7 октября в прессцентре «РИА-Новости» состоялся мультимедийный круглый стол, посвященный вопросам детской онкологии в области заболеваний головного мозга.
В рамках мероприятия народный артист России и учредитель Благотворительного Фонда Константин Хабенский, председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Николай Дронов, заведующая отделением нейроонкологии ФНКЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева Ольга Желудкова, заведующий отделением трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ РОНЦ им. Н. Н. Блохина РАМН Игорь Долгополов обсудили некоторые актуальные проблемы российской детской нейроонкологии.
Главное — поставить диагноз
Главной целью проводившегося мероприятия его участники назвали выработку алгоритма поведения для родителей, которые столкнулись с заболеваниями у своих детей.
По словам участников, несмотря на то, что специальные центры детской нейроонкологической помощи в стране можно пересчитать по пальцам одной руки, при правильной организации лечения их достаточно. Проблема зачастую кроется в другом: ребёнку месяцами не могут поставить правильный диагноз, в итоге он очень долго наблюдается у непрофильных специалистов (например, с диагнозом «энцефалит») и в онкоцентр попадает уже с заболеванием в запущенной стадии. Между тем, природа рака такова, что, чем моложе организм, тем стремительнее может развиваться опухоль.
Однако стоит запомнить, что до тех пор, пока точный диагноз не поставлен, никто — ни государственные органы, ни частные фонды — подключиться к процессу лечения не смогут.
Государственное и частное финансирование
Отечественное законодательство в области финансирования здравоохранения чрезвычайно лукаво. На уровне федеральных законов в нём царит полное благополучие. Так, в Конституции прописана охрана материнства и детства, здоровья; законодательно закреплён также приоритет детей над взрослыми в получении средств на все виды лечения.
Однако на практике стоит учесть, что большая часть манипуляций, связанных с лечением онкозаболеваний, не попадает ни в перечень услуг ОМС, ни в стандарты оказания дополнительных медицинских услуг. Последние вообще составлялись по логике централизованного управления, то есть, прежде всего, не в интересах больных, но так, чтобы государству было удобно просчитывать свои затраты.
Кроме того, зачастую вместо решения о финансировании лечения местные власти присылают бумагу о том, что таковое финансирование невозможно. Подобных отказов даже в Московской области — не самом бедном регионе РФ — по неполным данным только за прошедший год было около двухсот.
Поэтому, как только диагноз поставлен, за жизнь и здоровье ребёнка начинают бороться врачи, родителям же следует набраться терпения и мужества на борьбу с чиновниками.
В частных благотворительных фондах решение о начале финансирования может быть принято уже на следующий день после получения документов ребёнка. Однако проблема состоит в том, что при такой ситуации на плечи фондов попросту перекладываются функции государства, которое прописало для себя в законе некоторые обязательства, но часто даже не собирается их исполнять.
Приоритетом работы фондов в этой ситуации оказываются обращения из регионов, не имеющих собственных высококлассных нейроонкоцентров, а также закупка отдельных препаратов или, например, индивидуальная закупка редких медицинских шунтов для конкретного больного.
В последнем случае важно не только найти фонд, который готов был бы дать денег, но и добиться желания медучреждения, где лечится ребёнок, сотрудничать с фондом. Как правило, клиники идут на такие контакты охотно — государство оформляет индивидуальные закупки очень долго, а фонд может доставить необходимое в течение всего нескольких часов.
Внутри страны или за границей?
Очень многие родители, как только ребёнку поставлен онкодиагноз, начинают искать возможность выезда за границу, считая, что грамотно и квалифицированно ребёнку могут помочь только там.
На самом деле, стоит иметь в виду, что медицинский туризм превратился в последние годы в выгодный бизнес. При этом методы лечения в клиниках Германии будут все те же самые, что в отечественных федеральных онкоцентрах; различаться будет лишь уровень комфорта.
Таким образом, добиваться лечения за границей имеет смысл лишь в том случае, если в профильном учреждении высокого уровня внутри России было установлено, что ребёнок неоперабелен. При этом надо понимать, что коммерческая клиника за рубежом в этом случае также может обещать лечение, но не гарантировать его исход.
Кроме того, оформление документов для зарубежного лечения занимает обычно до трёх месяцев. В итоге на осмотр зарубежных специалистов ребёнок может попасть уже совершенно не в том состоянии, в каком он был, когда диагноз только-только поставили.
При этом надо понимать, что возможности регионального взрослого онкоцентра, к которому прикреплены также детские койки, и профильного детского учреждения неодинаковы. Необходимо всеми силами добиваться перевода ребёнка в федеральный нейроонкоцентр, где для лечения будут применены методики, гарантирующие сохранность интеллекта, общего состояния и возможности нормального развития пациента после операции.
Есть также некоторые методики — например, показанное при хардоме протонное облучение, — которых в России на сегодняшний день нет. Такое лечение может быть проведено только за границей.
Кто не попадает в квоты
Особый круг проблем появляется, если ребёнку в процессе лечения исполняется 18 лет. По закону на такого человека уже не распространяется законодательство, касающееся детской онкологии. В НИИ детской онкологии и гематологии таких больных не выписывают до окончания лечения, однако финансировать его приходится уже за счёт средств частных фондов.
Есть случаи, когда в тот же НИИ направляют взрослых с определёнными видами опухолей, характерными для детского возраста. Их также успешно лечат, но, опять же, на частные средства.
Не попадают в отечественные квоты также дети из стран СНГ. К счастью, оплату лечения таких пациентов также берут на себя российские благотворительные фонды. В частности, на попечении фонда Константина Хабенского есть дети из Украины и из Казахстана.
Профилактика и психология
При лечении онкологических заболеваний очень важно, чтобы пациент попал в руки врачей на как можно более ранней стадии. Однако особенность отечественной психологии состоит в том, что к врачам люди ходить не любят, профилактические обследования не проходят, и поэтому, зачастую попадают в руки специалистов лишь тогда, когда возможность эффективной помощи упущена.
Есть даже случаи, когда, уже после установления онкодиагноза, люди уезжают домой и появляются у специалистов лишь через несколько месяцев со словами: «Мы решили лечиться». Нужно понимать, что начинать лечение спустя несколько месяцев после установления онкодиагноза может быть сложно и поздно.
Особую проблему составляет повышение квалификации врачей. В современных условиях заметить симптомы, при которых необходимо исключить вероятность онкологического заболевания, может даже педиатр или узкий специалист вроде офтальмолога. Однако для этого нужно, чтобы он обладал соответствующей квалификацией и неравнодушием. Увы, так бывает не всегда.
Симптомы, на которые следует обратить особое внимание родителям, с тем, чтобы добиться назначения ребёнку процедур, помогающих диагностировать или исключить вероятность рака мозга (МРТ), следующие:
— головная боль и утренняя рвота;
— нарушение походки (ребёнок ходит «как пьяный»);
— снижение остроты зрения.
Во всех этих случаях необходимо пройти детальное обследование, не объясняя состояние ребёнка лишь «школьной близорукостью» или слабым пищеварением.
Особую проблему составляет диагностика состояния ребёнка до года, когда он ещё не в состоянии сформулировать жалобы внятно, а характерных головных болей при мягкости костей черепа может не быть. В этом случае сигналом тревоги служит резкое увеличение размера головы ребёнка; до года его измеряет педиатр.
При этом стоит иметь в виду, что в настоящее время рак считается не наследственным, а спорадическим заболеванием, так что риску заболевания одинаково подвержены весьма разные пациенты. Говорить о какой-то специфической профилактике рака в детском возрасте также не приходится.
Участники круглого стола отметили важность роста общественного внимания и ответственного отношения к собственному здоровью среди граждан России. Очень многие проблемы, с которыми приходится разбираться негосударственным фондам, могли бы быть успешно решены за счёт средств дополнительного медицинского страхования. Однако полисы ДМС, предполагающие помощь при онкозаболеваниях, наши граждане оформляют очень редко, надеясь на гарантии государства.
Важную роль в деле борьбы с онкозаболеваниями играет также участие в благотворительности.
«Не хочется, чтобы наше общество было обществом людей присматривающихся. Нужно действовать, и не только в политическом плане, но и социальном», — сказал в завершение круглого стола Константин Хабенский.
Подготовила Дарья Менделеева