То, что Ваня, которому тогда было два с половиной года, отличается от своих сверстников, заметил его дедушка. Дедушка вырастил троих детей, так что понимал, какие умения и навыки должны быть у малыша в этом возрасте.
— Ксюша, я ему показываю, а он не смотрит. Зову по имени, а он не откликается. Хорошо бы к специалисту, — сказал он своей дочери, маме Вани.
Родители обратились к неврологу, который впервые написал: аутизм, но поставил знак вопроса.
— У нас было все, как пишут в психологических книжках. Первый период — отрицание диагноза. Мы отрицали его напрямую, — вспоминает Ксения, — покрутили со свекровью пальцем у виска: чего это доктор ерунду всякую пишет. Ваня — нормальный мальчик. Так прошел год, и сейчас я себя очень корю за бездействие, ведь был потерян целый ценный год реабилитации в раннем возрасте! Через год я все-таки очнулась: сын не разговаривал, у него были непонятные движения, взмахи руками, стала искать варианты реабилитации, но, как потом поняла, не те. Но потом я встретила маму, у которой тоже был ребенок с аутизмом, и она рассказала мне о методе прикладного анализа поведения.
Я сама изучила методику, стала заниматься с сыном ежедневно, в выходные и в будни, не важно, устал малыш в детском саду или нет. Возвращались, переодевались, ужинали — и за занятия. И они давали хорошие результаты.
Но это сейчас она спокойно говорит о результатах и о том, что, наконец, полностью приняла диагноз ребенка и теперь не часто мучается вопросом, почему именно ей достался такой ребенок, из-за чего так случилось. Главная задача — решить, как Иван будет жить с этим диагнозом дальше, как социализироваться. А тогда Ксения пыталась понять, откуда взялся аутизм, почему ее сын не такой, как нормотипичные дети.
Ваня
«Это из твоей семьи «поломка». — Нет, из твоей» — такие диалоги тогда были не редкостью у Ксении и ее супруга. Она с завистью смотрела, как дети в детском саду играют друг с другом, заводят друзей и подружек. Завидовала, что другие дети, даже самые маленькие, взаимодействуют с мамами. А Ваня, даже если мама пряталась за дерево, шел спокойно, и ему в голову не приходило начать ее искать.
— Сначала у нас был обычный садик, — говорит Ксения. — Но это время я вспоминаю как кошмар. Хотя там поваром работала бабушка Вани, и, отдавая, мы надеялись на особое отношение, но никто не стремился найти к нему подход. Пересматриваю видео с утренников, и, когда все остальные дети танцуют, играют, хлопают, сын скачет в стороне, и никому из воспитателей не приходит в голову подойти, взять его руки в свои и похлопать, чтоб было вместе с другими детьми. Те два года были кошмаром.
Я боялась телефонных звонков. Отведу сына в садик, вижу - на телефоне высвечивается номер воспитателя, и у меня начинают трястись руки.
У меня тогда было постоянное чувство вины. Началась классика выживания неудобного ребенка. «Другие родители написали на вас жалобу», — говорили мне воспитатели. Хотя в целом он не устраивал истерик, не обижал других детей. Просто был на своей волне. Сейчас бы я подошла к вопросу профессионально, рассказала другим родителям про аутизм. А тогда мне просто было очень стыдно, что у меня такой ребенок.
Точка была поставлена, когда Ваня прыгнул с какой-то тумбочки и рассек себе лоб. Я прибежала в садик, у сына по лицу — струйка крови, а педагоги вокруг него пытаются обвинить в случившемся маленького мальчика: «Мы же не знали, что он будет запрыгивать». Я перевела его в коррекционный садик, и следующие четыре года были счастьем. Чувство стыда и вины ушло напрочь. Там работают грамотные сотрудники, умеющие найти подход к детям, у них много наработанных методик. Я начала сотрудничать с педагогами сада, организовывала тренинги, привозила специалистов из Самары, из Москвы.
Ваня
«Школа! Маршрутка!»
Ксения решила, что нужно двигаться дальше и открывать класс, где работа основана на методике прикладного анализа поведения, чтобы сын там смог учиться, когда наступит время ему идти в школу. Но класс решили открывать не в Нальчике, а в Самаре. Так что после двух лет сборов и подготовки семья переехала.
Ваня сейчас и учится в таком ресурсном классе, инициированном Ксенией, в обычной школе, именно по методике прикладного анализа поведения (АВА-терапии). Ваню хвалят в школе. Он успешен в той адаптированной программе, которая написана именно под него. И Ксении очень нравится, что в школе соблюдается принцип — школа для ребенка, а не наоборот.
В начале года и в конце он проходит тестирование, после которого анализируется статистика прогресса. С речью у Вани по-прежнему есть проблемы, но он уже тремя словами может сформулировать свое желание. Например: «Я хочу яблоко». Он научился петь песни, особенно любит детские.
Ваня хорошо контактирует с братом, который младше его на три года. Кирилл тоже отлично ладит с Ваней. На детской площадке он представляет его: «Знакомьтесь, это мой брат Ваня, у него аутизм», и бежит дальше играть. Ксения начала было переживать по этому поводу и спросила своего отца: «Тебе не кажется, что он ставит ему клеймо?» Мудрый дедушка ответил: «Ничуть. Он просто сообщает окружающим — это Ваня, у него аутизм, воспринимайте и любите его таким, какой он есть. Ведь после этого дети относятся нормально к Ване». Недавно Ваня научился играть в прятки — сам не понимает, как прятаться, но ищет брата с удовольствием.
Ваня и Кирилл
— До школы я тоже тренировала разные навыки, но не задумывалась, что, например, важен навык привыкания к рубашке с пуговицами или сушки рук в электрической сушилке. Например, в августе 2017 года Ваня кричал, как резаный, пока ему надевали и застегивали рубашку. А через полтора месяца он сам застегивает рубашку на последнюю пуговку и до сих пор так делает. Сам одевается и спокойно идет в школу в форме.
У нас в семье с некоторых пор нет критерия: делает он как нормотипичный ребенок или не делает. Мы радуемся всему. Вот сегодня, например, мы опаздываем в школу, и я понимаю, что мне нужно либо очень быстро собираться, либо не идти. Я ему говорю, снимая карточки с расписанием: «Вань, давай не пойдем в школу». Он берет карточки, начинает хныкать, клеит их обратно со словами: «Школа, маршрутка». То есть не балуй, мама, я в школу все равно пойду. Это было прямо событием для всей семьи — Ваня захотел в школу. Мы пересылаем с мужем друг другу малейшие достижения и радуемся им.
Ксения с сыновьями
Он умеет убирать грязную посуду и приносить чистую. На днях — сам намазывал кабачковую икру на хлеб!
«Дай мне руку»
Ксения признается, что вроде бы все, она — уже не та испуганная, ничего не понимающая мама, как раньше. Она — профессионал. Но трудности в психологическом плане бывают и сегодня.
— Скажу честно, что до сих пор, хотя я приняла диагноз, иногда смущаюсь от поведения сына, говорю: «Ваня, тсс, не кричи, не кричи, давай потише». Он не кричит в транспорте, у него нет сенсорной перегрузки, он не закрывает уши на шумы. Но иногда ему нужна самостимуляция, и он может на весь автобус говорить, как бы успокаивая себя словами: «Дай мне руку, дай мне руку, дай мне руку». Стараюсь быстрее ответить: «Хорошо, я тебе дам руку».
Ксения с Иваном
Летом четыре дня Ваня был в инклюзивном лагере в Костроме. Это был наш первый за десять лет опыт разлуки. Лагерь — замечательный, там сын не кричал, он хорошо взаимодействовал со всеми, специально для него были сделаны карточки по дням, где все было расписано, в том числе — когда мама вернется.
Но с той поры Иван начал панически бояться, что я куда-то денусь. И если сейчас я захожу в ванную, закрываю дверь, начинаются крики, дверь ходит ходуном. И буквально недавно я — человек с большим опытом принятия такого ребенка — села и расплакалась: «Господи, за что Ты меня так наказал?!» Я осознала: или я сейчас буду работать над этим поведением, сумею донести, что я не собственность сына, или мальчик будет расти и в 30 лет мне будет выносить дверь.
Страшно представить, что будет, когда я умру. Так что надо перерезать эту пуповину. Я не должна приносить свою личность в жертву этому диагнозу.
В будущем я бы хотела, чтобы у Вани была работа. Я понимаю, что он не станет профессором Кембриджа, но убирать подносы в «Макдональдсе» или резать овощи в ресторане — было бы отличной работой. У Вани может быть либо сопровождаемое проживание, либо это должно быть самостоятельное проживание. В моем будущем у них с младшим ребенком, Кириллом — разные квартиры. Возможно, в одном доме. Я никогда не говорю: «Кирилл, твоя обязанность в будущем — следить за Ваней». Если он захочет это иногда делать — то не в ущерб своей семье, только по собственному выбору и велению сердца.
Чем плащ Супермена может вредить семье
— Я бы с удовольствием была мамой. Я бы с удовольствием только варила кашки, провожала детей на секции и ни о чем не думала. К сожалению, в сфере аутизма почти каждый четвертый родитель — это учредитель или директор некоммерческой организации, который думает, как помочь своему ребенку и как помочь другим детям с этой проблемой, — говорит Ксения.
Когда был озвучен диагноз Вани, стало понятно, что реабилитация требует много сил и времени, Ксения погрузилась в него полностью, с головой. Она признается, что считала, что ее главная обязанность — быть для Вани всем, так что забота о нем, решение проблем в сфере НКО занимали все время Ксении, без остатка. На построение отношений с мужем времени не оставалось. А тем более на себя. Как это вообще можно — тратить на себя хоть минуту или рубль, когда с сыном — такое! Одежду покупать надо, не раздетой же ходить, но можно схватить первый попавшийся балахон и — по делам. Стресс заедала, еще год назад Ксения весила 115 килограмм, в семье начались разногласия.
— Я поняла, что надо что-то менять, и прежде всего в себе, — говорит Ксения. — Я начала сбрасывать вес, занялась правильным питанием. За первый месяц ушло 8 килограмм. Потом обратилась к психологу — в центре поддержки детей с аутизмом. Мы не говорили о проблемах в семье. Минут десять я рыдала, выговаривалась, а потом она пыталась вернуть меня к себе. Мы выстраивали картину, что я могу сделать сейчас для себя самой. Как в том известном примере, о котором все говорят, но не все им пользуются — надеть кислородную маску на себя. Вот тогда я поняла, что сейчас я на себя должна надеть маску, чтобы помочь всем вокруг меня.
Итог ежедневной работы над собой, той, что проходит в спортзале — Ксения сбросила 36 килограмм, а итог работы внутренней — семья снова вместе. Внутренняя работа — это работа над своими мыслями, своим поведением. Тогда, до ухода мужа, в состоянии стресса и переживаний за старшего, Ксения кричала на мужа, предъявляла претензии, да так, что он допускал мысль — случись развод, есть риск, что ему не разрешат встречаться с детьми. Но Ксения сумела с помощью психолога перестроиться.
Ксения до похудения и сейчас
— Я не досаждала мужу звонками, не требовала денег на детей. Я перестала манипулировать детьми. А еще я поняла — даже если мы разведемся, психику детей я должна сохранить. И решила не скрывать правду, но говорить, что никто из детей не потеряет любовь папы, даже если он не захочет со мной жить. Защищала его. Однажды он обещал младшему сыну прийти и не смог. Сын заявил: «Папа нас не любит». Я объяснила, что это совсем не так, он просто работает и потому не смог.
Муж увидел, что его никто не держит, ему никто не вставляет палки в колеса, что я стала, наоборот, уважать его мнение. Да еще увидел, что я так изменилась внешне. При этом я научилась отстаивать и свои границы — но это возможно, если ты знаешь, что такое самоуважение и уважение к тем, кто рядом.
Однажды я поняла, что всю жизнь мечтала танцевать. Но всегда для себя жалела средства и говорила: «Да нет, вы что, у меня особый ребенок, как я смогу пойти на танцы!» Оказалось, отлично могу — сразу же нашла себе секцию танцев, с удовольствием стала заниматься и, мне кажется, стала более женственной.
Каждый месяц я теперь выделяю некую сумму именно на свои нужды — пройтись по магазинам. Я буквально стала писать список, что должна сделать для себя в ближайшие месяц-два, и с удивлением поняла, что пункты вычеркиваются.
Я стала понимать, что мечты должны сбываться и мы должны утешить в том числе своего внутреннего ребенка.
У меня младший увлекся «Лего» и спросил: «Мама, в твоем детстве было “Лего”?» И я поняла, что не было, а мне так хочется купить набор именно для себя и собрать. Думаю, я так и сделаю.
Кирилл
Я стала больше перекладывать свои обязанности на мужа, детей, хотя мне казалось раньше, что никто, кроме меня, с ними не справится.
Сейчас есть искушение перестать барахтаться и прекратить общественную деятельность, но ситуация в стране такова, что если хочешь изменить ситуацию хоть немного, этого делать нельзя. Но теперь я это делаю, опять же, с уважением к своему супругу, а он стал меня поддерживать больше, чем раньше. Я просто могу сказать: «Мне нужно поехать на заседание рабочей группы в Министерство образования». «Хорошо, я посижу с детьми», — отвечает муж. А раньше было: «Ты должен, ты обязан сидеть с детьми!» Эти слова — «должен» и «обязан» я стараюсь убирать из своего лексикона. Мои родители развелись, причем не очень хорошо, их развод повлиял на всех: у мамы на тот момент, к сожалению, не было психологов, как у меня. И я всю жизнь говорила, что я так не хочу, как у родителей, и почти так чуть не получилось.
Ксения
Когда я поняла, что ребенок болен, мне пришлось надеть плащ супергероя, организовать класс, заниматься и другими вопросами, касающимися проблем детей с аутизмом, причем других детей. Кажется, я в какой-то момент забыла о семье, о том, что она у меня есть и она мне нужна. А теперь плащ висит в шкафу, я планирую его надевать время от времени, но не постоянно, и не в ущерб себе и своей семье.