В интернате, где живет 700 человек, работает всего 10
– Многие общественники обеспокоены поручением вице-премьера Татьяны Голиковой – на Совете по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ она поручила Институту Сербского провести переосвидетельствование всех живущих в ПНИ граждан. Причем сделать это нужно за 4 месяца. Поручение странное, отдает профанацией, вам не кажется?
– Мы пока до сих пор не знаем формулировки поручений вице-премьера. Мы на Совете были, обсуждали, все это слышали, но поручений официальных пока нет. Поэтому сейчас все, включая Институт Сербского – не понимают, что же мы должны сделать. И не очень понятна цель. Может быть, в поручении это будет расшифровано – с какой целью такое обследование будет проводиться.
В целом то, что правительство поняло, что есть такая проблема, как ПНИ, – хорошо. Когда Голикова поручила Роструду проверить все ПНИ за 2 месяца, мы очень отрицательно к этой идее относились, считали ее профанацией. Что могут увидеть проверяющие, если они совершенно ничего не понимают в этой проблеме? Но Роструд был очень дружественно к нам настроен, мы вместе с ними сидели и думали, какие таблицы надо составить, какие вопросы включить. Они тоже понимали, что люди, которые придут в конкретный интернат с проверкой, мало понимают в том, как это должно быть устроено, но они соберут информацию.
Анна Битова
И в итоге они дали нам важные цифры, собрали информацию, которая подтвердила наши слова о том, что ситуация с ПНИ в нашей стране очень серьезная, надо обязательно менять всю систему, условия жизни там тяжелые, нарушаются права граждан – Роструд все это подтвердил даже более решительно, чем мы сами могли об этом сказать. Мы, общественники, все время боимся сказать что-то резкое.
– С чего вообще надо начинать реформу?
– Если взять опыт других стран – Молдавии, Румынии, старой Европы, то везде начинали с одного – сначала надо исследовать, что мы имеем. Кто в интернатах живет и почему? Да, мы знаем, что в России в ПНИ живет 165 тысяч человек. И еще около 19 тысяч в детских домах-интернатах (ДДИ). И еще какое-то количество людей живет в пансионатах для пожилых, и там тоже есть «наш» контингент с ментальными нарушениями. И еще сколько-то людей живет в психиатрических больницах, и часть их находиться там не должна. И их надо оттуда выводить в какие-то человеческие условия. А еще есть частные пансионаты, и мы не знаем, кто там живет, с какими проблемами и в каком состоянии. То есть мы не видим всей картины.
При этом даже если взять те 165 тысяч в ПНИ, о которых мы точно знаем, – мы все равно не знаем состав: сколько сирот, выпустившихся из детских домов-интернатов (ДДИ), сколько стариков, сколько бездомных, сколько жертв ДТП или несчастных случаев, сколько людей с ментальными нарушениями, которые ранее жили дома, но со смертью родителей попали в ПНИ.
– В последние годы считалось, что сирот 30%, стариков тоже 30%, молодых людей с ментальной инвалидностью из семей – тоже 30%, а еще 10% – это все остальные.
– На Совете Минтруд сказал, что сирот, которые выросли и были переведены из ДДИ, сейчас в ПНИ 50%. Но это не точная информация, и она не исчерпывающая. Допустим, мы сможем изучить и посчитать людей по возрастному составу. А вот как посчитать, какие у них социальные возможности, навыки, у кого есть жилье и в каком статусе, кто хочет выходить, а кто не хочет? Ведь для этого нужна очень большая работа, нужно, чтобы человек тебе доверял – иначе он не скажет о своих истинных желаниях. Он ведь боится.
Мы были с визитом в одном регионе, у нас подобралась хорошая команда из разных НКО, и мы опрашивали и жителей интерната, и сотрудников. Персоналу мы задавали вопросы – кто из проживающих мог бы жить самостоятельно, кто с поддержкой, кто мог бы учиться, работать. Выяснилось, что все сотрудники убеждены, что людям в ПНИ ничего не нужно, у них все есть, они ничего не хотят. Эти сотрудники смотрят пессимистично на возможность людей выйти.
А сами проживающие в большинстве хотят выйти – не 100%, конечно, но две трети. Молодежь больше, пожилые – меньше. Они хотят выйти, но при этом просят: «Вы только никому не говорите, а то мне достанется».
И вот вопрос – как выяснить, кто из них хочет выйти и работать столяром или слесарем, если человек боится об этом сказать? Как выяснить, какой у него потенциал, какая у него социальная ситуация, если персонал так низко оценивает их возможности?
– Это вообще реально, что люди выйдут и смогут работать?
– Конечно. Мы были недавно в ДДИ в Кировской области, в Мурыгино, там живет 100 детей и 150 взрослых в отделении молодых инвалидов. В 18-м году из этого ДДИ вышло 17 человек. Я такого не видела никогда. У них есть тренировочные квартиры, у них ребята работают, часть работает снаружи, на лесопилке. Вот эти 17 ребят получили жилье и переехали. Это прекрасный результат. Но я такого больше нигде не вижу.
Приезжаешь в интернат, где живет 700 человек, а работает всего 10. При этом делят ставку на 0,1, и непонятно, человек работает на эти 0,1 или он пашет на всю ставку, а получает копейки. Из которых, кстати, по закону должен отдать 75% интернату. А еще какая-то часть работает в рамках трудотерапии бесплатно.
– Рабский труд.
– А с другой стороны, с какой стати интернату беспокоиться о том, чтобы человек вышел и работал столяром? Интернату от этого какая выгода? Никакой, он только потеряет койки, а у него подушевое финансирование. Как их мотивировать? То есть мы находимся в замкнутой ситуации. У меня много вопросов и нет ответов. Такое ощущение, что правительство рассчитывает, что есть добрые люди, которые посмотрят на жителей интернатов добрым взглядом и организуют им все, что они хотят.
Без федеральных денег не решить эту проблему
– Министр Топилин сказал на попечительском Совете в правительстве, что 45% жителей ПНИ могут выйти на свободу. Желтая пресса разразилась громкими заголовками. Такое ощущение, что этой цифрой решили напугать общественность. Но насколько я знаю, никто из экспертов никогда не говорил о 45%.
– Я не знаю, откуда у министра такая цифра. Мне кажется, его так впечатлили этими фактами из проверок Роструда, что он сгоряча сказал про 45%.
Мы обсуждали эту цифру с коллегами из НКО, считаем, что сегодня реально смогут выйти на самостоятельное проживание единицы, а на проживание с сопровождением – ну вряд ли более 5%.
– Почему так мало?
– Мы видим, как выглядят ПНИ. Люди там абсолютно дезадаптированы. Их надо готовить. Учить. Вся Европа закрывает интернаты не за год, а десятилетиями. Мы можем говорить о том, что задача на ближайшие два года – вывести 5% из ПНИ. За это время мы должны подготовить для них условия. Через два года принимаем новый план – вывести еще 7-8%. И так постепенно выводим людей.
Фото: Ольга Алленова
Но и тут много вопросов. Смотрите, вот мы выписали сироту из интерната. Допустим даже, у него есть жилье. Он выехал, мы передали о нем информацию в соцзащиту. Сколько раз его навещает соцработник? Один раз в 3 месяца. А это люди из числа сирот со всеми вытекающими – депривацией, педагогической запущенностью, плохо социализированные. Им нужна поддержка минимум 2 раза в неделю. А кому-то – ежедневная поддержка. То есть если мы их выпускаем – то только с сопровождением. Откуда регион возьмет деньги на сопровождение? Тогда надо с федерального уровня давать эти деньги. Можно посчитать, сколько часов и какое сопровождение нужно конкретному человеку в зависимости от его состояния.
Если мы говорим о 5%, которые выходят на волю в первые 2 года, то это примерно 8,5 тысяч человек. Их надо обеспечить жильем и сопровождением. Все равно получается много. Даже если в регионе надо выделить для них всего 5 квартир, где их взять? Там очередь стоит из сирот, малообеспеченных, ветеранов. А еще надо на обустройство выделить деньги, на сопровождение, на трудоустройство. Без федеральных денег не решить эту проблему, регионы не станут ничего делать.
– Вы сейчас говорите о выводе людей из ПНИ, а многие родители боятся, что их дети попадут в ПНИ. Что делать, чтобы сократить приток?
– С первого дня реформы нужно принять решение, что дети из ДДИ не должны идти в ПНИ. Они должны сразу идти на сопровождаемое проживание. Одна часть – на самостоятельное проживание с небольшой поддержкой, это то, что называется постинтернат, другая часть – на проживание с длительным сопровождением, и часть – на сопровождаемое проживание 24 часа в сутки. И тут нужно разработать методики, исходя из нуждаемости человека – какой специалист и на сколько часов к нему выходит.
Ну а кто-то, наверное, все равно пойдет в ПНИ – есть случаи, где нужен особый медицинский уход или паллиативная помощь, или родители хотят, чтобы ребенок жил в интернате, или сам человек хочет в интернат.
А еще нам надо закрыть снизу приток в ДДИ. Потому что это все равно одна труба, по которой дети поступают в систему и заканчивают свои дни взрослыми людьми в ПНИ.
Для того, чтобы закрыть приток в детские интернаты, мы должны обеспечить для родителей выбор стационарозамещающих форм услуг. Это сиделка на дому, ежедневное дневное пребывание с доставкой ребенка домой и из дома, пятидневка с доставкой, передышка, кризисная помощь. И стационарные услуги – интернат – должны стоять последними в очереди, и мы должны быть убеждены, что родителю предложили все эти услуги и у него был большой выбор.
Сегодня пребывание родительских детей в интернатах – это просто преступление перед ребенком. Вот у меня список с последней нашей поездки в регион – отделение милосердия, тяжелые дети, 14 детей имеют родителей, из них реально посещают троих. Если родитель посетил ребенка в год 1 раз, это нормально? Это мы говорим о родительской заботе? А если ни разу не посетил? А почему мы тогда не лишаем его родительских прав?
А вот другое отделение, общее, там дети ходят, говорят. У 15 из них есть родители. Посещают 1 раз в год, 2 раза в год. Или вообще не посещают. Это что такое? Почему мы позволяем так обижать детей? А дети прекрасные, есть чудесные ребята с синдромом Дауна, они бы на усыновление ушли. В Москве уже очередь на детей с синдромом Дауна, потому что люди видят, какие они светлые и жизнерадостные. Но эти дети сидят в интернате и просидят там всю жизнь, они сели на поезд, который привезет их в ПНИ. Мы лишили их шанса на нормальную жизнь.
– А в некоторых регионах родители даже получают на руки пенсию ребенка, который живет в интернате.
– Да, не во всех регионах, но есть и такая практика. Не во всех получают детскую пенсию, но все получают федеральные льготы – бесплатный проезд, льготу на коммуналку, право выйти на пенсию на 5 лет раньше. Пользоваться всеми этими льготами и оставлять ребенка жить в интернате – бессовестно по отношению к ребенку. И сейчас мы видим, к сожалению, что процент родительских детей в ДДИ увеличивается.
Хотя есть регионы, где взялись решать проблему, открыли дневные центры для детей, где ребенок может находиться весь день, получать там социальные, образовательные услуги, пока его родители работают. Есть регион, где сразу 10 центров таких открыли. Семья сохраняет нормальный образ жизни, не отдавая ребенка в интернат на другом конце области, куда родитель не доедет.
Москва разделила интернатные учреждения на центры для сирот, оставшихся без попечения родителей, в которых жизнь организована по 481-му постановлению, и социальные приюты – места оказания социальных услуг для детей, имеющих родителей. Москва еще и доставку детей организует сейчас в эти социальные центры – утром привезли, вечером отвезли домой, или на пятидневке ребенок остался, но на выходные родители забирают его домой. И каникулы он должен проводить дома. А если не устраивает, отказывайся от родительских прав и плати алименты.
– При этом суды часто не лишают родительских прав, даже если ребенок живет в интернате, и родитель навещает раз в год.
– Да, я знаю регион, где опека вышла в суд с иском о лишении прав, и суд отказал. Родители ребенка не навещают, ребенок живет в интернате. То есть у нас суд не на стороне детей. Да, родителей тоже жалко, да, им надо помощь оказывать. Но дети не должны страдать.
Повально лишают дееспособности, нереально ее восстановить
– В рамках реформы ПНИ и поручений Голиковой обследование жителей ПНИ будут проводить только психиатры?
– Нет, формат другой. Мы встречались с Зурабом Ильичом (Зураб Кекелидзе – психиатр, гендиректор Национального медицинского центра психиатрии и наркологии имени Сербского – О.А.), обсуждали это. Обязательно в этом обследовании будет участвовать общественность, уполномоченные по правам ребенка, уполномоченные по правам человека, бюро МСЭ, администрация региона, – чтобы не было аффилированности. Уже высказала готовность участвовать в этом Ассоциация российских психологов.
– Вы думаете, можно пересмотреть диагноз человека, который находится много лет в учреждении под психотропными препаратами?
– Не знаю, все ли состояния можно адекватно оценить в таком формате, но мы ездили недавно как раз с двумя психиатрами, они смотрели детей и говорили: «Мы считаем, что у этого и этого ребенка диагноз отягощен, надо пересмотреть».
– А кто будет пересматривать? Те же психиатры, которые ранее «утяжелили» диагноз?
– Вот это проблема. Комиссия может написать рекомендацию на пересмотр, а кто и как будет пересматривать, пока не понятно. Надеюсь, мы все вместе – и НКО, и психиатры, и психологи, и правительство – сядем за стол и найдем ответы на все эти вопросы.
Не понятно и то, как восстанавливать людям дееспособность. У нас в стране повально лишают дееспособности, но при этом практически нереально ее восстановить. У моей коллеги есть подопечная, она жила в ДДИ, потом в ПНИ, девушка хорошая, социализированная, но дееспособность опять не восстановили. Она говорит мне: «Вот еще 21 день в психушке провела вместе с уголовниками». То есть человек реально оценивает ситуацию. И при этом – недееспособная. Я даже не знаю, а что такое тогда дееспособный человек?
– Еще хочу вас спросить про строительство новых ПНИ. Большой общественный резонанс имело заявление министра Топилина о том, что правительство хочет выделить на строительство новых интернатов 50 млрд рублей. Понятно, что сразу людей не расселишь, и в ветхих интернатах страшно жить, но не лучше ли сразу строить малокомплектные дома?
– Минтруд обещал нам, что не будут строить по старым СНиПам (строительные нормы и правила РФ – О.А.). Сейчас делаются новые проекты. Но нужно еще менять СанПиНы (санитарные правила и нормы РФ – О.А.). Мы разговаривали с Роспотребнадзором буквально на прошлой неделе. И пока мы не нашли взаимопонимания. Они наотрез отказались вносить в СанПиНы все, что касается сопровождаемого проживания. Они сказали, что законодательства о сопровождаемом проживании нет, значит, вносить никакие правки нельзя. Наши юристы так не считают. Мы считаем, что надо сделать такие СанПиНы, которые позволят строить разные формы – и сопровождаемое проживание в малокомплектных домах, и сопровождение на дому. Сейчас СанПиНы и СНиПы все это ограничивают.
С другой стороны, я понимаю, что какая-то часть людей все равно останется в ПНИ – им некуда идти, они потеряли возможность самообслуживания, они тяжело больны и могут не пережить переезд, и нужно улучшить условия их жизни сейчас.
Фото: Ольга Алленова
Те условия, в которых живут люди в ПНИ, немыслимы. Роспотребнадзор в результате проверки закрыл 2 интерната – настолько там плохие условия. По 20 человек в комнате, антисанитария.
Мы были недавно в одном ПНИ, наши коллеги из НКО плакали. Жилые комнаты без дверей, в отделении есть палаты женские и палаты мужские – и нигде нет дверей. А как люди живут? Как они переодеваются? В туалете нет кабинок. Душ общий. Одна другую по очереди стережет, пока моется. Как так можно жить? Я уже не говорю про запах и полное отсутствие личных вещей, мы к этому в интернатах привыкли. Но вот такое полное неуважение к человеку и его потребностям очень страшно. Как бы это ни было грустно, все-таки надо строить новые учреждения. Люди живут в невыносимых условиях, к тому же многие ПНИ старые и пожароопасные, отделения милосердия бывают на втором этаже, в случае пожара людей могут не успеть эвакуировать.
– Но одно дело строить маленькие дома на 20 мест, а другое – казарму на тысячу мест.
– Тут пока нет единой позиции у нас с чиновниками. Вот один регион хочет закрыть несколько интернатов старого типа и построить один на 1 тысячу мест, потому что у региона такая потребность. Сейчас они уже говорят: мы готовы не строить один на 1000 мест, мы готовы построить 10 по 100 мест. Может, как промежуточный этап, это годится? Я не знаю. Нужно обсуждать с коллегами.
– Но есть же международные стандарты. 20-30 человек – это максимум. Почему сразу не делать как надо? ООН говорит, что у нас сегрегация инвалидов, ООН считает, что интернаты античеловечны, почему бы нам не прислушаться?
– Мы ездили в Кирово-Чепецк, 500 человек живет в одном месте, это такой муравейник из коридоров и комнат, и все сидят по койкам, – и еще три домика по 50 человек отдельно расположены. И там тоже плохо. В деревне никакой инфраструктуры, заниматься нечем, по уши в грязи. Туда зимой на вездеходе только можно доехать. И то, что на 500 мест, выглядит лучше, чем эти дома на 50 мест. Не все зависит от зданий. Многое зависит от персонала, от СанПиНов, от открытости учреждения, от волонтеров, от доступности услуг и возможности человека социализироваться. Я согласна, что в целом маленькие дома лучше, человечнее. Но что делать, если уже есть территория, где запланированы эти большие ПНИ? Где размещать маленькие? Может быть, стоит требовать строительство на 50-60 мест максимум? И тогда самые дальновидные руководители в регионах будут к этому стремиться.
– Есть опасение, что сейчас власти построят ПНИ, вложат миллиарды, а потом не будут ничего делать для сопровождаемого проживания, потому что деньги кончатся, а новых нет.
– Нет, надо, конечно, говорить о том, чтобы часть денег была потрачена на сопровождаемое проживание. Но проблема в том, что сегодня все проекты сопровождаемого проживания держатся на личностях – Царев, Кац, Урманчеева. А системы нет. И нет законодательства.
Роспотребнадзор говорит, что надо Жилищный кодекс менять для того, чтобы делать СанПиНы под сопровождаемое проживание. С ними можно спорить, и наши юристы спорят, но где-то же и правда должно быть написано, что сопровождаемое проживание имеет право быть как форма жизнеустройства человека с ментальными нарушениями. Так что нам сейчас нужно сесть вместе с Минтрудом, с правительством и работать. Нужно создавать поэтапный план реформы.
Правительство готово вместе с нами делать новое положение о ПНИ, надо сильно менять законодательство, тратить время и силы, ни у кого из нас, НКО, нет ресурсов заниматься этим постоянно, но все равно пройти этот путь придется.
Записала Ольга Алленова, журналист ИД «КоммерсантЪ», специально для «Правмира»