«Ну, синдром… и что с ним?»
Родион родился в семь утра. Джон увидел сына раньше, чем жена. Малыш закричал, его положили к маме на грудь. Через полчаса Василину перевели в обычную палату.
Сын был таким маленьким, вспоминает Джон, что его было страшно брать на руки:
— Ты его настороженно поглаживаешь, звонишь родственникам: «Мы наконец-то стали родителями!» Где-то часа через полтора приходит врач-неонатолог, я даже помню ее яркие голубые глаза…
«Вы знаете, у вас есть подозрение на синдром Дауна». И начинает перечислять: обезьянья рука, складка на шее, приплюснутое лицо.
Врач сказала, что, несмотря на очевидные признаки, точный диагноз могут поставить только генетики. Ближайший от Северодвинска генетический центр — в Архангельске. После того, как возьмут анализ крови, результаты нужно было ждать месяц.
— Услышав про синдром, жена просто отвернулась к стенке и прорыдала двое суток. Плачет и плачет. А я пытаюсь как-то заботиться о ребенке. Всю ночь не спал, у меня ступор. Ну синдром, да… и что? Бог с ним. Какая разница? Руки-ноги есть, голова есть — отлично, воспитаем, все будет круто, — рассказывает Джон.
Джон
Он поехал домой, чтобы поспать, переодеться и купить еды. Вернулся в роддом часов через шесть. О подозрениях врачей ничего не рассказал ни маме, ни отцу, ни теще.
«Врачи не могли понять, почему у нас нет детей»
Джон родился в Северодвинске, в семье капитана дальнего плавания. Имя выбирал отец — Альберт Кондратов долго жил за границей, поэтому «Джон» было для него таким же привычным, как «Иван». К тому же он мечтал, что в будущем сын уедет за рубеж, и скопил для него состояние. Но кризис 90-х и желание заработать на процентах все сгубили — отцу хватило только на маленькую «хатку» на Кубани.
— Так я остался в «Комсомоле» с именем Джон, — смеется собеседник «Правмира».
Родители развелись, мальчик жил то на Кубани с отцом, то в Северодвинске с мамой, которая тогда работала на судостроительном и судоремонтном заводе. После одиннадцатого класса поступил в училище на обработчика алмазов, за первые полгода из стипендии накопил на первый семестр в институте. Так как профессия, по словам Джона, оказалась неприбыльной, ему пришлось пойти работать на завод, где работала его мама, судовым гибщиком, а потом газорезчиком.
С женой Джон познакомился в ночном клубе, но внимания на нее не обратил.
— Она мной заинтересовалась, а я — так… Мне было 22 где-то. Обменялись телефонами. И только через год я что-то вспомнил! Решил позвонить. Встретились, поняли, что созданы друг для друга. Через два года поженились. Еще через год поняли, что нам нужны дети. Но ничего не получалось…
Джон и Василина в день свадьбы. Фото из семейного архива
Джон и Василина прошли все обследования, которые были возможны. Врачи написали заключение о том, что все в порядке, но на вопрос, почему нет детей, все разводили руками. Знакомые пары Джона, которые тоже не могли зачать, выстраивались в очередь на ЭКО, запись к врачу была на полгода вперед. Но Джон и Василина идти на ЭКО не хотели.
— Мы считали так: раз мы здоровы, не надо опускать руки. Хотя, конечно, для нас это был огромный стресс, особенно для Василины. Я мечтал, что у меня будет много детей. И чтобы как-то поддержать жену, мы решили взять ребенка из детдома.
Василина и Джон прошли медкомиссию, курсы приемных родителей и уже получили почти все документы для усыновления. Но прежде чем взять ребенка, поехали отдохнуть в Грецию. Вернувшись домой, Василина сделала тест на беременность — он был положительным.
— Жена прыгает до потолка, хохочет. Мы начали высчитывать и поняли, что это случилось в тот день, когда мы ходили на экскурсию в пещеру Зевса, — смеется Джон.
Джон и Василина
Беременность была легкая, без токсикоза. Василина проходила всех врачей, делала скрининги. На УЗИ будущая мама ходила четыре раза, ей говорили, что плод развивается согласно норме.
Когда начались схватки, Джон сам отвез жену в роддом и решил присутствовать на родах.
— Я увидел нашего сына раньше его мамы, и очень этим горжусь. Мне не было страшно, все мужские страхи — от предрассудков. Я относился очень просто: ну это же мое чудо, которое вот-вот появится на свет!
Джон с Родионом
«Отцу рассказал только через полгода»
Василина лежала в платной палате, Джон мог приходить к ней и сыну в любое время.
— Жена кормила Родиошу, но очень сильно переживала. У нее тряслись руки, дня два она была в полнейшей апатии. Я не знал, что делать, жалел, пытался задобрить. В конце концов она успокоилась. И мы тут же поползли в интернет, стали читать статьи.
Я ничего не знал о синдроме, для меня это было школьным ругательством: «Ты что делаешь? Даун, что ли?»
На третий день после рождения Родиона семья поехала в генетический центр Архангельска, чтобы там поставили точный диагноз. Родители до последнего надеялись, что врачи ошиблись.
— Но через месяц пришел анализ, который показал, что у Родиона синдром Дауна и что это не наша генетическая поломка, а случайность. Нам сказали: «Не нужно искать проблему в себе. Вероятность того, что у вас еще раз родится ребенок с синдромом, очень мала».
О диагнозе Родиона Джон рассказал всем, кроме своего отца — ему написал письмо только через полгода. Тогда они общались по почте — отцу было 77 лет, он не умел пользоваться телефоном.
— Папа расстроился, что я скрыл от него эту новость: «Почему ты со мной не поделился? Я тебе родной человек, а не кто-то там…» Почему я не рассказал отцу — это сложный для меня вопрос по сей день. У него было не совсем хорошо со здоровьем, и я пожалел его, но затягивать я тоже не думал. За этот поступок мне стыдно. Честно.
Своей маме Джон рассказал почти сразу, перед выпиской из больницы. Она отнеслась спокойно: «Ай, Бог с ним. Все равно воспитаем. Все здорово будет, Джон. Давай обниму тебя». Поплакала, посмеялась, а потом начала искать звезд телевидения, у которых такие же дети.
«Ребенку шесть месяцев, какой логопед?»
Джон вспоминает, что первый год после рождения был для Родиона «очень бурным» — родители записали сына на все реабилитации, которые были доступны. Ездили к разным специалистам и даже обращались к логопеду, на что получили ответ: «Вы что, ребенку шесть месяцев, какой логопед? Приходите года через три. А если у вас особенности, давайте до четырех подождем!»
Родиона обследовали — врачи говорили, что обычно синдрому сопутствует «целый букет заболеваний» и что чаще всего такие дети рождаются с пороком сердца. За первые два месяца жизни Родион был на УЗИ десять раз — никто не мог поверить, что сердце у него здоровое.
Родион
Джон штудировал учебники и переводил статьи о синдроме с английского и немецкого.
— Все, что можно было делать, мы делали. Но Родион отставал. Допустим, в графике развития написано, что ребенок в три месяца должен держать головку. А я отец, мне хочется гордиться своим сыном. И когда он не держит голову, я спрашиваю: «Почему? Может, я что-то сделал не так? Не вложил достаточно сил?» Начинаю читать, выясняю: не держит, потому что мышцы плохо развиты. Кто мышцы развивает у детей в этом возрасте? Массажист, тренеры по ЛФК, неврологи. Вперед.
Родион начал держать голову в пять месяцев, а в шесть уже летал по квартире: Джон брал его за руки и за ноги и раскачивал, каждый раз увеличивая амплитуду, чтобы тренировать у сына вестибулярный аппарат — так советуют делать специалисты по активной гимнастике. Правда, на первых таких «тренировках» теща и жена Джона хотели закрыть глаза от страха и кричали: «Что ты делаешь?»
Джон с Родионом
Пошел Родион в год и восемь месяцев — потянулся за мороженым.
— Я стоял у одного дивана вместе с мамой, она Родиона придерживала за руки, он качался. Я дал лизнуть мороженое и сел на кровать напротив дивана. Он оттолкнул маму и пошел ко мне. Три-четыре шага сделал, упал прямо на мороженое и начал уплетать. Такой маленький обжорка, очень любит вкусности, — смеется Джон.
Сейчас Родиону шесть лет, он вырос очень активным, вокруг него, как шутит папа, всегда вырабатывается электричество. Мальчик хорошо развивается физически, но умственное развитие идет гораздо медленнее.
— Если показать нормотипичному ребенку яблоко и сказать, что это яблоко, он запомнит. Чтобы запомнил Родион, я скажу, что это яблоко, и повторю тысячу раз. И только на тысячный раз он поймет. А чтобы он принес яблоко, нужно попросить еще тысячу.
Родион
У Родиона около 12 занятий в неделю — с логопедом, нейропсихологом, дефектологом и другими специалистами. Пока он умеет говорить только маленькими словами. Первое слово было «папа», чем Джон очень гордится.
— Помню, как в три года Родион на одном занятии тихонечко сказал: «Крокодил». Я потом неделю ходил окрыленный. Мы ведь боялись, что ребенок всю жизнь будет молчать. Но я даже к этому был готов. Думал, изучим язык жестов. Сейчас я верю, что это будет не нужно. Надеюсь, что через два–три года сможет разговаривать предложениями. Но я знаю, что эти годы будут очень-очень сложными.
«С двумя детьми было тяжело. Поэтому мы родили третьего»
Второй сын, Рафаэль, у Кондратовых родился через год и восемь месяцев. Специалисты говорили, что чем быстрее у Родиона появится нормотипичный брат или сестра, тем лучше он будет развиваться. Так и получилось. Чтобы общаться с Рафаэлем, Родион учится говорить. Вместе они придумывают игры — например, в доктора или продавца. «Если бы Рафаэля не было, не факт, что Родион бы играл в такие игры», — считает их отец.
Братья любят вместе делать зарядку: отжиматься, качать пресс, карабкаться по шведской стенке, качаться на гимнастических кольцах. Особенно им нравится драться, на эти случаи у них есть боксерские перчатки и груша. Родион, как и Рафаэль, обожает машинки и деревянную дорогу с паровозиками, но быстро теряет к ним интерес: поиграет — и неделю они ему не нужны.
Пять месяцев назад у Джона и Василины родилась дочь.
— Было тяжело. Поэтому мы сделали третьего, чтобы стало полегче, — улыбается Джон. — И когда родилась Варвара, мы поняли, что раньше было очень легко! Тяжело — это когда не хватает времени на сон. Ты засыпаешь и тут же просыпаешься, потому что Варя хочет есть либо ей надо на другой бочок. Тяжело за всеми уследить — чтобы никто не попал под машину на прогулке, не разбил коленку на площадке, не засунул в рот то, что не надо, хотя вроде бы это невкусно.
Родион и Рафаэль заботятся о сестре и копируют все, что делает папа. Она заплачет — Родион захлопает в ладоши, чтобы ее отвлечь. Начинает плакать снова — подходит, начинает зацеловывать, приносит игрушки.
Чтобы обеспечить семью, Джону приходится много работать. Он ушел с завода, сейчас у семьи есть маленький бизнес, который пока не приносит большого дохода, поэтому «ручейков заработка» несколько.
— Я часто бываю в разъездах, а у нас очень любят использовать такси. Едешь с места на место — сто рублей заработаешь. Потом еще сто. Фриланс — тоже отличная вещь, где можно получать хорошие деньги, если договоришься. Плюс курьерская доставка. Но все это только после того, как моя семья получила от меня максимум времени, энергии и любви.
Времени для себя у Джона почти нет. Он отшучивается, что оно ему нужно только для того, чтобы сходить к парикмахеру, но и об этом он иногда забывает.
— Жена напоминает, а я хожу заросший еще пару недель. Потом вдруг через день важная встреча — и мне стыдно, — смеется Джон. — А так и не знаю… Я люблю спорт. К сожалению, последнее время не так часто получается им заниматься. Мне очень важно, чтобы отдыхала жена. Я вообще разделяю такую политику: если хочешь быть счастливым, необходимо, чтобы твоя жена была удовлетворена — морально, материально, физически. Если жена счастлива, то и в семье будет гармония.
«Не Родиону нужно привыкать к обществу, а обществу — к Родиону»
Недавно Джон создал благотворительный фонд «Добрый Север», чтобы помогать детям с особенностями здоровья.
А началось все с того, что Джон и Василина после рождения Родиона стали искать родителей, у которых есть дети с синдромом Дауна: спрашивали, кто какие усилия вкладывает, кто каких специалистов знает. Потом захотели делиться знаниями с теми семьями, в которых такие дети только-только появились.
С Родионом
В то время Джон хорошо зарабатывал на заводе, денег оставалось достаточно. Он решил устраивать для ребят с синдромом Дауна праздники — арендовал студию, нанимал аниматора и клоунов, заказывал мыльное шоу.
— Я видел счастливые лица этих детей, видел, как они смеются. Мне это так нравилось! И с каждым разом наша компания увеличивалась, работало сарафанное радио.
На одном из таких шоу к Джону подошла мама ребенка с синдромом Дауна: «Вы знаете, у нас есть родственница, у нее ребенок с ДЦП. А можно я ее в следующий раз приведу на такую вечеринку?»
Кондратовы стали проводить мероприятия для всех детей-инвалидов. Сначала тратили только свои деньги, потом Джон предложил подключиться друзьям.
Джон замечал, что вокруг особенных детей много негатива и что родители часто не могут принять диагнозы.
Когда появился фонд, он увидел, что в 80% анкет стоит прочерк в графе «отец».
Сейчас в базе фонда больше 250 семей с особыми детьми.
— Многие говорят, что у детей-инвалидов куча денег. На самом деле это не так. Чаще всего мама живет на пособие и сидит дома, потому что ребенок требует круглосуточного ухода. И вот Фонд социального страхования дает им реабилитационное оборудование, которое стоит копейки и, как правило, неприменимо к их быту. Или, допустим, нужно кресло за 200 тысяч, а государство готово купить только за 30.
Сам Джон считает себя посредником между особыми детьми и теми, кто хочет им помочь. Кроме инвалидов фонд помогает и просто детям из детских домов Архангельской области. Например, сейчас перед новым годом эти дети пишут письма со своими желаниями, а Джон формирует список и ищет спонсоров, которые готовы сделать такие подарки.
Кондратовы знают, что Родион рано или поздно пойдет в школу и что он не сможет быть развитым как нормотипичный ребенок. Джон понял: надо сделать так, чтобы не Родион привыкал к обществу, а общество — к Родиону и другим особым детям. Поэтому мужчина много рассказывает об особых детях, организует фотопроекты. Например, он попросил известных людей области сфотографироваться с детьми, у которых синдром Дауна. Эти снимки висели в крупном торговом центре города, их публиковали в региональной прессе.
— Мой главный совет родителям, у которых появляются особые дети: необходимо сначала принять диагноз. После того, как ты это сделаешь, начнешь вести себя по-другому.
И чем быстрее будет принятие, тем больше любви ты сможешь передать своему ребенку.
— Многие говорят, что у меня есть природное обаяние, — продолжает Джон. — И такое же обаяние есть у Родиона, его не воспринимают отдельно от меня. Когда Родиоша приходит в компанию, ему подают руку и говорят: «Привет». А он мотает головой и показывает: «Нет, давай обнимемся!» Он пытается каждого внутренне поцеловать, как будто говоря: «Не стесняйся быть добрым и таким, какой ты есть».
Фото: Валерия Шенина