В Калининградской области власти отказались закупать лекарство для ребенка со спинальной мышечной атрофией

18 февраля. ПРАВМИР. В Калининградской области министерство здравоохранения отказало родителям ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) в покупке лекарства «Спинраза», пишет «Новый Калининград».

В министерстве пояснили, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, и поэтому не предоставляется на льготных условиях. Там также подчеркнули, что «Спинраза» применяется исключительно в условиях стационара, а значит и приобретать его должны стационары. При этом Фонд ОМС не компенсирует больнице затраты на покупку лекарства, поскольку его зарегистрировали только в августе 2019 года, и он не включен в тариф.

Диагноз “спинальная мышечная атрофия” не напугал — родители просто не знали, что это

Подробнее

Кроме того, препарат нужно вводить в спинномозговой канал с удалением части спинномозговой жидкости, а в области нет специалистов, которые могли бы это сделать. Министерство уже направило письма главному внештатному неврологу Северо-Запада и ведущим клиникам страны с просьбой обучить этой процедуре персонал из региона.

В калининградском минздраве заявили, что «понимают всю серьезность ситуации». Чиновники обратились в федеральное министерство с просьбой направить девочку в «одну из зарубежных клиник», а также попросили принять ее на лечение в российские национальные медицинские исследовательские центры, где есть специалисты по введению «Спинразы». В минздраве также готовы обратиться в благотворительные фонды для помощи в закупке препарата.

Одна ампула «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. В первый год терапии необходимо как минимум шесть ампул, после этого уколы делают до трех раз в год в течение всей жизни. Таким образом стоимость лекарственной терапии в первый год лечения для каждого больного составляет около 50 миллионов рублей.

Ранее в Госдуму внесли законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со СМА за счет федерального бюджета. Сейчас препарат должны закупать регионы, но фактически это происходит очень редко.

По приблизительным подсчетам в России больны СМА около 900 человек. При этом редком генетическом заболевании человек постепенно теряет способность управлять своим телом.