Варя не прошла аудиологический скрининг еще в роддоме, сразу после рождения. Потом было множество обследований, и только в Москве, в годик, девочке поставили диагноз «аномалия развития наружного слухового прохода с двух сторон (атрезия костной части наружного слухового прохода). Двусторонняя кондуктивная тугоухость второй степени». Назначенный слуховой аппарат предоставляется бесплатно только при установлении инвалидности, но в инвалидности ребенку отказали.
А ушки просто крошечные
У Людмилы конфликт. Нет, не в семье. И с мужем, и с детьми, и со свекровью, в доме которой живет вся семья Негребовых, у Людмилы все нормально. Прекрасные отношения. У Людмилы резус-конфликт. То есть когда она забеременела, у них с будущим ребенком оказались разные показатели крови, и началась иммунологическая несовместимость – резус-конфликт.
Ученые до сих пор не знают наверняка, почему у одних людей имеется специфический белок D, а у других его не наблюдается, как у Людмилы, например. Этот конфликт Людмиле дался очень нелегко. Беременность проходила тяжело, рожать пришлось на месяц раньше, а ребенок, девочка Варя, появился на свет совсем слабеньким, маленьким и желтушным.
Людмила и Варя
«Господи, – сказала Людмила, когда увидела свою девочку, – какая же она маленькая! Пальчики, глазки, а ушки-то… просто крошечные». Наверное, именно потому, что Варя была такая кроха, особенно ушки, врачи совершенно не удивились, что девочка не прошла аудиологический скрининг. «Подрастет – сделаем снова, – сказали Людмиле. – А пока все у вас нормально, главное, подрастите немного».
Через три месяца снова: «Рано пока, подрастите». Еще через три – то же. Так и тянулось, пока Варе не исполнился год. Людмила, конечно, весь этот год нет-нет да тревожилась за дочкин слух. Все же ей казалось, что тот скрининг они с дочкой не прошли не случайно. И дело не в маленьких ушках. Она даже устраивала Варе проверки. Сажала, например, девочку в специальный стульчик на кухне, начинала кормить обедом, а сама вдруг раз – и внезапно загремит кастрюлями. Но Варя то моргала глазами, будто реагируя на звук, то сидела как ни в чем не бывало. Проверки не помогали, у Людмилы так и не появилось уверенности, что Варя слышит.
Варя с семьей
25% процентов остаточного слуха – не повод для инвалидности
В конце концов в Воронежской областной больнице Людмиле посоветовали везти девочку в Москву: «Там все сделают за один день – быстро и эффективно». Так и вышло. Варю обследовали очень быстро в Федеральном научно-клиническом центре оториноларингологии. Сделали и скрининг, и КТ височных костей.
Наконец-то Варе поставили диагноз – двусторонняя врожденная аномалия развития уха – атрезия костной части наружного слухового прохода.
Термин «атрезия» подразумевает отсутствие естественных каналов и отверстий, заращение слухового прохода. Это редкое заболевание, чаще всего врожденное.
Из Москвы Варю выписали с рекомендацией приобрести специальный слуховой аппарат костной проводимости, так как до трех лет никаких операций по установке имплантов проводить нельзя: уши маленькие, отверстие может снова быстро зарасти. Они вернулись полные надежд, но в родном городе Людмиле объяснили, что бесплатно такие слуховые аппараты выдаются только после оформления инвалидности, в которой Варе отказали, объяснив, что 25% остаточного слуха – для этого не повод.
Варя
Теперь Людмила в растерянности. В те 25% Вариного слуха входят только резкие, громкие звуки, крайне редкие в общем-то для спокойной семьи Негребовых – мамы, папы, свекрови и двух девочек – шестилетней Даши и двухлетней Вари.
Варя совсем не говорит, только пытается издавать какие-то звуки, а если ей что-то надо, берет маму и подводит за руку. Ведь речь рождается из подражания, а как подражать, когда не слышишь? Варя не слышит ни голос мамы, ни песенки из мультиков, ни сказки, которые Людмила специально закачала на телефон. Только резкие, громкие звуки. Только как гремят кастрюли.
С мамой и сестрой
Помогите Варе, пожалуйста. Ей очень нужен слуховой аппарат.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.