Август – тяжелое время в благотворительности. Люди не становятся более скупыми, не перестают видеть боль, отзываться сердцем на несчастья, бояться болезней и любить близких. Люди не меняются в период отпусков. Просто есть время действиям, а есть время отдыху.
Нельзя быть все время на стреме, в страхе за свою жизнь, за жизнь близких и в переживаниях о судьбе маленькой девочки из мелькнувшего в соцсетях поста. Надо уметь «выдыхать», иначе жизнь превратиться в фильм ужасов или бесконечную череду панических атак.
Вот только болезнь не выбирает, когда прийти. Обрушивается на нас накануне Нового года, в дни больших праздников, застает в глухой стороне, вдали от дома, от друзей, от помощи. Приходит в августе…
А есть люди, в жизни которых болезнь вообще никогда не берет отпуска. Они борются с ней всю жизнь, с рождения. Одна реабилитация сменяет другую, но улучшения так малы и незначительны, что вся эта неимоверная, бесконечно-тяжелая ежедневная борьба теряет всю свою значительность, даже в глазах самого страдающего человека. Что уж говорить об окружающих!
Все хотят видеть результат от своей помощи. А если результатом бесконечных занятий становится просто мелькнувшая улыбка парализованного после аварии человека или вдруг, буквально на минуту, осознанный взгляд ребенка с тяжелой патологией, это пройдет незамеченным. Эти моменты распознают только самые близкие – люди, привыкшие жить с задержанным дыханием ежедневной борьбы за жизнь любимого человека.
Я расскажу вам историю про Сашу, ей шесть лет, и у нее энцефалопатия – заболевание, при котором дистрофически изменяется ткань мозга, и его функции нарушаются. А еще задержка психомоторного и психоречевого развития, врожденный порок сердца…. Целый букет заболеваний с рождения.
Саше нужно собрать деньги на поездку в реабилитационный центр. Возможно, после этого курса реабилитации, Саша начнет говорить. А, впрочем, может, заговорит только через месяц, через полгода – результат не всегда бывает мгновенным.
Сбор на Сашу стоит, потому что «девочка тяжелая», как говорят врачи, и потому что август. Время, когда мы с вами можем остановиться, выдохнуть и снова вздохнуть – за Сашу.
У Саши есть любимая кукла. Очень красивая. Кукла любит наряжаться – разноцветные платья, костюмы и накидки. Саша одевает куклу и потом одевается сама – розовое платье, туфельки с ремешком. Никаких темных цветов, ведь кукле надо соответствовать. Еще кукла любит гулять. И Саша, конечно, тоже каждый день идет с куклой на прогулку. Что ж поделаешь, если кукла такая гулена! А еще эта кукла, она ужасная болтушка – трещит целый день, вот только ничего не понятно. Саша даже сердится – что это: «А, о, ы»? Саша несет куклу маме.
– Давай заниматься, да, Сашенька? – спрашивает мама. И Саша радостно кивает – конечно, надо немного самой научиться говорить, чтобы понять эту куклу-говорунью.
Саша родилась совсем слабенькая – из-за тяжелых родов она перенесла гипоксию (кислородное голодание), в результате чего пострадал мозг. В первые месяцы жизни Саша едва могла есть – быстро уставала, закашливалась и все время была голодная. Кормление было пыткой и для Саши, и для ее мамы Елены. Потом Саша долго не могла держать голову, села только в полтора года, а пошла вообще только в три. Сейчас Саше шесть лет, и она пока еще неуверенно ходит, часто падает, быстро утомляется и почти не говорит.
Мама с Сашей много занимаются – ходят на развивающие занятия, массаж, ЛФК, к логопеду, конечно. Успехи есть: Саша начала произносить звуки. Теперь, когда они с мамой и куклой гуляют, Саша использует разные интонации и жесты, чтобы выразить эмоции:
– А-а-а? А!
Удивительно, как все меняется, когда простое «а» произносится со смыслом – Саша стала играть с другими детьми, у нее появились друзья. А главное, она сама увидела, как преображается мир, когда умеешь пользоваться звуками.
Теперь нужен следующий шаг – слоги и слова. Почти половина суммы на курс реабилитации для Саши уже собрана, осталось около 200 тысяч. Совсем немного, если есть надежда, что Саша заговорит.
Первое, осознанно произнесенное слово – разве не чудо? Вот кукла удивится!..
