В Екатеринбурге родители детей с редкой болезнью подали в суд на Минздрав за отказ покупать лекарство

В семье Файдаровых двое детей, и оба больны редким заболеванием: нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ-2). Как пишет портал Е1.RU, существует лекарство, останавливающее развитие болезни. Его стоимость для двоих детей — 96 миллионов рублей в год.

Родители обратились в местный Минздрав, но им отказали в закупке препарата, который не зарегистрирован в России. После этого Файдаровы обратились в прокуратуру.

Судебное разбирательство с Минздравом длится несколько месяцев, рассмотрение дела затягивается. Родители боятся, что они просто не успеют начать лечение детей, поскольку заболевание быстро прогрессирует.

В Минздраве Свердловской области, объясняя ситуацию, заявили, что заболевания НЦЛ-2 нет в специальном перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. В министерстве пояснили, что решение о назначении препаратов должно осуществляться консилиумом врачей федеральных учреждений. Для этого медицинскую документацию детей направили в отделение генетики Российской детской клинической больницы.

На данный момент в России нейрональный цероидный липофусциноз второго типа выявлен у 301 ребенка.