько людей ходят ногами, но являются куда большими «инвалидами», чем любой колясочник.
Зачем мне плохо ходить, когда можно удобно сидеть и быть востребованной, счастливой, прекрасной мамой, любимой женой?!
Попытку жизнь положить, чтобы заново начать ходить, я считаю самой распространенной ошибкой. На нее убивается большая часть ресурса, как временного, так и финансового.
Я видела тех, кто продавал квартиры, чтобы отдать последнее на еще один курс реабилитации. Помню, говорила с родителями одного парня, подопечного нашего фонда.
«Ну что вы делаете? — спрашивала я их. — Вот вы сейчас ведете сбор на реабилитацию. Это хорошо, но лучше купите машину классную адаптивную, снимите квартиру в Москве, а еще лучше — купите, пусть самую крохотную, студию на МКАДе. За это он больше будет благодарен вам, чем за стопятидесятый курс реабилитации, после которой ничего в его жизни не изменится».
— Выходит, про свой потолок люди не знают?
— В хороших центрах им говорят. Но есть те, особенно платные центры, где будут бесконечно лечить от чего-то и доить.
Мне повезло, в «Преодолении» достаточно быстро объяснили, что важно ответить себе на несколько ключевых вопросов: «Что ты хочешь делать дальше? Какой видишь свою жизнь? Когда и как начнешь ее простраивать?»
Каждый пациент понимает в какой-то момент, что перестает меняться. Вот сидеть умею, обслуживать себя умею. Тут психологи в чувства привели, я за руль села спокойно. На этом этапе начинается процесс ключевого восстановления — эмоционального. Человек понимает, что продолжает жить даже в коляске.
Нет, конечно, нельзя бросать реабилитацию вообще. Важно следить за спиной и время от времени делать массаж, улучшать кровообращение, чтобы подольше прожить, не усугубить свое состояние.
— Будь вы министром здравоохранения, что изменили бы?
— В 2013 году я попала на конкурс красоты «Мисс мира» среди девушек в инвалидных колясках. Там были представительницы 25 стран, и по их признанию, я сидела в самой лучшей инвалидной коляске. «Откуда такая?» — спросили меня. «Государство оплатило», — ответила я.
Потом рассказала про две квоты в год в лучший реабилитационный центр в Москве. В ответ услышала, что в других странах ты выписался после травмы из больницы — и все. У тебя есть пособие, но нет никакой страховки, позволяющей реабилитироваться. Если найдешь деньги, то приезжай и лечись.
Мы привыкли ругать нашу страну, говорить, что все плохо. Но когда смотришь на то, как там, где даже мысли у человека нет получить что-то бесплатно, в голове начинают шевелиться мысли.
Получилось же у нас создать в каждом федеральном центре достойные и оснащенные по последнему слову медицины и техники перинатальные центры.
Будь я министром, в каждом регионе создала бы реабилитационный центр для разных категорий людей с ОВЗ, оснащенный на московском уровне и кадрово, и технически. Отдельно сделала бы центры для детей с инвалидностью. Даже такая малость поможет увидеть проблемы людей с ОВЗ в новом свете.
— А еще?
— Приложила бы усилия для качественной социальной адаптации. Если людям показать, как важно быстрее «встать на ноги» морально, если научить полюбить «свои колеса», свое положение, они быстрее начнут активную социальную жизнь.
Одна из моих реабилитаций проходила в центре на Иваньковском шоссе в Москве. Увидела я там объявление о конкурсе красоты. Меня это так вдохновило. Я ведь девушка, почему себя списываю? Под новым углом на себя взглянула. Помню, пресса пришла, в газете фото напечатали, мужчины восхищались. Эта реабилитация дала мне гораздо больше, чем бесконечное стремление снова ходить. Это был серьезный переворот в сознании. Да, он тяжелый, но возможный.
Если число специалистов, которые будут знать в этом цену, вырастет, это само по себе будет ценностью.
Согласитесь, инвалидность внешне совершенно не видна, когда человек здоров эмоционально, психологически, когда внутренне устойчив, когда кайфует от себя, стремится быть полезным, когда учится, работает.
У меня есть друзья-колясочники. Работают в международных компаниях. Порой зову на мероприятие, а в ответ: «Ксюх, по уши в работе, никак не могу. Прямо сейчас командировка в Италию». Это же круто! Им некогда посещать слезливые мероприятия, где жалеют и жалуются. Они на полную катушку живут.
Принять свое положение — целое искусство. Не меньшее искусство — понять, что жизнь дана нам Богом здесь и сейчас, а все испытания — по силам. Раз тебе дано быть вот таким, найди в этом плюсы.
Фото: ksenia_bezuglova / instagram.com