Ульяну 7 раз оперировали, чтобы убрать опухоль в голове

40% опухоли

Ульяна родилась здоровой и крепкой. Развивалась по возрасту, в срок села, поползла, встала на ножки. Но в 10 месяцев, когда Ульяна начала ходить возле опоры, что-то не заладилось. «Мне не понравилось, что, когда она вставала, у нее несколько секунд дрожали ножки, — говорит Янина. — Мы решили сходить к ортопеду».

Врач осмотрел девочку, подтвердил опасения Янины — стопы слабые, — назначил массаж. После первого сеанса массажа ночью тело Ульяны свело судорогой. Девочка посинела, не разжимала челюсти, не могла двигаться. Янина срочно вызвала скорую, Ульяну доставили в реанимацию. И тогда же, ночью, к Янине вышел врач и сказал эти страшные слова — «гигантское образование левого полушария».

На следующий же день Ульяну перевели в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минске и через несколько дней провели операцию. Янина помнит, как ждала в приемной 9 часов (столько длилась операция), как спустя время к ней вышел врач и сказал: «Опухоль была расположена на сосудах головного мозга, во время операции она очень кровила, и мы приняли решение остановить операцию. Удалить удалось 40% опухоли».

Это было только начало долгого, тяжелого лечения. После проведения гистологии, которая показала злокачественную опухоль — гигантскую анапластическую эпендимому левого бокового желудочка, — Ульяне провели еще две операции с перерывом примерно в месяц. Анапластические эпендимомы — быстро и сильно разрастаются. Врачи пытались убрать опухоль, но из-за сложности в расположении удалить ее не получилось и с третьего раза — осталось 20% опухоли.

«Я удалил все, что видно!»

Девочка тяжело переносила и сами операции, и периоды между ними. Перестала двигаться, не держала голову, не фиксировала взгляд, не следила за предметами, почти не могла есть, ее тело сковывал сильный мышечный тонус. Янина рассказывает, как их с Ульяной перевели в Республиканский научно-практический центр детской онкологии, как там Ульяна прошла 4 блока химиотерапии, как ей было тяжело: «Состояние сопора, плохие анализы, питание через зонд… А потом начались эпиприступы и долгий подбор препаратов…»

Только спустя несколько месяцев, в январе 2022 года, контрольная МРТ показала положительную динамику — Ульяну стали готовить к еще одной операции, всего их было семь.

— 14 февраля 2022-го я услышала от нейрохирурга: «Я удалил все, что видно!» — вспоминает Янина. — Я была настолько счастлива… Я верила: вот шанс на жизнь, теперь все станет по-другому, теперь мы справимся!

Ожидания Янины вскоре стали оправдываться. После установки шунта Ульяна стала следить глазами за мамой. В Санкт-Петербурге девочке провели курс протонной терапии, чтобы уничтожить единичные узлы остаточной ткани опухоли. «У Ульяны прекратились приступы, она стала держать голову в течение нескольких секунд. Каждое достижение было неимоверным счастьем. Но эпиприступы вернулись…»

10 приступов в день

Почти целый год Ульяну ежедневно мучили эпилептические приступы. Преимущественно при пробуждении, сериями, по 7–10 приступов. Врачи пытались подобрать правильную терапию, но никакие лекарства не помогали — эпилепсия не уходила. Приступы изматывали девочку, не давали возможности начать восстанавливаться, она по-прежнему не могла ни ходить, ни сидеть. 

В январе 2024 года после консультаций и врачебных консилиумов было принято решение провести хирургическое лечение эпилепсии — левостороннюю гемисферотомию. К ней прибегают в крайне тяжелых случаях — отсекают пораженное полушарие. Операцию провели в Морозовской больнице в Москве. 

И сейчас, спустя три года тяжелейшего лечения, Ульяне можно начинать реабилитацию — без страха, что станет хуже. «Мы никогда не переставали заниматься, и у нас были небольшие победы, но теперь, после проведенного лечения, реабилитация и разрешена, и необходима, — говорит Янина. — Лечащий онколог настоятельно рекомендовал нам постоянные занятия, направленные как на физические нагрузки, так и на интеллектуальное развитие».

Недавно Ульяна впервые поехала на реабилитацию в РЦ «Галилео», результат был прекрасным. «На сегодняшний день моя девочка может сама играть с игрушками сидя в течение 30 минут. Мы укрепили ножки, Ульяна начала ползать».

Следующий шаг — попытаться встать на ножки, улучшить навык ползания по-пластунски, увеличить подвижность туловища, развить речь.

У Ульяны впереди огромный путь восстановления. Без помощи его не пройти — курсы реабилитации нужны постоянно и стоят дорого. Было упущено очень много времени, пока девочка боролась с эпилепсией, теперь нельзя останавливаться. Пожалуйста, помогите.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.