Это так очевидно в хосписе – чем круче уровень медицины, тем ее, медицину, меньше заметно. И тем больше остается у пациента вокруг обычной человеческой жизни.
Вот на фотографии в розовой панамке Яна. Я хорошо помню, как Яна лежала в реанимации. Голая, в одном памперсе, в большой советской палате с кафельными стенами и кучей громадных медицинских приборов. В реанимации Яне не разрешалось купаться, вставать с кровати, гулять на улице и даже видеться с родителями. Считалось, что она очень тяжело больна, и только медики могут справиться с этим. С тех пор Яна никак не изменилась, она не поправилась, ей не стало лучше. Просто мы заменили все стационарные приборы портативными. Показали маме Яны, как управляться со всеми трубками и девайсами. Сказали, что не только можно, но и нужно гулять и купаться. Что они могут жить обычной жизнью. Вот на фотографии Яна сегодня с нами в лесу играет в ручеек. К ней подключены все те же самые приборы, что и в реанимации, но их почти незаметно. И никто не устраивает вокруг Яны пафоса с белыми халатами и запретами, оказывается можно без всего этого!
Или на фотке Дима и Саша строят рожи, чтобы сделать смешное селфи. Саша – реаниматолог. Дима – ее пациент, у него тяжелое неизлечимое заболевание. Диме настраивают аппарат вентиляции легких через мундштук. Мы на американских видео посмотрели, что необязательно нацеплять пациенту маску от аппарата вентиляции легких на лицо, можно проводить вентиляцию через мундштук — пациент дышит через трубочку как от кальяна, когда чувствует нехватку воздуха. Выглядит действительно как кальян, и это прикольнее, чем маска на все лицо. Вентиляцию через мундштук почти не применяют в России, т.к. мало про это знают. И вот всю эту суперсовременную штуку необязательно настраивать в белом халате в реанимационной палате. В хосписе это делают на лужайке в подмосковном отеле, показывая друг другу смешные рожи. Кстати, привезли мы Диму на настройку аппарата на суперкрутой машине Тесла – это машина, которая работает от электроэнергии, а не от бензина. Нам дали ее покатать детей хосписа несколько недель.
Лете провели кардиореспираторный мониторинг, который показал нарушение дыхания во время сна. Это может закончиться фатально, если не начать неинвазивную вентиляцию легких. Мама Леты получила второе мнение у специалистов французского центра миологии, и они подтвердили необходимость начала вентиляции. Мы пригласили Лету на настройку аппарата в лагерь хосписа. Местные врачи спрашивали, хорошая ли в хосписе реанимация? А в хосписе вообще нет реанимации. Мы настраиваем аппарат в загородном отеле между шоу мыльных пузырей и приготовлением ягодного пирога. Здесь же в отеле мы проводим ночную пульсоксиметрию. И у Леты – мне хочется верить – стресс от начала вентиляции легких в такой ситуации несколько меньше, чем если бы ее забрали от мамы в реанимацию, раздели, уложили голую в кафельном зале среди кучи тяжелых больных после операций или травм и отобрали бы мобильный телефон.
В хосписе довольно много медицины. Больше половины детей здесь в лагере спят с аппаратами вентиляции легких. Здесь каждый ребенок знает, что такое мешок амбу — ручной аппарат для искусственной вентиляции лёгких. Здесь у всех в номерах стоят аспираторы, откашливатели. Когда мы идем в лес гулять, с нами всегда идут реаниматолог или респираторная медсестра с красным рюкзаком со всем необходимым для экстренной помощи. У нас в номере хранятся интубационные трубки и клинки для интубации на случай экстренной ситуации. Но это все вообще незаметно. Большое искусство хосписа в том, что мы умеем запрятать медицинскую помощь в обычное детство. Так, чтобы после недели с врачом-реаниматологом дети вспоминали, как они кидали камешки в пруд, ходили в лес, дули мыльные пузыри и украшали ягодами торт.
Хорошая медицина – это когда тебе никто и ничто не мешает кидать камешки в пруд.
Источник — фейсбук Лидии Мониавы