Центр Москвы, тихий Богословский переулок, дом прямо напротив храма Иоанна Богослова. В начале сентября здесь остановились гости из Америки. Впервые они путешествуют по России, путешествуют всей семьей – супруги Мишель и Джеймс с двумя детьми Кристин и Кейт. Кристин 26 лет, она старшая, Кейт – 24 года. Обычная семья, обычная турпоездка, если бы не Кристин, девочка, которая в восемь лет превратилась в инвалида.
Кейт открывает дверь, утро, за окном дождь, а тут уютно: шумит чайник, на столе свежие булочки, только из кондитерской. Кристин, пока спит, она плохо себя чувствовала накануне, плакала, и вот, наконец, уснула. Мишель приглашает нас сразу к столу, занимает показом фотографий путешествия по России: Кремль, ВДНХ, «вот мы несем Кристин по ступенькам». «Это вечное отсутствие пандусов» – думаю я про себя.
Плач в комнате, движение и вот Кристин появилась: маленькая, хрупкая, на большой инвалидной коляске. «Она не говорит», – предупредил Джеймс. Но когда я подошла и, прикоснувшись к ее руке, сказала «Hello», совершенно отчетливо увидела реакцию. Мы беседовали потом, долго, Кристин завтракала и слушала, она действительно очень внимательно следила, была вся с нами, вся внимание, присутствовала абсолютно.
Мишель и Джеймс
Кристин – от боли к надежде
Мишель: И я, и Джеймс по профессии инженеры, живем в Калифорнии, в Санта-Барбаре. Кто не знает Санта-Барбару, все знают Санта-Барбару! Двадцать лет назад у нас было все – устроенная, счастливая жизнь, работа и прекрасные дети. Все изменилось за одну ночь.
Несчастье обрушилось на нас внезапно, и, конечно, изменило нашу жизнь, но сейчас, оглядываясь назад, я могу смело сказать, что оно вернуло меня обратно в настоящую семейную жизнь, более того, наша жизнь стала ярче и понятнее, оказалось, что если изменить ракурс, случившиеся – не трагедия.
Кристин родилась с проблемами сердца – не хватало одной сердечной камеры. Врачи сказали, что она не доживет до двадцати лет, если не будет сделана операция. Но и здесь надо было подождать: организм должен был стать достаточно сильным, чтобы перенести сложную операцию.
До восьми лет Кристин – жизнерадостный, умный и любознательный ребенок – развивалась так же, как все дети: ходила в школу, делала успехи, играла и росла, росла до того момента, когда доктора сказали: пора. Было принято решение, что у Кристин хватит сил перенести тяжелую операцию.
Эксперты медицинского центра при Калифорнийском Университете в Лос-Анджелесе были в это время самыми сильными специалистами в области кардиохирургии, но даже они не могли со стопроцентной точностью говорить об успехе: Кристин дали 50%.
Выбор был невероятно тяжелым, но не сделать его мы не могли – сегодня Кристин давали 50%, через десять лет – ни одного. Мы согласились, день был назначен. Операция длилась двенадцать часов, три ведущих хирурга сменяли друг друга, внутри сердца была поставлена третья искусственная камера. Мы с волнением и ужасом ожидали исхода, но все прошло потрясающе удачно.
Три дня Кристин лежала в реанимации под кислородом и с открытой грудью – должно было пройти время, пока все приживается и заживает. Все это время мы были рядом с ней, это были очень тревожные дни, но одновременно сердце наполняла радость: операция прошла замечательно, Кристин чувствует себя хорошо, сердце работает, мы начинали верить, что все будет хорошо.
И вот через три дня, когда врачи закрыли грудь и наложили швы, сердце Кристин внезапно остановилось. Раскрыть грудную клетку заняло примерно восемнадцать минут, и все это время мозг был без кислорода. Что это было, почему случилось? Ответа нет, просто произошел сбой, и никто не знает почему, да мы и не обвиняли никого. Восемнадцать минут стали роковыми: как известно, клетки мозга начинают умирать меньше чем через пять минут после прекращения поступления кислорода. Мозг Кристин пострадал очень сильно.
Жизнь изменилась в один момент. Пять месяцев Кристин была в больнице, сначала в Лос-Анджелесе, затем в Санта-Барбаре. Пробовали все: разные методики, реабилитационные процедуры, лечение под интенсивным кислородом. Казалось, что-то помогает, что-то нет, но было понятно, что теперь все по-другому.
Кристин вернулась домой на День Благодарения. В большой гостиной было приготовлено все для встречи: из окон открывался потрясающий вид на горы, ветер шевелил ветви деревьев, шторы, скатерть и простыни на больничной кровати, специальной кровати для Кристин.
Я приготовила итальянский кулич паннетоне, чтобы запахи обволакивали дом: Кристин, ты дома, все так же, как было, ты никуда не уезжала, ты опять с нами, любимая и нужная. Твое сердце бьется иначе, оно совсем здорово, но почему-то ты не можешь говорить, почему-то ты еще больна, и мы не знаем, что ты видишь, что ты понимаешь, но ты должна знать – ты дома, снова и навсегда.
Мы очень хотели, чтобы Кристин почувствовала, что она вернулась домой. Но мы не ограничились одним днем, мы начали воспроизводить такую обстановку каждый день, потихоньку, постепенно возвращая утраченное семейное тепло и для Кристин, и для самих себя. Скоро Кристин начала самостоятельно есть, хотя в больнице нам сказали, что этого никогда не будет – только зонд или гастростома. Помню я тогда ответила врачам: «у нее же проблемы с мозгом, а не со ртом, она будет есть». В общем, дома и стены лечат, Кристин окрепла, хотя все еще была очень больна.
Джеймс: Процесс адаптации к новой жизни, к новым условиям занял примерно два года: мы все сосредоточились на семье, отстранились от внешнего мира, нужно было понять и принять новые правила игры, преобразовать и преобразить нашу жизнь и самих себя. Началась совершенно другая жизнь. Мишель бросила работу и была постоянно дома, я работал месяцами, без отпуска, более того, моим отпуском стала работа, так как там я мог хотя бы немного абстрагироваться от ситуации, Мишель этого позволить себе не могла.
Мишель: Кристин просыпалась где-то в 5 утра, значит, мне нужно было проснуться минимум за час – приготовить школьный обед для Кейт, младшей дочери, и завтрак для всей семьи. Затем, когда просыпалась Крис, я уже могла полностью переключиться на нее, все внимание уделять ей, ее нуждам.
В какой-то степени, если тут можно говорить о везении, нам повезло, что Кристин еще оставалась школьного возраста, так как в Америке, тем более в Санта-Барбаре, очень много услуг для детей-инвалидов, которые оплачиваются государством. В школе у Кристин была учительница, затем она уволилась, и мы наняли ее для занятий с Крис. Учительница приезжала каждый день, постоянно проводились реабилитационные процедуры, различные попытки стимуляции – все очень на хорошем уровне.
Вскоре Кристин начали адаптировать для жизни в обществе: каждый день приезжал школьный автобус, забирал коляску с Крис и отвозил ее в школу. Она сидела в обыкновенном классе, на уроках, никому не мешала, даже наоборот, для многих детей это было откровение и помогало в учебе.
Кейт – младшая старшая сестра
Дома мне очень помогала Кейт. Тогда ей было 6 лет. Изначально было принято решение ничего не скрывать от Кейт, вовлекать ее в весь процесс, как будто она взрослая, не давить эмоционально, а просто показывать факты: вот что происходит, вот здесь нужна твоя помощь. И она сразу поняла, что это важно, ребёнок любит считать себя важным, нужным.
Мы никогда не прятали Кристин, напротив, вся семья объединилась, работала, как слаженный механизм: мы не заостряли внимание на наших чувствах, не думали о том, что произошла трагедия, мы пытались жить как раньше – просто новые условия и все. Кейт сразу сказала, что хочет быть врачом, когда вырастет. Она восприняла случившееся с ответственностью – начала заниматься с сестрой, играть с ней. И сразу стала помогать мне на кухне: готовила, чистила, резала, убирала.
Джеймс: Для Кейт в каком-то смысле мир встал с ног на голову: Кристин всегда была старшей сестрой, брала на себя эту роль, брала ответственность, была центром ее мира, можно сказать. Но когда произошло это несчастье, роли поменялись: Крис стала младшей, сестрой, о которой нужно заботиться, защищать, помогать. Это очень повлияло на характер Кейт, она стала быстрее развиваться, чем ее ровесники: когда другие дети ее возраста еще играли в куклы, она уже была такой маленькой медсестрой.
Кейт: Я не особо задумывалась, воспринимала происходящее как должное, наверное, я была еще в том возрасте, когда могла воспринимать ситуацию гибко: было так, а теперь иначе, значит, так надо. Думаю, еще год-два, и мне было бы намного тяжелее смириться со случившимся, но так получилось, что мой возраст был идеальным для принятия ситуации такой, какая она есть, без вариантов.
Самое главное, я чувствовала, что все происходящее нормально, то есть внутри не было абсолютно никакого конфликта. Довольно долго, лет до десяти, я была уверена, что Крис выздоровеет, что скоро все изменится, нужно только постараться, нужно помогать и терпеливо ждать. Но наступил момент, когда я поняла, что так будет всегда.
Наверное, я чувствовала все это время, что наша семья отличается от остальных, но наша внутренняя жизнь, сам семейный быт был нормальным, такой же, как у всех. Конечно, я росла более ответственной, серьезной, чем мои друзья, так как столкнулась с такой реальностью, с которой никто из моих ровесников не сталкивался. Соответственно, ситуация в семье повлияла и на выбор друзей: я дружила с более серьезными девочками.
Мишель: Однажды мы должны были участвовать в обсуждении одного законопроекта, в России этого нет, это особенности именно американского гражданского права: любой законопроект проходит открытое совещание, и любой гражданин может в нем участвовать. Проходили совещания по поводу законопроекта, связанного с денежными ресурсами, которые выделяются в различные фонды для инвалидов.
Мы все вместе отправились в Сакраменто, намереваясь выступить. Кейт было 10–11 лет, и она тоже пошла выступать. Представьте: огромный зал полный людей (присутствовало где-то около двухсот пятидесяти человек), стоит очередь, все взрослые и среди них – Кейт, маленький человечек такой.
В основном все говорили эмоционально, просто чтобы высказаться, Кейт вышла и произнесла речь, совершенно по-взрослому, тезисно, где-то на 7–10 минут. Все просто раскрыли рты: «этот ребенок сказал больше, чем все мы вместе взятые до этого». Это было потрясающе и очень характеризует Кейт. Я, например, тоже выступала и четыре часа настраивала себя просто на то, чтобы набраться храбрости выйти к микрофону. Кейт же спокойно встала и пошла.
Кристин тоже была с нами, она сидела в конце зала и часто плакала, ее было слышно, когда пришла моя очередь выступать, первое, что я сказала: «Вы уже знакомы с обеими моими дочерями».
После совещания примерно тридцать человек – так называемые стейкхолдеры, отделились, чтобы конкретно обсудить дорожную карту законопроекта. Как часто бывает на таких совещаниях, они скорее болтали, чем что-то делали. Кейт – другое дело, она села за компьютер и, пока проходило совещание, послала письма всем семьям, которые находились в такой же ситуации, как мы, чтобы они связались со своим конгрессменами и помогли продавить этот законопроект.
Как семья мы действовали как одно целое, только я была руки и ноги, а Кейт – рот. Конечно, наше выступление, а особенно выступление Кейт, произвело очень большое впечатление и сильно повлияло на продвижение законопроекта: деньги из бюджета не были вырезаны. Мы победили.
Кулинарная книга и dolce vita
Мишель: Когда случилось несчастье, все ожидали, что наша жизнь превратится в непрекращающуюся печаль. Помните, я рассказывала, как мы впервые привезли Крис домой – запах свежей выпечки, вся семья за столом, День Благодарения? Я решила, что так должно быть всегда, взяла только одну составляющую – кулинарию: желание кормить, радовать семью, собирать людей вокруг стола, и вдруг оказалось, что мы счастливы, счастье сменило отчаяние.
Каждый день я составляла график, когда, что и где надо покупать, у меня были связи на рынке, знакомые продавцы, я рассчитывала, когда что идет в духовку, если я уходила из дома, мой помощник знал, во сколько надо вынуть из духовки то или иное блюдо. У меня была огромная папка событий, рецептов, графиков, как, что и когда делать.
Мысли о книге у меня тогда еще не было, но был важен процесс управления семейным бытом. Многие знакомые удивлялись: «Как ты это делаешь, мы не представляем!» И я отвечала им: «Я не понимаю, как вы этого не делаете!»
Я составляла меню на каждый день, ничего не делала спонтанно, а так как это продолжалось несколько лет, то накопился огромный материал. Мой опыт базировался на так называемых семейных пятницах. Я устраивала встречи в пятницу – это был не просто обед в кругу семьи, а целый званый ужин: мы приглашали друзей, устраивали большое застолье.
Когда мне исполнилось 50 лет, я начала подводить какие-то итоги, оглянулась на свою жизнь и задумалась: чего я достигла, что сделала, была инженером, профессионалом, а теперь кто я? Работать я не могу, даже в кулинарии как профессионал работать не могу, так что же делать? И поняла, что у меня есть мой кулинарный план, который наработан уже в течение десяти лет – не столько книга рецептов, сколько руководство по стилю жизни для хозяек.
Дедушка и бабушка Джеймса родом из Италии, и однажды мы решили навестить его родные места и родных, в основном на юге, я даже начала учить итальянский. Италия произвела на меня огромное впечатление. «Я хочу жить здесь» – сказала я мужу, конечно, он не согласился, но я решила жить по-итальянски дома, в Санта-Барбаре. Эдакий стиль жизни по-итальянски: семья, еда, маленькие лавочки: здесь сыр, здесь вино, здесь мясо и так далее, и все это единый процесс. Виртуальная Италия в Санта-Барбаре – вот что я сделала.
И книга также написана под впечатлением поездки в Италию. Я писала ее где-то год, затем еще год заняло издательство, в результате книга вышла пять лет назад. Концепция, идея книги – показать другим людям, даже необязательно тем, кто прошел через трагическую семейную ситуацию, как можно преобразовать свою жизнь через кулинарию.
Есть такое итальянское выражение – «la dolce vita», сладкая жизнь – образ, характеризующий стиль жизни, когда семья и друзья объединяются вокруг стола. Это не книга рецептов, это книга-алгоритм как правильно строить свою жизнь, слагать стиль жизни, руководство, как собрать людей вместе.
Простой пример: пригласите десять друзей, где они проведут больше всего времени? Кто этого не знает, конечно, за столом! Кухня – центр дома, семья собирается вокруг стола, для общения, для обсуждения прошедшего дня и новых планов.
Это не просто книга рецептов, это книга меню, причем, по сезонам года. Я рассказываю, как выбрать самые свежие и лучшие продукты, и, даже описывая какие-либо блюда, никогда не диктую, как готовить то или это: добавьте такой-то сыр, такой-то соус, напротив, вы – повар и вы выбираете, что будете вкладывать в это блюдо. Цикл, описанный в книге, рассчитан на год: вы готовите с душой для тех, кого любите, каждый день, и в конце года ваша жизнь совершенно изменится.
Книга Мишель
Москва: город и люди
Джеймс: У нас было всего два путешествия до России, когда мы решились покинуть США – Италия и Греция прошлым летом. Мы начали путешествовать где-то через семь лет после случившегося с Кристин. Это всегда приключение – путешествовать так, но мы рады, что решились приехать.
В Москве, в России мы впервые, наш друг – Ник, с которым мы знакомы уже 30 лет, пригласил нас посетить Россию, и мы согласились. Не столько к нашему удивлению, сколько к удивлению сопровождающих нас друзей из России, Москва встретила нас просто великолепно. Люди были настолько отзывчивы, так помогали нам! Необыкновенно приятно.
Мишель: Когда мы собрались пойти в Третьяковскую галерею, наши друзья позвонили туда заранее, чтобы узнать, как нам быть, если с нами больной ребенок. По телефону нам не очень помогли: нет лифта, грузовой не доступен и так далее. Тогда мы решили поехать – будь что будет, в худшем случае вернемся.
Подошли к администратору, и все начало складываться. Администратор, просто невероятно милая женщина, бывший инженер-нефтяник, не оставляла нас ни на минуту, все организовала, нашла специальный лифт, чтобы мы смогли осмотреть второй этаж, была совершенно искренне приветлива и услужлива.
Для Кристин было очень важно посетить галерею. Чаще всего она брала именно уроки по искусству. Мы не знаем, что она воспринимает, насколько, но единственный раз, когда она успокоилась, был именно в Третьяковской галерее. Мы были и на втором, и на первом этаже, в залах икон, везде провели очень много времени, и Кристин впервые выдержала все совершенно спокойно и сосредоточенно.
Джеймс: Когда идешь по улице, абсолютно нет ощущения, что ты какой-то инопланетянин. Забавный случай: как-то вечером мы выходили из паба, начинался дождь, за барной стойкой сидел молодой человек, уже немного подвыпивший, и ему почему-то было очень важно помочь нам поднять коляску. И такое случалось постоянно – искреннее желание помочь. Да, в Москве еще мало каких-то необходимых технических вещей – пандусов, специальных лифтов и так далее, но личное отношение нас поразило.
Что касается еды, то опять же впечатления самые позитивные, мы не любим пафос, но здесь, даже в самых богатых ресторанах, официанты милейшие, совершенно беспафосные люди, это было удивительно и очень приятно.
Самое главное, что мы вынесли из этой поездки, что люди везде одинаковые. Я привык работать с бюрократами, политиками и так далее. И всегда с сожалением вижу, что на этом уровне очень мало гибкости, и вдруг, на уровне, так скажем, бытовом я вижу, что все люди, независимо от места проживания – одинаковые. Все стараются помочь, все готовы поддержать, все добрые и отзывчивые.
Могу совершенно искренне сказать, что самый положительный опыт из всех международных аэропортов у нас был в Домодедово. Нас моментально встретили, милейший господин все объяснил и показал, сразу вывезли коляску, помогли взять багаж, никакой очереди не было вообще, пропустили к специальному выходу – раз, два, три, и мы уже выходим одновременно с пилотами. Потрясающе гладко. Так что люди везде те же, независимо от того где ты находишься.
Будни сегодня
Мишель: Сегодня я ничего не хочу загадывать, возможно, будет еще одна книга, может быть даже под впечатлением путешествия по России. Но пока ничего не изменилось, я опять встаю в 5 утра, готовлю завтрак для семьи, через час просыпается Кристин, автобус отвозит ее на занятия, в 8:30 мы собираемся все вместе с соседками и выгуливаем собак. До 16:00 – мое время: рынок, уроки языка, занятия спортом. С 16 до 17:30 – мать и дочь, я готовлю смузи, и мы сидим вместе, просто обнявшись.
В 17:30 приходят помощники, занимаются с Кристин, а я готовлю ужин. Два дня в неделю добавляются специальные реабилитационные занятия для Крис. В 18–18:30 ужин готов, Крис ужинает. Джеймс приходит домой в разное время, кроме пятницы, в пятницу он никогда не опаздывает – это особый день.
Вот такая простая, счастливая жизнь, простая американская мечта.
Фото: Иван Ильин