В России появилась соцсеть для людей с орфанными заболеваниями

Интернет-проект RareConnect запустила Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями. Он  функционирует на 11 языках, а с недавнего времени заработала его русскоязычная версия, сообщил  представитель EURORDIS Денис Костелло на Всероссийской конференции «Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь».

Проект RareConnect работает в сотрудничестве с ведущими мировыми пациентскими группами по редким заболеваниям. Он является он-лайн сообществом, объединяющих людей с редкими заболеваниями во всем мире. Платформа поддерживается самыми авторитетными  клиническими организациями.

По данным директора Института экономики Здравоохранения НИУ Высшей школы экономики Ларисы Попович, всего   известно около 8000 редких заболеваний. Ими болеет более 350 миллионов человек – каждый десятый житель планеты.

В странах ЕС для лечения орфанных заболеваний применяют 283 лекарственных препарата. В России пациентам доступны только 67 видов лекарств.

По оценкам экспертов, в России более 2 миллионов человек страдают редкими болезнями.

Орфанные заболевания – это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, они являются врожденными.В России самые распространенными орфанными заболеваниями являются  гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше.

В начале года было подписано поручение президента о том, что дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет.