«Ваша дочь проживет не больше месяца», — сказал хирург. Но Полину спасли

Полина не ела и даже плакать не могла

Трехлетняя Полина не отпускает от себя маму ни на шаг. Стоит Ксении отвлечься на телефонный звонок, дочка начинает громко напоминать о себе: вырывать из рук трубку, кричать «мама!».

Любимое занятие девочки — лечить кукол и плюшевых зверей, ставить им капельницы и делать уколы. Играя, Полина повторяет все этапы лечения, которые ежедневно выдерживает сама. 

Полине было всего полтора месяца, когда у нее сильно заболел живот. Как только Ксения пыталась дотронуться до него, дочь поднимала ножки вверх и громко плакала. Врачи посоветовали маме сделать дочке клизму: вдруг запор? Но процедура не помогла. Ребенок продолжал плакать, чем дальше, тем сильнее. 

Врачи скорой поставили Полине газоотводную трубку. Малышка затихла, но только на полчаса. Процедуру пришлось повторить. А вскоре у девочки открылась рвота, ее забрали в больницу.

В инфекционном отделении больницы Павлодара (Казахстан) у ребенка взяли анализы, но они ничего не показали. Тогда девочке сделали противорвотный укол и отпустили домой. Но рвота началась снова. Пришлось опять ехать в больницу. На этот раз в хирургию.

Полине сделали УЗИ и выявили врожденную патологию — незавершенный поворот кишечника. Такая аномалия встречается достаточно часто: у одного из 500 новорожденных.

Незавершенный поворот кишечника опасен кишечной непроходимостью и некрозом. Летальность высокая — около 10%. Но Ксению, маму Полины, успокоили: «Пробуем обойтись без операции. Раздуем кишечник специальным баллоном».

После этой процедуры девочке стало еще хуже. Ее кожа посинела, Полина была очень слаба. Ничего не ела и даже плакать не могла, только стонала. В кале ребенка обнаружили следы крови. Оказалось, что при раздувании тонкий кишечник лопнул, все содержимое вышло в брюшную полость. Это заметили не сразу, поэтому у девочки начался некроз тканей. 

«Ваша дочь проживет не больше месяца»

Девочку срочно готовили к операции. Маме пообещали, что она будет недолгой — всего 20 минут. Но Ксения сидела в коридоре час, два, три, а из операционной никто не выходил. Когда пять часов спустя появился хирург, она бросилась к нему навстречу со слезами. По его угрюмому виду поняла: что-то не так.

«Мы вынуждены были удалить большую часть тонкого кишечника. Из 2 метров оставили только 7 сантиметров, — помолчав, сказал врач. И грустно добавил: — У нас был ребенок с такой же патологией. Мы оставили ему 15 сантиметров кишки, но этого было мало. Еда не усваивалась. Он 8 месяцев пролежал в больнице и умер. Мы ничего сделать не могли. Сколько ваша девочка проживет, я не знаю. Неделю, может, две, самое большее — месяц».

От такого прогноза Ксении стало плохо. Она в отчаянии стала звонить в больницы крупных городов — Алматы и Астаны, но ей ответили, что детей с диагнозом «синдром короткой кишки» там не лечат. 

У Полины тем временем начался сепсис и случился инсульт. Ее забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ.

«Если ребенок и выживет, то останется в вегетативном состоянии. Не сможет ни ходить, ни говорить», — пугали маму Полины. 

В полном отчаянии Ксения позвонила в Филатовскую больницу Москвы, просила помочь. Российские врачи готовы были дистанционно обсудить ситуацию с коллегами из Павлодара. Но те сначала отказались: «Мы сами умеем лечить детей». И только спустя несколько дней, увидев, что ребенку лучше не становится, приняли рекомендации по лечению.

Полину не выпустили из Казахстана

Когда состояние Полины немного стабилизировалось — она пришла в себя, ее отключили от ИВЛ, — Ксения решила продолжить лечение дочки в Москве. Врачи Филатовской больницы не раздумывая сказали: «Везите!» Оплатить лечение согласился один из благотворительных фондов.

Ксению не остановило даже отсутствие транспортного сообщения между странами из-за пандемии. С мужем и дочкой на машине поехали до границы, чтобы из Омска улететь в Москву. Но там их развернули: «Нет постановления, что ребенок может ехать на лечение». И опять: больница, бег по врачам за документами. «Не умирать же нам», — эту фразу Ксения повторяла снова и снова, как заклинание, во всех кабинетах, даже в МИД Казахстана, где нужную бумагу-разрешение все же выдали.

В Москве Полину сразу отправили в реанимацию. Малышке установили катетер для парентерального питания (способ введения питательных веществ в организм путем внутривенной инфузии в обход желудочно-кишечного тракта). Докармливали лечебными безмолочными смесями через бутылочку. В течение месяца ее возвращали к жизни. Маму параллельно учили всему, что могло ей пригодиться дома: собирать и ставить капельницы, обрабатывать катетер, ухаживать за ребенком в таком состоянии.

Перед выпиской врачи настоятельно рекомендовали обратиться в фонды и с их помощью приобрести все необходимое для продолжения лечения — лекарства, расходные материалы.

Благодаря жертвователям фонда «Правмир» Полину удалось обеспечить всем необходимым на полгода, пока не подключился Минздрав Казахстана. Правда, часть лекарств и специализированное питание он все-таки бесплатно выдавать не мог. В стране этого просто не было.

«Ваша дочь умеет ходить?»

Ровно в год Полина начала ходить, к двум годам стала произносить первые слова. И это было настоящим чудом. Когда Полину с мамой увидел в больнице тот самый хирург, который когда-то давал тяжелый прогноз, он не мог сдержать эмоций: «Маковенко! Вы живы?!»

«Живы, живы!» — ответила Ксения. «А девочка что, и ходить умеет?» — не верил своим глазам врач.

За здоровьем маленькой Полины продолжают наблюдать московские специалисты. Раз в полгода девочка проходит обследование, ей корректируют лечение. Сейчас ее жизнь вне опасности. Парентеральное питание мама вводит ей уже не по 24 часа в сутки, а по 12 часов. Трижды в день дает лечебную молочную смесь. 

В остальное время девочке разрешено есть обычную еду — каши, нежирное мясо, фрукты. Причем Полина прекрасно орудует ложкой сама. Еда хорошо усваивается. Тонкая кишка вполне справляется со своей функцией, она подросла с 7 до 20 сантиметров. Когда вырастет до 50 сантиметров, можно будет отказаться от капельниц и обойтись без операции по удлинению кишечника. 

Мама надеется, что к школе девочка поправится окончательно, но сейчас Полине снова необходима помощь. Ей нужно специализированное питание, лекарства, расходные материалы для капельниц и вторая инфузионная помпа. Девочке требуются две одновременно. Одну помпу ранее помог купить наш фонд, вторую дали во временное пользование в местной больнице, но сейчас просят вернуть. Пожалуйста, помогите Полине!

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.