1. Не пропустите тревожные признаки
Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство. Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь.
Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.
Мария Мальцева
Мария Мальцева: «Первое – это абсолютно любые грубые сложности в коммуникации с ребенком. Он не улыбается в ответ, когда мама или бабушка на него смотрят. Он не отвечает глазами: если маленькому ребенку просто посмотреть в глаза и улыбнуться, он сразу же глазками в глазки посмотрит и тоже начнет рожицы строить. Этого у ребенка с аутизмом вы не увидите. У ребенка с аутизмом не будет правильно формироваться речь и даже звуки, которые ей предшествуют. Любая мама к двум месяцам знает: вот он захныкал, потому что живот болит, вот проснулся, вот ему скучно, вот на ручки хочет, потому что эти звуки – предшественники речи. Если звуки непонятные и всегда одинаковые, это повод, чтобы начать искать специалистов хотя бы для первичной диагностики».
Здесь можно пройти сертифицированный онлайн-тест на возможный риск аутизма у ребенка, рассчитанный на детей в возрасте 16-30 месяцев. Прохождение теста занимает несколько минут.
2. Убедитесь, что диагноз верный
В международной практике диагноз «аутизм» ставит не один врач, а группа специалистов, чтобы исключить возможную ошибку. Если вам как родителю кажется, что есть повод для беспокойства, не тяните и покажите ребенка специалистам.
Комплексная диагностика аутизма может включать в себя: наблюдение ребенка и его взаимодействия с людьми и предметами в разных обстановках, физический осмотр, психологические тесты, генетическое исследование, неврологическое исследование, оценку речи и сенсомоторики, оценку когнитивных способностей, историю семьи. Сам диагноз может быть поставлен в психоневрологическом диспансере.
Мария Мальцева: «Аутизм – это не заболевание, а синдром. И к такому синдрому приводят разные причины, и иногда это генетическое заболевание, иногда оно связано с тем, что у ребенка в организме не усваиваются или не образуются нужные аминокислоты. И такому ребенку срочно их нужно компенсировать, но не на глаз. И если есть у родителей финансовая и территориальная возможность обратиться к генетикам и получить помощь, лучше это сделать, убедиться, что нет генетического синдрома, и спокойнее жить дальше. Потому что часть генетического аутизма лечится, когда корректируется метаболизм».
На постановку диагноза уйдет некоторое время. Аутизм – диагноз, который невозможно поставить за одно посещение врача. Для постановки точного диагноза лучше всего обратиться в организации системы ранней помощи и профильные центры. При отсутствии в вашем городе специализированного центра раннего вмешательства, первым шагом к постановке диагноза станет первичное посещение терапевта и получение направлений к следующим специалистам.
Опасность неточной диагностики может привести к тому, что вместо аутизма у вашего ребенка будут «выявлены» перинатальная энцефалопатия, гиперактивность, церебральный паралич, органическое поражение мозга, алалия с последующим «лечением».
Мария Мальцева: «Увы, хороших специалистов по диагностике у нас единицы, и не во всех городах они есть. На самом деле оптимальный вариант – если в городе есть такая структура, как система ранней помощи. В любом случае это лучше, чем районный невролог или психиатр, который, скорее всего, не сумеет нормально ни диагностировать, ни помочь.
Просто потому, что у нас в стране пока этих специалистов не учат ни диагностировать аутизм, ни, тем более, корректно оказывать помощь. У нас часть этого диагноза ставится психиатрами, которые даже не знают современной номенклатуры. Опять же, потому что их учат по старым советским программам, и они либо недодиагностируют аутизм, либо ставят диагноз «шизофрения». Это некорректная диагностика и некорректная помощь. Таким же образом может промахнуться невролог, который вообще ни в одной стране мира, кроме России, этот диагноз не ставит».
Здесь можно записаться на консультативно-диагностическое обследование.
3. Обратитесь к психотерапевту сами
Новость о том, что у вашего ребенка диагностировано расстройство аутистического спектра, травматична. Это стресс, с которым большинство родителей не в состоянии справиться самостоятельно. И здесь действует правило, применяемое в самолете: «Наденьте маску сначала на себя, потом на ребенка». Мама, изо всех сил желающая помочь своему ребенку (реабилитироваться, социализироваться, приобрести полезные навыки), в первую очередь должна помочь самой себе: принять эту новость и научиться поддерживать себя в ресурсном состоянии. Лучше всего с этой задачей может помочь справиться хороший психотерапевт.
Мария Мальцева: «Если ребенку поставили любой тяжелый диагноз – аутизм, онкологию, детский церебральный паралич – первое, что нужно сделать родителям – обратиться к психологу. К хорошему, безусловно, не к какому попало. Он научит родителей поддерживать свое душевное состояние, чтобы помогать ребенку. Без психологической помощи родители очень быстро или выгорят, или дойдут до невроза и не смогут помогать ребенку так долго, как это нужно.
А ребенку с аутизмом нужно помогать годами и десятилетиями, это фактически будет вторая работа. Если мама утонет в депрессии, ребенок утонет вслед за ней. А избежать депрессии при таком диагнозе практически невозможно. Сверхважно, чтобы мамы шли к психологу. Когда мама напряженная и напуганная, ребенок пугается еще больше сам.
А мама через полтора года после постановки диагноза боится всего и всех: на улице людей боится, специалистов боится, к детям другим подойти боится. Представьте, как ребенку с этим жить? Как жить с мамой, которая непрерывно невербально сигнализирует о том, что “нас сейчас побьют”?»
Кризисная поддержка и консультирование по телефону для москвичей – здесь.
4. Найдите родителей детей-аутистов и нужных специалистов в своем городе
В первую очередь, знакомство с другими родителями необходимо для поддержки и понимания, что вы не одни такие. В пространстве людей, переживающих схожую с вашей ситуацию, проще сориентироваться, поделиться страхами, переживаниями, поговорить по душам. Еще одна задача, которую решает сообщество родителей, – поиск и проверка информации.
Если родитель присоединяется к уже существующей группе людей, он может воспользоваться их знаниями и опытом и сэкономить собственные время, силы и деньги. Можно поискать подобные сообщества в социальных сетях по запросам «аутизм_название города», «особенные дети_название города», спросить контакты других родителей у специалистов, обратиться по электронной почте к представителям проверенных фондов или поискать информацию на сайтах, запросить информацию у координаторов ассоциации «Аутизм-регионы».
Мария Мальцева: «Желательно выходить на родительские сообщества своего города. Но не с целью сделать своему Васеньке то, что помогло соседскому Петеньке. Так не бывает. А с целью найти специалистов, о которых есть хорошие отзывы. Скорее всего, это будет комплекс».
Здесь можно посмотреть список столичных и региональных организаций, оказывающих помощь детям с РАС.
Терапия при аутизме всегда комплексная. В подборе оптимальных методов и выстраивании определенного алгоритма действий в идеале должны быть задействованы сразу несколько специалистов: психолог, эрготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, физический терапевт. Невозможно выстроить программу терапии, универсальную для всех аутистов. В каждом отдельном случае это будет индивидуальный комплекс. На наблюдение и разработку методов терапии может уйти от нескольких месяцев до нескольких лет.
Мария Мальцева: «Есть такая специальность, эрготерапия, которая у нас в стране крайне редко представлена, к сожалению. Мы адаптируем среду под развитие ребенка, убирая из нее лишние, мешающие факторы. Например, бывает, что ребенок в школе не может сосредоточиться, просто потому что у него слишком много предметов и людей мелькает перед глазами. Ставим ему на парту ширму, чтобы он мог сконцентрироваться. Кому-то, может быть, помогут наушники, чтобы не слышать лишних звуков.
Что еще нужно ребенку с аутизмом – это грамотная физическая терапия, лечебное движение. Через движение ребенок будет лучше чувствовать свое тело, через ощущение своего тела мы вообще познаем мир. Очень часто у ребенка с аутизмом исходно нарушена эта способность воспринимать свое тело правильно. То, что мы называем «образ тела» или «образ движения». Физический терапевт научит ребенка лучше ощущать свое тело. Это положительно скажется на восприятии мира. Иногда качество того, как ребенок ходит, прыгает и бегает, отражается на качестве речи.
Комплекс того, что ребенку поможет нормально развиваться, – это, как правило, воздействие на тело, разные формы лечебного движения, адаптация среды и иная структура обучения. И самое главное – научить ребенка контролировать свой стресс. Для этого нужен психолог и занятия с ним».
5. Обеспечьте себя проверенной информацией
К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.
Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.
Мария Мальцева: «Я рекомендую ориентироваться на «Обнаженные сердца». У них больше всего доступных материалов в интернете, это качественные программы. Они ориентируются на самые последние знания об аутизме, которые есть в мировой науке. Это не доморощенные методы, это методы с проверенной эффективностью. И у них очень много программ, рассчитанных именно на родителей. Выйти на их сайт, почитать, поискать что-то похожее у себя в регионе.
В любом случае маме придется освоить поиск и большую часть знаний получать по интернету. Обучиться придется обязательно. Самое главное, что дает эффект в реабилитации такого ребенка, – это ежедневная, практически ежечасная поддержка дома».
Благотворительный фонд «Правмир» помогает центру развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Это уникальное пространство, в котором люди с особенностями развития могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.
Полезные ссылки:
Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»
Центр социальной абилитации, обучения и творчества взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом»
Сообщество «Особые дети – счастливые дети!» в «Живом журнале»
Федеральный ресурсный центр «Аутизм»
Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра