Дарья Дмитриевна Макарова родилась в 1982 году в новосибирском Академгородке. Окончила геолого-геофизический факультет НГУ. Получила дополнительное образование по специальности «маркетинг». Работала в институте геологии, затем ушла из науки в IT-отрасль. После смерти сына в 2010 году занялась общественной деятельностью, возглавив благотворительный фонд «Здравоохранение – детям!». После закрытия фонда, как иностранного агента, оставила общественную деятельность и воспитывает дочь. Работает маркетологом в биотехнологической компании.
Короткого спасительного пути не существовало
Больше восьми лет назад, 10 ноября 2010 года, 8-месячный сын Дарьи Макаровой утром не проснулся. Она тормошила Максима, но маленькое тельце было словно ватное. Шесть месяцев назад у мальчика появились непонятные судороги. Их снимали лекарствами, прописанными врачом. Родители не жалели ни денег, ни времени, чтобы вылечить сына. Они получили все возможные консультации у врачей в муниципальных и частных клиниках города, после чего начали собирать документы, чтобы продолжить лечение в Германии. Но не успели.
Буквально в трехстах метрах от дома Дарьи Макаровой находится центральная клиническая больница СО РАН. Здание видно из окон квартиры. Это мог быть самый короткий спасительный путь, Дарья за несколько минут на руках донесла бы сына в больницу. Но детское отделение закрыли, отдав корпус под клинику с платными услугами. Другого места, где могли бы помочь малышу, в Академгородке не было. Поэтому мама Максима вызвала скорую.
Медики приехали быстро. Но на старой «газели» с кардиореанимационным оборудованием для взрослых.
В машине не было ничего для спасения детей. «Ничего – от слова совсем», – рассказывает Дарья.
Врачи скорой приняли решение везти Максима в больницу. На законных основаниях малыша нужно было доставить в Мочище – в 50 километрах от Академгородка. Нуждающегося в помощи малыша провозили мимо больниц.
– Понимаете, у нас жуткая вещь есть – есть регламент, куда при каких случаях возить детей из Академгородка. Четыре больницы. И при разных состояниях в разные соответственно точки. И без вариантов, – рассказала Дарья Макарова в интервью на радио «Эхо Москвы» месяц спустя.
Скорая с ребенком пробиралась по пробкам на дорогах. Медики следили за дыханием мальчика. Около мелькомбината ребенок перестал дышать. Врач пытался интубировать Максима, он чудом вставил трубочку, чтобы качать воздух помпой. Настроить аппарат искусственной вентиляции легких не удалось – техника не приспособлена под маленький объем легких. «Делают массаж сердца. Дефибриллятора в машине нет, норадреналина – нет», – записала в дневнике Дарья.
Позже главврач скорой опроверг информацию, что на вызов приехал необорудованный автомобиль, заявив изданию НГС, что в машине «было все для оказания реанимационной помощи ребенку», и озвучив количество детских реанимобилей в Новосибирске: более 70. Главврачу скорой вторила министр здравоохранения Ольга Кравченко, давшая комментарий изданию «РИА Новости»: «Я собирала бригаду, которая везла ребенка, мы разговаривали не один раз. И машина была оборудована на самом деле всем необходимым…»
Позже при прокурорской проверке выяснили, что в 2010 году не закупили 3 реанимобиля, запланированных ведомственной целевой программой, в 2011 году – 10 машин скорой помощи. Полностью исключили финансирование на приобретение дефибрилляторов, наркозно-дыхательной аппаратуры и другой медицинской техники. На вызовы отправляли 154 машины скорой помощи, по данным МБУЗ «ССМП», изношенных на 74%. Но это тоже стало известно позже.
После клинической смерти ребенка ситуация изменилась. По регламенту, в таком состоянии Максима были обязаны принять в ближайшей больнице, расположенной по ходу движения – в детской больнице скорой помощи №3 на Красном проспекте.
Реанимобиль с мигалками мчался по Бердскому шоссе по единственной свободной полосе – встречной.
«Смотрю на белеющую ручку сына, в голове шумит, сердце колотится. Я молюсь, прошу у Бога помочь, лишь бы довезли, верю, что нам помогут. Слышала, что в 3-й детской хорошие врачи. Надеюсь на чудо. Шепчу – держись, малыш, держись, ты такой у меня сильный!» – позже написала Даша.
Машина преодолела последний участок по загруженному транспортом Красному проспекту. Неожиданно ей перегородило путь маршрутное такси. Водитель реанимобиля сигналит, но безрезультатно, такси приходится объезжать, лавируя между автомобилями. Потеряв еще несколько драгоценных минут, скорая въезжает во двор больницы. Врачи подхватывают мальчика и уносят в реанимационное отделение.
В реанимации
Дарья ждет на лестничной клетке. Минут через сорок возвращаются врачи скорой помощи и дарят надежду: давление стабилизировали, есть шанс.
– Врачи скорой сделали все, что смогли. Нам повезло – в единственной свободной бригаде оказались врачи-кардиологи. Если бы не они, ребенок вообще не доехал бы ни до какой больницы. Я всю жизнь буду их помнить и молиться за их здоровье, – рассказывает Дарья.
Лестничная клетка, на которой дежурили родители Максима
Несколько часов ожидания, прерывающегося составлением анамнеза и разговором с врачом. Наконец главный реаниматолог сообщает: состояние Максима очень тяжелое. Завтра утром будут делать КТ. Дарья просит пропустить к малышу. Нет, нельзя. Приемные часы завтра в 16:30, можно будет зайти на две минуты. Мама продолжает дежурить на лестничной клетке. Вечером неожиданно ее пропускают к Максиму на 1 минуту.
Ночевать на лестничной клетке нельзя. Сострадающий дежурный реаниматолог, заступивший на смену, дает номер телефона, и, заручившись разрешением звонить, Дарья уезжает домой. С трудом пережив ночь, утром родители узнают, что у сына падало давление, но врачам удалось его стабилизировать. Им разрешают повидать мальчика. После свидания с сыном папа и мама остаток дня проводят на лестничной клетке.
«Нечего вам здесь делать, ваш сын умер»
Утром 12 ноября родителей пригласили на консилиум, но повидать сына не разрешили. Они заняли привычное место на лестничной клетке. Через два часа из двери реанимации выглянул заведующий реанимацией.
«Уезжайте отсюда, вам здесь делать нечего, ваш сын умер», – цитирует слова врача Дарья. Дальше последовал абсурдный диалог.
« – Но как…? Вы же говорили… Врачи же видели его… Почему умер?
– Уезжайте, вы мешаете остальным.
Дверь реанимации, которую захлопнули перед носом Дарьи, когда умер сын
– Но можно его увидеть? Попрощаться?
– Получите тело из морга и попрощаетесь!» – вспоминает Дарья ответ.
Спустя пять лет она сказала в интервью изданию «Милосердие»: «Они вели себя так не оттого, что они плохие люди, а оттого, что жизнь у них «собачья»: вкалывают за троих, отвечают за десятерых, зарплата нищенская, а ответственность огромная. Они психологически закрываются от смертей. Счастье, что вообще работают. Но это я поняла позже».
Именно боль от потери настроила Дарью бороться за изменения в здравоохранении. У нее нашлись единомышленники. Так родился фонд «Здравоохранение – детям!» и некоммерческое общественное объединение с таким же названием.
– Я точно знаю, что если бы тогда с нами поступили по-человечески, если бы к нашей потере и нашему горю отнеслись бережно, если бы позволили проститься с сыном и отпустить его, то я не стала бы эти пять лет заниматься благотворительностью, политикой и изменением системы здравоохранения.
Покупка детских реанимационных автомобилей
Первым делом Дарья обратилась в Минздрав РФ с просьбой обеспечить бригады скорой помощи детскими укладками – набором инструментов и медикаментов, предназначенных для помощи детям. Дальше Дарья стала добиваться покупки детских реанимационных автомобилей. Муниципальный бюджет был пересмотрен в рекордно короткий срок, в уже утвержденном проекте перекроили некоторые статьи, и первый реанимобиль купили в мае 2011 года. Машины были оборудованы всем необходимым по последнему слову медицинской техники и имели все для оказания экстренной реанимационной помощи детям.
Новые реанимобили
Отличительная особенность новых машин – носилки крепятся на стойку пневмоподушкой. На самых разбитых дорогах маленький пациент будет в максимально устойчивом и комфортном положении, что особенно важно для реанимационной помощи. Дарья до сих пор помнит глаза реаниматологов, впервые увидевших такое оснащение.
Открытие детского стационара в Академгородке
Детское отделение больницы в Академгородке закрыли по решению СО РАН. Люди, по чьей инициативе ликвидировали детское стационарное отделение – единственное место в Академгородке, где срочно могли помочь детям – руководствовались простой логикой: мало пациентов – нерентабельно содержать детское отделение. Но в случае спасения человеческих жизней действует совсем другая арифметика.
От Александра Львова, занимавшего тогда должность заместителя мэра по социальной политике, Дарья Макарова узнала, что в одном из корпусов ЦКБ собираются сделать диагностический центр с томографом. В Академгородке уже действовал один такой же центр с томографом, гораздо важнее было открыть детский стационар. В феврале 2011 года в крыле главного корпуса центральной больницы открыли детский стационар на 30 коек. Кроме 11 терапевтических палат, в отделении есть два места в детской реанимации и отдельный бокс для неотложных непонятных случаев.
Детское стационарное отделение в Академгородке
Детское отделение работает до сих пор. Буквально в начале марта Дарью благодарила жительница Академгородка, которая попала в больницу с внуком. Ребенка не пришлось везти за несколько десятков километров, ему помогли на месте.
Строительство подстанции скорой помощи в Академгородке
После этого Дарья занялась исследованием оптимального расположения подстанций скорой помощи в районах Новосибирска.
– Время доезда скорой помощи до умирающего – залог того, что человека спасут. И не просто спасут, а максимально эффективно. Например, в случае инфаркта минуты решают, останется ли человек жить и какое качество жизни у него будет, – объясняет она.
В январе 2011 года инициативная группа объездила все подстанции. Дарья заметила, что подстанции расположены нерационально и машины не могут быстро доехать в разные точки района, который обслуживают. В срочных случаях пациентам оказывают помощь на подстанциях, мало кто знает, что они могут выполнять роль мини-стационаров.
Советский район разделен рекой и федеральной трассой на три неравные части. В большей части, включающей Академгородок, Нижнюю Ельцовку и поселок Кирова, не было ни одной подстанции скорой помощи. Трасса летом загружена автомобилями – новосибирцы едут отдыхать на Обское водохранилище. Скорая помощь застревала в пробке вместе с другими машинами. Выход был: разукрупнить подстанцию.
Схема расположения в Новосибирске подстанций скорой помощи, составленная в 2011 году (до строительства подстанции в Академгородке)
Дарья как представитель НОО «Здравоохранение – детям!» вошла в рабочую группу, которая готовила проект. И первой за счет муниципалитета в 2012 году построили подстанцию на улице Лыкова в Академгородке. После строительства первой подстанции на очереди стояли другие: одни нужно было ремонтировать, другие перестраивать. Уже были заложены необходимые ресурсы, но в 2013 году департамент здравоохранения Новосибирска перестал подчиняться муниципалитету и был присоединен к областному министерству.
– Правительство поставило крест на программе, но первую подстанцию успели построить, и в Академгородке есть один реанимобиль, – рассказывает Дарья.
Снят запрет на посещение детей в реанимации
Дарью Макарову, по ее словам, пускали к сыну на две минуты «буквально с секундомером»:
– Мой ребенок в коме, а мне нельзя к нему прикоснуться, можно только постоять рядом. Я понимаю, чего боялись врачи: вдруг я начну истерить, вытаскивать трубочки, иголки. Я все это понимаю. В то время я пыталась разговаривать адекватно, насколько могла.
Мне было непонятно, что я не могу прикоснуться к своему сыну. Такой кошмар невозможно придумать в самой больной фантазии.
Похожие истории Дарья нашла на популярном сайте для мам и показала заместителю мэра по социальной политике. После этого Александр Львов снял запрет на посещение детей в реанимационных отделениях.
Вход в отделение и палаты в реанимации после ремонта
Фонд «Здравоохранение – детям!» на несколько лет раньше выпустил памятку родителям о правилах нахождения ребенка в реанимации. Врачи одобрили долгожданную инструкцию. И фонд продолжил разъяснять на бумаге самые востребованные и непонятные вопросы. Так появилась инструкция о госпитализации мамы с ребенком и отдельно ребенка, о вызове скорой помощи. Всего было напечатано несколько тысяч памяток, которые раздали всем бригадам скорой.
Проект «Пропусти скорую»
В декабре 2010 года родилась идея создания проекта «Пропусти скорую». Дарья осознала невежество водителей по отношению к машинам скорой помощи в то злосчастное утро, когда ее сына подвозили к детской больнице и водитель маршрутного такси перегородил дорогу. В 2012 году идею начали активно воплощать.
На улицах Новосибирска разместили баннеры, напоминающие водителям о людях, которые ждут срочной помощи медиков. На заднем стекле и на подномерниках машин скорой помощи наклеивали памятки, предостерегающие водителей – медицинский транспорт может нарушать правила дорожного движения с целью спасения человека.
Акция «Пропусти скорую»
Единственный в стране уникальный санаторий
У детей с редкими генетическими заболеваниями жесткие ограничения в питании. Например, при целиакии опасны даже микрочастицы глютена, оставшиеся на непромытом после нарезки хлеба ноже. Из-за этого дети не могут лечиться в санатории или поехать в дом отдыха. Сергей Пыхтин, врач по образованию, раньше занимавший должность министра социального развития, оценил конструктивную работу НОО «Здравоохранение – детям!» и предложил создать специальный санаторий.
В 2012 году открылся областной центр социальной помощи семье и детям «Морской залив», где помогают не только ребятам с редкими генетическими заболеваниями, но и с онкологическими.
Горячая линия
Следующим шагом стало создание горячей телефонной линии по оказанию помощи родителям, попавшим в непонятную ситуацию при госпитализации или вызове скорой помощи. Волонтеры приступили к работе в ноябре 2011 года.
– В таком формате горячая линия здравоохранения работала только у нас, – рассказывает Дарья. – У нас был определенный административный ресурс, проект продержался 1,5 года. После признания фонда «Здравоохранение – детям!» иностранным агентом у нас не было средств содержать горячую телефонную линию.
Горячая линия Минздрава Новосибирской области, которая работает до сих пор, выросла из проекта фонда. Правда, теперь специалисты дежурят на линии не круглосуточно, операторы отвечают в будние дни. В остальное время – ночью, в выходные и в праздники – работает автоответчик. Для оперативной передачи жалоб многоканальная линия министерства объединена с территориальным фондом обязательного медицинского страхования.
Помощь неизлечимо больным детям
Последняя крупная акция фонда – попытка привлечь внимание к проблеме организации паллиативной помощи детям. В 2014 году Дарья Макарова написала проект, связалась с московскими врачами, нашла деньги на оплату дорожных расходов двум лучшим специалистам. Для участия в конференции нужно было освободить часть врачей от работы на один день, но региональный Минздрав отказал. Некоторые доктора взяли отгул на свой страх и риск. Конференцию провели. По отзывам врачей, такая информация им была нужна, как воздух.
Дарья Макарова с дочкой
Но проект не завершили – после вступления в силу федерального закона №121 фонд «Здравоохранение – детям!» признали иностранным агентом из-за публикации на сайте логотипа ЮНИСЕФ. Логотип разместили, когда ЮНИСЕФ откликнулся и дал рекомендации по организации досуга в детских больницах – во всех больницах Новосибирска сделали игровые комнаты или уголки.
В это время у Дарьи на руках была полугодовалая дочь. Муж не выдержал активной социальной работы супруги, и семья распалась. У Дарьи не оставалось сил и средств, чтобы судиться и доказывать, что фонд «Здравоохранение – детям!» – не иностранный агент.
Во многих больницах игровые комнаты работают до сих пор, например в ЦКБ СО РАН и в детском онкологическом стационаре. Еще два проекта, которые финансировал фонд: «Больничные библиотеки» и «Больничный друг». В детских отделениях повесили домики-полочки с книгами, в больнице скорой помощи помещение с томографом оформили в виде подводного мира. Сканирующее устройство превратили в красно-белый спасательный круг, на стены зеленоватого цвета наклеили морских обитателей.
– Мы специально сделали это, потому что многие дети боятся, когда томограф начинает постукивать и издавать другие неприятные звуки. После того, как помещение оформили, дети не хотят оттуда уходить, – рассказывает Дарья Макарова.
Подарки детям, проводящим праздники в больнице
Проект не прошел в Госдуме
– Не удалось мне сделать только одно. Я очень хотела, чтобы на федеральном уровне приняли закон о скорой помощи. Я написала проект закона в Госдуму, – рассказывает Дарья Макарова. Первое, о чем она просила – оборудовать все машины скорой помощи видеофиксаторами с автоматической отправкой информации в ГИБДД, и минимум 50% от всех штрафов, полученных с неуступчивых водителей, отчислять в фонд скорой помощи. Второе – признать невиновность скорой помощи с включенными проблесковыми маяками во всех дорожно-транспортных происшествиях. Сегодня при авариях всем сторонам приписывается обоюдная ответственность.
– Я считаю, что виноват тот водитель, который въехал в скорую помощь, – продолжает Дарья. – Мне отказали, сказали, что это не выгодно и никому не нужно. Я ответила, что это выгодно населению. Говорят, что-то прошло на уровне Москвы, но в Новосибирске все по-прежнему. Остается только надеяться, что такие изменения придут и к нам.
В проектах участвовало много людей
Невозможно рассказать обо всех проектах, в осуществлении которых участвовали фонд «Здравоохранение – детям!» и одноименное НОО. К их активности можно причислить создание реабилитационного центра для детей с ДЦП и другими неврологическими патологиями в Кольцово, покупку томографа в детскую больницу на улице Вертковской, ремонт в больницах, пересмотр бюджета в пользу детского здравоохранения и многое другое.
В детской больнице скорой помощи №3 на Красном проспекте, где умер Максим, развернули ремонтные работы. В реанимационном отделении расширили проходы, сделали современную отделку, купили новое оборудование и мебель. Обновили и другие отделения больницы.
– Уже нет законопаченных байковыми одеялами окон, нет раскрошенной плитки, стоит новое оборудование и новые кровати, вместо продранных и полуразвалившихся старых. У меня нет никаких претензий к врачам. Я видела, что у них нет пространства для маневра – в реанимационном отделении не хватает оборудования. Например, моего ребенка не могли отвезти на КТ, потому что аппарат РО-6 не проходит в двери. Был такой аппарат РО-6, можете погуглить и ужаснуться, – комментирует Дарья.
Дарья Макарова
Она не приписывает совершенные победы себе. «Я не могу сказать, что все изменения сделала я или фонд «Здравоохранение – детям!». Во всех проектах участвовало много людей – врачи, юристы, чиновники, другие должностные лица», – говорит Дарья, и все же не отрицает пользы от активности фонда:
– Пока не придет человек со стороны, с незамыленным взглядом, и не предложит решение проблемы – изменения не происходят.
Жизнь Дарьи Макаровой разделилась на «до» и «после» смерти сына Максима. Она посвятила больше пяти лет помощи другим родителям, чтобы их дети не попали в такую ситуацию, и признательна единомышленникам:
– Я благодарна всем светлым людям, кого я встретила после. Если бы не они – я бы не смогла, просто не смогла бы сделать все то, что сделала, все то, что сделали мы вместе!