«У сына ДЦП, я ездила с ним в военкомат — но им все равно». Мобилизация и семьи детей-инвалидов

Неделю назад мамы детей-инвалидов записали отчаянное видеообращение к президенту. Женщины, обнимая своих детей, говорят: 

— Мы, мамы детей-инвалидов и инвалидов детства со всех уголков России, просим услышать нас. Мы обращаемся к вам и просим отсрочку от мобилизации для отцов детей-инвалидов и инвалидов детства. Мы не просим никакой финансовой помощи, мы просим человеческого отношения к нашим семьям…

Однако Госдума проигнорировала это обращение. На просьбы и письма мам уполномоченная по правам детей Львова-Белова ответила, что «законопроектная деятельность не в ее компетенции». 

«Мир моей дочери рушится»

У Юлии из города Лиски Воронежской области две дочки — Полина 7 лет и Виктория 14 лет. У старшей нарушения интеллекта и поведения, связанные с умственной отсталостью. С Викой рядом все время кто-то должен быть. 

Мужу Юлии 43 года, он прошел срочную службу в армии, у него есть военная специальность. 21 сентября ему позвонили из военкомата в полдвенадцатого ночи. 

— Сказали, либо ты сам явишься в восемь утра, либо мы за тобой машину пришлем, — рассказывает Юлия. — Он отвечает: «Да что же… Я приду». Мы хотели рассказать, что у нас такой ребенок,  без помощи папы мы никак не можем.

Никакой медицинской комиссии не было. Папе Вики вручили повестку и сказали: «Ты едешь на военные сборы, через 15 дней вернешься». 

— Я подумала — ну, может разберутся, может действительно военные сборы, — вспоминает Юля, — мы же не знаем ситуации. Потом он позвонил из военной части в другом городе. Сказал, что им выдали оружие, отняли личные вещи, и он плохо понимает, что происходит и куда их везут. 

С 26 сентября Юля не может связаться с мужем. Она написала жалобу в военную прокуратуру о том, что мужа мобилизовали без прохождения медицинской комиссии. Ее жалоба до сих пор находится на рассмотрении. Она также обратилась в Министерство обороны. Ей обещали ответить через месяц. 

Недавно Юле пришло письмо о том, что ее обращение из военной прокуратуры передано в межрайонную прокуратуру. Связаться с кем-нибудь оттуда Юле не удалось. 

Женщине отказали в выплате единоразового пособия — 120 тысяч рублей, которые обещал губернатор Воронежской области.

— В социальной защите города мне сказали, что муж должен был сам прийти за этим пособием или оставить мне доверенность на его получение. 

Юля работает юристом, но теперь выйти из дома практически не может. Ей все время нужно находиться рядом с дочерью.

— Нам и раньше было очень тяжело, — рассказывает Юлия. — Семьи с детьми-инвалидами как будто изолированы от общества. Мы с мужем всегда поддерживали друг друга. Вика не понимает, что произошло, куда пропал папа. Я не могу ей объяснить, что случилось. Ей тяжело, она думает, что ее бросили. Ее мир начал рушиться. Это усугубляет заболевание. У нее уже начинаются нервные тики.

«Нам не нужны ваши деньги, нам нужен папа»

Ирина (имя изменено) живет в маленьком городе Иркутской области. У ее семилетней дочери Светы генетическое заболевание — микроделеционный синдром, а также гидроцефалия, мышечная дистония, умственная отсталость.

— Мы собирались ехать к ортопеду, потому что дочь все хуже и хуже ходит. Но нашего папу мобилизовали. От нашего города до областного центра — тысяча километров. Это 24 часа на поезде. Вдвоем с дочкой я просто не доеду. Не смогу в поезде ни в туалет сходить, ни еду купить, ни подогреть ее. Свету нельзя оставить, — говорит Ирина.

Повестку папе Светы принесли 24 сентября в 18 часов. Сказали уже в 9 утра быть в военкомате. Он ограниченно годен из-за плохого зрения. Медкомиссию не проводили. Документы о том, что в семье растет ребенок-инвалид, никто смотреть не стал. 

Фото: Ратмир Мавлиев / telegram

Ира обращалась в военную прокуратуру, в Народный фронт, к губернатору, мэру, в администрацию президента. Все обращение перенаправляют в администрацию города. А там отвечают: «Отсрочка вам не положена». 

— Муж меня физически и морально поддерживал. И если я паниковала из-за ребенка, то он был спокоен, и меня успокаивал. А без него… Я уже две недели не могу спать. Мысли там, где он. Дочь очень любит папу. Через какое-то время после того, как его забрали, она вдруг заплакала. С ней раньше никогда такого не было, она жизнерадостная девочка. Когда к нам кто-то приходит, дочь бежит к дверям, видит, что это не папа — уходит. Я говорила с психологом по поводу состояния ребенка. Мне сказали, что это очевидно депрессия. 

Теперь Света не отпускает маму от себя. Ирина не может даже выйти в другую комнату — дочь идет следом. Девочка больше не может спать отдельно. Если проснется, а матери нет рядом — кричит. 

— Я даже не могу сходить помыться, Свету нельзя оставить одну. Она может упасть и удариться. А если со мной что-то случится?  Говорят: «Обратитесь к соцработникам». Но моя дочь не пойдет к незнакомому человеку.  Она может ударить, укусить того, кто просто не понимает ее.

У нас все соседи в шоке: «Как вашего папу забрали? Как же ты теперь будешь?»

Сейчас Ирина с дочерью лежит в городской больнице. Ей очень тяжело.

— У нас нет в городе лифта в больнице. Мы приехали в другую больницу к специалисту — так там лифт не работает. И мне Свету на третий этаж тащить. Сегодня, например, отправили на четвертый этаж, ребенок плохо ходит — она со второго на четвертый этаж как-то поднялась, а обратно она уже не может, устала. Мне пришлось ее нести. Она весит 24 килограмма.

Муж Иры не может переводить ей свою зарплату, которую обещали платить военнослужащим, так как для этого он должен переслать жене СМС с кодом.

— Я ходила в банк и спрашивала: мужа мобилизовали, у меня ребенок инвалид, она кушать просит, ее возить могу теперь только на такси, потому что у меня нет водительских прав. Как мне жить? Ответ: «Извините, ничем не можем помочь». А что, муж СМС не сможет отправить? Я говорю: «Представьте, он будет в окопе с автоматом, а я ему звоню и говорю: “Перешли мне смс сообщение”».  Это вообще как? Это уму непостижимо. Мне не нужны никакие их деньги. Мне нужен муж дома. А если не дай Бог что с ним случится, то я что здесь буду делать?

Купить обувь, спальный мешок, рюкзак.

— Дочка наша не разговаривает, — говорит Ирина. — Если ей что-то не нравится, она начинает кричать. Мы ее песенками отвлекаем. И лучше всего это получалось у папы. Папа приходит, она сразу бежит его целовать.  А я прихожу — посмотрела, ручкой помахала и пошла. Сейчас даже если я на минуту отхожу от нее, плачет.

«Я не могу одна даже помыть ребенка»

Екатерина Ракова и ее муж Николай растили двоих детей в Новокуйбышевске Самарской области. У шестилетнего Димы инвалидность — ДЦП. Мальчик не может сидеть и держать голову. Екатерина всегда мыла сына вместе с его папой — сама она не может поднять ребенка физически.

— Мужа забрали 24 сентября, — рассказывает Екатерина. —  Я уже три недели одна. И уже надорвала спину. Сейчас ходила в больницу — мне сказали тяжелого не поднимать, а как за сыном ухаживать? Я его не купаю все это время, просто потому что для меня это стало невозможно. Ребенок просыпается каждые 2–3 часа, его надо перевернуть — голову в другую сторону положить. Это все Коля делал. 

У Николая была сменная работа, Екатерина подрабатывала два раза в неделю. После мобилизации мужа ей пришлось уволиться. 

Фото: Евгений Одиноков / РИА Новости

Николаю 41 год, он не служил, у него нет боевого опыта, в институте закончил военную кафедру. В 2015 году он перенес тяжелую операцию на позвоночнике. Ему запрещены любые нагрузки. В военкомате медицинские документы никто смотреть не стал. Медицинской комиссии не было. 

Сейчас Николай Раков находится в Самарской области на обучении. Екатерина ездила с больным сыном и в военкомат и военную прокуратуру. 

Сейчас я с Димой на улицу не выхожу, не могу его поднять. Я писала и уполномоченному по защите прав человека, и по защите прав ребенка, и губернатору, и мэру, и Дмитрию Медведеву, и в Министерство обороны, в военную прокуратуру, в обычную прокуратуру, в Самарский военный гарнизон. И депутатам писала, везде. Ответ один: «Нет оснований для отсрочки от мобилизации». 

В процессе подготовки материала Екатерина Ракова оформила сыну паллиативный статус. Она подала документы в часть и надеется, что сможет вернуть мужа.

«Постоянный страх, что мужа заберут»

У Айсылу из Уфы двое детей — семилетний сын и 11-летняя дочка, у которой сахарный диабет. 

— Болезнь эта на самом деле очень страшная, — рассказывает Айсылу. — Мы с мужем по очереди не спим по ночам. Каждые полтора-два часа меряем сахар. А когда скачки сахара, меряем каждые полчаса, чтобы дочь, не дай Бог, в кому не впала.

Фото: tut.by

У нее скачет сахар, когда она сильно переживает. В школе я всегда сижу в коридоре. Когда у нее низкий сахар, нужно дать что-то сладкое срочно. Потому что ее начинает трясти, сознание может потерять. Это страшно. У нас несколько раз так было — приходилось вливать сладкий сок прямо в рот. 

Мужа Айсылу не мобилизовали. Но она боится, что это может произойти.

— Меня каждый день трясет, потому что он подходит под мобилизацию. Может прийти повестка. На Госуслугах есть горячая линяя, я спрашивала, что мне делать с дочерью, если мужа мобилизуют, а со мной что-то случится, если я заболею. 

У меня и так каждый день были слезы, истерики. Теперь я все время плачу. Постоянно этот страх. 

В семье Айсылу единственный кормилец — муж. Она получает пособие по уходу за ребенком инвалидом и пенсию — это около 20 тысяч рублей. Но прожить на эти деньги даже с одним ребенком невозможно, поскольку квартплата — 7–8 тысяч рублей в месяц. «Мы должны будем просить милостыню?» — плачет Айсылу. 

— Я не могу ни в одну больницу отпустить дочь одну, — говорит она. — Там сахар не контролируют. Я несколько раз наблюдала, как ребенок был с ужасными сахарами и сознание терял, хотя медсестры были рядом. Кто за нашими детьми будет смотреть в этих «специализированных учреждениях»? Мужчин, воспитывающих ребенка-инвалида, по пальцам пересчитать. Из таких семей мужчины обычно бегут. И теперь у нас их хотят забрать. Мы писали всем депутатам. Почти все игнорируют. Только Нина Останина, председатель комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей написала официальное письмо Сергею Шойгу с просьбой наших пап не трогать. 

Нина Останина. Фото: Владимир Федоренко / РИА Новости

Уполномоченная по правам ребенка Мария Львова-Белова в телеграм-канале написала, что родители детей с паллиативным статусом имеют право на отсрочку от мобилизации. 

— Как они собираются этот паллиативный статус выбирать? — спрашивает Айсылу. — У нас у всех одна розовая справка — «ребенок-инвалид». Ни один родитель до конца не будет признавать, что его ребенок паллиативный, если есть хоть малейший шанс. Потому что его тогда лечить перестанут. 

«Если я выйду на работу, сыну станет хуже»

В семье Натальи Авсеевич из Санкт-Петербурга двое детей. Один из них инвалид. Мальчику 13 лет.

— На работе нашему папе сразу объявили, что он попадает под мобилизацию, — говорит Наталья, — Ему 55 лет, он служил 37 лет назад, закончил военную кафедру, младший лейтенант. Военный комиссар в Петербурге сказал, что младшие офицеры до 60 лет призываются

— Я не работаю, — говорит Наталья. — Сын не может оставаться один ни на секунду. За ним нужно смотреть. У него строжайшая диета. И отправить в интернат невозможно, потому что его диету там никто соблюдать не будет. 

Если нашего папу заберут, это угроза жизни для нашего ребенка, — продолжает Наталья. — Мне придется выйти на работу, потому что я не смогу на пособие и на пенсию прожить. Выйти на работу — значит надо сына куда-то устраивать, а это невозможно. Его состояние в таких заведениях однозначно ухудшится.

«Мужа мобилизуют — не смогу лечить сына»

У Катиного 14-летнего сына, Вадима, редкое генетическое заболевание — агаммаглобулинемия с дефицитом B-клеток. Это заболевание ведет к сокращению жизни. Мальчику постоянно нужны дорогостоящие лекарства.

— Мы часто сталкиваемся с перебоями в поставках жизненно-необходимых лекарств, — рассказывает Катя. — Нам  приходится выбивать эти препараты и сообщать Минздраву, что перерывы невозможны, для ребенка они могут закончиться смертью. Импортные препараты из аптек исчезли в прошлом году. В Минздраве заявили, что нам нужно переходить на отечественные. Но они не всем детям подходят. Я живу в Москве, поэтому получила препарат для сына на год от фонда «Круг добра». Другие семьи в некоторых регионах до сих пор ждут. Родители сами покупали эти препараты, несмотря на их стоимость. У моего сына лекарства стоят 150 тысяч рублей на три недели. 

Фото: Gloobal Look Press

У Вадима отсутствует иммунитет. Он часто болеет, много времени проводит в стационарах. Папа и мама сменяют друг друга на больничных. Они частые и продолжительные — от двух недель до полутора месяцев, пока не спадет очаг инфекции.  

Папе Вадима 42 года, служил, специальность — танкист. 

— Я очень боюсь, — говорит Наталья. — Мэр Сергей Собянин объявил, что мобилизация в Москве окончена. Но нет же никаких документов, которые это подтверждают. Если нашего папу заберут, я одна полноценно не смогу бороться с заболеванием сына. На это не будет сил и времени. Тут надо либо семью обеспечивать, либо заниматься сыном, но тогда жить не на что будет. Я написала в «Единую Россию», депутату Евгению Баженову. Мне ответили: «Больше сюда не обращайтесь». 

День отца

У Вероники из Московской области двое детей-инвалидов. Старшему 10 лет, младшему 4 года. У мальчиков поражение центральной нервной системы, аутизм, задержка психоречевого развития, у младшего анемия. Ее мужу недавно принесли повестку.

— Я не работаю, нас содержит муж, — говорит Вероника, — у нас нет бабушек и дедушек, которые могли бы помогать.

Мы самая незащищенная категория. Я не сплю уже несколько суток. Меня постоянно трясет. Уполномоченная по правам детей Мария Львова-Белова на День отца выложила фотографию своей семьи и написала: «Лучший день отца — это когда папа со своими детьми». В нашей ситуации это выглядит просто как издевательство.

«Наш папа — донор почки»

— Нашего папу еще не мобилизовали, но мы живем в постоянном страхе, — рассказывает Наталья из Московской области. — У моего 14-летнего сына почечная недостаточность. Мой муж — будущий донор почки для него. У них одинаковая группа крови.

Семья живет в 600 километрах от Москвы, где мальчику нужно проходить лечение. У сына Натальи выведены стомы, поэтому для стерильности они передвигаются только на собственном автомобиле. Водит его отец, он же катетеризирует сына, поскольку мальчик уже взрослый. 

Муж Натальи подлежит призыву, ему 40 лет, он работает водителем.

— Никто не может точно сказать, когда нужна будет пересадка, — говорит Наталья. — Может через месяц, может через два, может через год. Если нашего папу заберут, это все равно что заберут жизнь нашего сына.