«Ребенок крупный, вот и ленится»
— У вас же есть старшая дочь? Она здорова? — спросила врач Юлию.
И когда та растерянно кивнула, продолжила:
— Ну и отлично. А младшая не проживет и двух лет, смиритесь.
Это был 2018 год, и тогда диагноз «СМА», или спинальная мышечная атрофия, который поставили Оле, младшей Юлиной дочери, был приговором. Лекарств от СМА в России еще не было.
Оля Гунарь
Поэтому Юля пришла домой, легла на кровать и завыла. В голос завыла от отчаяния и страха. Она не могла и не хотела принять эти слова: «Не проживет и двух лет, смиритесь».
Оля родилась здоровенькая и крепкая — 8 баллов по шкале Апгар, подвижная, активная. Юля записывала Олю на видео, когда девочке был примерно месяц. На экране веселый ребенок задирал ножки, хватался за них руками, улыбался и гулил громко — просто певунья. Сейчас, пересматривая то видео, Юля не может поверить, что когда-то так было.
И тогда, конечно, никто не знал, что пройдет еще примерно полгода, и Оля начнет угасать.
Это происходило постепенно. Родители стали замечать, что Оля слабеет — хватается пальчиками за мамину руку, а подтянуться не может. Или не садится сама, а если посадить, заваливается. Врачи сначала говорили: «Ребенок крупный, вот и ленится». Юлия вроде и врачам верила, но с каждым днем все больше убеждалась: не ленится, что-то не так. В конце концов через знакомых Юля записала дочь на МРТ в областную больницу города Тамбова, и там Оле поставили диагноз «ДЦП».
— Про ДЦП я тогда много читала, — рассказывает Юлия, — и, наверное, поэтому диагнозу не поверила. Если при ДЦП присутствует мышечная слабость, то должно быть и отставание в развитии, а Оля у меня в год и три месяца даже опережала сверстников — стихи рассказывала, песенки пела.
6 миллионов за ампулу
И снова Юлия решила действовать сама. Нашла врачей в Москве, записала Олю на прием, приехала с результатами МРТ и услышала: «У ребенка СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет».
Юлия выла по ночам от душевной боли. Как «не проживет», когда вот она — смешная и разговорчивая, песенки поет. Как «смиритесь», когда у нее, вон, ямочки на щеках. Как?
Юлия перерыла весь интернет в поисках информации о СМА. Нашла только про фонд «Семьи СМА» и про американское лекарство, которое спасло бы Олю от угасания, будь оно доступно в России.
— Нет, достать лекарство было можно, но Оле нужно было шесть ампул в год, а одна ампула стоила шесть миллионов.
Юлия говорит, что когда прочитала про цену, совсем отчаялась, у нее даже появились мысли о суициде.
Потому что вот оно, лечение для твоего ребенка, существует, а получить или купить его невозможно.
Ничего страшнее этой пытки, наверное, не было.
Оля к тому времени стала совсем слабенькой, ножки уже не поднимала, руки — едва, часто болела пневмониями, так как не могла откашливать мокроту — сил не было.
Просвет в их жизни появился примерно через год, в 2019 году. Юлия тогда уже активно общалась с фондом «Семьи СМА» и узнала, что американская компания, продвигая в России лекарство «Спинраза», набирает в программу детей-добровольцев. И Юлия с Олей в эту программу попали.
Юлия до сих пор вспоминает, как Оле вкололи первую ампулу лекарства. Прошло несколько дней после инъекции, и вдруг Оля, лежа на животе, подняла ноги.
— Это было, как… как чудо, — говорит Юлия с дрожью в голосе. — Плакали от счастья все: я, муж, врач…
«Ничем помочь не можем»
Сегодня прошло уже полтора года с той первой инъекции. Теперь пятилетней Оле делают инъекцию лекарства каждые четыре месяца. И у нее колоссальный прогресс на фоне терапии.
— Она стала поднимать высоко ручки, научилась стоять на четвереньках, ползать по-пластунски, садиться самостоятельно, перестала заваливаться, — перечисляет Юлия. — Только ноги ниже колен пока не включились, стопами шевелит — и все.
Лечение «Спинразой» для Оли необходимо сочетать с реабилитацией. Чтобы мышцы заработали правильно, чтобы пробудились ноги.
Вот только, к сожалению, в Тамбове, где живет семья, реабилитации по ОМС для детей со СМА нет.
— Нам сказали, едва услышав наш диагноз: «Ничем помочь не можем», — вздыхает Юлия.
Каждую реабилитацию семье приходится оплачивать самостоятельно, иногда помогают добрые люди. Например, мы с вами можем помочь.
Давайте подарим Оле курс реабилитации, возможно, тогда она научится не только сидеть в инвалидной коляске, но и стоять, ходить, бегать — теперь у нее впереди не два года жизни, а вся жизнь. Большая и чудесная. Помогите ей.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.