Вера Иванько очень хотела стать балериной. Тоненькая, гибкая, изящная, она бы смогла красиво и легко танцевать. Но ей нельзя. Девочке противопоказаны тяжелые физические нагрузки. Но можно читать, гулять с подругами, печь куличи, жить обычной жизнью. Вот только у Веры опять начались сильные головные боли. Она родилась с гидроцефалией, и сейчас ей нужен шунт — современный, с программируемым клапаном. Тогда Вере не будет больно и ее мама, возможно, начнет высыпаться.
Родители дали Вере имя неслучайно. Они верили, что дочь оправдает свое имя. Еще внутриутробно у девочки обнаружили расширение желудочков головного мозга, то есть гидроцефалию.
— Первая дочь, Анастасия, у нас родилась в 2007 году. Мы хотели еще детей, и через три года появилась Верочка. Уже на втором плановом УЗИ нам сообщили, что у плода гидроцефалия. Нам предложили, конечно, прервать беременность. Но мы православная семья, это не наш вариант, хотя, конечно, нам было очень тяжело и страшно, — рассказывает мама Веры, Анна.
Вера с мамой
«Голова болит!» — и Веру везут в больницу
Вера родилась практически в срок. Диагноз подтвердили и в три месяца девочке сделали первую операцию в Санкт-Петербурге — поставили шунт.
Семья вернулась в родной Калининград, но через два месяца выяснилось, что шунт не прижился. Анне с крошечной дочкой опять пришлось лететь в Питер, снова оперировать Верочку. На тот момент в Калининградской области не было подходящих врачей и вообще опытных детских нейрохирургов.
Вторая операция состоялась в том же 2010 году под Новый год, Вере поменяли шунт.
— И все было хорошо, мы довольные поехали домой. Я много занималась Верой, мы сразу начали реабилитацию: массажи, ЛФК, бассейн, Войта. Верочка в год и два месяца начала сама ходить. Интеллектуально она развивалась по возрасту — и заговорила, и научилась считать, читать. Физически чуть-чуть отставала, но для нас это было некритично, — вспоминает Анна.
Вера
А в два года у Веры опять случилась дисфункция шунта. И все произошло так неожиданно, что Веру экстренно ночью пришлось госпитализировать в детскую областную больницу. Девочку снова прооперировали, заменили клапан в головном мозге и катетер, выходящий из брюшной полости. Эта система из клапана и шунта и обеспечивает дренаж и вывод жидкости из головы.
— Первый шунт нам поставили среднего давления. В голове возник гипердренаж — это состояние, противоположное гидроцефалии. И нам сказали: «Как жили, так и живите, менять ничего не надо». И, слава Богу, все это время Верочка действительно чувствовала себя отлично, она развивалась. Мы наблюдаемся у нейрохирургов, неврологов, окулистов.
Сейчас Вере уже 10 лет. И последние полтора года ее стали беспокоить головные боли.
— Она ночью просыпается и начинает плакать. Я бегу к ней: «Что случилось?» — «Голова болит!» Это очень страшно, потому что ее начинает тошнить, открывается рвота, иногда приходится экстренно ехать в больницу, — говорит мама Веры.
Сейчас в Калининградской области появились необходимые специалисты, молодые перспективные нейрохирурги. И теперь никуда не надо летать. И лечащий врач сказал семье Веры, что нужно поменять клапан шунтирующей системы. Но он должен быть программируемый, потому что тогда уровень жидкости и давление в голове у Веры можно будет регулировать.
— Мне страшно, что будет так, как в два годика, когда у Веры вдруг шунт перестал работать и она практически ушла в бессознательное состояние.
Из здорового адекватного ребенка превратилась в ребенка лежачего, зрачки у нее были увеличены, она не могла водить ими, она или спала, или громко плакала от боли. Программируемый клапан позволит регулировать и подбирать давление, необходимое для нашей дочери, не прибегая каждый раз к операции. Это можно будет делать с помощью специального программатора, который есть в калининградской больнице, — объясняет Анна.
«Если работает шунт, у Веры все хорошо»
По ОМС можно установить шунты только высокого, среднего и низкого давления. Вере необходим другой шунт. Самостоятельно семья его приобрести не может.
В прошлом году в семье Иванько родился третий ребенок, Виктор. Анна не работает, находится в декрете. Да и при двух работающих родителях сумма в несколько сотен тысяч рублей — серьезная для большинства российских семей.
Операцию по замене шунта нужно проводить как можно скорее, иначе может пострадать зрение и будут другие необратимые для здоровья последствия. Очень важно их не допустить. Потому что Вера сейчас живет жизнью обычного ребенка: она учится в гимназии почти на одни пятерки, занимается танцами в школе, катается на лошадях, очень любит читать, а до этого училась в музыкальной школе на театральном отделении.
Вера
— Она у нас очень добрая и веселая. Когда Вера чувствует себя хорошо, она как звоночек — то звонко хохочет, то поет, то что-то придумывает. Вера свое имя оправдывает, она молодец. Если работает шунт, то у нее все хорошо. Поэтому самое главное для нас — чтобы шунт работал, причем правильно. Мы привыкли к тому, что ребенок у нас шунтозависимый, что нам нужно постоянно следить за ее состоянием. Я ночью постоянно просыпаюсь практически от каждого ее вздоха.
Когда у Веры болит голова, меня страх связывает по рукам и ногам, — продолжает Анна. — И я понимаю, что ничем не могу ей помочь.
Когда я вижу, как плачет моя девочка, это выбивает из-под ног почву. Муж мне очень сильно помогает, поддерживает меня, когда я бываю очень слаба, плачу, переживаю. Он говорит: «Ну что ты плачешь, все будет хорошо, таков уж наш крест». Папа и в больницу с Верой ездит, и гулять с ней любит, и балует ее. Мы все ее очень любим.
Семья Иванько — большая и дружная. Все праздники отмечают с бабушками и дедушками. У одной бабушки собираются на Рождество, у другой — на Пасху. К Пасхе Анна с дочерьми пекут куличи, Вера с Настей любят украшать их, освящать. Все любят, когда в доме пахнет ванилью.
Вера
И сейчас Вере нужен только этот современный шунт. Потому что со всем остальным Вера и ее семья справятся. Но им не справиться с покупкой шунта. Давайте вместе сделаем так, чтобы голова у Веры больше не болела и она могла и дальше жить обычной жизнью, несмотря на свое заболевание.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.