Самый главный и важный подарок
“О чем я мечтаю? Спину бы покрепче… чтобы не уронить Дашу. Она же совсем не ходит. В свои три года весит больше 15 килограммов, а в одежде – еще больше. За прошлую зиму мы с ней гуляли на улице всего три раза. Живем на четвертом этаже в пятиэтажном доме – без лифта. Сил нужно много…” – тихо говорит Светлана. И вдруг, оживившись, спрашивает: “А вы фотографии моей Даши видели?”
Красивая девочка с темно-русыми волосами, с серо-голубыми глазами… Она появилась на свет в день рождения своей мамы – 22 февраля. Доношенная и как будто совершенно здоровая. Светлана принесла из роддома домой, как сама говорит, “самый главный и важный подарок” и была невероятно счастлива. Ей было 41.
“Своего старшего сына я родила в 17 лет. Тогда же замуж вышла. Но матерью себя не почувствовала, я ж сама еще ребенком была. А вот когда стала старше, когда увидела, как у младшей сестры четверо детей растут, ужасно захотелось дочку. Правда, врачи говорили, что детей у меня больше не будет. И я успокоилась. А тут вдруг такое чудо. Сын от первого брака и мужчина, с которым были вместе последние несколько лет, узнав о беременности, меня не поддержали. Но я никого слушать не стала. Когда родилась Даша, я над ней не дышала. Не хотелось расставаться с ней ни на секунду”, – рассказывает Светлана.
Даше никак не могли поставить точный диагноз, а ее состояние ухудшалось
Крошечная Даша стала смыслом ее жизни. Первые две недели ее здоровье никаких опасений у Светланы не вызывало. А потом она стала замечать, что с ребенком что-то не так. Даша закатывала глаза, поднимала вверх ручки и начинала дрожать. Светлана пришла на консультацию к педиатру. “Мамочка, не придумывайте! У вас прекрасный, здоровый ребенок”, – успокоила врач.
Но “непонятная трясучка”, как называет ее Светлана, у дочки продолжалась. Светлана пошла по врачам. “Вам нужно обследоваться… Похоже на эпилепсию”, – сказал невролог. На обследование они с Дашей приехали из Балашихи в одну из московских детских больниц.
“У вас не эпилепсия, у вас – запор. Расстройство желудочно-кишечного тракта”, – констатировали врачи. Светлана обрадовалась и забрала дочку домой – запор лечить. Но дома побыли всего несколько дней. Состояние Даши ухудшалось.
“Приступы стали длительнее и тяжелее. После каждого приступа она сразу отключалась и засыпала. У ребенка было состояние “тряпочки”. Меня это ужасно пугало. Я понимала, что это ненормально”, – вспоминает Светлана.
Она настояла на срочной госпитализации в другую детскую больницу, тоже в Москве. Заведующий неврологическим отделением осмотрел Дашу, посмотрел видео, на котором был снят приступ, и сказал стоявшей рядом стажерке: “Вот, видишь, у нее “поза фехтовальщика”. Это эпилепсия”. Услышав робкий вопрос Светланы “А как же расстройство желудочно-кишечного тракта?”, врач только выругался.
“Когда установили точный диагноз – “эпилепсия”, я очень испугалась. Для меня это был кошмар, ад. Даше было тогда 5 месяцев. Пока мы с ней проходили полное обследование, я общалась с другими мамами, видела более тяжелых детей, чем моя Даша. По ним было видно, что они больны. А Даша казалась обычным ребенком. Да, она не брала игрушки, не откликалась на имя, не переворачивалась. Но на лице не было никаких признаков болезни”, – говорит Светлана.
Три тяжелых неизлечимых заболевания сразу
По совету врачей они с Дашей сдали генетический анализ. И стала понятна наследственная причина заболевания – поломка в одном из генов. Светлана недоумевала: да у нее не то что среди близких родственников, даже среди знакомых не было никого с эпилепсией. Ни она сама, ни ее сын никогда не лежали в больницах. А потом к одному страшному диагнозу врачи добавили еще два – ДЦП и синдром Ретта.
“При синдроме Ретта ребенок не развивается ни физически, ни умственно. Это прогрессирующее и неизлечимое психоневрологическое заболевание. По статистике на 15 тысяч детей рождается один ребенок с этим заболеванием”, – рассказывает Светлана.
Даше в феврале исполнится 4 года. Она не ходит, но пытается сидеть и переворачиваться. Даша не фиксирует взгляд и не может взять в руки игрушки, потому что руки ее не слушаются. Очень любит песенки из детских мультфильмов. Кушает только протертую пищу и всегда подает маме знак, когда хочет есть: засовывает пальчики в рот.
“Даша не откликается на имя, но понимает почти все, что я ей говорю. Когда я подношу соску к ее рту, она открывает рот. Понимает, когда я говорю, что сейчас она будет есть. Или что время пить лекарства. Даша удивительно терпеливая. Лекарства все горькие, но она никогда не сопротивляется, еще и во рту подержит”, – говорит Светлана.
Препарат, который нужен Даше, не зарегистрирован в России
Она не скрывает, что тяжело – и морально, и физически, что часто плачет по ночам. А утром начинается новый день. Новая борьба за жизнь маленькой Даши.
Светлана старается максимально оградить дочку от общения с посторонними. Ведь слабый организм может легко подхватить любую инфекцию, и тогда последствия могут быть любыми. Она знает, что дети с такими заболеваниями, как у Даши, часто погибают от пневмонии и эпилептических приступов. А эпилепсия при синдроме Ретта, к сожалению, неизлечима. Но улучшить качество жизни Даши можно.
Даша с мамой
Весной этого года врачи рекомендовали ей противоэпилептический препарат Сабрил. Он не зарегистрирован в России, и получить его бесплатно, даже если его назначил консилиум врачей федерального учреждения по жизненно важным показаниям, на данный момент практически невозможно. Не разработан регламент, кто и как должен закупать за границей и передавать пациентам такие препараты.
Уже несколько месяцев Светлана вынуждена покупать Сабрил сама – по завышенной цене у перекупщиков. Упаковки из 100 таблеток стоимостью 12 тысяч рублей хватает меньше, чем на месяц. Светлана воспитывает Дашу одна. Живет с дочкой на пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Мама Светланы – пенсионерка, папы уже несколько лет нет в живых. Давайте им поможем!
Фото: Ирина Юдина
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.