Алина Фаркаш, журналист и блогер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»
Алина Фаркаш. Фото: Facebook
«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?
С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «Да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?
Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «Авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!» Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.
Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и как ему можно помочь.
Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.
Предположение о том, что у ребенка РАС, не меняет его самого, а предлагает новые возможности, которые родители могут ему дать.
К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит, без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.
Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы, только когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».
Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»
«У меня два сына с разницей 2,5 года, и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.
Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3 лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 года уже были вопросы «куда?», «где?».
Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7 лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую и что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.
Я, будучи к тому времени опытным АВА-терапистом, через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7 лет.
С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!»
Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»
Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.
Спасти всех – здоровое стремление, но не всегда правильное.
Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.
Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».
О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в Facebook Алексей Кащеев:
«В случае психиатрической патологии говорить что-то должен только врач»
Алексей Кащеев. Фото: Анна Данилова
«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?
Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела. Если мы рассматриваем медицину как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем. А может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.
Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.
Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни, или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.
Но если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.
В случае психиатрической патологии говорить что-то, на мой взгляд, должен только врач. Неважно, где он видит ребенка, у себя в кабинете или на улице.
Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но если каждый встречный, обычный прохожий будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».
Как не пропустить аутизм у ребенка, – в нашем материале о первых признаках РАС. Важно помнить, что поставить диагноз «аутизм» может только квалифицированный специалист.
Благотворительный фонд «Правмир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.