Если бы не срочная помощь, Даня умер бы в течение часа
Сколько раз за эти 7 лет Ольга была на грани отчаяния? Думала, что все – вот сейчас мир начнет, как стекло под напором звуковой волны, дрожать, покрываться трещинами и наконец брызнет мелкими осколками, разобьется вдребезги.
Сколько раз это было? Ольга начинает вспоминать… Когда у Дани случился первый эпиприступ?
Вот он совсем маленький – 7 месяцев – здоровый, веселый, розовощекий мальчуган. Как-то он проснулся и, вдруг замерев, широко раскрыл глаза. А потом начались судороги.
Тогда Ольга впервые испугалась за Данину жизнь, но еще не знала, что скоро эти приступы станут происходить все чаще и чаще. Она еще надеялась, что пройдет. Да и в больнице успокоили: просто судороги, анализы хорошие, перерастет.
Или когда у Дани впервые произошел «эпилептический статус»? Дане 2 года. Ольга с сыном на тот момент уже «прописались» в больницах. Сначала эпиприступы повторялись раз в 2-3 месяца, их купировали в реанимации. Врачи назначали Дане депакин, постепенно увеличивая дозу, но к двум годам приступы случались уже по три раза в месяц. К терапии добавили препарат топамакс, и вот тогда произошел первый эпилептический статус – эпиприступы следовали один за другим в течение часа. Если бы не срочная помощь, Даня умер бы, не приходя в сознание.
Фото: Сергей Касимов
Какая-то страшная сила швыряла тело Дани об землю
«Мы же с самого начала наблюдались, мы выполняли все рекомендации, а ребенку только хуже! – почти плача кричала Ольга врачам. – Почему?! Что нам делать?» Но врачи не могли ничего объяснить, точного диагноза, объясняющего прогрессирующую эпилепсию, не было.
С мая по ноябрь 2014 года Ольга с Даней практически жили в больницах. Топамакс поменяли на кеппру – не помогло. Добавили гормоны – приступы не прошли.
Наконец, врачи воронежской больницы направили документы трехлетнего Дани Нижельского в больницы Москвы и Санкт-Петербурга. Ольгу с сыном отправили домой со словами: «Ждите вызова». Может, тогда ее мир стал распадаться на части? Муж Александр целыми днями работал водителем, чтобы обеспечить семью, а Ольга сидела дома с Даней на руках и боялась его отпустить, боялась выйти из дома.
В любой момент мог случиться приступ. Это происходило так: как будто какая-то страшная сила внезапно сковывала тело Дани и резко швыряла его об землю. Это могло произойти где угодно и когда угодно. У мальчика было разбито лицо и голова – от падений, от ударов об землю, стены, двери…
А тот день, когда они оказались на улице, одни, в Санкт-Петербурге? За несколько месяцев до этого они получили назначение в НИИ неврологии и нейрохирургии им. Поленова. Да, им даже выделили места в самолете, и они шикарно долетели. Столько было надежд… А потом, после обследования, врачи в больнице сказали, что не знают, что делать с Даней и чем ему помочь: «Показаний для операции нет». Их просто выставили на улицу. Самолет обратно? Никакого самолета. А вокруг шумит Питер, огромный город, и Ольга одна с Даней на руках, которому в любой момент может стать смертельно плохо.
Частный врач назначил лекарство, и приступы практически прекратились
Тогда Ольге помог двоюродный брат. По счастливой случайности, он находился в тот момент в Санкт-Петербурге, смог направить сестру с Даней к платному неврологу и купил им обратные билеты.
На приеме у этого частного врача Ольга впервые услышала возможный диагноз: синдром Драве, или тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества. Этот синдром встречается очень редко, и прогноз в его случае неблагоприятный – заболевание неизлечимо и слабо поддается медикаментозной терапии.
Тот же частный доктор назначил генетическое исследование для подтверждения диагноза. Ольга с Александром взяли кредит и обратились за помощью в районную газету. Так они собрали деньги на генетический анализ, который подтвердил, что у Дани действительно синдром Драве.
Доктор, поставивший Дане правильный диагноз, тогда же в Питере назначил мальчику лекарство, которое действительно помогло – стирипентол. Уменьшилась частота и сила приступов, Даня стал спокойнее, начал развиваться. Но лекарство не зарегистрировано в России. Чтобы покупать его за границей, нужны огромные деньги. Ольга снова обратилась в воронежскую больницу, чтобы там официально подтвердили: препарат нужен Дане по жизненным показаниям. Но из Воронежа их перенаправили в Москву. Ольга с Даней ждали своей очереди на плановый осмотр в Москве 8 месяцев. Все это время лекарство им приходилось покупать самим, занимать деньги у родственников, знакомых и друзей. В Воронеже про Даню сняли репортаж и показали на местном телевидении. Так удалось собрать сумму, которой хватило на полгода лечения. Еще несколько упаковок препарата оплатила Воронежская епархия.
За эти 8 месяцев жизнь Дани изменилась: приступы практически исчезли. Они появлялись редко и только во сне, длились около 30 секунд, Даня их даже не замечал. Ольга смогла вздохнуть свободно: неужели все страшное позади? Дождемся очереди, в Москве утвердят лечение, официально выпишут лекарство, начнут выдавать бесплатно… Отчаяние отступало.
Наконец, в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова состоялся консилиум, который подтвердил терапию стирипентолом. Ольга получила выписку из больницы, но ни в Воронеже, ни в Москве бесплатно выдавать не зарегистрированное в России лекарство Дане не спешили. Тогда Ольга обратилась в фонд. Юристом БФ «Правмир» был составлен и подан в Воронежский суд иск, основывающийся на положении закона о том, что граждане России имеют право на обеспечение не зарегистрированными в РФ препаратами по индивидуальным показаниям. И в мае этого года состоялось первое судебное заседание по делу.
Суд проигран, и лекарство нужно приобретать за свой счет
16 октября 2018 года судом Воронежской области было вынесено решение об отказе в обеспечении лекарственными средствами Нижельского Даниила. Решение суда аргументировано тем, что не существует регламента выдачи препаратов на руки.
На суде замглавврача по медицинской части сказал: «Если даже мы купим вам этот препарат, выдавать мы его вам будем только тогда, когда вы будете лежать у нас в больнице».
Таким образом, Даня либо должен жить в больнице постоянно, либо… не жить вообще, потому что только так он может получить жизненно необходимый препарат бесплатно. Но и в больнице препарат часто отсутствует, соответственно, семье нужно закупать его у частных поставщиков, годовой курс стоит почти миллион рублей.
Суд отказал в выдаче препарата Дане. Дане, у которого наконец нет ран и кровоподтеков на лице от падений при эпиприступах, Дане, который 6 лет жил, мучаясь от боли, в судорогах, Дане, который улыбался на суде им всем: судье, врачам… Но борьба продолжается.
Сейчас фондом составляется петиция с требованием разработки регламента обеспечения жизненно необходимыми лекарствами граждан РФ и приведения закона в соответствие. А пока идет борьба, Дане нужно жить. Без нескончаемых эпиприступов, без эпилептических статусов, без реанимации, жить обычной жизнью семилетнего ребенка. Давайте ему поможем!