«У меня “сломались” легкие и сердце, их нужно заменить». Надежда три года ждет трансплантации

Три года ожидания

Почти три года Надежда стоит в листе ожидания на пересадку сердца и легких. Они работают у нее из последних сил, и то благодаря препаратам и ежедневной кислородной поддержке. 

Поначалу Надя вздрагивала от каждого звонка мобильного. Даже заранее собрала чемодан со всем необходимым — новой пижамой, тапочками, влажными салфетками, — потому что в больницу нужно прибыть в течение 2–3 часов. А потом перестала так эмоционально реагировать. Научилась просто радоваться каждому новому дню, что еще дышит, что еще живет.

Слабое сердцебиение у Нади заметили еще до ее рождения. Врачи предупредили маму, что ребенок родится с патологией. Девочка появилась на свет восьмимесячной с множественными аномалиями развития сердечно-сосудистой системы: дефектами межжелудочковой перегородки, добавочной верхней полой веной, недостаточностью сердечных клапанов. Почти сразу ей поставили диагноз «врожденный порок сердца». Лечить такое сложное заболевание в небольшом городке Краснокаменске Забайкальского края было просто некому. Родителям рекомендовали подождать, пока ребенок немного окрепнет, а потом обратиться в НИИ патологии кровообращения в Новосибирске.

В школу пошла, как все

В два года Надю показали ведущим специалистам Сибири. Те заговорили о синдроме Эйзенменгера — патологии, при которой кровь циркулирует не в одном направлении, как это должно быть в норме, а «ходит туда-сюда» между правыми и левыми отделами сердца. В результате повышается давление в легочных артериях. Полостную операцию при такой ситуации Наде делать не стали — она могла умереть прямо на операционном столе. А малоинвазивные операции с установкой специальной «заплатки» на сердце — окклюдера — в то время в России не делали. Надежде назначили поддерживающее медикаментозное лечение и регулярные обследования.

В школу Надежда пошла как все ее ровесники. Правда, выглядела младше них. Учителя, как могли, помогали. Если подолгу болела, занимались дополнительно. В столовую в начальных классах водили за руку, чтобы никто случайно не толкнул, не ударил. От физкультуры ее освободили. 

После школы Надежда поступила в педагогический колледж, где решила никому не рассказывать про свою болезнь. Не хотела, чтобы жалели и вешали ярлыки. Настрой ли повлиял или огромное желание быть как все, но в период учебы она почти не болела. Получив диплом, устроилась работать в гимназию помощником психолога. 

Надя с сестрой

Но спустя 4 года болезнь напомнила о себе. Надежда уставала от любой, даже минимальной, физической нагрузки. Порой ей казалось, что сердце выпрыгивает из груди, а иной раз — что оно не бьется. Участились головные боли. Работу пришлось оставить.

Уход из жизни папы в его 54 года стал для Надежды сильным стрессом. Как оказалось, у него тоже были серьезные проблемы с сердцем. За свое сердце Надя тогда твердо решила бороться. Переехала в Новосибирск, чтобы быть под постоянным наблюдением врачей НИИ. 

Трансплантация

Во время очередного обследования у Надежды выявили хроническую дыхательную недостаточность — осложнение основного заболевания. К препаратам для разжижения крови, снижения легочного давления, мочегонным добавили кислородотерапию. При этом сказали: «Это все временные меры. Помочь может только трансплантация, причем не только сердца, а сердечно-легочного комплекса. Операция сложнейшая, в Новосибирске таких не делают». 

Надежде рекомендовали обратиться в Москву, в Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И.Шумакова. Снять квартиру на период ожидания донора помогли родные. Большой стационарный и портативный кислородный концентраторы она привезла с собой. Первый использовала дома. Днем — по необходимости, ночью — постоянно. А с портативным ездила на консультации в больницу. Правда, небольшого объема в 2,5 литра не всегда хватало. 

Перенесенный ковид только ухудшил ситуацию. Дыхательная недостаточность нарастала. Появились бронхоспазмы. Их мог спровоцировать как сигаретный дым, так и резкие запахи парфюма или бытовой химии. По ночам Надежду мучили кошмары. Ей снилось, что она тонет, не хватает воздуха — так мозг сигнализировал о нехватке кислорода. Она просыпалась в холодном поту и начинала учащенно дышать.

В конце прошлого года портативный концентратор сломался, и Надежда практически перестала выходить из дома. Всюду возить за собой огромный стационарный концентратор у нее нет сил. Давление критически низкое почти ежедневно: 70 на 50. Сатурация — насыщение крови кислородом — вдвое, а то и втрое ниже нормы.

— У меня «сломались» сердце и легкие. Их нужно заменить, чтобы жить. Надеюсь, я дождусь трансплантации, — говорит Надежда, пытаясь сдержать кашель.

Ей сейчас очень нужен новый портативный концентратор, чтобы ездить на плановые осмотры в клинику Шумакова, да и просто выходить на улицу. Но аппарат дорогой и по ОМС его не выдают. Пожалуйста, помогите Надежде.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.