Подвижный, активный ребенок – какой порок сердца
– Я почти не выхожу из дома – cтрашно, что без кислорода начну задыхаться. Дома хотя бы кислородный концентратор есть. Но он большой. Весит больше 20 кг. И пыхтит все время. Засыпать с ним тяжело… – Аня начинает кашлять, потом с трудом продолжает. – Без концентратора совсем никак. Особенно ночью. Просыпаешься от того, что сердце выпрыгивает из груди, пульс – до ста, одышка. Полночи сердце успокаиваешь лекарствами, а утром просыпаешься совершенно разбитой…
Они живут втроем в небольшой двухкомнатной квартире в Иваново – Аня и ее родители. В квартире есть еще два живых существа – две лягушки – Жорик и Дорик.
– Папины подопечные… – Аня улыбается. – Папа почему-то испытывает к ним любовь. Я это не очень понимаю, но вижу, что они ждут его. Ждут, когда он их покормит.
Аня с куклами собственного производства
Как говорит об Ане ее мама, она очень творческий, одухотворенный человек. Занимается живописью, вышивкой, шьет интерьерных кукол. Желаний и задумок у нее огромное количество, несмотря на болезнь.
О проблеме с сердцем врачи впервые заговорили, когда Ане было всего 2 года. Она заболела корью, проходила обследование. В сердце обнаружили шумы. Родители Ани недоумевали: подвижный, активный ребенок… Какой порок сердца? Какой дефект межпредсердной перегородки? Какая операция? Врачам поверили не сразу. Надеялись – ошибка. Но на плановые обследования водили дочку постоянно.
Аня с мамой
– Страшно мне не было. Скорее интересно и любопытно: врачи водят по мне какими-то аппаратами, слушают что-то, давление измеряют. Ко мне столько внимания! Я считала себя какой-то уникальной. Перебои в работе сердца вообще не замечала. Бесилась, носилась, по горкам лазала, как все дети, зимой на лыжах каталась. Обычный, здоровый человек… – рассказывает Аня.
Явные симптомы болезни появились, когда она училась в 11-м классе. Аня вдруг стала замечать, что на морозе ей «неважно дышится» и второй этаж в школе как-то не очень дается: подниматься тяжело, начинается одышка. Но, как сама говорит, тогда ее это особо не волновало. Думала, пройдет.
У тебя же дырка в сердце! Зашей ее и приходи
После школы Аня поступила в химико-технологический институт на заочное отделение. Изучала химическую технологию тугоплавких неметаллических и силикатных материалов.
– Я тогда вообще не понимала, зачем мне высшее образование. Все поступают в вузы, и я поступлю. Решила, что нужно получить «корочку». Жила по инерции. Не знала, чего хочу… – вспоминает Анна.
Параллельно с учебой в институте она решила устроиться на работу – на завод автокранов. Но медкомиссию пройти не смогла. «Какая тебе работа, девочка?! У тебя же дырка в сердце! Зашей ее и приходи», – сказал ей кардиолог и дал направление в областную больницу.
После обследования Ане поставили новый диагноз – «синдром Эйзенменгера». Это тяжелая необратимая легочная гипертензия. В московском центре сердечно-сосудистой хирургии диагноз подтвердили.
– Отверстие в межпредсердной перегородке, через которое кровь из одного предсердия переходит в другое, увеличилось до 21-23 мм. Но делать операцию на сердце врачи не решились. Сказали, что дырку-то закроют, а как легочное давление поведет себя дальше, они не знают. Лечить легочную гипертензию в 2005 году в России было просто нечем. Врачи могли только снижать общее давление. Зарубежные препараты тогда у нас зарегистрированы не были. Потребовалось время, чтобы понять, как лечить таких больных, как я, – говорит Анна.
Благодаря болезни я стала помогать людям
В 2012 году для снижения давления в легочной артерии в Центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева ей выписали швейцарский препарат «Траклир», который не входил в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Первое время получить его бесплатно Аня не могла. Пришлось приобретать самостоятельно. Месячный курс лечения стоил более 200 тысяч рублей. Таких денег в семье, конечно, не было. Собирали их с помощью друзей, знакомых и даже незнакомых людей – через фонды и соцсети.
Параллельно Аня с мамой обивали пороги судов, прокуратуры и Министерства здравоохранения, чтобы доказать, что по закону они могут получать дорогие импортные препараты бесплатно. По индивидуальным показаниям.
– Я сама от себя не ожидала такого упорства, но пришлось побороться. Мы вчетвером – я, мальчик Саша, которому тоже требовался незарегистрированный препарат, и наши мамы – сдвинули всю эту систему в Ивановской области. Мы выиграли суды и добились того, чтобы больных с легочной гипертензией обеспечивали жизненно важными зарубежными лекарствами бесплатно – за счет бюджетных средств. «Траклир» и «Ревацио» – это очень серьезные препараты. Прерывать их прием или отменять можно только под врачебным контролем. Были случаи, когда больные не могли получить препараты вовремя и попадали в реанимацию. Или погибали… – рассказывает Аня.
Она вошла в общественный совет при Департаменте здравоохранения Ивановской области и теперь может отслеживать, сколько денег выделено на больных с такими же заболеваниями, как у нее, все ли будут обеспечены препаратами.
– Если бы мне предложили другую жизнь, я бы, наверное, отказалась. Благодаря болезни я стала помогать людям с такими же заболеваниями, как у меня.
Я рада, что они обращаются ко мне и что я могу им что-то подсказать, успокоить. У меня как будто крылья расправляются! Правда, сейчас я почти не выхожу из дома – привязана к кислородному концентратору, – говорит Аня.
Чтобы просто выйти из дома и доехать до поликлиники, нужен портативный кислородный концентратор, который стоит огромных денег.
Кислородный концентратор, не новый, но исправный, передал ей несколько лет назад один из благотворительных фондов. На всякий случай. Аня и представить не могла, что вскоре от этого 20-килограммового пыхтящего аппарата будет зависеть ее жизнь.
– Май прошлого года у меня был кризисным. Резко упал уровень кислорода в крови. Если у здорового человека он составляет 98%, то у меня был 53%. Я не могла до туалета дойти. Синела сразу. Руку подниму – одышка, две ложки салата съем – не могу дышать. Потом начались панические атаки. Я не могла спать ночами. Мне казалось, что я задыхаюсь. Сердце выскакивало из груди, было очень страшно, – говорит Аня.
По ее словам, из кризисного состояния она выходила месяца полтора-два. Кислородный концентратор был ее спасением. Сначала Аня использовала его не так часто: час утром, час перед сном. Сейчас – всю ночь и по несколько часов днем. Так рекомендовали врачи.
В будущем Аня надеется на трансплантацию комплекса сердце-легкие. А пока ей жизненно необходим портативный кислородный концентратор – чтобы могла выходить из дома, ездить в больницу и в поликлинику. Вес его – не больше трех килограммов, а цена – для Аниной семьи неподъемная сумма. Давайте поможем Ане дышать и продолжать бороться!
Фото: Мария Старикова
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.