Up, up и еще выше!
Одиннадцатый год в Москве работает центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап». Недавно центр переехал в собственное здание, недалеко от метро Измайловская. За год здесь прошло несколько благотворительных акций и выставок, продолжается перевод и издание методической литературы, проходят занятия и консультации особенных детишек и их родных. Если вы придете в этот центр, забудьте раз и навсегда слова «инвалид» или «умственно-отсталый». Своих подопечных сотрудники центра считают именно особенными.
Я уже несколько лет работаю волонтером в детском доме для детей с задержкой умственного развития, и привыкла иметь дело с детьми, которые нуждаются буквально в самом необходимом. Здесь же – совсем другое дело. Обычные дети, любимые, радостные, красивые, как и все малыши. Им не нужно собирать по знакомым игрушки, их есть, кому подержать на руках, с ними есть, кому поиграть. А помочь им не так уж и сложно. Нужно просто перестать считать синдром Дауна чем-то заразным и опасным. Ведь это же очень просто, правда?
Медленно меняется общественное мнение, и детей с синдромом Дауна перестают считать безнадежными, бесперспективными и необучаемыми. Но все равно каждый год в одной только Москве отказываются от 50% малышей. Это значит, что каждый второй ребенок с нечетным количеством хромосом попадает в детский дом. Кому-то покажется что 50% — огромная цифра, но не спешите расстраиваться — еще совсем недавно отказывались от 95% детишек. Судьба ребенка с синдромом Дауна в казенном учреждении весьма печальна.
Моему приятелю Максиму 6 лет. Он ходит, смешно переваливаясь, строит уморительные рожицы, свои мысли прекрасно выражает при помощи всеобъемлющего «кгхы». У Максима синдром Дауна и в детском доме, где нам довелось познакомиться и подружиться, он по документам проходит как «необучаемый». При всем этом Максим остается живым, разумным мальчиком и, если не принимать в расчет трудности с речью, он неплохо развит: различает цвета, животных, растения, помнит сюжеты мультиков и сказок, любит бегать и прыгать, возиться с игрушками и слушать, когда ему читают. Если бы в свое время его мама решилась оставить малыша, его жизнь могла бы сложиться совсем иначе.
Одним из направлений деятельности «Даунсайд Ап» является работа в родильных домах. Сотрудники центра не понаслышке знают о том, что в нашей стране родителей детишек с синдромом Дауна часто уговаривают отказаться от ребенка. Появление на свет особенного малыша – сложная ситуация для всей семьи, и оттого так важна именно ранняя психологическая помощь. Если родители «принимают» своего ребенка, то все остальное уже гораздо легче, нужно только время и терпение.
Помимо занятий непосредственно с детьми, центр уделяет большое внимание семейным консультациям. Пока ребенок занят играми и упражнениями, родители вместе обсуждают свои проблемы, делятся опытом. Также они могут получить консультацию психолога. Координатор семейной поддержки подскажет, как справиться с проблемами вне центра: как устроить ребенка в детский сад или выбрать школу. Группа предназначена не только для мам и пап. Приводят в центр и «обычных» детей. Видя, как другие ребята общаются со своими особенными братишками и сестренками, они начинают смотреть на ситуацию совсем по-другому. Разделенные с другими проблемы и трудности уже не кажутся такими невыносимыми.
Очень многие специалисты и большинство обывателей до сих пор считают детей с синдромом Дауна необучаемыми. На самом деле, это совсем не так. Через некоторое время, чуть медленнее, чем обычные, эти дети начинают сидеть, ходить, улыбаться, говорят первые слова, учат буквы, читают и пишут. Педагоги центра ведут детишек с рождения и до семи-восьми лет. Первые занятия проходят на дому, где педагог подсказывает родителям, как лучше организовать жизненное пространство ребенка, при помощи каких упражнений и игр развить у него первые навыки. В дальнейшем дети переходят в адаптационную группу. Здесь ассистентами педагогов служат сами родители. И, наконец, с 3 лет малыш приступает к самостоятельным занятиям, групповым и индивидуальным.
Выпускники центра поступают в обычные детские сады, коррекционные школы. Многие из них по-настоящему талантливы, еще больше:очень и очень способны. Дети с синдромом Дауна часто одарены музыкально, они могут говорить на иностранных языках, рисовать, многие пишут стихи и рассказы, благодаря мягкому характеру, дети легко находят общий язык с животными и растениями.
Как и большинство благотворительных организаций, «Даунсайд Ап» существует благодаря спонсорской поддержке. Финансовая помощь нужна постоянно, ведь для того чтобы поддерживать центр на прежнем уровне требуется немало средств. Практически на каждой двери центра блестящая табличка с названием компании, которая помогла сделать в классе ремонт, закупить необходимое оборудование, мебель, игрушки. Благодаря энтузиазму сотрудников «Даунсайд Ап» не только не сдает позиций, но и наоборот, развивается.
На стене в одном из коридоров висит карта России, сплошь утыканная специальными значками. Это места, где центр успел побывать, откуда приезжают семьи на консультации, где проводили специальные семинары, вели обучение специалистов. Конечно, хотелось, чтобы аналогичные центры действовали во всех городах нашей страны. Но значим уже тот факт, что с каждым годом растет число семей, обращающихся за помощью в «Даунсайд Ап». Это говорит о том, что все больше родителей не остаются безразличными к судьбе своего малыша, и все меньше становится в детских домах маленьких сирот с синдромом Дауна.
Заканчивается обучение в центре. Что ждет его маленьких воспитанников во взрослой жизни? «Даунсайд Ап» и единомышленники ратуют за развитие в нашей стране интегративной формы образования, чтобы выпускники центра могли учиться среди обычных детей, своих сверстников. Но эта система в нашей стране еще только начинает развиваться. Во многом тормозит ее укоренившееся мнение родителей, не желающих, чтобы их дети учились вместе с «этими». А между тем, без влияния взрослых дети легко принимают в свою среду малыша с синдромом Дауна. И идет это на пользу им обоим. Малыш тянется за более способными сверстниками, его окружение с ранних лет учится с любовью и вниманием относиться к ближнему.
«Даунсайд Ап» активно выступает за гуманное отношение к людям с синдромом Дауна в нашем обществе. Помимо огромной работы по переводу, изданию и распространению методической литературы, сотрудники центра проводят регулярные благотворительные акции: футбольные матчи, лыжные и велосипедные забеги. Силами родительского и преподавательского коллектива издается журнал «Сделай шаг», посвященный жизни центра и его подопечных. С огромным успехом прошла выставка «Люди как люди». Помимо фотографий, на этой выставке были представлены плакаты, выполненные знаменитыми российскими и зарубежных дизайнерами. В своих работах они постарались раскрыть тему положения в нашем обществе людей с синдромом Дауна. Один из лозунгов на плакате звучал так: «Ребенокмусорбеззнакавопроса»? К сожалению, вопрос о положении в современном обществе ребенка с синдромом Дауна остается открытым.
И все же, пусть медленно, но ощущается положительная динамика. Все чаще мелькают на телеэкранах личики детей с синдромом Дауна. О них говорят именитые телеведущие на известных каналах, и говорят только хорошее. Проходят выставки работ особенных детишек. Коллективы одаренных людей с синдромом Дауна выезжают на гастроли.
Многим известен уникальный театр актеров с синдромом Дауна, «Театр простодушных». Ведущая актриса труппы, Мария Нефедова, до недавнего времени, была единственным в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Однако во время моего визита в центр стало известно, что официальное рабочее место получил Андрей Востриков, чемпион Европы по спортивной гимнастике.
Конечно, по сравнению с Европой, где давно уже существуют целые предприятия, нацеленные исключительно на предоставление рабочих мест людям с синдромом Дауна, два официально трудоустроенных человека на всю нашу огромную страну – это ничтожно мало, но двое – это уже не один.