У Леши прогрессирует искривление позвоночника. Врачи не знают, что с ним

8 операций

На 30-й неделе беременности Оксане сказали, что у ее будущего ребенка синдром Крузона. Врачи считали, что младенец не выживет. Но родители верили, что все будет иначе. 

Алексей родился с деформированной головой: череп и лицевые кости неправильно срослись и не могли расширяться. Когда мальчику исполнилось два месяца, ему сделали первую операцию. Нужно было «пересобрать» череп заново. 

Малыш два дня пролежал в реанимации на переливании плазмы. После операции возникли осложнения: из-за скопившейся жидкости увеличилось внутричерепное давление. Через месяц Алексею установили шунт, чтобы скопившаяся жидкость не давила на мозг и не мешала ему развиваться. 

В итоге до шести лет Леша пережил 8 операций: хирурги делали краниопластику — закрывали отверстия в черепе имплантатами и откачивали жидкость. 

Благодаря вовремя сделанным операциям у Леши не нарушены когнитивные способности, он учится в общеобразовательной школе.

Одноклассники обзывали и ставили подножки

У мальчика есть особенности. Люди с синдромом Крузона выглядят немного иначе: выпуклые глаза, бугры на голове. Леша стеснялся своей внешности, старался скрыться от всего мира под длинной челкой, широким капюшоном. Но все равно ему было непросто. Другие дети часто смотрели на него в упор, а иногда прямо спрашивали: «Мальчик, почему у тебя такая голова?»

— Помню, мы гуляли в парке, где аттракционы, — вспоминает Оксана. — Хотели на карусели покататься, а сотрудники не пустили, сказали, мол, «видно же, что у вас ребенок ненормальный». Мне пришлось даже вызывать администрацию. 

Оксана не плачет, не злится. Она научила сына не реагировать и отвечать спокойно. 

— Но в начальных классах особенно тяжело было, — говорит она. — Дети обзывали, подножки ставили. Я приходила в школу, разговаривала с одноклассниками, объясняла.  

После последней операции стало легче. В 10 лет Леше убрали шишки на лбу. Казалось, что жизнь налаживается: у мальчика появились друзья, он увлекся настольным теннисом, много гулял и катался на велосипеде.

Врачи не знают, что с Лешей

Год назад мальчик снова заболел. Рано утром Оксана услышала из спальни сына странные звуки: мальчик задыхался, у него случились судороги, а потом он потерял сознание. «Нам повезло, что у моего мужа медицинское образование. Он смог до приезда скорой откачать Лешу», — рассказывает Оксана.

К сожалению, медики так и не смогли установить, что это был за приступ. Это пугает Оксану еще сильнее, ведь почти сразу у Леши стали быстро прогрессировать искривление позвоночника и плоскостопие. Сейчас ему все сложнее держать осанку, бегать, играть, да и просто сидеть за столом. 

— В прошлом году мы были в реабилитационном центре, врачи сказали, что такие курсы Леше нужно проходить минимум два раза в год. Если этого не делать, то прогрессирующее искривление приведет к инвалидности, Леша не сможет ходить совсем. 

Проблема в том, что по программе ОМС курсы реабилитации можно пройти только один раз в год, а этого явно недостаточно для того, чтобы помочь мальчику. 

Сейчас Оксана с Лешей буквально живут на два города. Мама возит сына на обследования в Москву, чтобы понять, почему его здоровье стало так стремительно ухудшаться. Папа мальчика, Михаил, потерял зрение и теперь не может работать. Пожалуйста, помогите семье оплатить курс реабилитации для Леши.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.