«Как вы?» — врач оценивающе смотрит на меня с экрана ноутбука. Вопрос начинает кружить вокруг моей головы, словно стая чаек. Я провожу рукой по седеющим волосам: «Не знаю. Удивлена, но не слишком».
Диагноз и правда не был уж такой неожиданностью. Я сама о нем подозревала, иначе зачем бы два года назад потребовала направления к соответствующему специалисту.
Врачи, занимавшиеся оценкой моего состояния, как раз специализировались в области расстройств аутистического спектра. При слове «расстройства» я внутренне ощетинилась.
Врач спрашивает, было ли мне трудно отвечать на вопросы его коллег, и я киваю: позади три часа наблюдений, анкет, подробнейших расспросов про мою жизнь и здоровье. Когда все это наконец закончилось, я завалилась в кровать: разговор через ноутбук с незнакомыми людьми измотал меня до последней степени. А ведь я не бежала марафон, не писала компьютерные коды и не анализировала данные гигантских таблиц — я просто перечисляла порядок действий при чистке зубов, описывала, что происходит в серии рисунков, и сочиняла историю, где упоминались несколько самых обычных предметов. Это последнее упражнение меня чуть не доконало: я несколько мгновений тупо пялилась на ручку и пластиковый стакан без единой мысли в голове, ощущая, как внутри нарастает паника. Мне еле хватило сил не выбежать из комнаты.
«У меня нет никаких особых причуд»
Моей первой мыслью было «Этого не может быть». Я же не человек дождя и не Тэмпл Грандин (американская писательница и зоолог; диагноз «аутизм» ей поставили в 63 года — Прим.ред.). У меня нет никаких особых причуд (во всяком случае таких, о которых бы знала я сама). Я не боюсь ни самолетов, ни поездов, ни автомобилей. Я не смотрела ни единого фильма про супергероев и скорее соглашусь пойти лечить зубной канал, чем поеду на Comic-Con. Но аутизм — это целый спектр возможных симптомов. Уж кому-кому, а мне, которая последние 12 лет растит сына с таким диагнозом, пора бы это знать.
Тэмпл Грандин одной из первых публично поделилась личным опытом аутизма
Я всю жизнь любила музыку и книги, но вкусы у меня довольно стандартные, и я не страдаю любовью к коллекционированию никому не известных фактов. В детстве я читала запоем, но в основном потому, что хотела сбежать от реальности.
Когда мне было около девяти лет, в моей жизни непрошено появились отчим и сводный брат, и я убегала от них в миры Маргарет Этвуд и Сэлинджера. Мне нравилось читать про мысли и чувства других людей — когда про них писали четко и понятно, не нужно было гадать вслепую. Я подводила глаза черным и исписывала ужасными стихами бесчисленные блокноты с надписью «Чокнутая Джулия» на обложках. Словом, я была вполне типичным подростком, со всеми прелестями подросткового кризиса.
Когда я рассказываю сыну о своем диагнозе, он мотает головой: «Не может у тебя быть аутизма».
На самом деле он имеет в виду: «У тебя не может быть того же аутизма, что у меня». Особенности аутистического расстройства у 12-летнего мальчика и 44-летней женщины похожи друг на друга ничуть не больше, чем яблоки похожи на апельсины (хотя и то и другое относится к категории фруктов).
И все же мне кажется, что кое в чем наши с ним симптомы совпадают. Например, мы оба очень остро реагируем на прикосновения, определенные звуки и запахи; мы оба любители делать из мухи слона. Но если мой сын реагирует на неприятные ситуации взрывом эмоций, я стараюсь притвориться, что все нормально, а в истерику впадаю уже потом, когда оказываюсь в безопасности.
«Я не размахиваю руками и не хожу на цыпочках»
Похоже, что проблема кроется именно в этом притворстве. Давно считается, что мальчиков с аутистическим расстройством в четыре раза больше, чем девочек. Но метаанализ проведенных исследований 2017 года показал, что на самом деле соотношение мальчиков и девочек с этим диагнозом скорее 1 к 3, а не 1 к 4. Проблема заключалась в том, что изначально аутизм научились диагностировать у мальчиков. Отсюда и стереотипное представление, что аутист — это савант или вундеркинд. И девочки, у которых он принимает совершенно иные формы, попросту оставались незамеченными: женщины вообще очень давно научились притворяться, изо всех сил стараясь быть как все.
Скажем, поддерживать зрительный контакт мне нравится ничуть не больше, чем мужчинам с аутистическим расстройством, но я так себя вымуштровала, что об этом почти никто не догадывается. Я не размахиваю руками и не хожу на цыпочках, зато постоянно грызу ногти.
В 18 лет я побрилась наголо просто потому, что меня стали раздражать собственные волосы. Мне неоднократно прописывали антидепрессанты. Я сорок лет не могла отделаться от ощущения, что со мной что-то не так, но что именно — понять не могла.
Меня, словно Скруджа из «Рождественской песни», преследуют призраки давних друзей и любовников. В отличие от сына, у меня в детстве были друзья, хотя я бывала чересчур навязчивой и слишком старалась угодить.
Я часто чувствовала себя одинокой и отверженной и при этом не понимала, что же я сделала не так, до меня не доходил смысл многих шуток и прозвищ — мне как будто нужен был переводчик с моего родного языка.
Встречи с людьми, даже те, которые я предвкушала, вроде дней рождения или Рождества, для меня заканчивались, не успев начаться: меня так накрывал поток эмоций, что я заболевала, и меня отправляли в кровать. Лежала в темной комнате для гостей, пока за стеной вся семья праздновала и разворачивала подарки.
И все же со мной всегда была музыка, книги, произведения искусства. Я уходила в них словно в густую чащу, где можно было бродить часами, забыв про окружающую действительность. Однажды парню, с которым я встречалась в университете, так надоело ждать, пока я оторвусь от полки поэзии в книжном магазине, что он просто взял и ушел. Я далеко не сразу заметила его отсутствие.
«Аутизм — всего лишь ярлык»
Страдающие аутизмом девочки вырастают в страдающих аутизмом женщин. Вместо аутизма им часто диагностируют депрессию, тревожное расстройство или еще какое-нибудь психическое заболевание. Возникает вопрос: можно ли считать тревожность и депрессию симптомами аутизма или это просто побочный эффект долгих лет притворства?
Если мы научимся распознавать аутизм у девочек, поддержим их и дадим возможность почувствовать себя нормальными, возможно, проблем с психикой удастся избежать. Я надеюсь, что следующему поколению девочек повезет больше, им не придется расти потерянными и одинокими, не понимая, что с ними не так и почему они чувствуют себя чужими в этом мире.
Терапевт Клэр Джек, автор книги «Женщины с аутизмом», допускает, что диагноз, который многие женщины слышат уже в зрелом возрасте, «положительно влияет на их самоощущение и самооценку».
Я была рада получить окончательный диагноз, хоть это и случилось так поздно. Я тот же человек, каким была раньше, аутизм — и для меня, и для моего сына — это всего лишь ярлык.
Но благодаря ярлыкам мы глубже понимаем суть предметов и явлений, так что ярлык «аутизм» — словно пластырь, который заклеивает ссадины, нанесенные годами боли, смятения и одиночества.
И хотя я стараюсь не зацикливаться на прошлом, — это бесполезно и попахивает мазохизмом, — я иногда думаю о девочке, живущей у меня внутри. Теперь, когда уже не нужно притворяться, я понимаю ее намного лучше, чем в первые сорок лет ее жизни. И обещаю следующие сорок лет относиться к ней с куда большим сочувствием.
Перевод: Ирина Хазанова