Мери Джейн вернулась домой
— Если вас разбудить ночью, и спросить: «Что было главным для вас в этом году?» — что ответите?
— Ой, неожиданный поворот… У меня так голова устроена, что я иногда просто не помню, что было в этом году, а что в прошлом. Мне всегда кажется, что мы топчемся на месте, а тут я пересмотрела по всем проектам результаты за 2021-й и думаю: «Ого, какой год, оказывается, насыщенный».
Но если назвать что-то одно, то в этом году — благодаря работе фонда «Вера», нашей совместной работе с фондом «Подари жизнь», — нам удалось добиться изменений законодательства в части декриминализации ответственности врачей.
Врач теперь не несет уголовной ответственности, если сильнодействующие препараты утрачены без злого умысла. Нет даже судебного разбирательства. Достаточно медицинской комиссии внутри организации, на которой будут рассмотрены обстоятельства произошедшего, — например, что ампула упала и разбилась.
— Раньше страшно было даже прикоснуться к этим препаратам. Дотронулся — уголовный срок.
— Фонду «Вера» 15 лет, и с самого начала для нас главной стала проблема обезболивания. Тут дело не в отсутствии денег и препаратов, а именно в страхе. Если врач понимает, что те или иные действия могут повлечь за собой уголовное преследование, он будет их избегать. И все эти годы фонд очень кропотливо и профессионально занимался тем, чтобы изменить законодательство. В 2021 году это наконец произошло.
Но я ведь занимаюсь не только фондом «Вера». Есть еще Центр паллиативной помощи, есть еще «Регион заботы», везде свои достижения, но больше всего помнятся пациентские истории.
У нас была удивительный случай с пациенткой с Филиппин. Она 9 лет безвыездно проработала в России, здесь заболела раком, поздно обратилась за медицинской помощью (для иностранца, приехавшего на заработки, это целый квест), была признана неизлечимой и попала к нам в хоспис. Конечно, мечтала умереть на Филиппинах, в окружении близких — дочки и мужа.
Надо было как-то отправить ее домой, это была сложная головоломка, но мы сумели. Подключали МИД и посольство Филиппин, искали деньги — огромные деньги! — потому что требовалось три места в бизнес-классе, чтобы лететь лежа, плюс сопровождение анестезиолога-реаниматолога. Какие-то рейсы отменялись из-за ковидных ограничений, было страшно, что, пока все это происходит, она умрет.
Вот такие вещи очень помню.
11 человек вышли из ПНИ
— Фонд пробивает изменения в законодательстве и при этом полностью берет на себя обеспечение судьбы отдельного человека. Откуда ресурс на это, вы же системной, а не адресной помощью занимаетесь?
— В паллиативной помощи не может быть исключительно технологического подхода. Человек один раз рождается и один раз в жизни умирает, тут всегда нужно копать вглубь.
У медиков никогда не будет времени на подобные адресные истории. Они лечат, облегчают состояние, а в этом конкретном случае им требовалось расписать схему введения препаратов на сутки дороги, чтобы она могла долететь. Ну а всеми организационными вопросами занимался фонд и волонтеры. Не может быть хорошей паллиативной помощи, если нет волонтеров и неравнодушия.
Неравнодушие — это когда невозможно пройти с закрытыми глазами и заткнутыми ушами мимо чужой беды. Страдания в конце жизни бывают физические, а бывают духовные. Для физических — медицина. А для духовных — много всего. И величие этой работы — в таких вот индивидуальных историях. Нужно уметь взглянуть на то, что ты делаешь, другими глазами, с другой стороны.
Я недавно читала материал на ВВС про работу «Региона заботы» с психоневрологическими интернатами в Нижегородской области. И впервые увидела всю эту историю глазами тех, кому мы помогаем. Потому что моими глазами — это как? Постинтернатного сопровождения нет, жилья нет, социальные службы не готовы, общество не готово, плюс идет мощный поток заказухи в соцсетях, потому что мы подрываем устои карательной психиатрии и гулаговской системы, которая многих кормит.
Но этот материал был сделан глазами ребят, которые нигде и не были, кроме детдома и ПНИ. И вот они оказываются во внешнем мире, сами готовят себе еду, моют посуду, ходят на работу, получают зарплату, покупают елочные игрушки и подарки на Новый год. Постоянно чего-то прибивают, сверлят, ходят в магазин, помогают друг другу и всем вокруг.
Уровень поддержки и взаимопомощи у живущих в интернатах невероятный! Это у нас тут каждый за себя, а они там — каждый друг за друга, потому что в одиночку им не выжить. И такие же они во внешнем мире. Это для них так же естественно, как дышать. Но, чтобы разглядеть это, нужно взглянуть на окружающий мир их глазами.
— Без «Региона заботы» ничего бы этого не было?
— Да, это важный итог. 11 человек вышли из психоневрологических интернатов Нижегородской области на волю и получили государственное жилье. Это все было сделано при нашем участии, но силами региона.
И все это можно тиражировать, было бы желание всего нескольких человек: губернатора, министра здравоохранения и министра социальной защиты. А дальше они уже сами будут ставить задачи руководителям подведомственных учреждений и их контролировать. На низовом уровне все упирается обычно в директора или главврача, он они подчиняются своим профильным министрам.
И нечего ссылаться на сложности федерального законодательства, приказы Минздрава и Минтруда. Это отговорки. Достаточно политической воли губернатора, готовности двух министров работать друг с другом и руководителями учреждений — и жизнь меняется!
Тогда появляется не фейковая отчетность, а настоящая помощь тем, кто не может сам за себя постоять.
— Не верю, что можно побороть фейковую отчетность, система на этом стоит.
— Мы в этом году с «Регионом заботы» изучили, как измеряется эффективность работы социальных учреждений с круглосуточным проживанием у нас и за рубежом. Выяснилось, что у нас подход — исключительно формальный, ни один показатель не отражает реального качества жизни людей.
Мы даже вычислили организацию — это компания «Нови», юридически зарегистрированная в Орле, — которая победила на торгах и теперь в 67 регионах проводит независимую оценку качества услуг. В пересчете на учреждение получается 663 рубля. То есть, демпингуют невероятно, а в сумме получается очень прилично. Весь контроль качества производится дистанционно, без единого выезда в учреждение. Оценка на основании данных из открытых источников.
Когда обнаруживаешь такие вещи, волосы не то что дыбом встают, а просто сразу выпадают.
У «Региона заботы» контроль эффективности работы одного учреждения занимает две недели постоянного труда, требует присутствия нескольких человек, изучения документов, общения с персоналом и с проживающими. Но мы же не можем это сделать по всей стране в каждом учреждении! Надо сделать это несколько раз, прописать методику и передать ее региону.
— Еще бы научить чиновников этим пользоваться.
— Вот поэтому мы разработали совместно с «Регионом заботы», правительством Нижегородской области и московской Школой филантропии «Институт советников по социальным изменениям при руководителях регионов РФ», который открываем с 1 февраля.
Пригласим тех, кто работает в некоммерческом секторе, руководит государственными органами здравоохранения, социальной защиты, образования — словом, всех, кто хочет в своих регионах качественно использовать модели, которые мы описываем и разрабатываем. Чтобы они понимали, куда двигаться, где лучшие практики.
Нюта Федермессер и пациент хосписа в Поречье. Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА
Хоспис дает время на любовь
— Можно я скажу про свой личный итог года? У меня в этом году умер папа. Это случилось в Первом московском хосписе, где я с ним жила фактически до последнего дня. С одной стороны, было больно и грустно, потому что смерть. С другой стороны, хорошо и радостно, потому что хоспис — жизнеутверждающее и нестрашное место и для пациентов, и для их родных. Там все очень радушны, тебе предлагают на выбор подушки и матрасы, чтобы было удобно спать. Смеются, угощают друг друга, качаются в гамаках, вывозят пациентов с капельницами под деревья, поят кофе, включают музыку, кормят зверей в живом уголке, короче, сплошное «мимими». Есть обманчивое ощущение легкости смерти. Это правильно?
— Спасибо. То, что вы рассказываете, и есть мой итог года. Нынешнего и любого другого. Ради этого работаю и я, и фонд «Вера», и хосписы.
Но нет, смерть не становится легкой ни для уходящих, ни для остающихся. Это огромная боль, потеря, дыра, которая не закроется никогда, просто ты научишься с ней жить. И задача паллиативной помощи в конце жизни (end-of-life-care) — смягчить боль от расставания с близким. Чтобы это был не травмирующий на всю оставшуюся жизнь опыт, а просто опыт. Тяжелый опыт потери, в котором наша задача — помочь всем сторонам сохранить человеческое достоинство.
Мы живем в диком темпе и не успеваем быть друг другу близкими людьми: детьми и родителями, заботливой мамой, любящим мужем. Не успеваем быть друг для друга. У Левитанского есть стихотворение, которое заканчивается словами: «Вот и жизнь прошла. Не поговорили».
Хоспис дал вам возможность быть рядом с папой, быть хорошей дочерью, поговорить. Когда есть смертельная болезнь, а паллиативной помощи нет, то это отдаление нас друг от друга, которое начинается еще при здоровой жизни, усугубляется многократно. Тот, кому выпала доля заботиться, превращается в функцию, в ухаживающее лицо, которому нужно купить, принести, сделать, покормить, перестелить, вызвать врача, дождаться его, документы собрать. Не остается времени на любовь.
Хоспис дает вам это время.
— У моей подруги в Первом московском хосписе умирала мама. И эта подруга рассказала мне, что она потом долго привыкала к обычной жизни с ее проблемами и бюрократией, которая встречается на каждом шагу. У них в семье даже появилась присказка: «Тут вам не хоспис». Есть ли какие-то хосписные правила, которые можно экстраполировать на общественную жизнь?
— Можно, но невозможно. У нас когда-то давно замечательный кинодокументалист Тамара Дондурей сделала фильм «21 день». Она снимала пациентов, которые точно так же говорили: «В хосписе жизнь, а за этим забором мрак какой-то. Мы туда не хотим». Одна женщина даже сказала: «Лучше больной здесь, чем здоровой там».
Я думаю, что все дело, опять же, в неравнодушии. Это для меня самое главное слово. Я его стала по-другому чувствовать и понимать. На каком-то этапе я в себе это утратила. Так устала, что стало все равно. Меня перестали ранить истории пациентов, на мне больше не оставалось царапин от чужой боли.
И я усилием стала себе это неравнодушие возвращать. Специально останавливалась и фиксировала: вот ситуация, которая раньше вызвала бы у меня эмоцию. И лишь совсем недавно — ну, может быть, с неделю назад, — я с невероятной благодарностью к небесам почувствовала, что неравнодушие ко мне возвращается. Оказывается, его тоже можно тренировать! Я всегда думала, что профессионализм — это дело наживное, милосердию можно научить, это тоже навык, а вот неравнодушие — оно или есть, или нет. И вдруг оказалось, что и его в себе тоже можно воспитывать, тренировать эту сердечную мышцу.
Поэтому да, главное правило — не проходить мимо чужой беды. Останавливаться.
Фото: Facebook / Нюта Федермессер
«Господи, о чем я думаю?»
— Как вы боролись с этим очерствением?
— Для начала мне потребовалось время, чтобы сформулировать, что со мной произошло.
Например, была история, когда у нас пациента по объективным показаниям перевезли из одного хосписа в другой, но в спешке не проинформировали семью. Они пришли в хоспис навестить папу, а папы нет. Они испугались, что он умер. Потом выяснилось, что, слава Богу, жив. Но, когда его перевозили, ему забыли передать зарядное устройство, а общаться с близкими он мог только по ватсапу. Пусть это цепочка случайностей, но в ней проявились черствость, равнодушие, непрофессионализм со стороны персонала.
И в то же время я поняла, что у меня в душе нет ужаса от случившегося, а просто сам кейс разложился на компоненты и лег в табличку: «Вот здесь нужно взять объяснительную, вот тут нужно снять премию, там проговорить с заместителем главного врача по экспертной работе и дать новую инструкцию в координационный центр». А потом как перещелкнуло: «Господи, о чем я думаю?»
Я испугалась, стала перечитывать чаты, сообщения в фейсбуке, искать ситуации, на которые я не отреагировала за последние месяцы. И думать, как бы я повела себя год назад, когда я еще не чувствовала в себе этой жуткой усталости. Начала расколупывать себя, хотя психологи, наверное, сказали бы, что это вредно.
— У нас в редакции один из внутренних чатов создан для того, чтобы просто болтать и делиться друг с другом тем, что происходит в жизни. Выяснилось, что к концу года у всех наболело: и то, что творится вокруг, и то, что приходится переживать героям наших репортажей, — все это доводит до слез. Поплачем-пожалуемся, а потом бежим елку наряжать, подарки покупать, словно обо всем забыли. Это тоже черствость и эгоизм?
— Это нормальный инстинкт самосохранения. Мы не можем жить только своей или чужой болью. Нас спасает наличие жизненных ритуалов, начиная с самых элементарных — встал с утра, зубы почистил — до таких вот периодических — нарядить елку.
Ох, я не люблю эту суету, мне проще уехать на дачу, завернуться в одеяло и проспать Новый год. Но нельзя, потому что только ритуалы нас и держат, делают обществом с едиными правилами. Даже в концлагере отмечали Хануку. Поэтому давайте не скисать и понимать, что правила для того и придуманы, чтобы держать нас в рамках понятной, общечеловеческой жизни. Вы же не спрашиваете себя, можно ли лечь спать, хотя дел полно. И ложитесь, потому что спать – надо. Не будешь спать – загнешься. Так же и с Новым годом – надо!
Если вы будете жить только бедами, то на следующий день не сможете выползти работу. А купить сладости, сходить в кино, накрыть на стол, постелить традиционную новогоднюю скатерть — как от этого отказаться? Это нас всех сближает.
Новый год — это, прежде всего, возможность переключиться. Хотя год был тяжелый у всех. У каждого человека и у страны в целом.
Нюта Федермессер
Когда елка — последняя в жизни
— Честно говоря, у меня в этом году нет настроения наряжать елку, и я не буду.
— Нет, давайте-ка! У вас еще есть время. Я обычно наряжала елку максимально близко к Новому году.
Правда, в этом году я заставила себя это сделать за две недели до праздников, боялась, что дальше сил совсем не останется. И теперь очень рада. У меня горят фонарики, висят любимые игрушки. Эта из Севастополя, эта из Ярославля, эта из Башкирии, эта еще из детства, от мамы осталась, а вон ту сестра подарила.
Так что, пожалуйста, нарядите елку.
— А в хосписе радуются елке? Каково это вообще — знать, что она последняя? Наверное, ничего уже и не хочется.
— Что вы, наоборот, в последний раз всего хочется. В хосписе вообще жизнь не злит, не раздражает и не утомляет, а только радует всеми своими проявлениями. Радует дождь, радует снегопад, радует елка, радует концерт, радуют близкие люди. Начинаешь с новой силой ценить то, что теряешь.
И если даже тебе приходит в голову, что это твой последний Новый год, ты с еще большим воодушевлением развешиваешь игрушки, вглядываешься в каждую мелочь, запоминаешь, как колются иголки. Испытываешь благодарность за то, что все это есть.