В семье Смирновых уже есть ребенок с тяжелым заболеванием «муковисцидоз». Мальчик чуть не погиб, а диагноз ему поставили только в два года — в Казахстане нет скрининга новорожденных. У Ульяны сразу после рождения тоже начались проблемы со здоровьем. Возможно, у девочки тот же диагноз, что у брата. Чтобы спасти Ульяну и вовремя начать лечение, нужно обследование. Но в Казахстане не проводятся генетические анализы.
Ульяна родилась раньше срока, на 36-й неделе. Врачи сказали, что у девочки началось кислородное голодание, тахикардия и необходимо вызывать роды. Вера согласилась, конечно. Четыре дня вызывали роды — наконец, Ульяна родилась. Целые сутки Вера была счастлива безусловно. Без всяких «но». Рассматривала девочку, свою первую девочку, ведь до Ульяны у Веры дважды рождались мальчишки. Любовалась — ручки, ножки, глазки… Прекрасная, ладненькая девочка.
А на вторые сутки врачи сказали: «У младенца повышен билирубин. При норме до 256 мкмоль/л, у девочки 358 мкмоль/л». Еще через неделю начались другие проблемы — аллергия, плохой набор веса и по-прежнему высокий билирубин. И Вера подумала, чувствуя, как улетучивается радость и сжимается сердце: «Неужели это «оно»? Снова».
Ульяна
«Если умрет, как вы его повезете домой через границу?»
Она вспомнила, что было шесть лет назад, когда родился ее второй сын, Витя. Как он слабел и страдал с младенчества — низкий гемоглобин, потеря веса, диарея, частая рвота, вздутие живота, кашель. В Казахстане, где живет вся семья Смирновых, мальчику не могли поставить диагноз два года. В роддоме не делали скрининг, в больницах — генетический тест.
Ульяна с семьей
Куда бы Вера ни обращалась, в какие бы больницы ни возила сына — полноценного лечения не было. Врачи выписывали лекарства, но лечили симптомы, а не основную болезнь. Как в 2 года у Вити началась кислородная недостаточность — мокрота «забила» легкие. И снова врачи ничего не могли понять и ничем помочь. Как она везла сына на реанимобиле в Узбекистан, где больницы получше. А Витя был уже в критическом состоянии, и ей говорили: «Если он умрет, то как вы его повезете домой через границу? И что вы довезете?»
Когда Витю занесли в реанимацию, и у него сразу же произошла остановка сердца, которая длилась 6 минут, а через полчаса — еще одна. А потом долгие дни на ИВЛ. И Витя потерял память после всего пережитого и не узнавал никого. В 2 года мальчик не мог узнать маму и плакал от страха.
Братья Ульяны
Вера вспоминает, какой это был ад.
Нет специалистов по муковисцидозу и перебои с лекарствами
И только в Москве, где есть и специалисты, и анализы, Вите поставили наконец диагноз «муковисцидоз» — тяжелое врожденное заболевание, проявляющееся поражением тканей и нарушением секреторной деятельности экзокринных желез, а также функциональными расстройствами, прежде всего со стороны дыхательной и пищеварительной систем.
Неужели ее новорожденной девочке придется тоже все это пережить? Вера хорошо знает, как работает казахстанская система здравоохранения. Когда ее сыну поставили диагноз, она нашла группу в вотсапе для матерей детей, больных муковисцидозом, и стала в ней координатором.
Вера знала, что в городе-миллионнике Шымкент, где она живет, муковисцидозом больны 24 ребенка, а средняя продолжительность жизни таких детей — 18 лет.
Ульяна с мамой
Совсем недавно в Шымкенте умерла самая старшая подопечная группы, девушке как раз исполнилось 18. Это притом, что в России средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом — 31 год, а на Западе и вовсе 45 лет. Просто в Казахстане нет специалистов по этой болезни, и перебои с лекарствами.
Вера боролась и борется с системой очень давно. За четыре года она и другие родители добились бесплатной выдачи четырех препаратов. Но сколько еще не сделано…
Вера знает, что генетический анализ ее дочери в Казахстане не проведут. По крайней мере, в ближайшие годы. А значит, Ульяна будет расти без лечения, что особенно опасно сегодня, во время пандемии коронавируса, ведь больные муковисцидозом в особой группе риска. И в любой момент ей может стать хуже, именно так было с Витей. Вере страшно вспоминать, но неужели все повторится?
Ульяна
Если мы поможем, не повторится. Пусть Ульяна растет без страданий, помогите ей.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.