У Сони обнаружили опухоль в спинном мозге

«Может, ушиблась вчера на прогулке?»

4-летняя Соня переставляет четырехопорные трости и, слегка покачиваясь, пытается сделать шаг вперед. Получается не сразу. Ее правая нога, зафиксированная специальным ортопедическим аппаратом, на секунду повисает в воздухе, а потом медленно опускается на пол. То же самое происходит с левой ногой. Девочка убирает рукой волосы со лба, улыбается, а потом продолжает движение. Заметив, что за ней с интересом наблюдают, она по-взрослому, правда, не выговаривая при этом букву «р», замечает: «Ладость очень помогает выздолавливать!»

Два года назад Соня готовилась пойти в детский сад. К тому времени она неплохо разговаривала и ела сама. Однажды утром проснулась в слезах и стала жаловаться, что болит коленка. «Может, ушиблась вчера на прогулке? Во дворе еще снег лежит, и местами лед не растаял…» — подумала мама. 

Осмотрела колени дочери, но ни ссадин, ни синяков не заметила. А девочка настаивала: «Болит!» Мама отвела ее к педиатру, потом к хирургу. Тот ничего подозрительного не обнаружил. Прописал обезболивающее и мазь от ушибов. Колени Сонечке натирали каждый день, но ничего не менялось. Как заметила мама, боль у нее усиливалась примерно к десяти вечера.

Ревматолог из областной больницы предположила артрит, но все-таки предложила пройти полное обследование, чтобы исключить доброкачественные образования и лейкозы.

Неделя до госпитализации превратилась в кошмар. Девочка не спала по ночам. Она заливалась слезами и кричала. Ни лежать, ни сидеть, ни стоять не могла. Немного успокаивалась только тогда, когда мама брала ее на руки. Вот так они вдвоем и ходили по квартире до утра…

От еды Соня отказывалась. Перестала радоваться прогулкам. Могла немного поиграть после приема обезболивающего. Но как только его действие заканчивалось, снова начинала плакать.

В отделении ревматологии областной детской больницы девочка вела себя точно так же. УЗИ ничего не показало, но когда сделали КТ, увидели объемное образование в районе пояснично-крестцового отдела, которое сдавило спинной мозг и нервы. Схожая картина была и на МРТ. Головной мозг при этом был «чистым».

Две операции и химиотерапия

Пока решался вопрос с экстренной госпитализацией в Москву, Соня перестала держать баланс и стала заваливаться на бок в положении сидя, не могла опорожнить мочевой пузырь и не чувствовала, когда накрывали ноги одеялом. «Из здоровой, веселой девочки она за считанные дни превратилась в лежачего пациента», — с болью вспоминает мама.

В центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Соню прооперировали. Опухоль удалили. Она была высохшей, поэтому образцов ткани для гистологического исследования не хватило. Диагноз «нейробластома» — злокачественная опухоль симпатической нервной системы — поставили под вопросом.

Как только врачи убедились, что все анализы в норме, Соню отправили в подмосковный реабилитационный центр «Русское поле». Девочка не чувствовала своего тела ниже груди. С огромным трудом могла перевернуть корпус в положении лежа, ухватившись за опору руками. При этом ноги у нее продолжали лежать в прежнем положении. «У нее верхняя и нижняя части тела как будто сами по себе, своей жизнью живут», — качала головой мама Сони. Но спустя месяц, после того как с девочкой позанимались массажисты, специалисты ЛФК, был пройден курс Войта-терапии, заметила улучшения: у ребенка стали дрожать пальчики на ногах, а две части тела стали «объединяться». 

Две недели занятий в платном реабилитационном центре «Галилео» Соне оплатил Фонд Константина Хабенского.

На этот раз малоинвазивную, через небольшие проколы. После этого девочку снова отправили на реабилитацию, но позаниматься удалось всего несколько дней. Ее срочно вызвали в клинику Рогачева. Гистология на этот раз подтвердила, что опухоль действительно злокачественная — нейробластома. При этом генетический анализ не выявил наследственный характер новообразования. Мутаций в специфических генах, которые повышают риск развития определенных опухолей, не нашли.

Соне назначили 10 курсов «химии»: 6 интенсивной и 4 щадящей. Интенсивную капали по несколько дней подряд раз в три недели. Соня переносила ее очень тяжело: ее все время рвало, она отказывалась от еды и сильно похудела. В день своего трехлетия была совсем не рада куклам и воздушным шарикам от врачей. Чувствовала себя так плохо, что ее даже пришлось подключить к кислороду и перелить ей кровь, потому что показатели упали до критических и началась лихорадка.

Щадящую химиотерапию Сонечка перенесла значительно легче. В перерывах между лечением даже играла с такими же маленькими пациентами Центра, как она сама.

Чтобы «убить» остаточные опухолевые клетки и избежать рецидива, врачи назначили ей 20 курсов лучевой терапии. Обычно таким маленьким детям процедуру проводят под наркозом, но мама договорилась с Соней: если та полежит несколько минут одна в темной комнате не двигаясь, купит ей подарок. Девочка боялась темноты, но во время терапии она слышала в динамиках ободряющий голос мамы и врачей, поэтому со всем справилась.

«Я буду ходить, когда у меня будет собака!»

Завершающим этапом лечения была таблетированная «химия» — 9 курсов. Препараты девочка принимала уже дома. Каждые три месяца она проходила полное обследование (врачи называют это динамическим наблюдением). А еще смогла осилить два курса реабилитации: один по ОМС в курском специализированном центре, второй платно в Москве, в центре «Галилео». Оплатить занятия помог благотворительный фонд «Настенька». Они дали результат. Соня встала на четвереньки, пыталась ползать. Сначала рывком передвигала вперед обе ножки. «Прыгает, как зайчик», — улыбалась мама. А потом Соня начала поочередно переставлять колени. Научилась стоять на них у опоры, крутить бедрами, держать баланс сидя на кровати или на табурете. В ортопедическом аппарате встала на ножки и начала делать первые шаги, правда, пока с опорой на кого-то или что-то. Руки при этом у нее полностью рабочие. «Она ими за час всю квартиру перевернет!» — смеется мама Сони.

Соня любит играть в слаймы, «варить» суп из всего, что под руки попадется, краситься детской косметикой и делать макияж куклам. На прогулку с мамой она пока выезжает на коляске. Любит кататься с горки и наблюдать за детьми на детской площадке. Домой с улицы Соня часто приходит расстроенная. «Почему со мной приключилась эта болячка? Я могла бы бегать, как Даша! — сдвигает брови Соня. Потом, подумав, добавляет: — Я буду ходить, когда у меня будет собака! И хорошие эмоции, да?»

Родители обещали Соне завести четвероногого друга. А сделать еще один шаг к восстановлению девочка может с нашей поддержкой. Помогите Соне пройти еще один курс реабилитации. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.