У Яна муковисцидоз. Он пережил пересадку печени

«Мне сказали, еще бы день — и сына бы не спасли»

Ян увлекается историей, в основном — начала XX века. Изучает общественную жизнь, устройство государства и мечтает стать политиком. Да, Ян мог бы стать отличным политиком, ведь за свои 14 лет жизни он пережил достаточно боли и испытаний, чтобы трезво смотреть на мир. 

Семья мальчика — старший брат Ярослав и мама Галина — сражаются за жизнь Яна каждый день. Ведь без ежедневных ингаляций, откашливаний, лекарств и жесткого распорядка дня Ян бы не выжил.

Муковисцидоз обрушился на кишечник мальчика еще внутриутробно — Ян не успел родиться, а у него уже развился некроз тонкой кишки. Во время беременности Галина чутко следила за здоровьем, делала УЗИ каждую неделю, но на 30-й неделе вдруг почувствовала, что малыш замер. Она помчалась в женскую консультацию, врачи назначили экстренное кесарево, и буквально на второй день после рождения ребенка прооперировали. 

«Мне сказали, еще бы день — и сына бы не спасли», — вспоминает она. Теперь у Яна нет трети тонкого кишечника и половины толстого. Ему приходится питаться через гастростому (трубку в желудке), чтобы получить необходимые 3 тысячи калорий в день. Иначе мальчик погибнет от истощения — он не может обычным путем усваивать столько пищи и калорий, сколько необходимо для роста и набора веса.

Именно муковисцидоз уничтожил печень мальчика, когда Яну исполнилось 9 лет. 

«Сына мучили постоянные обострения, частые ОРВИ, мы постоянно делали ингаляции, но обходились без антибиотиков, — рассказывает Галина, — а потом, буквально за год, цирроз “съел” печень Яна». 

Тогда, пять лет назад, Яна срочно госпитализировали в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Отец участвует в жизни сына только алиментами, поэтому единственным потенциальным донором была Галина. Она успешно прошла тесты на совместимость: «Зачем ждать, если я подхожу?» Полтора месяца Ян провел в больнице после трансплантации. «Он был на грани жизни и смерти, — вспоминает Галина. — Никто из врачей не мог дать гарантии, что сын выживет, что печень приживется». И все же Ян выстоял. 

10 препаратов каждый день

Но и сегодня именно муковисцидоз продолжает разрушать здоровье мальчика. Ян постоянно на иммуносупрессивных препаратах, искусственно угнетающих иммунитет. Это необходимо для профилактики отторжения пересаженных тканей. Поэтому он часто болеет — пневмонии, хронический бронхит. Ослабленный организм мальчика легко подхватывает инфекции. Ему нельзя находиться в общественных местах, общаться со сверстниками в закрытых помещениях — школе, кино, кружках. 

До пересадки печени Ян ходил на самбо, но теперь нельзя. До пересадки печени Ян плавал в бассейне, но теперь занятия провоцируют пневмонию. Нельзя, ничего нельзя. Ян может встречаться с друзьями только на улице, но и это происходит все реже. «Он закрылся, — вздыхает Галина. — Из-за тяжелой болезни, из-за постоянно плохого самочувствия. А еще эта гастростома… Конечно, он стесняется». 

Гастростому Яну установили, когда врачи диагностировали истощение. Теперь у Яна комбинированное питание: днем он ест сам, а на ночь принимает специальное питание через трубку. Но, чтобы гастростома правильно работала, ее нужно менять раз в полгода, а иногда и чаще. «На конце трубки есть пузырь, который надувается, чтобы трубка не вылетала, — объясняет Галина. — Если этот пузырь сдуется, нужно все переустанавливать». 

К сожалению, Минздрав больше не закупает такие гастростомы, так как цена на них постоянно растет в зависимости от особенностей доставки. Получается, семье необходимо покупать все самостоятельно, а это огромные деньги. 

— Каждый день при каждом приеме пищи мы принимаем около 10 препаратов, — рассказывает Галина, — плюс процедуры, ингаляции. И практически постоянно Яну нужен откашливатель — при муковисцидозе мокрота скапливается в легких, но не разжижается, а превращается в вязкую слизь. Вывести ее, выкашлять невозможно, нужен специальный прибор, который будет дренировать легкие.

Этого откашливателя у Яна тоже сейчас нет. «Нам предоставили один по паллиативной помощи, но он не соответствует показаниям, — снова вздыхает мама мальчика. — Нужный хороший аппарат мы сможем получить только через суд. Но на суд нужно время».

Времени у Яна нет. Он болен сейчас, ему сейчас нужно дышать, правильно питаться, жить, заниматься историей и мечтать стать политиком. Наверное, Ян смог бы помочь многим людям, если бы стал политиком. Он знает, как это важно — помогать. Помогите ему сейчас вы. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.