Диагноз на листочке
«Мамочка, ивот боит». Трехлетний Витя перестал катать по полу машинки и реагировать на носившегося вокруг него нового «друга» — щенка породы джек-рассел. Провел ладошкой по животу. Не прошло и минуты, как его вырвало. Начался кашель.
Яна подбежала к сыну, взяла его на руки и отнесла на кровать. Витя свернулся калачиком, прижал руки к груди. Он был бледный, с капельками пота на лбу. Увидев испуганный взгляд склонившейся над ним мамы, по-взрослому попытался ее успокоить: «Пхайдет!» Выговаривать букву «Р», как и некоторые другие, Витя пока не научился.
Витя Амелин
Как будто понимая, что продолжать игру сейчас не время, бело-рыжая Белла положила голову на пол у кровати ребенка и затихла.
— Я со страхом жду того момента, когда Витя начнет задавать вопросы про свою болезнь. Ведь придется рассказать, что она — от нас с папой. Пока он знает только, что «Креон» нужен, чтобы животик не болел. Помнит, где лежат капсулки, сам их достает и глотает. На ингаляции тоже спокойно соглашается. Я ему объяснила: «Нужно подышать растворчиком, чтобы не было микробов». Витюша смотрел мультик про микробов. Знает: с ними нужно бороться, а то навредят, — рассказывает Яна.
Три с половиной года назад диагноз Вити вызвал у Яны шок. «Я просила врачей записать диагноз на листочке», — вспоминает Яна. Ни повторить, ни запомнить слово «муковисцидоз» с первого раза она не могла. В свои 22 года ни разу его не слышала.
Уже дома «открыли с мужем интернет, увидели фотографии худющих детей с огромными животами. И мурашки по телу побежали».
Стало страшно за малыша, который только родился. Заболевание не вылечить!
Можно только приостановить разрушение жизненно важных органов, попадающих под основной удар: легких, бронхов, поджелудочной железы и печени.
Все два с половиной часа, пока Вите в операционной восстанавливали проходимость кишечника, родители стояли под окнами больницы и молились: «Только бы выжил!» А потом вздрагивали от звонков врачей в разное время дня и ночи: «Состояние ухудшилось, делаем переливание крови». Или: «У него началась желтуха, возможен цирроз печени».
Только спустя три недели Яна впервые взяла своего малыша на руки — с разрешения врачей. Он «был желтый-желтый, как лимончик, с катетером в носике», но она любила его такого — больше всех на свете. Маленький Витя, чувствуя это, «по чуть-чуть, с маминой любовью стал поправляться». Для разжижения скапливающейся мокроты в легких ему выписали «Пульмозим».
Витя с мамой
— У нас очень долго не было принятия болезни. «Нет, нет, это не про нас, — думали мы с мужем. — Наш малыш здоров! Ему просто нужно будет уделять чуть больше внимания, чем другим детям», — признается Яна.
В четыре месяца она привезла сына в подмосковный Центр муковисцидоза — на обследование. Результат потовой пробы подтвердил ранее установленный курскими врачами диагноз. Концентрация хлорида натрия в секрете желез была в два с лишним раза выше нормы.
Вите рекомендовали специализированное питание и расписали лечение на каждый день: ингаляции, ферментный препарат для улучшения пищеварения, витаминотерапия, оздоровительный массаж.
Три месяца на антибиотиках
Казалось, приняты все меры и теперь с малышом все будет хорошо. Но в шесть месяцев у Вити случилось обострение. Живот раздулся, началась рвота. Он не мог сходить в туалет и громко плакал от боли. В больнице сделали рентген с контрастом — частичная спаечная непроходимость.
К счастью, на этот раз операция не понадобилась — помогли клизмы. Но молодые родители «стресса все-таки хватанули». Особенно когда у сына неожиданно поднялась высокая температура и начались хрипы.
Врачи были уверены, что это ОРВИ, лечили именно его. Но Вите лучше не становилось.
Ребенок задыхался от сильнейшего кашля. Посев на флору показал, что в его организм попала синегнойная палочка. Опасная бактерия провоцировала появление все новых воспалительных очагов.
Полугодовалый ребенок три месяца «жил на антибиотиках». А его мама не находила места от страха. По несколько раз в день мыла полы, протирала все шкафы и полки. Переодевала сына и тут же стирала его одежду.
— У меня до сих пор в голове пунктик по этому поводу. Если у ребенка есть «синегнойка», то, когда он кашляет, бактерия попадает в воздух, потом оседает на какую-то поверхность. А значит, снова может оказаться в организме. Что лечитесь, что не лечитесь — толку не будет, — говорит Яна.
Год назад у малыша в легких появились буллы (мешочки с воздухом) и был обнаружен фиброз. Это значит, начала разрушаться легочная ткань. Мокрота стала более вязкой, и выводить ее стало труднее.
Виброжилет — только умирающим
Пульмонолог порекомендовал Вите в комплексе с кинезитерапией дренажный виброжилет — очищать легкие. Правда, стоит он, как половина однокомнатной квартиры в Курске. И в индивидуальную программу реабилитации мальчика вписан «за счет средств спонсоров». Можно было бы ходить на дренажные процедуры дважды в день в больницу, но для Вити это не выход.
Иммунитет у детей с муковисцидозом очень слабый — цепляет все вирусы и бактерии.
Именно в больнице в организм ребенка и попала синегнойная палочка.
— Виброжилет выдают бесплатно только детям с паллиативным статусом. У Вити его нет. Можно попробовать добиться через суд, но это время. Препарат таргетной терапии «Оркамби», который сыну подходит, я год выбивала — на основании решения федерального консилиума. Закупили. 13 упаковок — 25 миллионов. Годовой запас. А лекарство нужно пожизненно, — говорит Яна.
Ей очень хочется, чтобы ее «классный, озорной, смышленый мальчишка наслаждался радостными моментами детства». Чтобы у него как можно реже болел живот и он дышал свободно — без хрипов. И чтобы болезнь не прогрессировала. Мы можем помочь в этом Вите!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.