Взрослые, мы уже никому не нужны
Опираясь на костыли, Александра выходит из здания Федерального бюро медико-социальной экспертизы. Случай лишения инвалидности человека с заболеванием Крона вызвал общественный резонанс. После выхода статей и репортажей Следственный комитет начал проверку, а девушке предложили пройти дообследование. Еще неделю провести в больнице, но получить шанс на восстановление статуса. И вот она приехала за результатом комиссии.
Главный вопрос:
— Как успехи?
Александра натянуто улыбается и показывает листочек, исписанный мелким шрифтом.
— Маленькая победа. Дали третью группу инвалидности.
Листочек в ее руках стоил нескольких месяцев беготни по врачам и комиссиям, пары килограммов потраченных нервов и медийного резонанса федерального масштаба. Александра заглядывает в выписку врачебного обследования.
— Забавно, пишут, что у меня сейчас активная стадия. А два месяца назад областная комиссия писала, что ремиссия.
— Так бывает?
— Еще пишут, что теперь мне положены бесплатные костыли. Я самостоятельно не хожу уже три года, но что положены костыли — пишут первый раз.
Когда в мае 2019-го Александре Комлевой исполнилось восемнадцать, врачи медико-социальной экспертизы Московской области выявили у больной ремиссию и, указав в заключении, что степень урона недостаточна, определили — ограничений нет, в статусе инвалида не нуждается. Через два месяца, после шума в прессе и дообследования в федеральном бюро, диагноз изменился.
— Удалось все-таки выяснить, почему лишили инвалидности по достижении 18 лет?
— До конца — нет. Так решила региональная комиссия. Состояние больного оценивается по анализам, эндоскопической картине и биопсии. Дело в том, что мнения врачей расходятся. Врач из Минздрава, который приезжал, посмотрел мои биопсии и написал, что у меня не ремиссия. Из-за того, что у меня вес маленький, а с этой болезнью проявляются болезни крови, все показатели низкие: железо, гемоглобин. Это все тоже из-за болезни Крона. Но вообще мои сверстники сталкиваются с ситуацией, что когда ты считаешься ребенком и тебе нет 18, врачи еще волнуются, им, наверное, положено. А взрослые мы уже никому не нужны.
Виктория Агаджанова, директор фонда «Живой»:
«Проблема начинается даже не в 18 лет, а в 17, когда становится ясно, что человек уже через год станет совершеннолетним. Считается, будто он какой-то клад отыскал, достал оттуда много денег и теперь может лечиться за собственный счет. У нас недавно была девочка с тяжелым сахарным диабетом, которой в 17 лет сняли инвалидность. Внимание к вопросам болезни взрослых гораздо меньше, чем к вопросам оказания помощи детям. Государство отбирает инвалидность и занимает выжидательную позицию. Есть же категория пациентов, которая не занимается восстановлением инвалидности, потому что им один раз сказали — вот нет, всё — и они решают, что бороться бесполезно. Эта проблема системная, ее нужно решать законодательно, равно как случаи, когда у человека ампутирована нога и он каждые три года должен подтверждать, что она у него не отросла снова».
То же самое мне рассказывает Александра:
— Таких случаев очень много. Со мной в больнице лежала девочка, у нее артрит. Ей в прошлом сентябре сняли лечение, сказали: «Ты мало ходишь, поэтому у тебя все болит». И вот она на днях приехала на консультацию в эту больницу, ей, наконец, подобрали лечение, диагноз нормальный поставили.
— Как же это изменить?
— Мне специалисты говорили, большая проблема в том, что все врачи Бюро медико-социальной экспертизы относятся к Министерству труда и социальной защиты. А какое оно имеет отношение к здоровью? И вот говорят, сейчас идет речь о том, чтобы передать это Министерству здравоохранения.
— То есть какое-то движение есть?
— Движение пошло, да. Очень помогает общественный резонанс. И в общем, и в частных случаях. Мне столько людей написали! Подсказывали, как лучше, советовали — очень помогли. Это важно. Вот сейчас начали говорить про эту тему, надеюсь, кому-то поможет.
— О вас много писали, собирали подписи на change.org. От публикаций был отклик?
— Я сначала увидела про себя в интернете — думаю, какой кошмар! Я очень не люблю внимания к себе. Но потом увидела, что могу помочь, ведь я уже варюсь в этом долго. Сейчас состою в группе, посвященной болезни Крона, советуемся, где какие лекарства лучше достать, куда лучше обратиться, люди рассказывают свои истории. Дело в том, что болезнь Крона мало изучают. Я много статей смотрю, пишут, что только сейчас собираются нормально изучать, потому что в США уже 3 миллиона человек болеют.
Болезнь Крона — тяжелое аутоиммунное заболевание, которое поражает желудочно-кишечный тракт и в тяжелой форме дает осложнение на суставы. Болезнь считается неизлечимой, приводя к серьезным осложнениям. Развитие болезни зачастую приводит к развитию онкологических заболеваний.
Мне люди сильно помогли
Мы сидим с Александрой и ее папой Евгением Викторовичем на скамейке у здания Федерального бюро. Разглядываем новые документы.
— В чем реальный смысл группы инвалидности — в выплатах? Вряд ли это повод для гордости в 18 лет…
— Главное — скидки на лекарства и обследования, — поясняет Евгений Викторович. — Упаковка одного препарата 4,5 тысячи стоит, ее хватает на месяц. Другой препарат — 5 тысяч, но упаковки хватает только на неделю. Саше нужны вспомогательные препараты — для желудка, поджелудочной железы, потому что болезнь Крона постепенно поражает многие органы. Обследования тоже не бесплатные, по 3 тысячи, плюс дорога. Сейчас в месяц на все где-то тысяч 25-30 выходит.
— Какую скидку на лекарства дает инвалидность?
— В специальных государственных аптеках по закону скидка 50%.
Рассказывает Елена Троицкая, г. Иркутск:
«Мне диагноз поставили буквально за месяц — для болезни Крона это крайне мало, люди бегают по врачам по полгода и больше. Теряется много времени, пациенту становится хуже. В этой болезни состояние больного очень зависит от врача. Мне повезло, у меня очень хороший лечащий врач — Елена Юрьевна Чашкова — признанный специалист по этой болезни. Поэтому и состояние у меня нормальное, бывает слабость, но в целом чувствую себя неплохо. Значение врача, особенно в регионе — крайне важно. Вот у нас, в Иркутске, в аптеках есть все необходимые лекарства — это наш врач добилась. Она очень пробивная. К Елене Юрьевне ездят и из Красноярска, и из Владивостока, она чуть ли не единственный специалист на всю Сибирь».
Для обычной семьи из Подмосковья медикаментозные затраты оказались большой проблемой. Александра живет с отцом на зарплату в 35 тыс. рублей. Когда год назад случилось обострение и девушка оказалась в инвалидной коляске, ей прописали сильнодействующее лекарство «Хумира», на которое в месяц уходило 70 тысяч. 
— Дело в том, что по инвалидности бесплатно дают только дешевые аналоги хороших лекарств, — говорит Александра. — Одно лекарство прописали, мне говорят — если хочешь в будущем здоровых детей, его пить нельзя. Нужно покупать дорогой аналог. Лекарства хорошие дорого стоят, но когда есть инвалидность, на них дают скидку, я смогу покупать по льготам.
— Сейчас справляетесь с такими затратами?
— После выхода сюжетов и статей мне люди сильно помогли, я реабилитацию оплатила и лекарства купила на первое время, и корсет из сетки купила, потому что у меня и сколиоз, и артроз пошел уже. Будем справляться, мы привыкли.
Я шутила: «Доставку овоща заказывали?»
Хрупкой девушке пришлось непросто. Неполная семья, родители в разводе. С детства она жила с матерью, но отношения не складывались. Когда Александре поставили диагноз, выяснилось, что заниматься ее болезнью в семье не собираются. Узнав об этом, отец забрал ее к себе. Живут они вместе, мать участия не принимает. Это тяжелая тема, девушка об этом старается не вспоминать.
— Вам не говорили, что вы выглядите старше своих сверстников?
— А мне как в шесть лет сказали: «Хватит сидеть, иди, помогай картошку чистить». Так я и повзрослела, — смеется она.
Александра очень старалась. Всегда занималась спортом. Училась с отличием. И в 14 лет получила испытание, кажется — неподъемной тяжести.
Александра с папой
— Откуда вся эта зараза берется?
— Врачи до конца не знают. Мы вообще не думали, что я когда-нибудь болеть буду, росла здоровым ребенком, бегала, прыгала — и тут ни с того, ни с сего… В иммунитете происходит какой-то сбой, и организм воспринимает сам себя как угрозу. Врачи ссылаются, что у меня ангина повлияла, которой я болела в 2014 году.
— Насколько такая болезнь переворачивает жизнь?
— За последние полтора года я лежала в больницах пятнадцать раз. Когда начинается сильный спазм, не могу двигаться, вообще ничего сделать не могу. Это очень резкая и режущая боль. Сначала я вообще не знала, что делать, сейчас уже научилась. Когда начинает болеть живот, мне надо понять, надо ли пить таблетки лишний раз, они тоже на организм влияют. Приходится постоянно следить за собой.
— Как вы справляетесь?
— Я все это выставляю как иронию над собой. В марте 2018-го случилось обострение, я перестала ходить. Полтора месяца провела в инвалидном кресле. Это было самое сложное время. Когда меня привозили в больничную палату, я шутила: «Доставку овоща заказывали?» Самоирония очень помогает, именно благодаря ей я и встала с кресла. Сейчас главное — встать и нормально жить, я не думаю, что чем-то болею. Я болею? Ну и что! Как заболела, так и выздоровею. Если сидеть, загоняться, намного хуже. При заболевании ЖКТ вообще нельзя нервничать, когда сильный стресс, меня сразу скрючивает. Ну и читаю книги. «Мастер и Маргарита» очень понравилась. Я не была, но, говорят, в Москве отличный музей Булгакова. У них там есть экскурсия по московским местам «Мастера…». Когда я смогу ходить без костылей, обязательно приеду в Москву на экскурсию. Хочу все эти места своими ногами пройти.
— А что нравится из кино, музыки?
— Отдаю предпочтение панк-року: «Louna», «Операция Пластилин», Nirvana. Но мне всё не везет с концертами. В 2018 году у моей любимой группы «Порнофильмы» был юбилейный концерт 27 октября в Москве. Я узнала об этом еще в феврале, купила билет, и за пять дней до концерта меня положили в больницу. Это не первый раз, как концерт — так я в больнице.
— Ну, у вас еще много концертов впереди. Какие планы на будущее?
— Хочу нормальную жизнь: учиться, работать.
— Вы же школу закончили?
— Да, была на домашнем обучении.
— Животрепещущий вопрос: как ЕГЭ?
— Я сдавала только русский и математику, потому что я не поступаю в этом году. Математику на «4» сдала, и слава Богу! По русскому не набрала нужных баллов для поступления — в институт, куда я хочу, больше 80 нужно, а я меньше набрала. Мне интересно было, насколько я смогу выучиться в условиях болезни. Но я не паникую, в следующем году буду поступать, буду пересдавать. И сдавать еще химию и биологию. Аттестат у меня хороший, я бы сделала «красный», если бы не все эти больницы.
— Я знаю, что в школе вам помогали, ведь это ваша 10-я школа г. Дубны разместила петицию по сбору подписей.
— Да, школа очень помогала, предоставили оборудование: компьютер, принтер, чтобы я занималась из дома, они даже интернет оплачивали, провели домой провод, разрешили оставить учебники, чтобы я готовилась.
— Куда поступаете?
— В Москву, в Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова, специальность «Детская онкология».
— Серьезный выбор. Это болезнь повлияла?
— На самом деле нет. Я задалась этой целью еще в 7-м классе, когда не болела.
— А почему именно детская онкология?
— Сначала хотела быть просто онкологом, потому что я очень много людей встречала с этой болезнью у нас в Дубне. У нас была очень хорошая учительница по истории, у нее опухоль мозга. Она прямо на уроке упала. Все такие истории, которые были у нас по городу, меня зацепили. А потом я подумала, что лучше быть детским онкологом… Но в этом году я знала, что не поступлю, потому что там только дневное обучение, заочки нет. А я на костылях еле передвигаюсь.
— Нужны еще лекарства?
— Не только. Я хожу на реабилитацию в центр кинезотерапии в Дубне. Там очень хорошие люди работают, помогают. У меня очень сильно болят суставы, а когда тренируюсь, боль утихает и чувствую, как мышцы работают. Даже результат налицо.
Александра показывает бицепс.
— Ого. Не у каждого парня такой.
— Это вы еще трицепс не видели. Попрыгаешь пару лет на костылях, накачаешь, — улыбается она. — Так что если заниматься, будет мышечный корсет.
— И это поможет поступить в институт?
— Курсы реабилитации начинают потихоньку помогать. Лечиться сейчас комплексно буду — вправлять спину, позвоночник, потому что у меня смещений много, от этого тоже пережимает и ноги болят. Ноги болят от мышц, от спины, от нехватки витаминов, от артрита. Надеюсь, уже в этом году избавлюсь от костылей и тогда смогу посещать занятия в институте. Поэтому главное сейчас — встать на ноги.
