Работали все: я, будущий муж и костный мозг
Маша убиралась в квартире — и вдруг от слабости упала в обморок. Последние три недели девушка чувствовала себя странно: появилась одышка, болело горло, поднималась высокая температура, из носа шла кровь, кровоточили десны.
Когда приехала скорая, Маша выглядела неестественно бледной: гемоглобин опустился до 23 единиц. Ее забрали в вологодскую областную больницу, взяли анализ крови и в тот же день перевели в отделение гематологии на углубленную диагностику.
— Мама вышла из ординаторской в слезах и мне ни слова не сказала. Я просто смотрела и думала: «Видимо, серьезно заболела», — вспоминает Маша. — Даже предположить не могла, что со мной. Для меня это было какое-то приключение. Нежелательное, конечно, но раз уж так случилось… Мне был 21 год.
С того дня Маша осталась в больнице.
Первые несколько часов ее пугала мысль, что теперь это старое двухэтажное здание, в котором давно не делали ремонт и где над каждой дверью висели иконы, — ее новый дом.
«Нужно как-то обустраиваться», — решила она. Ее мама, Татьяна, привезла яркий плед, цветное постельное белье, телевизор, картины, на подоконнике разложили книги, игрушки, декоративные свечи.
— О лейкозе я догадалась позже: услышала, как во время обхода переговаривались врачи, а через несколько дней связала обрывочные фразы и термины. Картина сложилась: я поняла, что в этом отделении лежат одни онкологические пациенты. Но что такое опухоль в крови, представить по-прежнему не могла. В 2008 году все так не пестрило информацией, как сейчас.
Маша
Когда врачи увидели, что я все-таки спокойно себя веду, кивнули: «Да, лейкоз». Но я к тому моменту настолько пропиталась больничной атмосферой, что приняла новость довольно легко. Не грустила ни дня. Страшно стало потом, после рецидива, ведь я уже хорошо знала, что это такое.
Впереди была неизвестность. Маше объяснили, что ее ждет тяжелая химия и что последствия непредсказуемы.
«Знакомые думали, что рак — это заразно»
— Изо дня в день я просыпалась рано утром и шла в процедурный кабинет. Кровь брали из пальца или из вены. Больше всего боялась, когда для анализов просили сдавать костный и спинной мозг. Проколы грудины и позвоночника делали без анестезии — для любого из нас, пациентов, эти процедуры были трагедией. После завтрака — капельница: если короткая, я лежала, если длинная (на 6–8 часов), что-то читала, рисовала, писала стихи. Порой становилось плохо — температура, тошнота, рвота, — и тогда снова приходилось лежать. За год из-за постоянных уколов моя психика расшаталась. В процедурном кабинете у меня лились слезы: без мимики, ручьем. Вен нет, колоть уже некуда, и далеко не всегда кололи удачно. Большое счастье, когда кололи просто в палец.
Маша не очень хотела, чтобы ее навещали знакомые.
— Они просто терялись, когда приходили в больницу и видели меня с огромными синяками под глазами. Голос узнавали, а вот отекшее лицо — нет.
Я улыбалась и уверяла, что все в порядке, успокаивала, но друзья сидели в ступоре и не знали, о чем говорить. Один из них просто соврал всем вокруг: «Маша умерла».
Даже сейчас, во времена интернета, у людей слово «рак» ассоциируется со смертью, рассказывает Маша. Им страшно просто позвонить.
— Не надо шарахаться, как будто это заразно. Многие думают, что рак — это какая-то инфекция. Мне так одна знакомая и сказала: «У нас мальчик в школе был, ему прививку сделали и заразили раком».
Как-то утром после химии Маша проснулась и увидела на подушке половину своих волос. Ее это не удивило, но смотреть было неприятно. Остатки она могла снять руками, а что не снялось, то сбрила мама. Девушка стала носить платки.
— Мне было весело и радостно от того, что платки мне идут — их часто дарили, какие-то я покупала сама, какие-то приносила мама. Но когда у меня отрос ежик, я решила ходить по улице просто так. Все говорили, что у меня аккуратное лицо и короткая стрижка его только украшает.
Фото: Анна Иванцова / «Кровь5»
Маша устроилась работать на телефоне в риелторское агентство, а потом — в фирму, которая занималась установкой окон: принимала заказы, записывала замеры. Не ради денег, а чтобы чувствовать себя занятой. Из больницы уходила редко: врачи отпускали на прогулку на полдня, на час, иногда на десять минут, все зависело от анализов. За целый год лечения она была дома не больше семи раз. Однажды вернулась оттуда без сознания на скорой помощи. Причина — менингит.
Химиотерапия ослабила организм, из-за чего Маша успела перенести токсический гепатит и сепсис. Менингит оказался самым тяжелым: в головном мозге было много гнойных очагов. Врачи из вологодской больницы собрали консилиум, пригласили специалистов из Москвы. Из пяти возможных антибиотиков первые четыре не помогли. Маме сказали, что ее дочь, скорее всего, умрет. Но последний препарат подействовал.
После того случая Маша поняла, что даже любая поездка в лифте может быть опасна. Врачи по-прежнему отпускали ее на прогулки.
Ближе к концу лечения она тайком записалась в колледж на курсы по маникюру — и через три месяца получила сертификат.
Летом врач выписал Машу домой.
— На выходные? — по привычке спросила она.
— Нет.
— На неделю? На сколько? Когда вернуться-то?
— Маш, все, можешь больше не приезжать.
Девушка провела в больнице ровно 365 дней. «Как в армию сходила», — шутит она.
«Ты деньги собираешь, а мы видели, как ты покупала трусы»
Сейчас Маше кажется, что она говорила спокойно. Татьяна, ее мама, помнит, что из трубки телефона слышала крики: «У меня снова лейкоз!» На тот момент после выписки прошло семь лет.
За это время девушка стала востребованным маникюрным мастером: клиентов было так много, что иногда не могла найти свободного окна. Она мечтала развиваться дальше, поэтому поступила на дизайн и одновременно проходила разные курсы повышения квалификации. В свободное время начала проводить свадьбы, дни рождения и другие праздники. Купила двух джек-рассел-терьеров… И вот снова поднялась температура. Маша сразу сдала кровь.
— Обычно из частных клиник никогда не перезванивали, но в этот раз… «Мария Вячеславовна, вам надо приехать, желательно сегодня». Я-то уже знаю, чтó там, но не верю. Меня принимаются успокаивать: «Все не так страшно, может быть, это ошибка…» Звоню своим врачам и слышу: «Маша, завтра с этой бумажкой — к нам». Я стою и рыдаю, потому что у меня: институт, две собаки, работа, свадьбы. И тут — как мешок с песком на голову.
На следующее утро показала анализы все в той же областной вологодской больнице.
— Доктор ушла в ординаторскую и вернулась через минуту: «Машенька, это рецидив». Я смотрела то на ее лицо, то на икону над входом. Снова нужно было делать пункцию. Грудину без обезболивания прокололи иглой и, как обычно, заклеили пластырем. Я почувствовала, как под ним быстро намокает бинт. Смотрю, а из этой микродырочки сочится красная жидкость.
Я взвыла так громко, что слышало все отделение. Рыдала до черных глаз, несколько часов не могла успокоиться.
Не понимала, куда дену собак, что скажу своим клиентам, а самое главное — что я скажу маме, которая пережила со мной целый год ада. Вспоминаю свои исколотые вены, катетеры… Звоню маме и жалуюсь: «Нет сил, я не выдержу». И мама как давай орать на меня… Она очень прямолинейный человек, но без причины повышать голос никогда не будет: «Ты что, с ума сошла? Ну-ка соберись. Что ты за тряпка такая? Вспомни, как ты вела себя в восьмом году». И у меня моментально что-то перещелкнуло.
Татьяна уговорила врачей, чтобы дочь отпустили домой собрать вещи. В тот же день Маша вернулась в больницу. Заведующая отделением гематологии вызвала ее в кабинет и сказала, что нужна пересадка костного мозга. Она предупредила: «Есть вероятность, что в России донора не найдут, и тогда придется искать его за границей. А это может быть очень дорого». Собрать нужную сумму помог благотворительный фонд Вологды.
Маша вела страницы в социальных сетях и каждый день рассказывала о своем лечении. «Утром поставили капельницу, меня тошнило». Или наоборот: «Все хорошо». На ее блог подписывалось много людей. Кто-то из них давал благотворительные концерты, кто-то устраивал акции, а кто-то просто переводил деньги. Всего собрали 4 миллиона рублей, но пережить это время для Маши было едва ли не труднее, чем вытерпеть пункцию.
— Чтобы сделать пересадку, нужно убить все раковые клетки: полгода я провела в больнице. Меня периодически отпускали погулять. Иду по улице, а ко мне подбегает незнакомый человек: «Ты вот деньги собираешь, а мы видели, как ты себе трусы покупала в магазине».
Были обратные ситуации. Однажды Татьяна вместе с дочерью долго оформляли документы: они проголодались и решили пообедать в кафе. Туда же зашла сотрудница МФЦ: «Здравствуйте, вы Мария?» На тот момент Машу знала почти вся Вологда: в автобусах висели плакаты с ее фотографией, в торговых центрах стояли баннеры, о ней говорили по радио и телевидению. Женщина купила пирожные и отдала их со словами: «Выздоравливайте, пожалуйста».
— А мне это все… Знаю, она от души. Но когда тебе постоянно напоминают о твоей болезни, это очень тяжело.
Я очень люблю людей и хорошо к ним отношусь, но тогда я столкнулась с невероятным количеством хейтеров, как их сейчас называют.
Мама заканчивала ремонт, который начала еще до истории с рецидивом, и написала об этом пост во «ВКонтакте». Что там было…
Маша не боялась трансплантации. Мысль об этом была такой же нормальной, как и о том, что нужно сходить в магазин за хлебом. Пересадку готовились делать в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. В Санкт-Петербург Машу привезла младшая сестра Аня, а позже на съемную квартиру приехала Татьяна.
— Меня надломила новость, что маму вдруг забрали на операцию, у нее разорвалась межпозвонковая грыжа. У меня был срыв: я сама ничего делать не могу, обязательно нужно, чтобы кто-нибудь помогал, мама в больнице, я за нее переживаю… Меня так угнетало все это, я не понимала, что меня ждет дальше — осталась без своих планов, сил и с первой группой инвалидности.
Семь дней через катетер в яремной вене Маше ставили агрессивную химию, которая убивала костный мозг, а потом переливали донорские стволовые клетки. Спустя три недели ее выписали на дневной стационар.
Донором костного мозга была девушка из Германии. После трансплантации Маша могла только обмениваться с ней письмами через регистр. Донору и реципиенту запрещено общаться лично, потому что теоретически один может вымогать деньги, а второй — обвинять в том, что мозг «некачественный». Нельзя узнать ни адреса, ни даже имени.
Но Маша никогда и не хотела встретиться: мысленно она не принимала чужой костный мозг. Момент, когда его пересаживали, был для нее психологически тяжелым. Татьяна вспоминает, что под конец ее дочь не хотела вообще ничего. Просто лежала и смотрела в потолок.
«Мама не знала, что у меня рецидив»
— Я никогда не жаловалась и не спрашивала, почему все происходит именно со мной. Не чувствую себя жертвой. Зачем страдать и думать: «Ну почему не кто-то другой, ну что я — хуже всех?» Это не мой тип мышления. Меня интересовал другой вопрос: для чего мне это дано и что я с этим могу сделать. И каждый раз я понимала, что лейкоз делает меня лучше.
После первого раза я получила профессию своей мечты и состоялась в ней, а после рецидива познакомилась с будущим мужем.
Маше писали ободряющие письма в соцсетях: «Здравствуйте, вы герой! Желаем вам здоровья, все получится». Самым активным среди подписчиков был парень по имени Закир. Под новый год Маша получила от него письмо, которое резко отличалось от предыдущих — слова шли «из глубины души». Закир прислал в подарок огромного мягкого медведя и букет цветов. Уже потом он признался: когда впервые увидел в сети Машину фотографию, понял, что хочет жениться.
— Весной я вернулась в Вологду. Месяц-два отдыхала, потом пошла работать. Но то ли Вологда меня не принимала, то ли я ее. Не могла найти себе места. Было ощущение, что здесь все не то. Понимала, что надо все отрезать.
Вскоре девушка переехала в Санкт-Петербург: наблюдалась в клинике и встречалась с Закиром. Каждый раз после нового эпизода с болезнью у нее даже мысли не возникало, что дальше что-то случится: «Работали все — я, Закир и костный мозг».
Через 2,5 года после трансплантации у Маши заболела нога, воспалились глаза и поднялась температура. Анализ показал рецидив. Врачи объяснили, что форма лейкоза слишком агрессивна, а костный мозг по своим биохимическим свойствам очень ленив — он не стал бороться, когда появились раковые клетки.
— Как такое возможно? Я боялась, но теперь рядом был любимый человек. Он воспринимал рак не как проблему и повод погоревать, а как задачу, которую нужно выполнить. Закир осознавал, насколько все серьезно и что я могла умереть, но отбрасывал эмоции и делал все, что зависит от нас.
Лечение заняло всего три месяца. К тому времени появились новые препараты: в отличие от химии, они убивают не все клетки подряд, а только раковые. Маша их сравнивает со снайперами, которые точно попадают в мишень.
О рецидиве знали все, кроме Татьяны: дочь не хотела ее расстраивать, пусть и скрывать это было почти невозможно. Маша придумала, что сейчас у нее «обязательное профилактическое лечение». Правду рассказала только недавно.
Закир с утра до вечера работал. Когда Машу забрали в больницу, по ночам он готовил, собирал контейнеры с едой, утром ехал на службу, а после — к Маше.
Она поняла, что за этого человека может смело выходить замуж.
— Прошел испытание, я так ему и сказала. Летом 2019 года мы поженились и уехали — по службе Закира перевели в Архангельскую область. Наш город я люблю больше, чем Питер. Там зимой — слякоть, а здесь на улицах лежит настоящий снег. И после нового, 2020 года снега было особенно много… Мне понравилось кататься на лыжах. Выходила редко — раз или два в несколько недель. Ближе к концу зимы заболела поясница. Я уже знала, что это признак нового рецидива.
Ненавижу слово «держись»
Маша снова позвонила вологодским врачам — за их отзывчивость она благодарна им до сих пор. Нужно было опять сдавать костный мозг. Анализы подтвердили рецидив, правда, в отличие от всех предыдущих случаев, болезнь обнаружили на ранней стадии. До этого организм был поражен на 70 и 90%, теперь же — всего на 30%.
Девушка вернулась на лечение в Санкт-Петербург. Ее снова ждали дневной стационар и лекарства-снайперы. В ремиссию получилось выйти очень быстро, но потребовалась очередная пересадка. Маша лежала под капельницей.
— Да-да-да, все хорошо, как скажете. Но в прошлый раз мне пришлось брать очень дорогого донора из Германии. Меня что, опять это ждет?
— Нет, за это время в России доноров стало намного больше.
— А сколько примерно это будет стоить?
— Точно не знаю.
— Это опять миллионы?
— Не думаю.
— Полмиллиона хватит?
— Наверное, да.
Врач ушла. И Маше снова на голову «упал мешок с песком». В слезах позвонила мужу: «Вот, представляешь, опять…» Как всегда, Закир нашел аргументы и утешил жену. Он уверил ее, что это обязательно принесет что-то хорошее. Но Маша твердила: она не переживет еще раз это испытание.
— Это было очень сурово, в его стиле: «Соберись и сделай». И после этих слов, как тогда, с мамой, все изменилось.
«Ты успокойся, главное. От тебя ничего не требуется, я все сделаю сам. Просто ляг и вылечись».
Сестра тоже сказала, что готова помочь. Чего не лечиться-то?
Маша переживала, но собралась и позвонила все в тот же вологодский фонд. Семья могла бы накопить на трансплантацию и сама, но так как донора уже начали искать, времени совсем не оставалось. В фонде ее поддержали: «Ничего не продавай, никакие кредиты не бери». Деньги нашлись очень быстро, к тому же большую сумму собрали коллеги Закира.
— Я заранее накупила тонких хлопчатобумажных шапочек, перед трансплантацией пошла в парикмахерскую, сбрила волосы, записала об этом сторис в Instagram. Все посмотрели, вместе порадовались и сто раз написали, что мне идет короткая стрижка.
На этот раз все было просто и понятно: деньги есть, квартиру сняли, муж поддерживает. Закиру не разрешили сидеть в палате. Он так хотел быть рядом, что бродил под окнами. В отличие от первой пересадки, когда Маша осталась без работы и когда к ней подбегали на улице незнакомые люди, ее никто не беспокоил. Девушка знала: теперь у нее есть к кому возвращаться.
Второй донор был из России. Маше сказали, что он «очень классный молодой человек». На днях она собирается писать ему письмо. Новый костный мозг девушка приняла с легкостью. Теперь она уверена до глубины души, что это был последний лейкозный этап в ее жизни.
— Я ненавижу слово «держись». Когда слышала его в больнице, казалось, что ситуация безвыходная — и остается только держаться, чтобы не упасть. Фраза «вот, на твоей свадьбе еще потанцуем» тоже наигранная. Было бы намного легче, если бы кто-то сказал, что «долгое и страшное» лечение — это всего лишь набор маленьких шагов.
Рак лечится, и очень многое зависит от настроя. Узнать о том, что ты заболел, может быть, и нелегко, но дальше все просто.
Беседа с врачом — это не страшно. Лечь в больницу — это не страшно. Поставить капельницу — это не страшно.
Болезнь сделала меня дисциплинированной и «суперпунктуальной», — продолжает Маша. — Я стала человеком, на которого можно всегда положиться. Не могу сказать, что раньше я была плохой. Скорее, ветреной. Теперь я более осознанная, целостная… И самое главное, я поняла, что людям надо помогать.
Пока муж занят карьерой, я хочу научиться печь торты, причем прямо с сегодняшнего дня: начну с простых и, если понравится, попробую сделать что-то необычное. На будущее у меня большие планы: буду проводить донорские акции у себя в городе и когда-нибудь напишу книгу, чтобы рассказать людям историю своей крови.
Фото: Элина Полянина и из личного архива Марии Идрисовой
