«Это твоя плохая наследственность», – сказал Олин папа
«В моей семье такого быть не может, это твоя плохая наследственность, и мне такой ребенок не нужен», – сообщил кровный отец Оли ее маме, Елене Педан. Когда Оле было два месяца, случился первый перелом и врачи предположили, что у девочки – несовершенный остеогенез, хрупкость костей. Через два месяца кровный отец ушел из семьи и больше в жизни дочки никак не присутствовал.
– Дочка росла, периодически возникали переломы, ее клали в больницу на вытяжку. В принципе, вот и все лечение, другого не предлагали. Потом, когда появился доступный интернет, дочке было года два, я узнала о современных препаратах, которые применяются в мире при несовершенном остеогенезе. Стала спрашивать у местных врачей, где достать, купить, как ими лечить. Но те в ответ разводили руками и поясняли: «Да у вас такой диагноз, что все бесполезно. Пейте лучше кальция побольше». Раз никто не знает, – подумала я, – врачи говорят «бесполезно», значит, и пытаться не стоит.
Но Елена все равно пыталась найти хоть какую-то информацию по заболеванию, которой тогда практически на русском языке не было. И узнала, что есть в Москве специалист, Наталья Александровна Белова, занимающаяся как раз несовершенным остеогенезом. Поехали в Москву на консультацию и с тех пор стали постоянно наблюдаться у Беловой. Переломов стало меньше.
– Последние три перелома с 2014 года у дочки из-за травм. Если раньше дочка «ломалась» сама по себе, например, решив натянуть ботиночек на ножку, то здесь переломы в ситуациях, когда они могли бы быть, в принципе, и у здорового человека, только не в такой степени.
Два года назад у нее был сложный перелом, поставили пластину. Мы должны были пойти с Олей в новую школу, на улице подморозило. А она категорически заявила, что не поедет в новое место на коляске, не хочет, чтоб ее так увидели. В воротах школы она упала и сломала два бедра. Операции, Оля долго лежала, друзей у нее тогда еще не было.
Морально нам всем было очень тяжело, просто руки опускались. Но как-то пережили.
Думала, пока пластину не вынут, переломов не будет: дочка все равно не ходит, а в коляске невозможно сломаться. Но 3 февраля этого года Оля забыла пристегнуться и выпала из коляски. В итоге – сломала таз и бедро. Ждем, пока срастется таз, чтобы поехать на операцию в Москву выравнивать бедро. В Курске нормальной помощи с диагнозом дочке не окажут.
Елена и Оля
«Пятерки» из жалости
Впервые Оля встала на ноги, с поддержкой, в свои шесть лет, как раз после двух-трех курсов одного из тех лекарственных средств, про использование которых при диагнозе Оли в Курске никто из врачей не знал.
По-настоящему начала пытаться ходить лет в 11-12. До этого девочка передвигалась только в коляске. Пока Елена жила у своей мамы, с самостоятельностью Оли было сложнее. Бабушка, оберегая и жалея, не позволяла внучке почти ничего делать и ругала Елену, что та мучает больную дочь, заставляя, например, ее убрать за собой тарелки со стола.
– Я к дочке никогда не относилась как к инвалиду. Нормальный полноценный ребенок, который в состоянии много сделать и для себя, и помочь другим.
В детстве, она, как и другие дети, играла в песочнице, качалась на качелях, рисовала мелками.
Когда я вышла замуж и мы стали жить отдельно, в съемной квартире, в этом смысле стало проще, – говорит Елена. – Оля весьма неплохо готовит, моет посуду, пылесосит.
В детский сад Оля не ходила, сидела с бабушкой. Когда наступило время идти в первый класс, Елене объяснили в школе: «Пока можете, приводите ее в школу. А когда погодные условия, снегопады и прочее, учителя будут приходить домой». Через два года Олю перевели на дистанционное обучение в школе «Новые технологии». Оля училась там до 8-го класса, получала пятерки. Пока как-то, в пылу спора, завуч не заявила Елене: «Да она у вас не знает на пятерки, мы из жалости ставим!» Та удивилась: «Простите, я говорила, что у нее больные ноги, а не голова. Ей не нужно ставить оценки из жалости. Тем более я всегда просила больше уроков задавать».
Решили отдать в Олю в школу около дома.
– Спасибо директору, что решилась взять ее, хотя никаких условий там не предусмотрено для человека на коляске – здание старое, не оборудованное, там нет ни пандусов, ни туалета, ни лифта, – говорит Елена. – И Оля пошла туда в 9-й класс. К ней все хорошо относятся, и учителя, и дети. Именно там у нее появились подруги, молодой человек. Там она стала рисовать, а также продолжала заниматься вокалом: в свое время бабушка отвела девочку в музыкальную школу. Потом увлеклась фотографией, пауэрлифтингом. Осенью заняла первое место на междугородних соревнованиях.
Последствия февральского перелома Оля переносит более спокойно, чем обычно. Ведь ее навещают друзья. Молодой человек ездил провожать ее в Москву на операцию.
Курские спортсмены пишут письма, шутят, что хватит лежать, симулянтка, возвращайся в спорт. Оля даже говорит: «Встану на ноги, значит, встану. Не встану, мне и так нормально».
Вопросам, не страшно ли было отпускать ребенка на занятия пауэрлифтингом, и вообще, не страшно ли отпускать, Елена удивляется:
– Раньше переломы происходили три-четыре раза в год. В последнее время – с периодичностью раз в два-три года. И что нам всем теперь, не жить и только думать об этом? У кого-то ангины постоянные, у нас переломы. Переживу я эти два-три месяца, пока за дочкой ухаживаю. Потом она опять сядет, начнет себя обслуживать, да еще и нам помогать. Все будет хорошо.
Настоящий папа
А отец у Оли все-таки появился, настоящий, любящий, пусть и не кровный: мужа Елены она так и называет – «папа». В первый же день знакомства с Еленой Юрий сказал, что он хочет серьезных отношений, семью, детей. Елена объяснила, что ребенок у нее уже есть, вот с таким заболеванием, и еще она вряд ли решится. «Ну и что», – ответил Юрий. Он всячески помогает и поддерживает Олю.
– Семья получилась такая, какой она должна быть, – говорит Елена. – Иногда, правда, бывает трудно с материальной точки зрения: внештатные ситуации, как с недавним переломом, выбивают из колеи.
Лечат Олю в Москве в частной клинике, так что сначала нужно до Москвы доехать из Курска, а потом еще оплачивать лечение. По поводу господдержки Елена говорит так:
– Я работаю в организации, которая не приветствует такие вещи, как отпроситься, чтобы пойти в соцзащиту и так далее. Отпроситься на день, на два нет возможности. Поэтому мне проще купить, чем ходить и все это выбивать. Да и кто мне будет оплачивать – билеты до Москвы, коммерческую клинику? И вот до зарплаты еще две недели, у тебя только 12 тысяч (столько остается от моей зарплаты, мы ведь еще живем в съемной квартире), из них нужно потратить 5 тысяч на билеты. А муж как раз на заработках в Москве – он таксист, и в столице больше шансов заработать, чем дома.
Ну, в общем, ничего, нормально, справляемся.
Друзья общаются с дочкой, а я как тень – отвезла-привезла
Елена уверена, что адекватных людей вокруг больше. В отличие от тех, которые, видя человека в коляске, начинают заговаривать о нем с сопровождающим. О последних Елена отзывается резко и предпочитает не говорить.
Она смеется, что даже когда она везет коляску Оли в компании с одноклассниками, те, болтая с дочкой, напрочь забывают о сопровождающей:
– Мне всегда удобно отпускать Олю только с одноклассниками, особенно если нужно ехать на транспорте. «Доступная среда» по-прежнему недоступна, и не хочется, чтобы дети поднимали тяжелую коляску. Хотя они могут, они крутые, я это уже поняла. Вот идут, начинают такие вещи обсуждать, которые при родителях не обсуждают. Лишь через некоторое время могут спохватиться: «Ой, тут же мама!» Говорю: «Ничего, я не слышу». Я как тень – отвезла, привезла.
В спортзал тоже хочу, как сопровождающая. Из другого конца зала наблюдаю, что дочка в порядке, не сломалась.
Когда приходим, Олины друзья-спортсмены в первую очередь здороваются с ней. Мне так, свысока: «Здрасьте!» А с ней разговаривают, спрашивают о чем-то, ведь у них общие интересы.
Летом мы как-то ездили на рок-фестиваль в Воронеж. Это были страшные для меня сутки: шум, много пьяной молодежи. Но как эта самая молодежь ухаживала за Олей! И воду носили, и зонтик приносили – стояла жара.
Благодаря друзьям я научилась не бояться жить
Появились друзья у Елены и Оли и после того, как Оля провела смену в лагере по профориентации подростков, который проводит благотворительный фонд «Хрупкие люди». В том числе Оля познакомилась с Дженнет Базаровой, фотографом Юрием Храмовым. И – заболела фотографией. Дома маме с папой заявила, что ей нужна пусть самая простая, но «зеркалка». Фотоаппарат был подарен на окончание учебного года, и Оля начала учиться фотографии. Но с преподавателем в Курске не сложилось.
– Преподаватель фотошколы хотела, – рассказывает Елена, – чтобы у нее с Олей получился фотопроект из серии, что вот, ребенок-инвалид снимает о тяжести своей жизни на коляске, а она, как педагог, учит ее. Оле, понятное дело, это было совсем не интересно. Тогда я предложила дочке написать Юрию Храмову, ведь он сам предлагал помощь. Она решилась и написала. Юрий стал давать дочке задания…
Фотография увлекла девочку настолько, что она после окончания школы решила пойти в фотожурналистику. А для начала – окончить журфак в Москве.
– Конечно, если дочка поступит, отпущу ее, буду снимать жилье, если надо. Ведь в Москве – хорошие врачи, хорошие люди – Елена Мещерякова, президент фонда «Хрупкие люди», Света Базарова, мама Дженнет. Если перелом, они помогут, а через сутки и я подъеду.
Я же не всегда буду рядом, и Оле надо учиться жить самостоятельно.
На самом деле этому отношению я научилась, когда познакомилась с Леной, Светой, Аллой Каленовой. Раньше, когда у Оли не было друзей, когда мы все время сидели в Курске, только я гуляла с дочкой, постоянно жалела и винила себя: «Бедная я, несчастная, ребенку счастья не дала, у ребенка все плохо!» А после знакомства с этими замечательными друзьями у меня все прошло. Они показали, что вообще-то можно жить и радоваться жизни, а не бояться.