«Это полная утопия!» – первое, что слышала Марина Теряева, когда делилась идеей открыть некоммерческий детский сад для детей с ограниченными возможностями в городе Тольятти. Марина смогла добиться встречи с мэром, рассказала ему о необходимости такого центра в городе. Вопреки скептическим прогнозам в 2014 году детский сад был открыт, помещение для него выделила мэрия. Но все эти годы учреждение держится исключительно на энтузиазме сотрудников и родителей, чьи дети посещают садик.
Через день мне говорили, что сын до утра не доживет
Супруги Теряевы вместе уже 23 года. Познакомились они в школе города Тольятти, куда пришли работать после института – Марина в младшие классы, Андрей учителем биологии и географии. Через год сыграли свадьбу, еще через год родилась старшая дочь, потом еще одна дочка.
Молодому мужу пришлось сменить работу – в середине 90-х зарплата в школе была мизерной. Помыкался в поисках достойной работы, окончил железнодорожный техникум и стал работать на ВАЗе.
В начале 2000-х Марина открыла частный детский центр, причем в каждую группу бесплатно брала ребенка с инвалидностью, хотя в то время не особо было понятно, как с этими детьми заниматься. Семья переехала в пригород Тольятти в частный дом, и в 2008 году у них родился долгожданный сын. Мальчик был с тяжелыми нарушениями развития, и жизнь семьи резко изменилась.
Священник Андрей Теряев с супругой Мариной
Марина Теряева вспоминает:
– Девять месяцев я лежала с Колей в больнице, и через день мне говорили: «Он до утра не доживет». Представляете мое состояние?!
Люди не хотят задумываться о болезнях, быть к ним причастными, но от этого никто не застрахован.
Да я и сама была такой до того, как у меня родился ребенок с ДЦП. Когда ты становишься человеком, которого это коснулось, ты по-прежнему хочешь просто жить, как обычные люди.
Но, к сожалению, возможностей для этого у родителей таких детей по большей части нет. Им приходится постоянно сидеть дома. Вот и я просидела пять лет – куда-то смотаешься ненадолго, а остальное время дома с ребенком. Приходится для него быть всем, в том числе и специалистом по разным методикам, но так не должно быть. Ты же тоже человек, нуждаешься в собственной реализации.
Священник Андрей Теряев с супругой Мариной и сыном Николаем
Пока лежали в больнице, муж восстанавливал храм
К тому времени в селе, где жили Теряевы, храма еще не было. Хотя под церковь было выделено помещение – разрушенная котельная старой тюрьмы. Вроде бы и деньги собирались, и люди приходили расчищать заброшенное здание, но как-то все не складывалось.
Теряевы – люди глубоко верующие, и, конечно, они хотели, чтобы в их поселке была церковь. И пока жена с сыном лежали в больнице, Андрей решительно взялся за возведение храма – все расчистили, сделали ремонт. Работать пришлось много – на крыше росли деревья, внутри было много хлама и грязи. А в 2009 году Андрей Теряев принял сан. Сложилось все удачно – на заводе, где он работал, шли сокращения с хорошими выплатами, и это дало семье возможность нормально прожить несколько месяцев, пока готовилась хиротония.
Теряевы
В семье Марины все предки по отцовской линии были священниками, поэтому решение мужа она приняла с пониманием. Сам Андрей мечтал стать священником с юности. После рукоположения он учился в Самарской семинарии. Сейчас у иерея Андрея мечта – построить точно такой же деревянный храм, какой был раньше в селе Верхние Белозерки, ведь после строительства Волжской ГРЭС деревню перенесли в другое место и, конечно, без храма. Но приход небольшой, небогатый, пока это только мечта.
Храм в селе Верхние Белозерки Самарской области
Истерики, рвота фонтаном, а 1 сентября дочки я не помню
Ни одна семья не готова к рождению ребенка с инвалидностью, и для большинства родителей такой ребенок является тяжелым испытанием. Некоторые родители надеются на чудесное исцеление и активно начинают бесконечные поиски специалистов, новых лекарств, методик, всевозможных программ. Другие становятся заложниками болезни – теряют профессию, друзей и оказываются фактически запертыми в четырех стенах.
Сохранить разумный баланс между заботой о ребенке и полноценной жизнью семьи очень сложно – за ребенком с тяжелыми нарушениями развития необходим круглосуточный уход. К тому же родители такого ребенка вынуждены сами искать возможности для его реабилитации и социализации. В основном, дети с инвалидностью просто сидят дома – в стране нет государственных учреждений, где они могут находиться полный день без родителей.
Марина продолжает рассказ:
– Первый год был очень трудный. Коля толком не мог есть – что ни дам, все назад фонтаном. Я уже до истерик доходила, постоянно вся в рвотных массах. Его до города даже невозможно было довезти – он кричал в машине, у него поднималась температура.
Коле поставили диагноз «ДЦП», и началась эпопея его реабилитации. Когда ему было полтора года, мы первый раз поехали в Москву на войта-терапию. Мне мама говорит: «Да вас из поезда выгонят – Колю же стошнит всем, что съест». Но попалась хорошая соседка по купе, помогала мне. И войта-терапия Коле очень помогла, спазм мышц ушел, и мальчик стал нормально есть.
Я поняла, что заниматься с ребенком можно круглые сутки – то одно, то другое, то пятое, то десятое. А когда почитала мам на форуме, решила, что я так жить не хочу – просто сойду с ума.
У меня средняя дочка в первый класс пошла, а я вообще ничего не помню, ни одного дня – даже первое сентября, я в школу не пошла, и как у нее первый год в школе прошел, не знаю.
Это утопия, но можно и жизнь положить
Марина пришла к выводу, что надо что-то менять. Осмотрелась, поразмыслила и поняла, что нужен такой центр, в котором профильные специалисты сопровождают ребенка с проблемами от рождения до взрослого возраста, где дети с инвалидностью смогут общаться, приобретать полезные навыки. Чтобы они просто жили нормальной жизнью – играли, смеялись, радовались.
Матушка Марина Борисовна, сын Николай
Марина рассказывает:
– Я думала-думала, и у меня возник комплексный проект. Семье с самого рождения ребенка с нарушениями развития обязательно нужно профессиональное сопровождение.
Потом нужен детский сад, чтобы ребенок получил социализацию и навыки, и чтобы его мама могла мир вокруг увидеть и свои профессиональные навыки осуществить. И, может быть, еще ребенка родить. У нас очень многие родили второго ребенка.
Как следующий этап нужна школа, потом профессиональное образование, какие-то мастерские и прочее. И потом уже для взрослых – тренировочные квартиры, поддерживаемое проживание.
Когда я все это в голове составила, написала проект, пришла к своему другу-бизнесмену со словами: «Помоги мне. Что мне делать? Насколько это реально?» Он посмотрел и сказал: «Это, конечно, утопия, но если ты готова жизнь положить, то я тебе помогу». Но мне уже деваться некуда, начали действовать.
Пришли мы с ним к мэру, сначала у него к нам было недоверие, потому что много разных организаций к нему обращается. Второй раз мы уже пришли к нему с набором первых шагов: кто будет делать ремонт, какое оборудование купить, – и мэр согласился, нам выделили помещение в безвозмездное пользование.
Сначала мэрия выделила 300 метров, потом еще, и у центра сейчас почти тысяча квадратов. Но помещение было в совершенно непригодном состоянии, плесень на стенах – надо было проводить трубы в подвале, чинить крышу, менять батареи, ремонтировать окна, все стены полностью обдирать, шпатлевать, линолеум класть, свет проводить.
– Помещение мы получили в июне 2014 года, а 5 ноября мы уже открыли первые две группы. Потом постепенно мы и кухню сделали, и залы, и кабинеты всякие. Сейчас у нас уже полный комплекс, – поясняет Марина.
Фото: slkrug.ru
Надежда, мама Федора, воспитанника центра, добавляет:
– На пути к садику было очень много трудностей. Но было и много хороших людей. Знаете, что особенно удручает? Когда приходится искать деньги, например, на канализационную трубу, которая находится в государственном учреждении, по сути на балансе у муниципалитета, а на эту трубу деньги дает батюшка из монастыря. Причем немалая сумма там фигурировала, 100 или 150 тысяч. А мэр перерезает ленточку, хвалит всех, говорит: «Молодцы».
У нас мало кто знает, чем занимается эрготерапевт
Как говорит Марина Теряева, Бог дал ей такую способность – мозг заточен на решение проблемы. Лучше не говорить, какая проблема, потому что она тут же начнет ее решать.
– От этого мне иногда бывает не очень хорошо. Поэтому я не могу сказать, как получилось именно так все организовать, просто я думала, думала.
Потом мне повезло встретиться с немецкими специалистами, к нам приезжала физический терапевт из Германии. Как оказалось, у нее брат с ДЦП в возрасте примерно 50 лет. Она рассказала, как ее отец в те времена, когда у них тоже ничего в стране не было, пошел к мэру за помощью.
Она объяснила, как у них в таких центрах все построено, и меня это укрепило. Когда Коля родился, я думала, что работа в детском развивающем центре будет продолжаться, но мне пришлось это оставить.
Потом уже, когда я стала работать, стало понятно, что мы вообще не знаем, что делать с этими детьми.
И тут Русфонд объявил конкурс на обучение эрготерапевтов и физических терапевтов. Отбор был конкурсный, со всей России. Но мы никак не думали, что я могу поехать, потому что не могла оставлять Колю. Я не представляла, как это можно сделать. Поговорила с мамой, с мужем.
Муж меня благословил: «Все, давай. Мы справимся». Год я обучалась в Петербурге и получила диплом эрготерапевта. И познакомилась с профессиональным сообществом, которое действительно меняет уровень реабилитации в России. Все, с кем я знакома, мне очень помогают, это уже профессиональный уровень, потому что сначала просто собрались и собрались. Сейчас уже знаем, что нам надо, как надо и где еще надо учиться.
Фото: «Солнечный круг» детский сад для особых детей / Facebook
Эрготерапевтов и сейчас в России немного, и мало кто понимает, чем занимается этот специалист. Хотя в других странах именно эрготерапевт в союзе с физическим терапевтом занимается людьми с инвалидностью.
Он помогает приспособить окружающую среду так, чтобы ребенок мог справиться с самыми необходимыми для жизни навыками – есть самому, даже если руки слабые и малоподвижные, мыться, пользоваться туалетом. Ребенок может научиться сам играть, хотя при сильной спастике движения у него ограничены.
Эрготерапевт помогает родителям научиться правильно ухаживать за ребенком с инвалидностью. Подбирает ребенку правильное кресло для передвижения, высоту и наклон стола, разные приспособления и многое другое для нормальной жизни.
Фото: «Солнечный круг» детский сад для особых детей / Facebook
Когда все бесплатно – это лишь 5 минут энтузиазма
Центр работает уже три с половиной года. Себестоимость содержания одного ребенка в центре получается 30-35 тысяч рублей, это без учета многих дополнительных трат, на то же оборудование. Родители тоже участвуют в содержании детей, вносят 10-12 тысяч в месяц. Это составляет 30%, остальные 70% – это благотворительные пожертвования.
Группа «Передышка» полностью бесплатная. Средства на нее были собраны на благотворительном концерте – на ближайшее время деньги есть, а что будет дальше – непонятно.
Надежда, мама Федора, рассказывает:
– Сыну 12 лет, у него тяжелая форма ДЦП, «сам себя не обслуживает», речь нарушена. До пяти лет он находился дома. Когда совершенно случайно появилась возможность водить мальчика в обычный детский сад, стало понятно, как важно для него находиться среди детей. В группе было 20 обычных детей. Конечно, поначалу все были в шоке: и родители, и дети, и воспитатели. Но это длилось всего 3-4 дня. Потом, когда он приходил, дети хлопали в ладоши и кричали ему: «Привет, Федя!»
Федор Кондратьев
За два года мальчик сильно продвинулся эмоционально, стал более внимательным, мог надолго сосредоточиться на занятиях. Но когда Феде исполнилось семь лет, он опять оказался дома в четырех стенах. Конечно, мы привлекали нянь и разных специалистов по гимнастике и массажу, но все же сами были на грани морального выгорания.
И как раз в этот период я услышала про «Солнечный круг», он только открывался. Мне понравилось, что этот центр будет платный, хоть и недорогой, я уже про себя знала, что бесплатно – это только пять минут энтузиазма, потом все угасает. Когда человек тратит деньги, средства и какие-то ресурсы, у него появляется ответственность.
До рождения Феди у меня была своя фирма по декорированию интерьеров. Потом я вынуждена была ее продать, но как прожить на пенсию по инвалидности ребенка в 12 тысяч? И я стала в частном порядке оформлять дома знакомым. И когда «Солнечному кругу» понадобилась помощь со строителями, ремонтом, мои друзья нас поддержали.
Марина Теряева добавляет:
– Мы не поддерживаем иждивенческую позицию. Но хотелось бы, чтобы взносы родителей были меньше, 5-7 тысяч идеальный вариант, потому что все же сейчас тяжеловато. И если бы нам удалось добиться субсидии, я бы сначала увеличила зарплаты, они у нас 12-15 тысяч, это очень мало по тому труду, который выполняют наши коллеги. А потом уменьшила бы взносы родителей.
При таком отношении государства центры не будут открываться
В области так: если ты открываешь коммерческий садик и будешь там заниматься с обычными детьми, тебе дадут субсидию на открытие. Если ты открываешь некоммерческий садик, да еще для детей-инвалидов, тебе ничего не дают, не положено, говорит Марина Теряева.
– Когда мы стали спрашивать, а как другие получают субсидии, оказалось, что вообще нет такой образовательной негосударственной некоммерческой организации, которую посещают дети-инвалиды, чтобы она как-то субсидировалась, закона такого для них никто не создавал. В России нет такого прецедента, но подобные организации уже появляются, значит, надо подумать, как субсидировать садики, школы для детей-инвалидов.
Вот на открытие простых дошкольных учреждений дается 300 тысяч, это хорошая субсидия – на такие деньги много чего можно приобрести, можно полностью всю мебель купить. А для таких организаций, как мы, нет ничего, не предусмотрено.
Наша школьная программа не подлежит аккредитации, ведь мы не выдаем детям свидетельства. Но мы не можем получать субсидии, потому что у нас нет аккредитации.
Тут надо наоборот, нужно принять какой-то закон или проект для таких организаций, которые работают по программе для детей с умеренной умственной отсталостью, которым не надо проходить аккредитацию, чтобы субсидирование им выделялось без аккредитации, а на основании лицензии и программы.
Мы вошли в реестр поставщиков социальных услуг. Пока, кроме головной боли, ничего нет. За все время, сколько существуем, мы получили одну-единственную субсидию 177 тысяч в декабре прошлого года, от Министерства социальной защиты. Но она была для конкретного двухмесячного проекта, мы проводили семинары для специалистов из реабилитационных центров и родителей. И по ней на развитие центра мы ничего не могли потратить, а должны были пригласить специалистов и им заплатить.
Вообще, когда я сравниваю детей, которые занимаются в нашем центре, и детей, которых я вижу, когда прихожу в семьи даже просто помочь настроить коляски, я понимаю, как далеко мы ушли в нашем центре именно в отношении к детям.
Наши воспитанники – личности, к ним уважительное отношение. Даже областная комиссия по ПМПК удивилась: дети тяжелые, у многих явная умственная отсталость, но они какие-то другие – свободные, общительные, открытые.
Но будущее у центра неопределенное. Хорошо, что сейчас есть грант. Но он дается только на проекты. А содержание центра должны обеспечить мы сами.
У нас есть паллиативные дети, им необходим индивидуальный тьютор. И таким детям жизненно необходимы специальные коляски. Но никто денег на них не дает. Благотворители и фонды предлагают купить лекарства, а коляски покупать не хотят. Сегодня нашему Коле повезло – ему очень удобную прогулочную коляску купил фонд Даниила Сысоева, который помогает семьям священников.
При таком отношении государства такие центры, как наш, не будут открываться, уж очень много проблем и преград. Зато как грибы растут коммерческие реабилитационные центры, но там и задачи, и ответственность другие.
Группу «Передышка» скоро придется закрыть – нет средств на содержание. Хотя этот проект необходим для родителей, чтобы они могли куда-то сходить вечером, побыть вдвоем или просто выспаться, да и детям нравится оставаться ночевать в центре – по вечерам у них чаепития, игры. Родители совершенно спокойны за своих детей – с ними остаются хорошо обученные специалисты.
Мы хотим открыть второй учебный класс, медицинский кабинет. Нужно оборудование, парты. Средств на это нет. Хотим запустить очень важный проект раннего вмешательства. К тому же нашим детям практически негде гулять, чтобы оборудовать детскую площадку, тоже нужны большие средства. Планов и нужд у нас много. И мы очень надеемся на помощь государства.
Мы, наконец, почувствовали себя обычной семьей
Сейчас в центре занимаются 20 дошкольников и 10 школьников. В группе «Передышка» два раза в неделю семь детей могут до девяти часов вечера остаться, и один раз в неделю три ребенка остаются круглосуточно, если родителям необходимо какие-то дела сделать или просто отдохнуть.
В центре есть кабинет адаптивной физкультуры, логопеда, АВА-терапии, сенсорной интеграции, массажа, слуховой терапии Томатис, недавно открылась комната социально-бытовой адаптации. Штат сотрудников 28 человек.
– У нас проблема, что работать некому – нет специалистов, – говорит Марина. – Нам приходится полностью учиться всему самим. Это огромная статья расходов, на которую практически никто деньги не дает.
Но в 2017 году мы выиграли второй конкурс президентских грантов с проектом «Служба помощи семьям с детьми-инвалидами» и смогли провести ряд семинаров с участием ведущих специалистов страны – Екатерины Клочковой и ее команды. Теперь и родители, и сотрудники – от нянь до педагогов – могут детей правильно перемещать, позиционировать.
Надежда, мама Федора:
– У нас очень хорошо. Атмосфера радостная, нет ощущения сиротства, безысходности. Нашим детям необходимо место, где их будут ждать, приветливо обращаться, где они могут чувствовать себя людьми. Это не передать словами. Утром Федька просыпается и сразу: «Я, Федя, должен с мамой или папой поехать», за окно показывает: «В садик».
Семья Кондратьевых — мама Надежда, отец Павел, дочь Екатерина, сын Фёдор
В субботу и воскресенье очень трудно ему объяснить, что он туда не едет. Вечером, когда мы его оттуда забираем, он плачет, не хочет домой ехать, потому что там ему интересно. Там есть специальное оборудование. Фонды помогли нам приобрести, например, дорогостоящие удобные кресла.
Анастасия, мама Вадима:
– Сыну восемь лет, у него ДЦП. В центре я работаю со дня открытия, и туда ходит мой сын. Мы получили возможность почувствовать себя более-менее обычной семьей. Я могу привести ребенка в садик, оставить его там со спокойной душой, потому что сотрудники у нас очень хорошие, персонал постоянно обучается. Очень рады, что мы можем ходить, как обычные люди, в детский садик, что я могу работать. Я напрямую заинтересована в развитии этого центра, поэтому и работаю там.
Жаль, но тенденция пока такова, что родители детей с ДЦП продолжают заниматься какой-то непонятной реабилитацией, все куда-то ездят, чего-то ждут, хотя уже давно известно, что ДЦП не лечится. Надо просто научиться с этим жить. Хотелось бы, конечно, чтобы везде были такие сады, чтобы наши дети могли не по домам сидеть и не мыкаться, а жить обычной жизнью, при этом получать все необходимые поддерживающие занятия в своем городе. Это идеальная картина.
Екатерина, мама пятилетнего Захара:
– Ребенок долгожданный, но при родах произошла ошибка. Ситуация типичная, винить врачей не хочу. Папе было сложно это пережить, и я осталась с ребенком одна. У ребенка диагноз «ДЦП», но все не так страшно, как прогнозировали сначала. Я человек активный, много работала, делала разные проекты. Но после родов жизнь изменилась, было очень сложно, особенно первый год. Помощи ни от кого не было, приходилось справляться самой.
Мама Екатерина Мирошниченко и сын Захар
Повезло, что мы узнали про этот детский сад, и уже в три года Захар попал в группу. Ребенок должен ходить в детский сад, чтобы развиваться и быть в дальнейшем в социуме. Но Захар не мог посещать обычный детский сад, у него и в комиссии по МПК было прописано, что это или группа кратковременного пребывания, или посещение с одним из родителей. Я у Захара один родитель, он и так всегда со мной и в магазин, и по делам разным, и если еще и буду с ним в детском саду, то как я смогу работать?
Я не верю в краткосрочные курсы реабилитации, заниматься с ребенком надо каждый день с утра до вечера. И в этом детском саду Захар имеет возможность развиваться. А я получила возможность выйти на работу. Таких детских садов должно быть много, дети с инвалидностью не должны сидеть дома.