«Сын дождался меня — и умер»
Юлия Хмелькова (Комсомольск-на-Амуре)
У восьмилетнего сына Юлии Хмельковой, Толи, было врожденное генетическое заболевание, связанное с разрушением головного мозга: лейкодистрофия Пелицеуса — Мерцбахера. Он не разговаривал, плохо двигался, сам не сидел.
В августе 2020 года Толе стало трудно дышать, Юлия вызвала врача. Доктор сказал, что в легких все чисто, но в течение трех дней мальчик продолжал хрипеть. Его направили на рентген с подозрением на пневмонию, а потом оставили в ковидном госпитале без мамы.
— «Ну как ребенок может быть один, когда он с инвалидностью?» — думала я в тот день, — вспоминает Юлия. — Сказала врачам, что знаю о своем праве находиться с ребенком, но они ответили, что не нуждаются в моих услугах и что в ковидном госпитале посторонним оставаться нельзя.
В некоторых регионах больницы не пускают родителей в реанимацию, об этом «Правмиру» рассказала федеральный куратор ВОРДИ по направлению «Паллиатив» Светлана Черенкова. Она отмечает, что остро такие проблемы возникают в провинциальных городах, где руководители медицинских организаций боятся лишней огласки и действуют в рамках приказа Минздрава № 869н. В седьмом пункте этого приказа написано, что во время карантина руководитель медицинской организации сам принимает решение о том, пускать родных или нет.
— И этот пункт есть прямое нарушение Федерального закона №323 «Об основах охраны здоровья граждан»: можно прописывать способ допуска, но нельзя запрещать. Нужно вносить изменения в нормативную базу, потому что регионы — заложники своего ведомства: исполняя приказ Минздрава, они тем самым нарушают закон, — заключает эксперт.
На следующий день, когда Толю подключили к аппарату ИВЛ, маму к нему по-прежнему не пускали даже на пять минут. Юлия договаривались с заведующим реанимационным отделением, мальчику включали планшет, чтобы по WhatsApp он увиделся с мамой, но Юлия его толком не могла рассмотреть: картинка была совсем размытая. Сын водил глазами — было видно, что он все понимает.
— Всегда, все 7 лет я была с ним, а здесь меня нет в такой трудной ситуации, — вспоминает мама Толи. — И он в сознании… Я и в Минздрав звонила. «Да, ковидный госпиталь, нельзя» — отвечали мне. Через две недели сыну сделали трахеостомию. Я стояла под окнами, умоляла: «Я понимаю, что исход может быть любой. Пустите хоть на пару минут! А если я не увижу его больше никогда?» — «Нет, нельзя».
Операция была неудачной, трахеостому наложить не смогли — наткнулись на опухоль. У Толи началось кровотечение, мальчика ввели в искусственную кому. После операции он пробыл три недели на зондовом питании. Питательную смесь Юлия приносила сама: она знала, какой расход должен быть, и всегда спрашивала, нужно ли еще. Врачи говорили, что всего достаточно. Увидеть сына по-прежнему не разрешали, и через три недели она решила позвонить в приемную губернатора Хабаровского края. Спустя два часа маму пустили к ребенку.
— Я пришла и с порога увидела, что он чмокает губами. Просто-напросто голодный! Стала спрашивать у медсестры, как кормят. «Ну мы разводим примерно 4–5 ложек…» А смесь разводят в определенных количествах! Доктор сказал, что Толик получал 1600 килокалорий. Откуда? Оказалось, они сделали неправильный подсчет. Я указала на ошибку, и только через неделю диетолог ее подтвердила. Ребенок мой три недели получал меньше 300 килокалорий в сутки! Страдал от заболевания и в придачу голодал…
Юлию стали пускать три раза в неделю, но она приходила каждый день по 2–3 раза, иногда просто смотрела в окно на затылок сына. Некоторые медсестры закрывали жалюзи. Кто-то пускал ее на час, кто-то — на четыре.
Потом ситуация с коронавирусом ухудшилась. Юлия просила, чтобы ребенка подготовили для выписки домой, она уже хотела купить аппарат ИВЛ, на что ей отвечали: «Если будете продолжать в том же духе и требовать выписку, ваше дело передадут в органы опеки и полиции». Юлия все разговоры с главврачом записывала на диктофон, постоянно ездила и звонила в Минздрав, писала президенту, но все письма перенаправлялись в Минздрав Хабаровского края.
Она хотела, чтобы ее сына хотя бы перевели из ковидного госпиталя в другую реанимацию и у нее была возможность с ним видеться. Тогда она обратилась в ВОРДИ, и ей помогли попасть в реанимацию за месяц до смерти сына.
— Я искренне понимаю, что есть такие главврачи, которые жестко выполняют требования, — комментирует Светлана Черенкова ситуацию подопечной. — Но в семье трагедия, когда ребенок болеет. А трагедия вдвойне, когда родителей и детей разлучают. И если они смогли проститься по-человечески вместе, то для родителей это огромное утешение.
Если твой ребенок умер в одиночестве — это травма на всю жизнь.
Когда Юлия увидела сына после разлуки, она была в ужасе.
— На бок перевернули — у него не спина, а сплошные пролежни, — рассказывает она со слезами. — Ребенка бросили, его никто не ворочал, не мыл. Попа была одной сплошной болячкой. У него был понос, но ведь только мама будет заглядывать в памперс каждые 5 минут. И так Толик пролежал пять месяцев… Он страдалец не потому, что я его не видела или никто его не развлекал, а потому, что не было человеческих условий.
В новой больнице Юлию пускали каждый день на три часа, но и этого ей хватало: читала сыну книжки, видела, что ему необходимо, покупала пеленки, противопролежневые подушки, кремы, присыпки. В последний день она увиделась с Толей на 1 минуту.
— Он совсем плохо себя чувствовал. Глаза приоткрыл, меня увидел — и спокойно их закрыл. Дождался меня — и умер. Знал, что мама рядом. Я видела, как это произошло, и теперь не гадаю, что и как случилось. Знаю, что он ждал. Ему нужна была мама, особенно в последние минуты.
«Меня пустили. Я вижу, что его теряю»
Кристина Серегина (Симферополь)
Кристина Серегина смогла добиться пропуска в реанимацию к своему приемному сыну тоже с помощью ВОРДИ. У двухмесячного Матвея кроме синдрома Дауна были проблемы с сердцем: открытый общий атриовентрикулярный канал, вторичный дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток.
— Решили, что сможем ему помочь, сделаем операцию. Не так страшно было в диагнозах, как оказалось на самом деле, — рассказывает Кристина.
Семья получила квоту из Минздрава Крыма в центр имени Бакулева. Матвею сделали радикальную коррекцию общего атриовентрикулярного канала 29 декабря 2020 года, после операции мама могла жить вместе с ним. Но в Рождество мальчику снова стало плохо, началась одышка, и его опять забрали в реанимацию.
Каждый день, с 15:00 до 17:00 ко всем родителям выходил доктор, называл фамилию и рассказывал о состоянии ребенка. Кристина просила у реаниматолога допуск в реанимацию, но он ей отказал, как и всем остальным. Причина — коронавирус.
Светлана Черенкова отмечает, что проблемы с допуском в реанимацию случались и раньше, но в пандемию обострились: правила «красных» и «зеленых» зон коснулись и посещений. Даже если изначально родители лежат с детьми, а потом ребенка забирают в реанимацию, им все равно ограничивают доступ.
— И это чисто организационные проблемы, потому что у нас есть поручение Татьяны Голиковой по паллиативным детям. Каждый ребенок, который долго лежит в реанимации с плачевным прогнозом, должен быть признан нуждающимся в паллиативной помощи. И автоматом родитель может беспрепятственно посещать своих детей с двумя условиями: сданный тест на ковид и наличие СИЗа, — комментирует Светлана Черенкова.
Кристина видела, что никого из родителей не пускают, и ничего не предпринимала. Но когда все через месяц уже выписались, а она продолжала ждать, решила написать жалобу. Ручка у нее была, но вот на чем писать? Найти листок оказалось не так просто, блокнот заказала в магазине, как сахар и чай — из-за коронавируса мамы не выходят даже на улицу. Блокнот прислали маленький, писать пришлось поперек. Потом Кристина все сфотографировала и отправила на почту Бакулевского центра со своего телефона. Но ответа не последовало.
Врачи сказали, что Матвею срочно нужно заменить митральный клапан, цена операции — 90 000 рублей. «И этот клапан привел меня в недоумение», — Кристина пыталась решить проблему сама, но даже собрать документы было сложно, находясь почти за 2 тысячи километров от дома.
Помогла Кристине омбудсмен Анна Юрьевна Кузнецова, благодаря ей клапан быстро нашли и 14 января провели операцию, после которой ребенка перевели на ЭКМО.
Первый раз Кристина попала в реанимацию только 31 января 2021 года. Ее не пускали, пока она не позвонила в ВОРДИ и председатель не обратилась в Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Стало очевидно, что ребенок не просто тяжелобольной, а что он умирает.
— Наша задача была организовать маме максимально долгое посещение, — отмечает Светлана Черенкова. — Мы отстояли, смогли содействовать в организации консилиума, изменили лечение. Решение о допуске коснулось не только этой мамы, режим посещения реанимации изменился для всех в центре имени Бакулева.
Жила Кристина в этом же центре. Сначала с родителей брали плату за проживание: когда ребенка забирали в реанимацию, мам заставляли уходить из палат, что, по словам Светланы Черенковой, неправомерно. После всех обращений Кристины с родителей перестали взимать плату, и это соответствует статье 51 Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан»: там сказано, что каждый родитель имеет право сопровождать своего ребенка с бесплатным койко-местом и питанием.
«Очень много помогали в ВОРДИ, без них я бы не попала в реанимацию», — рассказывает мама Матвея. Второй раз она пошла к сыну спустя неделю, а теперь ей разрешают бывать там каждый день: сказали, что она может прийти в любое время. Длительность посещения тоже не оговаривают.
— Я в шоке была, когда увидела Матвея. Отек, его трубки, сама машина, которая ему помогает жить…
Я была там минут 30 — просто стояла возле ребенка, молилась, слезы текли, мутно все видела...
Сейчас сложно там находиться долгое время. Надо стоять, соблюдать дистанцию, это все-таки машина — я дышать боюсь, если честно. Состояние Матвея тяжелое. На той неделе заказывала выписку, хотела понимать, что делалось поэтапно. Получила, прочитала и поняла, что я его теряю.
Светлана Черенкова уверена, что родители, несмотря на сильный стресс при виде своего тяжелобольного ребенка в реанимации, после испытывают облегчение.
— Одно дело сидеть в четырех стенах и думать: «А что? А как? А где он?» И совсем другое, когда ты посещаешь ребенка постоянно и видишь динамику. У мамы уже не будет шока, и потом ей не придется гадать, в каких условиях и как он умер. На мой взгляд, — заключает эксперт, — допуск в реанимацию является общественной проблемой, а не только проблемой родителей детей-инвалидов. Это может коснуться каждого из нас.
Дети умерли в одиночестве
Татьяна Рыжкова (п. Городище Волгоградской области) и Светлана Дмитриева (Кострома)
Но получить допуск в реанимацию удается не всем. 13 февраля в реанимациях умерло сразу два ребенка, чьи родители обратились в ВОРДИ. Близкие не были готовы общаться с «Правмиром», так как еще не успели похоронить детей, но согласились, чтобы организация озвучила их истории.
Денису Рыжкову из поселка Городище Волгоградской области было 17 лет, у него был ДЦП. Мальчик лежал в реанимации ковидного госпиталя, маму к нему не пускали.
«Мы столкнулись с непониманием врачей. Можно сказать, меня выкинули на улицу, а ребенка оставили, не разрешив видеть его хотя бы 5 минут в день», — писала в обращении его мама Татьяна.
Она без конца звонила главврачу, но раз за разом получала отказ: «Не положено по закону. Инфекционная больница». На четвертый день Дениса без ведома родных перевели в другой госпиталь, где врачи пообещали пустить маму к сыну на следующий день — требовалось только подписать бумаги. Но Денис не дождался и умер ночью.
— Мама обратилась к нам в четверг на горячую линию ВОРДИ, — рассказывает Светлана Черенкова. — Ее курировала координатор по паллиативной помощи в Волгоградской области. Женщину просили сделать анализ на ковид, потому что без анализа попасть в реанимацию невозможно. В итоге ждали результаты теста, а он оказался с ошибкой. Мы потеряли целый день. Не успели.
Вторая история произошла в Костроме со Светланой Дмитриевой, бабушкой-опекуном 11-летней Вики. У девочки была остановка сердца. Ее откачали, но бабушку к ребенку не пустили, реаниматолог отказал. А потом сердце остановилось во второй раз.
Светлана так и не увидела внучку: все стояла у двери и ждала, когда разрешат войти и проститься, но с ней заговорили, только когда Вики не стало.
«Жаль, что так дорого обходятся решения — ценой одиночества детей. Я бы даже сказала, ледяного одиночества среди белых кафельных стен, яркого освещения и чужих незнакомых людей в белых халатах», — написала бабушка федеральному куратору ВОРДИ.
Инструкция для родителей, которые добиваются допуска в реанимацию
Чтобы попасть в реанимацию к своему ребенку, Светлана Черенкова рекомендует родителям придерживаться этого алгоритма.
1. Экстренно сдать тест на коронавирус. Лучше сделать бесплатно в медицинской организации, а заодно параллельно — срочный за деньги.
2. Желательно в этот же день написать заявление на имя главврача. Форму можно получить, позвонив на горячую линию ВОРДИ, она размещена и на ресурсе «Про паллиатив».
Можно написать от руки: «Прошу предоставить мне доступ в реанимацию во исполнение Федерального закона №323». Так вы зафиксируете дату, когда впервые обратились за допуском. Очень часто координаторы ВОРДИ выясняли, что мамы месяцами не могли попасть в реанимацию, а врачи отвечали: «А она не просилась».
3. Если у вас есть отрицательный тест и СИЗ, а вас не пускают, обращайтесь в ВОРДИ и в любой момент говорите: «Мне содействуют». К вам прикрепят специалиста, который поможет решить вопрос на уровне главврача либо Департамента регионального здравоохранения. Если ситуация затягивается на 2–3 дня, ее предают огласке.
4. Можно также сразу написать жалобу на горячую линию Росздравнадзора.
5. Если вы понимаете, что ребенок уходит, то при обращении в ВОРДИ нужно сказать об этом открыто: «У меня умирает ребенок, прошу помочь». Тогда организация использует все ресурсы, чтобы сделать доступ в реанимацию возможным, перевести ребенка в отдельную палату или сделать срочный тест в течение 3 часов.