«Что с моим сыном?»
Молодая учительница Тоня качает кроватку с малышом и вспоминает темноволосого Ваню из пятого класса. Он сразу понравился Антонине, хватило нескольких уроков. Очень открытый и в то же время серьезный для своих лет. Она смотрела на него и представляла будущего сына. Конечно же, он будет такой же спокойный и рассудительный.
Тоня переводит взгляд на малыша. Ванечка. Она даже назвала его в честь любимого ученика. Но со спокойствием так, как хотелось, не вышло.
— Просто позитивного ребенка хотелось. И чтобы на мужа был похож обязательно, чтобы плакал поменьше.
Кто же знал, что Ване придется столько перенести, — Тоня старается говорить уверенно, но воспоминания заставляют терять точку опоры.
«Ой, Антонина Александровна, вы поправились или беременны?» — «Да, я жду малыша». — «А мы знали!» — пятиклассники хихикали и одновременно грустили: учительница-то уходит. Тоня вела уроки до последнего и даже мечтала, чтобы ее увезли в роддом прямо из школы. Настолько ей было скучно без своего беспокойного класса.
На одном из УЗИ будущей маме сказали, что у плода заметное укорочение трубчатых костей. Но врач сразу успокоил: «Может, просто короткие ручки и ножки будут, передалось по наследству». Правда, предварительный диагноз «хондродисплазия» в заключение все же вписал.
«Ну что, ручки и ножки есть?» — первое, что выдохнул в телефон муж после родов. «Ну, как тебе сказать…» — Тоня старалась не плакать, потому что неонатолог ничем порадовать семью не мог: Ваня родился маленьким и не мог разогнуть ручки, стопы были деформированы.
Едва Антонина отошла от наркоза, сразу открыла интернет. С фотографий на нее смотрели дети с переплетенными руками и ногами. Дети в инвалидных колясках, дети, годами лежащие в кроватях…
Каждому входящему врачу она задавала один и тот же вопрос: «Что с моим сыном, и можно ли это вылечить?»
Врачи говорили то одно, то другое, опускали глаза и старались выскользнуть из палаты. Четыре дня Тоня плакала, главным образом, от неизвестности. Но точно знала: ребенка не оставит.
Надежда на операцию
Уже дома, поставив подарочный букет от мужа в вазу, начала себя изводить.
— Я думала, думала, думала… Целыми днями себя винила. Может, матка не такая? Может, инфекция? Вспоминала, как болела простудой в начале беременности, как слишком много работала, — говорит Тоня.
Через несколько дней она взяла себя в руки и пошла вместе с мужем по специалистам. Генетик написал: остеохондродисплазия неуточненная. Ортопед сделал заключение: врожденный множественный артрогрипоз.
Артрогрипоз — это болезнь, при которой в суставах формируются контрактуры. Дословно ее название переводится как «кривой сустав». Нейроны спинного мозга повреждены, отчего руки и ноги не разгибаются. Бывают и лицевые деформации. Почему на 4–5 неделе беременности происходит сбой, так до конца и непонятно.
Так Антонина поняла, что винить себя бесполезно. Искать причины можно годами и ничего не найти. Просто так получилось и все:
— Почему вот именно с нами произошло? Беременность же проходила великолепно. Значит, так нужно. Вот именно ко мне этот ребенок пришел, не к кому-то другому. Значит, я сильная и смогу, — сказала она.
Учительница спрашивала докторов: «Мой сын ходить будет?» Ей обещали, что будет. Только нужна операция.
И вот трехмесячный Ваня лег на операционный стол под общий наркоз. Ему надрезали ахилловы сухожилия, чтобы исправить косолапость. Ноги загипсовали. Тоня рада, что сын прекрасно перенес операцию. И очень ждет вторую, на руки. Ее делают только ближе к двум годам, и она будет сложнее: чтобы разогнуть ручки, потребуется пересадка мышц.
Диагноз все еще неизвестен
Сейчас Ваня в брейсах, это такая планка-фиксатор для отведения стопы с пристегнутой обувью. Похожа на сноуборд и выглядит не страшно. Вечером после ванной малыш заливается хохотом, не давая маме вставить ногу в ботинок. Он уже привык, что даже спать ему приходится в этой штуке, так почему бы не поиграть.
— Сын очень активный, я даже не замечаю его заболевания. Любит смотреть в зеркало и смеяться. Зарядку на фитболе любит. Пока не переворачивается, но попытки есть. Мы ласково зовем его Ванюшкин-Жушкин, Вано и Гномом, — улыбается Тоня.
И все же диагноз под вопросом. Генетик рекомендует сделать Ване специальный анализ, чтобы подтвердить мнение ортопеда. И найти главную причину из тысячи: может, все-таки Тоня и ее муж — носители определенного гена? Тогда и лечение будет более точным. К тому же, чтобы решиться подарить Ване брата или сестру, про его болезнь надо знать как можно больше.
Генетические анализы, к сожалению, делаются только платно. Учительница в декрете и ее муж-лейтенант живут в съемной квартире на окраине Ростова-на-Дону. Такие средства им собрать не по силам.
Помочь Ванечке в буквальном смысле встать на ноги можем только мы.
Тоня надевает на Ваню брейсы, кладет малыша в коляску и выходит гулять. Рано или поздно вокруг оказывается стайка ее шестиклашек. Им не виден «скейт» на ногах сына учительницы, малыш надежно завернут в одеяло. Они беспечно и нетерпеливо прыгают вокруг: «Мы соскучились, приходите!»
Тоня улыбается и обещает обязательно вернуться. Она и сама соскучилась. Вот только надо разобраться с генетикой и чуть-чуть подрастить Ваню.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Татьяна Губская