Spina bifida — это дефект нервной трубки плода или грыжа спинного мозга, при которой у детей наблюдаются проблемы с мочевым пузырем; каждый второй ребенок не чувствует ног; а каждый пятый — парализован. Дети с пороком развития позвоночника могут жить полной и счастливой жизнью, если им вовремя оказать помощь. Это и операции, и реабилитация, которые уже доступны в России.
«Иногда мне кажется — в коляске сидит королева»
Ольга Абрамова и ее дочь Олеся живут в селе Красное-на-Волге Костромской области. Олеся учится во втором классе на «4» и «5», прекрасно рисует и выступает вместе с детско-юношеской театральной студией «Арлекин» — читает стихи, играет в миниатюрах.
У Олеси — spina bifida, она передвигается в коляске. Диагноз ей поставили не сразу.
Ни во время ведения беременности Ольги Абрамовой, ни после рождения девочки никто нарушений не обнаружил.
В роддоме Ольга купала младенца и заметила на позвоночнике, в районе поясницы, затянувшуюся ранку. Когда мама показала ее врачу, их с дочерью немедленно перевели в отделение патологии.
— Там сказали, что дефект очень серьезный — мой ребенок ходить не будет, — вспоминает Ольга. — У меня был шок. Я тогда поняла, что дети с такой особенностью рождаются нечасто. Никто мне ничего объяснить не мог.
Ольгу с ребенком перевели в детскую больницу, где две недели наблюдали. По всем признакам ребенок казался здоровым — все рефлексы были в норме, ножки двигались. После выписки девочка развивалась прекрасно, но обследования семья не прекращала.
— Когда Олесе было три месяца, мы сделали ей МРТ в ярославской больнице, — рассказывает Ольга. — Врачи поставили диагноз — липомиеломенингоцеле (липома — скопление частично инкапсулированной жировой и соединительной ткани — имплантируется на глубоко залегающем спинном мозге. — Прим. ред.). Говорили, что нужна операция — мы направили документы в Институт нейрохирургии им. Бурденко. Когда Олесе было полгода, нас вызвали туда.
Хирург сказал, что операция сложная. На вопрос Ольги «Все же будет хорошо?» ответил: «Не навредить бы». Операция длилась шесть часов. После нее врач спросил мать: «Ножки работают?»
— Олеся вся в трубочках лежит, я ножки ее поднимаю, а ножки висят, как ниточки, — вспоминает Ольга. — Видела тогда лицо врача. Оно краснело снизу вверх, как в мультфильмах. Он сказал, что оперировал таких детей много, но подобное случилось впервые. А я же прекрасно помню, что ножки у Олеси были в тонусе. Я тогда поняла, что это все… Спрашиваю, что теперь делать. Мне дали номер телефона другого врача в Москве. Нужно было проконсультироваться и начать реабилитацию.
Через месяц Ольга и ее дочь оказались в 18-й московской больнице. Пролежали там месяц, у Олеси начались проблемы с почками и мочеиспусканием, органами малого таза. Это тоже были последствия болезни.
Мама Олеси нашла специалистов в больнице им. Сперанского в Москве и увезла ребенка туда. Пиелонефрит прошел, как только Олесю начали лечить и делать ей катетеризацию.
С тех пор ежедневно девочке ставят катетеры, она наблюдается у врача. И проблем с почками нет. Ольга Абрамова обратилась в фонд «Спина бифида», и он поддерживает Олесю. Например, здесь помогли ей купить коляску активного типа.
Олеся не может ходить, но она научилась самостоятельно сидеть и стоять на четвереньках. Дома передвигается ползком, с помощью рук и даже может недолго стоять на коленях у опоры. За девочкой ухаживает ее мама.
— Я логопед по образованию, — рассказывает Ольга. — Пока Олеся в школе, я даю частные уроки. Это совсем небольшие деньги, но эту работу я считаю своей социальной задачей. Если могу кому-то помочь — надо помогать. Детей, которым нужен логопед, довольно много, а логопедов у нас на все село — раз-два. В перерывах между занятиями бегаю в школу — Олесю забрать.
Не плачу, не ропщу, силы нахожу в Боге, — продолжает Ольга. — Испытания не по силам Он нам не дает. Задумалась и поняла: у нас все хорошо, по большому счету. С диагнозом spina bifida есть и лежачие дети. Да и дочь у меня — умница и красавица. Она настолько мудрая, что я порой удивляюсь. Лишь однажды Олеся спросила, почему она не может ходить. Но мы спокойно об этом поговорили — дочь сама сказала, что бывает и хуже в жизни.
Ольге приходится поднимать Олесю на руках на четвертый этаж. В их доме нет лифта. И это кажется Ольге самой большой проблемой. Она ищет варианты размена, чтобы переехать на первый этаж. Помочь им с дочерью некому.
Отец ушел из семьи через три года после того, как родилась Олеся. Старшая дочь живет отдельно, ей 23 года, у нее семья.
— Когда дочери поставили диагноз, я спросила мужа: «Ты не уйдешь?» Он мне ответил: «Даже если останется одна голова, это все мое, куда я уйду?» — вспоминает Ольга. — Но, видимо, он понял, что придется пахать. Сказал, что ему сложно. Сначала начал выпивать, а потом ушел в другую семью. Я тяжело это переживала. Почти три года он не платил алименты, а когда я подала в суд, был очень удивлен и обескуражен — «я же вам оставил квартиру».
С Олесей отец общается редко, чаще по телефону. Но в этом году он подарил ей спортивный уголок и сам установил его. Девочка довольна.
— На детской площадке Олеся показывает высший пилотаж — подтягивается и на руках лазает по лестницам, — рассказывает Ольга. — Другие дети пытаются повторить, и чаще у них это не получается. Олеся общительная, к ней сверстники тянутся. Получилось очень хорошо: из детского сада ребята вместе пошли в школу, все давно знают друг друга. К особенностям Олеси почти привыкли.
Иногда бывает, конечно, что посматривают на ножки ее, на коляску, — продолжает мама. — От этого я, когда везу ее, чувствую себя некомфортно. Но смотрю на Олесю и удивляюсь: откуда в ней столько внутреннего достоинства? Иногда мне кажется, что в коляске сидит королева.
Когда Олесю называют инвалидом, она огорчается. Мама учит ее в таких случаях отвечать так: «Очень приятно, я — Олеся». «Не нужно воспринимать это на свой счет, это люди такие. Посмотри, сколько людей тебя любят, какая ты умная и красивая», — объясняет дочери Ольга.
— Дочь очень самостоятельная. Дома она передвигается на руках, всегда достает то, что ей нужно, забираясь на стул. Развиты плечи, пресс. Можно подумать, что Олеся занимается бодибилдингом. К активности ее не нужно мотивировать, у нее столько энергии, — восхищается мама.
В детдоме сказали: «Этот ребенок — колясочник»
Четыре года назад Наталья Воловьева из Нижнего Новгорода увидела фотографию Матвея в социальных сетях. Двухлетнему мальчику искали семью.
У Натальи и ее мужа трое детей — сын-студент и дочери 10 и 13 лет. Они с мужем давно задумывались о том, чтобы стать приемными родителями. Считали, что их семья — ресурсная, поэтому может помочь хотя бы одному ребенку. Обучение прошли, но никаких шагов не предпринимали. Но, увидев Матвея, Наталья захотела с ним увидеться.
— Мы приехали знакомиться с Матвеем, и нам сказали: ребенок — колясочник, у него spina bifida. Это нас не остановило, — вспоминает Наталья. — Мы даже не разговаривали об этом. Просто увидели Матвея и сразу решили — готовим документы. Если бы мы развернулись и ушли, тогда чем мы лучше мамы, которая оставила его?
На тот момент Наталья ничего не знала о диагнозе Матвея. Когда он только появился дома, его приемная мама даже боялась спать. Вдруг ребенку станет плохо? В карте, помимо основного диагноза, стояли еще гидроцефалия, задержка развития.
— У нас в городе, оказывается, никто не знает про этот диагноз. Для меня это было удивительно. Когда мы с Матвеем пришли в поликлинику вставать на учет, меня врачи все время спрашивали: «А что это такое? То же самое, что ДЦП?» А еще мы услышали от них: «Вы понимаете, что у вас ребенок инвалид? Понимаете, как это страшно? Вы же видели, кого брали?»
Наталье помогли во всем разобраться в фонде «Спина бифида». Его сотрудники порекомендовали подать документы в «Русфонд» и ехать на обследование в Москву. Уже там Наталья узнала все подробности и особенности диагноза, поняла, как ей ухаживать за сыном.
Матвей и Наталья
Московские специалисты ничего, кроме основного заболевания, не выявили. И сказали — если поддерживать здоровье малыша, то он вырастет и будет жить долго и счастливо.
Матвею сделали операцию по снятию фиксации спинного мозга. Потом они с Натальей снова прошли обследование. Постепенно мальчику становилось лучше.
Когда Матвея забрали из детского дома, он не очень хорошо сидел и плохо стоял. Чувствительность была только до колен. В пять с половиной лет мальчик может ходить.
— На ногах у Матвея ортезы. Это такие сапожки, которые мы надеваем специально, чтобы фиксировать голеностопный сустав. В этом году нашли очень хорошего доктора в нашем городе. После пятого занятия ребенок пошел самостоятельно, даже без ортезов, — говорит Наталья. — Правда, это не очень полезно. Обе стопы у сына висят, он их не чувствует и не может ими управлять.
Родители четко следуют инструкциям и рекомендациям врачей. Каждый год Матвею делают МРТ тазобедренных суставов и меняют ортезы. Наталья каждый год ездит с сыном на реабилитацию.
— Да, у него утиная походка, но он ходит сам! — радуется Наталья. — Всем демонстрирует, как у него хорошо получается. Идет, споткнется, упадет, встает и улыбается!
В прошлом году после реабилитации Матвей пошел в обычную группу детского сада. До этого посещал коррекционную, потому что плохо передвигался даже с ходунками. Сейчас фонд «Спина бифида» подарил мальчику активную коляску, она очень легкая и удобная.
— Жизнь семьи изменилась с появлением Матвея. Каждые три часа — обязательные процедуры, но каких-то серьезных ограничений нет. Ему даже лекарства сейчас не нужны, — рассказывает мама. — У нас появился распорядок дня, который расписан по минутам. Матвей живет, как обычный ребенок: бассейн, художественная студия. Мы ходим на курсы в физико-математический лицей, через два года сын пойдет в школу.
Недавно семья возила Матвея в Крым. Там он увидел гору Ай-Петри. Часть пути мама и сын проехали на автомобиле, а вторую прошли вместе с группой туристов пешком, держась за руки.
Наталья говорит, что трудности ее семью никогда не пугали. А когда появилась поддержка со стороны фонда и врачей, стало легче. Опыт матери, которая воспитала троих детей, тоже пошел на пользу.
— Мы с мужем чувствуем, что поступили правильно, когда забрали Матвея. Он наш сын. Не представляем, что могло быть по-другому. Мне кажется, мы сами как-то изменились. Когда сталкиваешься с трудностями и начинаешь бороться, то все воспринимаешь по-другому, — рассказывает Наталья. — Нашим дочерям 10 и 13 лет. Матвей для них — маленький братик, которого они обожают.
Сын родился на свет, а завтра уже операция
Москвичка Екатерина Кайманакова узнала о диагнозе сына, когда была на 28-й неделе беременности. Врач частной клиники сказал о spina bifida на УЗИ, но, видимо, сомневался и рекомендовал консультацию профессора.
До этого беременность казалась беспроблемной — никаких волнений и проблем со здоровьем. Екатерина защищала диплом режиссера в ГИТИСе на факультете музыкального театра, репетировала, готовилась к госэкзаменам.
— Когда на УЗИ врач сказал мне, что у ребенка может быть spina bifida, я была потрясена, — вспоминает она.
Екатерина поехала в роддом на консультацию. Диагноз подтвердился, сказали ей об этом довольно жестко. Потом она еще не раз слышала, как врачи сообщают страшную новость. Это ее беспокоит до сих пор:
— Принять это очень тяжело. Мне в тот момент нужно было сочувствие. Мне кажется, что в больницах нужны врачи, которые хоть немного утешат и приведут в чувство. С этим же как-то нужно выйти в мир и начинать жить по-другому, — говорит она.
Екатерина с мужем начали ездить по специалистам — врачам-нейрохирургам. Нужно было понять, как рожать. Вопросов было очень много, а информации — мало. Молодые родители растерялись.
— Нейрохирург нам сказала, что наш будущий ребенок — инвалид, — вспоминает Екатерина. — «Ничего не поделаешь. С этим просто надо жить».
— Как муж на это отреагировал?
— Поддерживал меня во всем. Я рыдала, боялась, говорила, что он бросит нас теперь. Мои слова о том, что муж может не принять ситуацию и предать нас, очень обидели его. Мы женаты и венчаны, все жизненные ситуации проживаем вместе.
Другой нейрохирург сказал Екатерине, что снимок плохого качества. Судя по нему нельзя утверждать, что это именно spina bifida. Чтобы точно понять, рожать самостоятельно или делать кесарево сечение, нужен качественный снимок. На 34-й неделе сделали очередное УЗИ.
— Врач сказал нам тогда, что spina bifida у нас точно нет, но есть другая проблема — у ребенка нет мозжечка. У меня снова шок. Мы на тот момент уже много чего изучили, молились и верили, что это все может быть просто ошибкой. Такое же тоже бывает. И тогда меня словно немного отпустило. Я просто доверилась Богу.
Когда подошел срок, я просто рожала, сама, — продолжает Екатерина. — Но нужно было все-таки делать кесарево. Оно показано, если диагноз spina bifida ставят еще в утробе. Но у нас все получилось так, как получилось. В роддом со схватками мы ехали в день памяти Сергия Радонежского.
Родители назвали сына Павлом, в честь деда. Мальчика прооперировали сразу после рождения. Екатерина всюду видит добрые знаки.
— Прооперировал Пашу Сергей Иванович Петрушко. И это чудо для нас. Мы очень благодарны этому нейрохирургу. Мне кажется, что Сергий Радонежский хранил нас всех и помог в тот момент. Я никогда так не молилась, как в тот день, — продолжает она.
Паше исполнилось пять лет, он с радостью познает мир и учится ходить сам. У него есть трехлетний младший брат, которого мальчик очень любит.
— Они два разбойника, — улыбается Екатерина. — Малыши очень активные. Каждый день мы радуемся, потому что Паша делает невероятные успехи. Он сейчас ходит в аппарате с корсетом. Эта жесткая конструкция поддерживает корпус, вводит ноги в правильное положение. Сейчас сыну уже не нужны ходунки.
Паша убирает коляску, мамину руку, идет самостоятельно. Без аппарата, говорит Екатерина, малыш может сделать шагов восемь:
— Сын очень старается. У него появились силы и желание двигаться. Когда ребенок начинает ходить, весь процесс кажется естественным, а для нас это большая, очень важная мечта, — рассказывает мама.
Жизнь Паши особенная, как и у многих детей со spina bifida. Регулярные обследования, лекарства, реабилитация.
— У Паши небольшое косоглазие, он носит очки. Мы регулярно обследуем его, следим за почками, за работой всей мочеполовой системы. Соблюдаем рекомендации врачей, принимаем лекарства, но серьезных проблем на фоне основного диагноза нет. Сыну нужна катетеризация. Когда ему было два года, меня это пугало, я говорила врачам: «Что угодно, только не это». Но сейчас это обычная процедура для нас.
Екатерина говорит, что когда у ребенка серьезное заболевание, родителям очень важна поддержка близких и профессиональная помощь врачей, реабилитологов. Советы других матерей, у которых дети с тем же диагнозом, но старше по возрасту — на вес золота. Они помогают понять, куда идти дальше.