Этого похоронишь – родишь здорового
Женя поставила на стол праздничный торт «Петруше один год» и зажгла свечку. Сегодня у сына день рождения, поэтому приготовили праздник: «Петя, давай задуем свечку». От резкого выдоха пламя погасло.
«Наверное, всё самое сложное уже позади, – подумала Женя. – Нам с Петей больше нечего бояться». Женя рассказывает, что до того самого праздника она боялась привязываться и любить сына: всё время ждала чего-то худшего, что их разлучат. Но Пете исполнился год, ничего страшного не случилось и Женя поняла: «Уже можно».
Москвичка Женя наблюдала беременность в частной клинике, на плановое УЗИ пришла в 18 недель, как обычно. Тогда оказалось, что у Пети порок сердца. Через три недели Женю осмотрели еще раз и подтвердили: у плода – сложный порок сердца тетрада-подобной группы, и предложили сделать аборт. Следующие две недели Женя обследовалась и ходила по врачам – она говорит, что аборт предлагали сделать везде: и в научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова, и в научном центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева:
«Я тогда поняла, что это какая-то общая позиция. Ну, родится что-то слабенькое, умрет, потом родится здоровое. Мне так говорили и в центре акушерства: «Ну, этого похоронишь и здорового потом родишь». Это внешнее давление было очень сильным.
Тогда мы с мужем сели и подумали. Если мы сделаем аборт, шанса у этого человека не будет никакого – он просто сразу умрет. И его смерть наступит не после борьбы за жизнь, а потому, что мы трудностей побоялись. А если наш сын родится, то мы дадим ему шанс. Пусть один из миллиона, миллиарда, самого большого числа. Даже если исход всё равно будет печальным, мы будем знать, что этот шанс мы человеку дали».
Та же история случилась и с Катей из Екатеринбурга. Она наблюдалась в женской консультации, а за три месяца до родов решила сходить в другую клинику, чтобы сделать УЗИ на память. Там Кате сказали, что у ее будущей дочери работает только одна почка – этот внутриутробный порок развития (ВПР) называется мультикистоз почки плода.
На следующий день Катя пошла к своему врачу. Та, увидев заключение коллеги, протянула Кате направление на аборт. «Я брать направление не стала и потребовала направление на дальнейшее обследование, на что она с таким милым лицом, тихонько мне сказала: “Зачем тебе больной ребенок? Ты молодая… Еще родишь себе здорового…”»
Появления этих детей все ждут
Система диагностики беременных женщин сейчас работает так, что пороки развития у нерожденных детей выявляются, в большинстве случаев, до рождения ребенка. Что происходит дальше, зависит от врачей УЗИ, специалистов первого звена и родителей ребенка.
Сами специалисты говорят, что в регионах может складываться следующий сценарий: врачи часто не знают, что нарушение можно скорректировать (например, с помощью операции), что ребенок жизнеспособен, и отправляют женщину делать аборт. Если родители ребенка начинают копать, находят на форумах других родителей, которые столкнулись с тем же пороком, ищут клиники и врачей, то от аборта семья отказывается. Если информации оказывается недостаточно, или родители не сомневаются в необходимости аборта – то тогда беременность прерывают.
Детский хирург отделения хирургии новорожденных Филатовской больницы Ольга Мокрушина говорит, что за последние два десятилетия в детской хирургии произошел прорыв и стало возможным то, что не было возможно раньше: «Я в детской хирургии более 20 лет. 20 лет назад речь ни о какой дородовой диагностике не шла. Следовательно, не всегда врачи, родители, родильный дом были готовы принять ребенка, родившегося с отклонениями. Сейчас, когда мы знаем, что такой ребенок должен родиться, такие дети рождаются в специализированном родильном доме, появления этих детей все ждут.
Изменилось отношение к таким детям, изменилась диагностика и технологии: и хирургические, и реанимационные. Детская хирургия за последние 10 лет убежала вперед семимильными шагами. Поэтому сейчас мы этих детей лечим абсолютно по-другому. Сейчас мы беремся за самые сложные пороки, пороки, которые включают в себя аномалию развития органов грудной клетки.
Новые технологии привели к тому, что смертность снижается. Например, пороки брюшной стенки (часть органов располагается вне брюшной полости). После рождения ребенка эти органы инфицируются, поэтому такие дети часто погибали. Сейчас у нас нулевая летальность. Кроме того, на сегодня большинство пороков мы корректируем за один этап, за одну операцию.
Большую роль играют реанимационные технологии. Наша реанимация похожа на центр управления полетами: аппаратура, медицинские приборы – только реаниматологи высшей квалификации могут с этим справляться. Поэтому выживаемость детей растет».
Кроме того, врачи, считает Мокрушина, не должны влиять на решение, которое принимают родители:
«К нам [в Филатовскую больницу] на консилиум женщины приходят только тогда, когда нужно установить: оперируемый ли это порок или нет, когда есть угроза жизни ребенка.
Мы объясняем родителям, какие именно аномалии выявлены, есть ли другие патологии, какой порок будет ведущим (если множественные пороки), если есть генетический синдром, то что ждет этого ребенка после операции, какое у него будет качество жизни. Но мы никогда в своем заключении не пишем, прерывать беременность или нет: даже если порок не подлежит коррекции или ребенка ждет трудная адаптация в обществе, но женщина решает беременность оставить, то ребенок всё равно будет получать всю помощь».
Ребенка на руки вам никто не даст
Катя из Екатеринбурга тогда от аборта отказалась, сейчас ее дочь живет с одной почкой – и ничем, по словам Кати, от других детей не отличается. Врачи Филатовской больницы прооперировали Петю в первые полгода, и он, скорее всего, вырастет и не будет помнить, что он когда-то болел. Но случается так, что женщины, решая оставить ребенка с пороками, которые нельзя исправить, не могут получить медицинскую помощь.
Наталье на самом первом УЗИ сказали, что порок ее ребенка не совместим с жизнью: «“Это абсолютное показание к прерыванию беременности на любом сроке”. На мой вопрос: “А если не прерывать?” последовал вполне шаблонный ответ: “Вы же молодые еще, зачем вам это надо? Потом родите себе нормального ребеночка”». У сына Натальи нашли анэнцефалию – порок развития головного мозга.
«Врачи, видя на экране, что с малышом что-то не так, перестают видеть во мне беременную женщину, ждущую Ребенка, а моего ребенка – как человека в принципе, они уже даже не говорят о нем как о человеке, живом человеке…
Позднее я поняла, что на самом деле решение внутри я уже приняла. Я хочу дать малышу всё, что смогу: свою любовь, возможность прожить столько, сколько захочет он».
Приняв решение, Наталья начала искать родильный дом, который подошел бы ей и ее сыну: «Если ему суждено умереть через несколько минут, я бы хотела эти минуты провести с ним на руках. И получить возможность похоронить малыша по-человечески, на каком бы сроке он ни родился; т.е. чтобы тело отдали нам, а не утилизировали как абортированные отходы». В некоторых родильных домах, как говорит сама Наталья, ей отвечали, что «ребенка сразу заберут в реанимацию, даже если будет понятно, что его не спасти, никто не даст его вам на руки».
Егор родился в срок, дома, Наталье помогала акушерка, но мальчик умер в родах. По крайней мере, мать смогла с ним попрощаться.
В некоторых странах существует практика перинатальных хосписов и центров: иногда они действуют при детских хосписах, иногда – как самостоятельные медицинские центры. В США первый проект подобного типа появился в 80-х годах в Денвере. Сейчас таких мест, где родители и их дети могут получить помощь, больше 200. Подобные центры не равны больницам или хосписам, это целый комплекс мер и служб: неонатологи, педиатры, кардиологи, соцработники, медсестры, акушеры, волонтеры, психологи.
«Одиннадцать лет назад, – говорит в интервью Руиз Зеглер, медсестра, активист в сфере пренатальной паллиативной помощи, – врачи делали большие глаза, когда речь заходила о подобных программах. После того, как родителям объявляют диагноз, я спрашиваю у них: “Чего бы вы хотели?” И всё, что происходит дальше, делается только для них».
Кэтлин Уорнер узнала, что у ее дочери редкий, несовместимый с жизнью порок, на 4-м месяце беременности. Беременность решили не прерывать. На 34-й неделе доктор Кэтлин заметил, что сердцебиение ребенка замедляется, и предложил сделать кесарево сечение, чтобы не допустить смерти Эрин до рождения. Эрин родилась в специальном центре: рядом был священник, врачи, отец перерезал пуповину – девочка тихо заплакала. Через 27 минут она умерла на руках у своего отца.
Это не сравнить с опытом Натальи и многих других женщин, которые живут в России. О том, что с ней произошло, она может пока сказать лишь следующее:
«Позже я поняла, про что это…Это про принятие, абсолютное принятие того, что есть, без всяких «если» и «может быть». Без пустых надежд, которые отгораживают «здесь и сейчас», которые не дают жить в настоящем, новом настоящем, где есть боль и неизбежность».