«Рожайте другого»
«Лечения нет. Массажи не помогут. Ваш ребенок и до двух лет не доживет. Рожайте другого». Татьяна услышала, как на том конце провода положили трубку. Слова врача шокировали. Чувство безнадежности и страха на какой-то момент буквально парализовало ее.
Она пыталась разобраться, почему так случилось с младшим сыном Алешей, что и в какой момент пошло не так. Почему-то вспомнила, как в самом начале беременности у нее на руках от рака умерла мама мужа. А вскоре после похорон свекрови саму Татьяну с пиелонефритом (инфекционное заболевание почек) увезли в больницу и лечили антибиотиками. Неужели стресс и лечение могли так повлиять? Но ведь ребенок родился здоровым! За первые полгода жизни многому научился: и голову держать, и сидеть, и ползать. А потом вдруг что-то произошло, и Алеша стал странно подтягивать за собой ножки. Встать на них он почему-то не мог совсем.
Позже Татьяна узнала, что каждый 50-й человек — носитель поломанного гена, отвечающего за развитие мышечной атрофии (СМА).
Вероятность рождения больного ребенка у родителей — носителей таких генов 25%.
Она плакала без остановки, а потом с головой «ушла в интернет» с одной-единственной целью — найти выход, чтобы спасти Алешу.
Выяснилось, что лечение СМА все-таки есть, хотя дорогое и пожизненное. Через «Русфонд» познакомилась с мамами других детей с таким же заболеванием, и внутренне стало немного легче: не одна! Помогут, подскажут.
«Нецелесообразная трата денег»
Когда врачебная комиссия рекомендовала «Спинразу» (лекарство, которое увеличивает выработку в организме белка, необходимого для выживания мотонейронов, и останавливает развитие СМА), Татьяна думала: «Все! Теперь начнется лечение!» Ей и в голову не могло прийти, что борьба за жизнь и здоровье ее ребенка только начинается.
Алёша Москвитин
— «Вам уколы нужно будет делать постоянно. А это самое дорогое лекарство в мире. Представляете, сколько нужно денег, чтобы вас лечить?! Это нецелесообразная трата денег!» — сказали мне в Минздраве. Я понимала, что мы никому не нужны, но ради Леши была готова на все! — говорит Татьяна.
Адвокат фонда «Помощь семьям СМА» помогла ей составить письма в следственный комитет, прокуратуру и другие инстанции. Приходили отписки «все под контролем», но лекарство Алеше так и не выдавали. Потом был суд, куда представители Минздрава не пришли. Прислали письмо, в котором ссылались на создание Фонда помощи детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями «Круг добра». Татьяне предложили обратиться туда, хотя фонд на тот момент еще не получил свидетельство о регистрации.
Суд вынес решение, что лечение двухлетнего Алеши нужно начать немедленно.
Татьяна получила письменное уведомление: деньги на один флакон препарата выделены. Но «Спинразу» в 2020 году так и не закупили.
— В законодательном собрании нас заверили, что деньги на покупку препарата для 16 детей со СМА Иркутской области есть. Минздрав отчитался в Москву, что всех лечат, а мы даже не начинали лечение. Пока не подключили местных журналистов, ничего не изменилось. Когда я привезла Алешу на первый укол, он уже не мог поднять руки выше плеч, не держал ложку, ронял голову, и мне приходилось ее поддерживать. Мы столько времени потеряли на эту борьбу за лечение, за жизнь! — говорит Татьяна.
Победить страх
Первые три укола Алеше сделали в течение полутора месяцев. Еще через месяц был четвертый. Начиная с пятого укола ему вводят «Спинразу» раз в четыре месяца. Делать это нужно будет пожизненно, чтобы болезнь не прогрессировала. Но Алеша пока не знает, что его ждет. Ему всего 3,5 года. Он уверен, что не ходит, потому что маленький, и мечтает поскорее вырасти. Мама объяснила ему, что у него слабые мышцы и их «нужно подкачать».
Параллельно с лечением «Спинразой» Алеша прошел несколько курсов реабилитации, чтобы восстановить навыки, которые потерял, пока ждал лекарство. Сейчас он сам ест, собирает пирамидки и лего. Опираясь на локти, может пройти вдоль дивана. Стоять у дивана, опираясь на прямые руки, Алеше мешает страх упасть.
Чтобы победить страхи и чувствовать себя увереннее, нужно заниматься. Постоянно.
Бесплатной реабилитации недостаточно, а платная родителям не по карману. Семья живет в 170 километрах от Иркутска в маленькой деревне, где всего одна улица. Папа занимается хозяйством и присматривает за одиннадцатилетним Димой и пятилетним Сашей. Мама большую часть времени посвящает лечению и реабилитации Алеши. Пособия по инвалидности и денег от продажи коровьего молока хватает только на жизнь.
У Алеши уже целый список того, что он хочет сделать, когда научится ходить. Например, сбегать в единственный в деревне магазин за конфетами или поиграть с ребятами в футбол. Пока он только наблюдает за игрой, сидя у мамы на руках. А если его и пытаются поставить на ноги с опорой на ходунки, ударить по мячу ногой еще не получается. Помогите Алеше стать сильнее!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.