Рак мучил ее в течение пяти лет. Мы успели победить его, спрятаться от него, обмануть его и отпраздновать его смерть. Но одна маленькая клетка размножалась, и прежде, чем нам становилось об этом известно, рак вновь приходил за ней.
После долгих пяти лет эти раковые клетки все-таки убили ее.
Почему этот убийца все еще разгуливает по улицам на свободе? Потому что лишь 4 процента федерального бюджета, выделяемого на исследования, уходит на исследования, связанные с раком у детей. Пока ведется счет долларам, убийцу моей дочери не успевают поймать. Эту пилюлю очень сложно проглотить родителям, чьи дети страдают от этих заболеваний.
Хотите знать список преступлений нейробластомы? Этот убийца отвечает за 7 процентов всех диагнозов детского рака и за 15 процентов смертей от ВСЕХ видов детского рака. Это агрессивная форма рака, поскольку два пациента из трех, которым поставили такой диагноз, уже в момент диагностики находятся в очень рискованном положении.
Этот рак постарается убивать детей вновь и вновь, с возможностью ухудшений на 50–60 процентов. Процент выживших среди пациентов, к которым рак вернулся, составляет менее 20 процентов. Нейробластома действует без разбора. Она уничтожает наших детей, и мы должны остановить ее. Она все еще на свободе, все еще бродит среди нас, ежедневно убивает детей и разрушает семьи.
В рамках месячной акции, направленной против детского рака, я хочу 30 дней вести дневник, рассказывая о том, что рак украл в моей семье, а что оставил, когда забрал от нас нашу дочь, Изабеллу. Я надеюсь, что вы внесете средства в пользу фонда против детского рака в этом месяце и будете это делать каждый месяц.
Сложно сделать так, чтобы люди начали слушать и слышать. В мире есть столько привлекающих внимание вещей. Но если вашего ребенка забрали из ваших рук и положили в погребальный фургон, вы никогда уже не сможете думать о чем-то другом. Мы должны остановить этого убийцу. Еще не поздно спасти другие семьи, не дать им потерять их детей. Мы должны дать возможность этим детям и этим семьям испытать все хорошее, что они должны испытать за свою жизнь.
30 дней: что рак украл в моей семье и что оставил после себя:
День 1
Мы встретились с начальником Мэйси и его женой в 2010 году на встрече компании McDonald House of New York, Inc. Изабелла поговорила с ними совсем недолго и произвела на них довольно сильное впечатление. Они спросили, что она хотела бы получить в подарок на Рождество в этом году, а она ответила: «Свадебное платье».
Месяц спустя белое платье, пошитое известным дизайнером Стейси Бендетом, пришло нам в посылке от Элис и Оливии. Я не уверена, что дизайнер предполагал, что девочка будет носить его, накидывая сверху шаль диснеевской принцессы, но так уж решила Изабелла. Изабелла сказала мне, что хотела, чтобы ее свадебное платье выглядело точно так же, как в тот день, когда она вышла замуж за своего младшего брата Гранта.
Рак украл у нее день свадьбы.
День 2
Вот как рак выглядит под конец. Кости спины выступали очень сильно, но ее брат продолжал тереть ей спинку и вести себя так, как будто он не видит, что происходит. В ту ночь он заснул рядом с ней. Это последняя фотография, где они вместе.
Рак украл у него сестру.
День 3
Мы увидели, как наша дочь, София, играет в ее комнате с куклами, потому что комната Изабеллы НЕ закрыта для нее. Так же это означает, что мы должны слушать, как в ее спальне звонит звонок, как открывается и закрывается дверь в ее комнате, звуки детской игры – там, где должна была быть одна девочка.
Рак украл подружку для игр.
День 4
Она всегда очень хотела котенка. Мы всегда сопротивлялись, но все же не удержались после того, как девочке сделали операцию на мозге. Она нарядила «Джейка» в кукольную одежду, водила его на поводке и рисовала его – эти картинки сейчас висят в нашем доме. Она завизжала от радости, когда котенок выпрыгнул из коробки в рождественское утро. Сейчас кота любят те, кто остался. Я надеюсь, что она где-то там, где вокруг есть котята.
Рак украл мамочку у этого котенка.
День 5
Каждый день мы спорили, что она наденет. Я всегда сходила с ума, когда вещи, которые она выбирала, не подходили друг к другу. Но сейчас я все это вспоминаю и понимаю, что это была одна из тех мелочей, которые она могла контролировать.
Жаль, что я не давала ей управлять своей жизнью чуть больше, ведь все на самом деле было в руках кого-то еще. Ее белая куртка все еще висит в моем шкафу, но большинство ее одежды медленно переезжает в шкаф ее сестры. Будет сложно смотреть на ее сестру в этих вещах, но малышка не может дождаться, когда сможет все это надеть. Особенно вот эти красные сапожки.
Рак украл у нас модницу.
День 6
Когда Изабелла проходила лечение, я испытывала очень сильный эмоциональный стресс, который сложно было спрятать. Сейчас у меня очень высокий уровень тревожности (особенно при громких звуках) и другие психологические проблемы. То я теряю волосы, то у меня проблемы со сном, то я не хочу впускать в свою жизнь новых людей, потому что ощущаю себя бомбой замедленного действия.
Рак украл у меня здравомыслие.
День 7
Это автопортрет, который Изабелла нарисовала и повесила на двери нашей комнаты, и мы никогда его не снимаем. Каждый день она выражала себя посредством искусства. До сих пор, открывая шкафы, я нахожу маленькие рисунки и заметки, которые она делала. Я бы очень хотела увидеть, что бы она могла нарисовать или написать дальше.
Рак украл у нас художницу.
День 8
Когда случается что-то особенное, что понравилось бы Изабелле, Грант приносит ей цветы. Сегодня он собрал эти цветы, чтобы оставить их на могиле Изабеллы, потому что скоро должны быть гонки, ей было бы интересно. «Мама, ей бы понравилось!» – говорит он мне. Да, ты прав, зайка, ей бы все это понравилось.
Рак украл наивность у моего сына.
День 9
Мы со Стюартом купили маленький купальник на Оук Айленде, когда я была на восьмом месяце беременности Изабеллой. Мы мечтали, что мы каждый год будем отдыхать на море семьей. И что мы со Стюартом будем смотреть, как они играют вместе в волнах и в песке. Вместо этого мы гуляем вчетвером, и София напоминает нам, «что одной из нас не хватает». Она любила собирать ракушки, играть в песке и стоять в прибое.
Рак украл наши мечты о пляжном отдыхе.
День 10
Изабелла всегда отличалась «взрослой душой». Из-за этого часто люди, с которыми она сходилась лучше всего, были женщинами много старшее ее. В ее жизни было так много людей, которые ее радовали, и я должна помнить, что рак украл что-то не только непосредственно из ее семьи, но он также украл что-то у многих других людей.
Я спокойно могу сказать, что этих женщин на фотографии она могла бы назвать своими лучшими друзьями. Мисс Крисси – ее подруга номер один. Они повсюду ходили вместе, и у нее была с ней такая связь, как ни с кем другим. Мисс Деб была ее феей-крестной в NYC, разделявшая с ней любовь к пирожным и маникюру. Нана была ее бабушкой Шарлоттой, которая была с ней с того дня, как она родилась, до того дня, как она ушла из жизни, и которая всегда возилась с ней.
Мисс Стейфани была мамочка Солель, и Изабелла жила бы с ней, если бы я разрешила. Мисс Джен, как и Изабелла, боролась с раком, – они обе были в NYC. Я надеюсь, что они вместе играют в раю с пушистыми кошками. И, наконец, моя мама, которая все эти годы была для нее второй мамой. Каждый ребенок должен иметь такие отношения со своими бабушками! Они были совершенны и полны любви. И она так много значила для них всех!
Рак украл сердца этих женщин.
День 11
Она никогда не волновалась, что кто-то на нее смотрит. В мыслях она всегда была на сцене. Неважно, какая звучала песня, – она всегда танцевала. Я до сих пор улыбаюсь и даже смеюсь, когда просматриваю видеозаписи, где она танцует под Бейонс, Тейлор Свифт, Кэти Пэри или даже под Baby Got Back. На этих видеозаписях поймана ее суть, ее стихия. И в них нет грусти, болезни или рака. Жаль, что у меня так мало таких видеозаписей.
Рак украл у нас лучшую (и худшую) танцовщицу в истории.
День 12
А эта видеозапись так сильно отличается от записи, где она танцует, о которой я рассказывала в предыдущий день. Эту запись с ней я люблю меньше всего. На ней – День рождения Стюарта, и она так старается встать с кровати и спеть для него. На этой записи видно, что она начала прикрывать один глаз, потому что рак мозга стал отнимать у нее зрение. Четыре дня спустя она умерла, в этой розовой пижаме.
И последние несколько лет День рождения Стюарта проходил очень грустно. Он просто не может не думать о ней в этот день, как бы ни старался. Я не уверена, что он когда-то сможет снова получить удовольствие от своего Дня рождения.
Рак украл День рождения у моего мужа.
День 13
В тот день Стюарт и Грант занимались серфингом. Я сидела в шезлонге, а София часами играла в песке рядом со мной, без нее. Изабелла и София редко делали что-то вместе, потому что София тогда была еще слишком маленькой. Но на пляже у них находилось общее дело. Они закапывали мне ноги, лепили черепах из песка и строили замки, до тех пор, пока сами полностью не покрывались песком. Изабелла руководила Софией, а малышка старалась, как могла, что-то построить своими пухлыми маленькими ручками.
Рак украл строительницу замков из песка.
День 14
У Изабеллы было много друзей. Но некоторые из них были по-настоящему ей близки. Солейль была ее противоположностью внешне, они познакомились, когда им было по два года, и быстро стали подругами. Самой большой радостью для Изабеллы, лежавшей в больнице, был визит ее лучшей подруги.
Джулия была ее новой подругой, с которой она познакомилась в садике в Калвари. Она повсюду водила с собой Изабеллу, как маленькую, и защищала ее от всего на свете. Дилан был ее новым другом в Марвине, и он был таким же маленьким симпатягой, как она. Они сошлись на любви к котятам и кроликам. Мэдисон жила по соседству, и когда Изабелла себя хорошо чувствовала, то она всегда хотела прийти и побыть с ней рядом.
Мне очень странно видеть этих девочек сейчас, потому что они такие большие. Я не могу представить Изабеллу такой. И я задумываюсь о том, будут ли они всегда помнить Изабеллу, как буду помнить я. И я так благодарна им за то, что они давали ей.
Рак украл их лучшую подругу.
День 15
Мы смотрим сезоны Carolina Panthers, и я вспоминаю нашу веселую маленькую леди. Загадай желание, и Каролина, главная кошка, сделает ее почетной главой кошкой в ноябре 2011 года. У нее было мало энергии, но она собралась с силами в тот день, даже чуть-чуть вздремнула днем, «кошачьей дремой». Толпа, которая там была, ее поразила; и каждый из членов организации «Пантер» положил красный ковер перед нашей семьей.
Это был один из лучших дней в ее жизни, и она все время поддерживала связь со всеми этими девушками. Я не могу найти слов, чтобы выразить благодарность им всем за то, что они подарили ей в тот день. Ее фотография до сих пор висит в комнате Главной Кошки.
Рак украл маленькую Главную Кошку.
День 16
Кажется, что больше всего времени с Изабеллой я провела так. С того момента, как ей поставили диагноз (Изабелле было 2 года), мы начали спать с ней рядом. И продолжали так спать до ее последнего вдоха. Она сворачивалась клубочком рядом со мной, и наши тела превращались в одно. Ночи в больнице научат, как устраиваться удобно.
Я ложилась рядом с ее лысой головкой и засыпала, как только чувствовала, что в эту ночь она в порядке. А иногда я прижимала ее к себе, плакала и просила, чтобы рак ушел из нее. Пока Стюарт путешествовал, я всегда брала ее к себе в кровать. Это был наш маленький секрет. И я знаю одно: нам обеим так было спокойно и надежно. И это то, чего мне больше всего не хватает.
Рак украл мое надежное одеяло.
День 17
У Изабеллы всегда были очень маленькие ручки и ножки. Она часто ходила вместе со мной в маникюрный салон, и всегда она выбирала яркие цвета со слоем радужных бликов. Кажется, что ее ножки оставались 10-го размера почти в течение трех лет, так что, казалось бы, не должно было быть проблем с покупкой обуви.
Но чаще всего, как во всем с Изабеллой, покупка обуви становилась целой проблемой. Ничего не подходило ей, по ее мнению. Мы покупали ей обувь, но она ее не носила, предпочитая ходить босиком. Во время лечения ее ножки иногда приобретали неприятный запах, и она называла их «картофельными ножками», – и это еще больше усложняло момент покупки обуви.
Сейчас София носит 10 номер обуви и использует многое из любимой (и не самой любимой) обуви ее сестры, как видно на третьей фотографии. Я могу показать много фотографий ее ножек и ручек, как бы я хотела их поцеловать!
Рак украл ее маленькие ручки и ножки.
День 18
Когда у вас ребенок, у которого проблемы с иммунной системой, приходится находить способы развлекать этого ребенка дома. Именно так мы и делали. Изабелла любила печь, и могла проводить часы на кухне, выпекая идеальное пирожное.
В тот день в кондитерской «Магнолия» ей разрешили использовать все, что она найдет в магазине, чтобы украсить ее пирожное. Она была счастлива. Каждое пирожное было украшено шедеврально. Я хорошо помню этот день, потому что я вышла из кондитерской, чтобы ответить на звонок из больницы. Мне сказали, что ее анализы на этой неделе показали, что раковые клетки распространились по всему телу.
Я вернулась и смотрела, как ее маленькие ручки украшают пирожные. Как она старается, сражаясь с головной болью, – раком мозга. Без нее мы очень мало печем. И я очень редко покупаю готовое тесто для печенья. Мы больше почти не печем дома, потому что больше некому украшать пирожные.
Рак украл моего маленького кондитера.
День 19
Было ужасно отвечать на первый и единственный вопрос Изабеллы после химиотерапии: «У меня выпадут волосы?» И мы ненавидели ответ «да», поэтому, чтобы успокоить ее, мы красили ей волосы в рыжий цвет, как у Ариэль. Ей это ОЧЕНЬ нравилось. Краска держалась не дольше месяца, но я обожаю фотографии с ней, где она рыжая. На них она в прекрасном настроении.
И поэтому, каждый год к гонкам Hrace я пытаюсь покрасить свои волосы в рыжий, в память о ней. Я никак не могу осмелиться покрасить волосы в тот оттенок, как у Ариэль – как это делала Изабелла, – но я стараюсь. И она любила, когда мы обе были с рыжими волосами. Я тоже красилась. И эта фотография меня с рыжими волосами для тебя, Иб.
Рак украл моего любимого рыжика.
День 20
Мы всегда сходили с ума, готовясь к гонкам. Приходится останавливаться и напоминать себе, что надо успеть хотя бы вздохнуть. А сейчас, когда ее нет, очень сложно бывает найти мотивацию. Особенно потому что она так долго горела всем этим. Она надевала футболки с символикой ISF (Isabella Santos Foundation, Фонд Изабеллы Сантос, фонд помощи детям, больным раком – прим. пер.), раздавала флаеры, посещала мероприятия, в том числе по телевидению… все, что от нее хотели.
Она могла подойти к человеку на улице и пригласить на гонки. Она не стеснялась кого-то звать, потому что знала, насколько это важно. Я просто стояла в сторонке и смотрела, пока она раскладывала паззлы. Изабелла тащила меня с собой на гонки, обнимала, когда я пересекала финишную черту, и танцевала, пока не заканчивалась музыка. Не представляю, как бы выглядели эти мероприятия сейчас, если бы она все еще была с нами. Нам не хватает ее энтузиазма. Мы только можем надеяться, что она бы нами гордилась.
Рак украл нашего самого главного члена ISF.
День 21
Больше всего она хотела вырасти. Все ее друзья были выше, и даже ее младший брат ее обогнал. Она хотела, чтобы я покупала ей туфли на каблуках или платформах, чтобы она так сильно не выделялась. Лечение задержало ее рост, казалось, навсегда. Мы измеряли ей рост в гараже, но линия никогда сильно не сдвигалась. Если бы она была с нами сейчас, ей было бы девять с половиной лет, а рост – 52 дюйма. Как Грант.
Она так и не выросла выше 42 дюймов. На прошлой неделе мы измерили Софию (ей 4 года), и она достигла роста Изабеллы, перед тем как Изабелла ушла из жизни. Я смотрела на Софию, и мне казалось странным, что я вижу над ней метку Изабеллы. «Я, наконец, такая же высокая, как Изабелла, мамочка!» – София всю жизнь ждала этого дня. А я его боялась.
Рак украл ее рост.
День 22
Я любила праздники. Я любила их, потому что она приходила в восторг по поводу каждого, от Дня Святого Валентина до Рождества. Мы составляли планы украшения жилья, делали особые поделки, готовили особые пирожные, пели песни… мы все это делали. А сейчас каждый праздник – горькое напоминание о том, что ее больше нет. Открытка с индюшкой, подписанная ее почерком, игрушки на рождественской елке, валентинки, сделанные ее руками. Каждый праздник мы встречаемся с тем, что делала она.
Я так хочу быть как другие родители на школьных праздниках. Я хочу улыбаться, когда София поет мне песни в День матери, а не рыдать в комнате. Я хочу чувствовать себя счастливой, глядя, как дети спускаются по лестнице рождественским утром и разбирают подарки от Санты. Я очень стараюсь быть рядом с детьми на праздниках, но это очень сложно делать. Иногда в такие моменты я чувствую, что она стоит за моей спиной, ее рука лежит на моем плече, и она говорит мне, что станет легче. Нужно, чтобы стало.
Рак украл ВСЕ праздники.
День 23
Имя Изабеллы постоянно не сходит с наших губ. Так что неудивительно, что София тоже сходит по ней с ума. Она сказал мне, что хочет достать ее скутер или велосипед, чтобы она тоже покаталась. Я объясняю ей, что она не может кататься здесь, с нами. Может быть, в небесах. Я спрашиваю Софию, как она думает, что Изабелла может делать в небесах. И она отвечает мне, что Бог занят тем, что постоянно учит ее всему, что знает, а она целый день занята тем, что работает ее ангелом-хранителем. (Странно, у меня есть самый религиозный ребенок на планете.)
Я надеюсь, что Фия права. И сегодня я дала ей выбрать подарок, который она хотела принести Изабелле. Большой шарик со стрекозой, шарик с картинкой из кинофильма «Замерзшие» (Frozen) и много розовых и фиолетовых шариков. Она всегда касается таблички с именем Изабеллы и целует ее: «Привет, Изабелла, это я, София», – всегда повторяет она.
Рак украл ее старшую сестру.
День 24
Я всегда знала, когда давала ей монетку, чтобы она бросила ее в фонтан на счастье, что она загадывала два желания. Первое – … больше никакого рака. А второе – поехать в Диснейленд. И мы поехали, спасибо загаданному желанию, и стали постоянными клиентами Диснея на много лет вперед.
Она возвращалась после обострений болезни из ниоткуда, потому что у нас была запланирована поездка в Диснейленд. Конечно же, Дисней тоже расстилал перед ней красный ковер. И всегда она летела первым классом. В последний раз мы взяли ее туда за пару недель до ее смерти.
Это была тяжелая поездка. Она была исхудавшей и слабой, и она не могла наслаждаться поездкой так, как когда-то. Она начала терять зрение из-за того, что рак захватывал ее мозг, «катаясь на лодке по маленькому миру». Большую часть времени мы провели в номере отеля, с закрытыми шторами, слушая, как лодки плавают в Волшебное Королевство и назад.
Мы хотели взять туда Гранта и Софию, но не смогли – нам со Стюартом было слишком больно. Куда бы мы ни пошли, везде все напоминает нам о ней, и нам сложно спланировать такую поездку. Бедные наши дети почти каждый день просят нас взять их туда, но мы просто не можем это сделать. Надеюсь, однажды мы сможем вновь испытать там счастье.
Рак украл у нас мир Диснея.
День 25
Ее голос был таким красивым! Он был очень высоким и при этом мягким. Иногда в доме играет какая-то запись, где есть ее голос, и что бы мы ни делали, мы замираем. Иногда я просто не могу справиться с чувствами, не могу это слышать и выключаю немедленно, но иногда голос меня захватывает, и я пропадаю в нем надолго. Я скучаю по ее голосу, звучащему дома, я скучаю по ее пению в машине, я скучаю ее смеху. Я скучаю по тому, как она звала Гранта и Софию по именам, когда они играли. Я скучаю по тому, как она кричала: «Папа!», когда он приходил с работы. Я скучаю по тому, как она говорила мне «Мама» каждый день ее короткой жизни.
Рак украл у нас ее сладкий голос.
День 26
Грант и Изабелла были не разлей вода. Он был ее единственным приятелем по играм долгое время, и ему нравилось заботиться о ней. Время ложиться спать всегда было временем борьбы и смеха, пока мы, наконец, не умудрялись уложить их по кроватям.
Конечно же, мы всегда слышали, что кто-то из них каждую ночь вылезал из кровати. Они просто хотели поцеловать друг друга перед сном. А сейчас он слушает запись ее голоса, где она желает ему спокойной ночи, и засыпает, слушая «Русалочку». Поэтому я знаю, что он думает о ней и скучает по ней, перед тем как заснуть.
Рак украл поцелуй перед сном для Гранта.
День 27
У Изабеллы всегда были совершенно удивительные голубые глаза. Уверена, что они еще больше привлекали к себе наше внимание, когда она потеряла волосы. Они просто захватывали. Зрачки были очень большими из-за лечения, которое она получала. Лечение также сделало ее чувствительной к солнечным лучам.
Я всегда вспоминаю, как она смотрела прямо на меня и говорила: «Мамочка, а я вижу в твоих глазах себя». Я знаю, что она просто говорила об отражении, но для меня эти слова значили много больше. Одним из самых сложных моментов, связанных с ее смертью, было то, что в последний день ее жизни ее глаза не закрывались.
В этот момент я поняла, что она уже ушла, потому что свет в ее глазах потух. Так тяжело было смотреть на нее, потому что ее глаза всегда столько говорили мне, а тут вдруг они замолчали. Даже после того, как она ушла, глаза оставались открыты, как бы я ни старалась их закрыть. Эта картина постоянно преследует меня. Но когда я смотрю на эту фотографию, я вспоминаю, как эти глаза красивы. Я замечаю за собой, как я смотрю в ее глаза на фотографиях, потому что они возвращают меня к ней.
Рак украл у нас эти глаза.
День 28
Пришло время немного приоткрыть тайники. Эти фотографии были сделаны в нашу последнюю неделю моим другом Анджело Мерендино. Я редко их показываю, потому что, во-первых, я выгляжу на них, действительно, ужасно (Энджи отказался обрабатывать их!) Но также потому, что они странным образом являются для меня очень личными.
Энджи поймал моменты, когда мы не знали, что он снимает. Он поймал НАСТОЯЩИЕ моменты между нами двумя. И мне нравится, что на этих кадрах я не захвачена горем, я просто ее мама, а она – моя дочь, и мы просто любим друг друга, как обычно мы всегда делали, когда были вдвоем. Именно так мы выглядели большую часть времени, когда были вместе, — я просто старалась дать ей ощущение комфорта и любви. И эти моменты редко были сняты на камеру.
Я скучаю по этим временам… просто по времени, когда были только она и я… вместе. Я ЛЮБЛЮ эти фотографии, и я хотела бы, чтобы у меня был миллион таких.
Рак украл мою дочь.
День 29
Это наша последняя семейная фотография, фотография, на которой есть все мы, пятеро. Всего лишь через пару дней она уйдет. Я смотрю на эту фотографию, и мое сердце обрывается. Эти несчастные люди не имеют понятия, какой шторм их ожидает. Мы просто думали, что делаем очередную семейную фотографию. Мы не знали, что она станет последней. Сейчас мы вынуждены жить оставшуюся часть наших жизней без нее.
Рак украл наши сердца.
День 30
А это наша первая семейная фотография без нее. Прошло некоторое время, прежде чем мы были готовы ее сделать. Фотографии, на которых нас было четверо, казались неполными. Все время продолжаешь думать, что в твоей семье пять человек. Всегда отвечаешь, что у тебя трое детей. Или две дочки. Всегда чувствуешь, что чего-то не хватает. Потому что чего-то теперь всегда будет не хватать.
Рак украл мою семью.
Полностью 30 дней описаны на странице Isabella Santos Foundation Facebook page.
Перевод Алены Гаспарян