Дамир родился с серьезным нарушением слуха, как и его старший брат. Это было состояние, пограничное с глухотой. Мальчику провели кохлеарную имплантацию. Он начал слышать, но психоречевое развитие у него пока отстает. Дамиру нужна реабилитация в специализированном центре, но курс платный и дорогой.
— Ушки! Ушки! — пятилетний Дамир подходит к маме и протягивает два речевых процессора от кохлеарного импланта.
Алия надевает аппаратики сыну на уши.
— Доброе утро, Дамирчик! В садик пойдем сегодня?
Дамир качает головой и отворачивается.
Кохлеарная имплантация — операция по установке специального электронного устройства, которое улавливает звуки, преобразует их в электрические импульсы и направляет во внутреннее ухо, что дает возможность слышать.
— Утром сын в основном молчит. Расстроен, что в садик нужно идти, — говорит Алия, мама Дамира. — За четыре с лишним года, пока мы его ушками занимались, слух восстанавливали, привык, что я все время рядом. А теперь с 8 утра до 4 часов дня — без меня. Адаптация тяжело дается. Но развиваться и восстанавливаться после операций нужно!
Дамир с мамой
Осенью родители отдали Дамира в логопедический садик. В свои пять лет он не может говорить развернутыми предложениями — только короткими фразами и выговаривает не все буквы.
— Теряет «м», «к» — вместо «киса» у него «иса». Не выговаривает «р». Вместо «рыба» — «быба», вместо «ветер» — «ете». Мне бы так хотелось, чтобы речь у Дамира была развернутая, чтобы с ним можно было общаться, спросить: «Как в садике день провел?» И услышать: «Я покушал, мы гуляли».
Дамир очень добрый мальчик, говорит его мама.
— Любит мяч гонять, на коньках и велосипеде кататься, в догонялки играть, бегать по квартире за котом Тимошей, залезать в шкаф и, держась руками за деревянную перекладину, кувыркаться. Любит тесто у папы стащить. Тот манты или лапшу домашнюю часто делает, а Дамир оторвет у него кусок и вазюкается. А еще сын очень любит смотреть киножурнал «Ералаш». Ну и хулиганит иногда, как все дети, — рассказывает Алия.
Дамир любит готовить и рисовать
«По-моему, он пылесос не слышит»
Узнав о том, что снова станет мамой, Алия обрадовалась и разволновалась одновременно. Ее старшему сыну Камилю не было и года, когда пришлось оформлять инвалидность. Врачи поставили малышу диагноз «ДЦП» (детский церебральный паралич), а спустя какое-то время выяснилось, что мальчик родился глухим.
Второй ребенок даже не успел появиться на свет — погиб внутриутробно. Обследование показало, что в пуповине Алии был сгусток крови (тромб), который перекрыл ему кислород.
— Я не понимала, почему так происходит. Почему не могу выносить и родить здоровых детей?
Мы с мужем молодые! Ни у него, ни у меня в родне никого с глухотой или ДЦП не было. После того, как потеряла второго ребенка, врачи заговорили о бесплодии. Но уже спустя несколько месяцев я забеременела.
Алия вспоминает, как берегла себя, чтобы с малышом все было хорошо. Всю беременность провела в стационаре, под присмотром врачей.
— Но воды отошли на 36-й неделе, пришлось срочно делать кесарево, чтобы у ребенка не было сильной гипоксии (недостатка кислорода в крови. — Примеч. ред.). Как только Дамир появился, я сразу поняла, что он более здоровый, чем брат Камиль: взгляд пристальный, грудь сразу взял. Патологий головного мозга не выявили. Только аудиоскрининг мы в роддоме пройти не смогли. Аппарат был сломан, — вспоминает Алия.
На то, что Дамир не реагирует на звуки, даже очень громкие, первым обратил внимание его отец. «По-моему, он пылесос не слышит! Не нравится мне это!» — поделился он своими опасениями с Алией. «Накручиваешь ты себя. И меня расстраиваешь. Ребенку месяц всего!» — ответила она тогда.
Дамир с братом. Дамир с папой
Но внутри появилось беспокойство. Понесла сына в поликлинику. Аудиотест Дамир не прошел.
— Нам дали направление на комплексное обследование. Мы с мужем до последнего надеялись, что слух у Дамира «дозреет». Не может у нас так случиться во второй раз! Но, к сожалению, надежды не оправдались. Дамиру поставили тугоухость 3–4-й степени. Состояние, пограничное с полной глухотой. Попробовали сосудистое лечение, но не помогло.
В пять месяцев Дамиру оформили инвалидность. И его маме трудно было это принять.
С мамой
— Это было очень тяжелое время, когда внутри пусто и не знаешь, как жить дальше. Две недели проплакала в подушку, а потом подумала: чего плакать? Подушку только мочить. Надо действовать. Если сын физически и интеллектуально здоров, то тугоухость не проблема. Дети, которым ставят кохлеарные импланты, быстро догоняют сверстников, — рассказывает Алия.
В семье два ребенка-инвалида, а ребцентров в регионе нет
Имплант состоит из двух частей: внутренней (внедренный в ухо электрод) и внешней (речевой процессор). Устройства соединяются с помощью двух магнитов. Внешняя часть устройства фиксируется на голове.
В 9 месяцев Дамиру вживили электрод в правое ухо, а спустя месяц подключили речевой процессор. Тогда малыш впервые в жизни отреагировал на звук барабана. Алия была очень рада: ребенок слышит!
Дамир
Со временем Дамир стал отзываться на свое имя. Хлопал в ладоши, когда ему пели «Ладушки, ладушки». Первые слова — «мама», «папа», «дядя» — Дамир начал говорить только после 2,5 лет. При этом по физическому развитию он ничуть не уступал сверстникам.
— Когда Дамир встал на ножки и пошел, это было невероятное счастье. Помню, стою на кухне, нарезаю что-то и — хоп — выходит из-за угла. Я даже вздрогнула.
Так непривычно было. Радуюсь, а внутри страх какой-то. Старший-то сын у нас так и не ходит самостоятельно. Мы с ним столько курсов реабилитации прошли. Где только не были… А Дамир не просто пошел — бегать стал. Не поймаешь!
В 3 года Дамиру прооперировали левое ушко, и родители начали реабилитацию. Говорят, что соглашались на все, что предлагали по ОМС — это два курса в год. Но в их городе Альметьевске ни узких специалистов, ни специализированных реабилитационных центров для детей с нарушением слуха нет. Поэтому приходилось ездить в другие регионы.
Дамир с бабушкой и братом
— Сейчас Дамиру ставят задержку психоречевого развития на фоне сенсоневральной тугоухости и синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Он плохо усваивает информацию, из-за этого речь не развивается. Врачи рекомендовали сдать генетический анализ, чтобы понять причину тугоухости — раз уж такая проблема у обоих детей. А после этого скорректировать программу реабилитации, — говорит Алия.
Пройти необходимое обследование и курс реабилитации Дамир сможет в Санкт-Петербурге. Но только платно. Собрать необходимую сумму Алия не в силах. В семье два ребенка с инвалидностью. Работает только муж Алии — машинистом подъемника. Помогите Дамиру!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.