Юля видит только свет и тень
Юля и Алена появились на свет с разницей в две минуты. Роды были преждевременными — на седьмом месяце беременности.
— Меня увезли из дома на скорой, подключили к УЗИ, аппарату ЭКГ, пытались остановить родовую деятельность, но в итоге сделали кесарево сечение, — рассказывает Надежда.
Надежда
Она до сих пор помнит, как услышала крик, потом — второй. После этого мама двойняшек ничего не помнит. Очнулась уже ночью, в реанимации.
Неонатолог на следующий день сообщила, что дети тоже в реанимации, тяжелые. Была остановка дыхания, новорожденных подключили к ИВЛ.
— Юля родилась весом 1100 граммов, Алена — 1200. Каждая — 38 сантиметров. Я их называла «попугайчиками» из мультика, — вспоминает Надежда с улыбкой.
10 дней девочки провели в реанимации. Мама была рядом, чтобы они чувствовали ее руки и дыхание. Шесть раз в день сцеживалась и кормила девочек с помощью шприца через зонд. А потом молока не стало и пришлось перейти на смеси.
Через месяц маму и дочерей перевели в областную больницу, в отделение патологии новорожденных. Оттуда их выписали, когда девочки набрали вес.
— Про Алену мне ничего тогда не говорили, больше — про Юлю, — продолжает Надежда. — У нее началась ретинопатия (отслойка сетчатки. — Прим. ред.) недоношенных 5-й степени — это полная слепота. Сейчас Юля различает только свет и тьму. Так она понимает, день или ночь.
Отец девочек ушел из семьи, когда им было 12 лет. С этого времени Надежда растила их одна.
В общей сложности Юле сделали пять операций. Последнюю — в два года. Сетчатка вся в рубцах, восстановлению не подлежит.
У девочки есть ментальные особенности. Она ходит в школу для незрячих детей с особенностями психического развития, но ни читать, ни писать по Брайлю пока не может. Но буквы знает и с удовольствием читает стихи.
Надежда открывает свой профиль в Facebook и показывает видео. Юля читает стихи про День Победы. Видно, что немного волнуется.
Надежда ищет хорошего тифлопедагога.
— У нас есть один специалист, она работает в библиотеке для незрячих. Но именно для незрячих детей, которые имеют задержку психического развития, таких педагогов нет. Хотелось бы, чтобы моя дочь чему-то научилась, я не все ей могу дать. Вот через год ее выпустят из школы, и куда она? Дома будет сидеть, в игрушки играть. А потом в ПНИ?
— Что умеет Юля?
— Ничего. Ни чайник включить, ни чаю себе налить, что-то нарезать — сыр, колбасу, хлеб — тоже нет. Нож — это опасно для нее. По состоянию Юли я уже научилась определять, что с ней происходит — может, уровень сахара в крови упал, или живот болит, — рассказывает Надежда. — Но порой все равно очень сложно. Я панически боюсь пропустить что-то. А вдруг аппендицит? Объяснить она не может. Хочется научить дочь передвигаться в пространстве самостоятельно, с палочкой, но я не понимаю, как это сделать.
Алена и Юля
У Надежды звонит телефон. На связи ее мама: «Как дела, почему ты нам еще не позвонила? У нас все хорошо. Юля в порядке». Надежда обещает перезвонить позже.
Она рассказывает, что любимый мультфильм Юли — «Летучий корабль». Девочка слушает его часто, знает все песни. Не расстается с плеером и постоянно что-то напевает.
«Алена несется с горы — как такое вообще возможно!»
Когда Алене исполнилось три месяца, Надежда заметила, что она плохо двигается — ногами и руками шевелит, но тело будто сковано. Врачи поставили диагноз — ДЦП. Началась реабилитация.
— Я была медсестрой в оздоровительном комплексе, знала, к кому обратиться за помощью. Массаж, парафин, другое физиолечение — нужен был комплекс, — рассказывает Надежда. — 15 дней курс, две недели перерыв и все снова. И в два года Алена пошла самостоятельно! Правда, за руку, как и Юля, но в ходунках даже бегала. А потом я стала замечать, что Алена стала ходить только на цыпочках. Подобрали ортопедическую обувь, но это не помогло.
Надежда начала искать специалистов и клиники в разных городах России. Нашли возможность приехать в Петербург, пройти поэтапное гипсование обеих ног, чтобы выправить стопы.
— Два месяца мы жили в таком режиме. Фиксируют ступни, загипсуют, а через две недели на 10 минут снимут, я ее быстро выкупаю и по новой. Моя мама в это время была дома с Юлей. Когда сняли гипс, уже тут, в Екатеринбурге, поняли, что улучшений нет. Стало хуже.
Специалисты посоветовали обратиться к хирургу Дмитрию Попкову, который работает в Кургане.
— Я нашла его, он нас принял и сказал, что нужна срочная остеотомия (хирургическая операция — рассечение кости на две части и дальнейшая корректировка. — Примеч. ред.). Еще сказал, что операция предстоит сложная, — рассказывает Надежда. — Алене распилили большеберцовую кость около тазобедренного сустава, повернули ее на 35 градусов и установили металлоконструкции. Сделали ахиллопластику (хирургическое вмешательство, направленное на восстановление анатомической непрерывности ахиллова сухожилия. — Примеч. ред.), поставили стопу так, как она должна быть, и загипсовали. А через три дня нас выписали.
Алена в больнице
Две недели девочка не вставала с кровати, но потом начала ходить в гипсе. Когда его сняли, Надежда узнала о проекте «Лыжи мечты», и через какое-то время Алену отдали в секцию.
— Мы тогда столько эмоций испытали, столько радости! — восклицает мама. — Представляете, долгое время ребенок в гипсе, а тут лыжи! Алена несется с горы! Как такое вообще возможно? Два года откатались.
Алена увлеклась лыжным спортом
Когда девочка подросла, лыжи пришлось оставить. Маме тяжело было каждый раз поднимать ее в гору, а сама Алена одолеть ее не могла. Стали думать, какой новый вид спорта выбрать. И оказались в следж-хоккее. В Екатеринбурге есть команда.
Весь стадион скандировал: «Алена!»
Оказалось, что у Алены отличные способности к защите ворот, какое-то время она была вратарем команды, но врачи рекомендовали беречь здоровье. От льда идет холод, а у вратаря не такая активность, как у других игроков. Поэтому сейчас Алена рассекает по льду, а к окончанию тренировок, бывает, вся взмокнет от пота. Спорт ей идет на пользу.
Надежда показывает фото и видео с соревнований по следж-хоккею.
— Вы не представляете, какой это адреналин и радость — быть рядом с детьми-следжхоккеистами на соревнованиях. Я готова выпрыгнуть на лед, чтобы чем-то помочь Алене. Каждая забитая шайба, любой острый момент игры вызывает море эмоций. Когда все кричат имя твоего ребенка: «А-ЛЕ-НА!» — чтобы поддержать ее, это ли не радость. Юные спортсмены говорят, что такая поддержка очень им помогает чувствовать себя увереннее.
В момент нашего приезда Алены дома не было. Вместе с подопечными московского фонда «Жизнь в движении» девушка отправилась в Крым покорять горы. Это первое ее длительное расставание с мамой, но она справляется — на фото видно, как она сияет во время морской прогулки на яхте.
Связь с мамой девочка держит через наставников фонда — успела утопить телефон в море.
Надежда называет Алену бойцом и говорит, что та ничего не боится.
Когда мы созваниваемся после возвращения девушки из Крыма, ее мама говорит:
— У Алены все ноги в ссадинах и синяках, но она покорила гору Болван (Палвани-Оба). Не испугалась же!
Фото Надежды и Алены в семейном альбоме
После больницы дочь плохо читала и считала
Алена учится в школе для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Ее регулярно нужно возить на тренировки, поэтому она живет дома, а не в интернате при школе, как Юля.
— Когда мы заканчивали 4-й класс, Алена сильно отставала от своих сверстников, — делится Надежда. — Я не могла признать, что ей нужна программа проще. После очередной операции мы пришли в школу на своих ногах, и это была большая радость. Но Алена к тому времени плохо читала и считала.
А когда классный руководитель на собрании при других родителях назвала мою дочь умственно отсталой, я не могла этого выдержать.
Перевела дочь в другой класс. Нам повезло с учителем. Она здорово подтянула Алену. Но ее уровень все-таки не соответствует общеобразовательной программе. Мы прошли комиссию и перевели ее на другую.
Надежда переживает, что своим решением лишила дочь возможности получить высшее образование. В программе Алены нет физики, химии, английского языка. Школу она посещает, но учителя занимаются с ней индивидуально.
Надежда с дочками в школе
У Алены есть способности к шитью. Недавно она сшила себе сумку. Надежда достает из шкафа канву, разглаживает на крупных квадратах-выемках крестики — вот спелая вишня, а вот — мышонок.
— Алена неплохо вышивает и хорошо шьет, — радуется мама девочки. — Нам подарили швейную и вышивальную машинки. Мне нужно завершить дома ремонт, оборудовать одну из комнат под швейную мастерскую, купить хороший стол, сделать правильное освещение.
23 июня Надежда везет Алену на очередную операцию в Курган. Стопу снова нужно приводить в порядок, вскрывать ногу.
— Нам предстоит третья и последняя операция, — рассказывает Надежда.
Алена на приеме у врача
«Когда мне плохо, помогаю другим»
В декабре 2020 года в семью пришла беда. Надежда потеряла мужа, который был рядом с ней девять лет и воспитывал ее дочерей как родных.
— Я до сих пор не могу прийти в себя после смерти Сережи, — говорит Надежда. — С отцом девочек мне не повезло. И тут появился мужчина, который стал мне во всем помощником. С ним я поняла, что такое быть любимой женщиной. Только он мне дарил цветы и помогал с девочками. У нас был старый ВАЗ. На нем он и возил нашу семью. Мне без Сережи очень сложно (Надежда плачет).
Надежда
Старую машину Надежда продала и купила Алене обмундирование для следж-хоккея — фирменные наколенники и перчатки. Мечтает, чтобы в семье снова появилась машина.
— Надежда, что вас поддерживает, как вы справляетесь, когда непросто?
— Проревусь и дальше иду. Если не я, тогда кто?
Мне помогает, когда я сама могу кому-то помочь. Такое бывает нечасто, но все же случается.
Из средств, что периодически наша семья получает от доброжелателя, каждый Новый год готовлю подарки для детей школы, в которой учится Алена.
Когда в прошлом году в Свердловской области случилось сильное наводнение, я пошла в представительство «Красного креста» и спросила, чем могу быть полезной. Вместе с другими добровольцами мы отвозили в пострадавшие районы области гуманитарную помощь. Алена ездила со мной.
Понимаю, что моя жизнь по мановению волшебной палочки не станет легкой. Такого не будет. Но я люблю своих девочек и хочу подготовить их к жизни без меня. Когда-то они останутся вдвоем. Я хочу, чтобы они были счастливы.